כבר לא שקופים

עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה

ברוכים הבאים לפודקאסט "כבר לא שקופים" אני ענת צ'רפק מחנאי, מראיינת בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה. אצלנו בקהילה אנחנו מאמינים שבעזרת ידע, מידע וסיפורי השראה, אנחנו יכולים ללמוד איך לנהל את המחלה בדרכים שונות ומגוונות , במקום לתת למחלה לנהל אותנו. בפודקאסט אנחנו מזמינים אנשים ומומחים מעוררי השראה, לשיחה מקצועית ואישית- בלי פילטרים. במטרה ללמוד מהם על: האני מאמין שלהם, על מסע חייהם לצד המחלה, על תפיסת עולמם, על דרכי ההתמודדות שלהם ומה מניע אותם להיות בצד המטפל ולעזור לאחרים. הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה - קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה http://bit.ly/msilgroup אתר הבית www.mshome.org.il

  1. על הספר: "טרשת נפוצה: בדרך לבלימה וריפוי” / פרק 61 עם פרופ' ארנון קרני, מנהל המרכז לטרשת נפוצה והיחידה לנוירואימונולוגיה במרכז הרפואי איכילוב

    FEB 15

    על הספר: "טרשת נפוצה: בדרך לבלימה וריפוי” / פרק 61 עם פרופ' ארנון קרני, מנהל המרכז לטרשת נפוצה והיחידה לנוירואימונולוגיה במרכז הרפואי איכילוב

    מוזמנים להאזין לריאיון עם פרופ' ארנון קרני לרגל צאת ספרו החדש: "טרשת נפוצה: בדרך לבלימה וריפוי.” פרופ’ ארנון קרני – מנהל מרכז הטרשת הנפוצה והיחידה לנוירואימונולוגיה במרכז הרפואי איכילוב. ספרו החדש מעניק תמונה מקיפה, עדכנית ונגישה של אחת המחלות הנוירולוגיות המאתגרות ביותר. הספר משלב ידע רפואי ומדעי מתקדם עם מבט אנושי על חיי החולים וההתמודדות היומיומית. הוא מתאר את פריצות הדרך שחלו בעשורים האחרונים, ממחלה ללא טיפול יעיל ועד אפשרות ממשית לבלימת המחלה ואף לתיקון נזקים. זהו ספר הפונה הן לקהל הרחב והן למטופלים ובני משפחותיהם, ומבקש להעניק ידע, הבנה ותקווה.  הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 5500 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ומדיסון. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.

    47 min
  2. על הטיפולים בטרשת נפוצה / פרק 60 עם ד"ר אנדה עילם, נוירולוגית בכירה, סגנית מנהלת מחלקה נוירולוגית בבית חולים קפלן.

    FEB 15

    על הטיפולים בטרשת נפוצה / פרק 60 עם ד"ר אנדה עילם, נוירולוגית בכירה, סגנית מנהלת מחלקה נוירולוגית בבית חולים קפלן.

    בטרשת נפוצה הרעיון של התחלת טיפול בעל יעילות גבוהה כבר בשלבים מוקדמים הפך לגישה מרכזית בשנים האחרונות. להתחיל טיפול יעיל כבר בהתחלה מונע נזק מוקדם שניתן לעצור בשלב הראשוני, מצמצם התקפים ונגעים חדשים ומייצב את המחלה מהר יותר אך צריך כמובן לשקלל סיכונים. ההחלטה חייבת להיות פרטנית יחד עם הנוירולוג המטפל, תוך בחינת פעילות המחלה בתחילת הדרך, ביומרקרים )כמו מספר נגעים, נגעים עם האדרה וכו,(’ פרופיל סיכון אישי, אורח חיים ותכנון עתידי. בפודקסט זה נארח את ד”ר אנדה עילם, נוירולוגית בכירה, סגנית מנהלת מחלקה נוירולוגית בבית חולים קפלן. ביחד נשוחח על היפוך הפרדיגמה הטיפולית - הכוח בהתחלת טיפול בעל יעילות גבוהה כבר בשלבי מחלה מוקדמים. הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 5500 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: נוברטיס, רוש, ומדיסון. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.

    47 min
  3. ניהול שיגרה לצד המחלה – איך עושים זאת על הצד הטוב ביותר / פרק 58 עם ד"ר נתאי שמעון, נוירולוג בכיר ומנהל המרפאה הנוירואימונולוגית במרכז הרפואי

    FEB 2

    ניהול שיגרה לצד המחלה – איך עושים זאת על הצד הטוב ביותר / פרק 58 עם ד"ר נתאי שמעון, נוירולוג בכיר ומנהל המרפאה הנוירואימונולוגית במרכז הרפואי

    ניהול שגרה לצד מחלה כרונית כמו טרשת נפוצה- הוא אתגר מתמשך, אבל גם מפתח לאיכות חיים. סדר יום קבוע, תזונה נכונה, הפחתת סטרס, פעילות גופנית, טיפולים רפואיים מתאימים ומעטפת רגשית כל אלו הם רק חלק ממה שנקרא "שיגרה". בפודקסט זה נארח את ד”ר נתאי שמעון, נוירולוג בכיר ומנהל המרפאה הנוירואימונולוגית במרכז הרפואי שמיר , לשיחה פתוחה ומעשירה על אחד הנושאים שמעסיקים את כולנו. ביחד נשוחח על דרכים וכלים פרקטיים להתמודדות ביום-יום, דרכים לשמור על איזון בין טיפולים רפואיים לבין חיי עבודה, משפחה ופנאי, ועל חשיבות התמיכה הרגשית והקהילתית.  הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 5400 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: נוברטיס, רוש, ומדיסון. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.

    48 min
  4. הכול על NMO / פרק 57 עם פאנל מומחיות: פרופ' עדי וקנין-דמבינסקי, ד"ר עדי וילף-ירקוני וד"ר יפעת וגיסר

    11/30/2025

    הכול על NMO / פרק 57 עם פאנל מומחיות: פרופ' עדי וקנין-דמבינסקי, ד"ר עדי וילף-ירקוני וד"ר יפעת וגיסר

    נוירומיאליטיס אופטיקה - NMO נחשבת מחלה נדירה של מערכת העצבים המרכזית הפוגעת בעצב הראייה ובעמוד השדרה. בתהליך המחלה, מסיבה שעדיין אינה ידועה, תאי מערכת החיסון ונוגדנים אחרים תוקפים את מעטפת המיאלין בעצב הראייה ובעמוד השדרה. החולים ב- NMO סובלים מהתקפים אשר גורמים לנזקים בלתי הפיכים בעצב הראיה ובעמוד השדרה מאובדן הראייה חוסר תחושה, ועד לשיתוק של הידיים או הרגליים, לבלבול בתחושות ולקשיי שליטה על הסוגרים. בישראל על פי הסטטיסטיקה של המחלה הנדירה הזו ישנם כ- 200 חולים ב-NMO. זוהי מחלה שלוקים בה צעירים, החל מילדים ועד מבוגרים בגיל 45 , והיא שכיחה יותר בקרב נשים. חולים אלו יחוו בין 2-3 התקפים בשנה ועד התקף אחת לכמה שנים. היתרון באבחון NMO הוא שניתן לאבחן את המחלה ברוב המקרים (70%) באמצעות בדיקת מבנה חלבוני (אקווה פורין 4). מוזמנים להאזין לריאיון עם פאנל מומחיות בנושא NMO. בריאיון נשוחח על ההבדל בין NMO לבין טרשת נפוצה, על התסמינים של המחלה, האבחון, דרכי הטיפול וההתמודדות עם המחלה. הפאנל בהשתתפות: פרופ' עדי וקנין-דמבינסקי, נוירולוגית בכירה, מומחית בטרשת נפוצה במחלקה הנוירולוגית – המרכז הרפואי הדסה, עין כרם, י-ם. ד"ר עדי וילף-ירקוני, נוירולוגית בכירה במחלקה הנוירולוגית, במרפאה לטרשת נפוצה ונוירו-אימונולוגיה בבית חולים בלינסון. ד"ר יפעת וגיסר, נוירולוגית בכירה ביחידה הנוירואימונולוגית במערך הנוירולוגי במרכז הרפואי איכילוב - נשוחח על חשיבות האבחון המוקדם והיענות לטיפול. הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 5400 חברים. הפודקסט הופק בחסות חברת רוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.

    1h 9m
  5. הסיפור מאחורי נסיך הבז / פרק 55 עם טייס הקרב והסופר, אילן תמיר, המתמודד עם טרשת נפוצה ועם דנה סוקול, בת זוגו.

    11/02/2025

    הסיפור מאחורי נסיך הבז / פרק 55 עם טייס הקרב והסופר, אילן תמיר, המתמודד עם טרשת נפוצה ועם דנה סוקול, בת זוגו.

    הסיפור מאחורי נסיך הבז - ראיון זוגי עם הסופר אילן תמיר המתמודד עם טרשת נפוצה ועם דנה סוקול, בת זוגו. באמצע החיים, השניים נפגשו והחלו לנהל זוגיות פרק ב' הנמשכת מעל לשלוש שנים. דנה התאהבה באילן ברגע הראשון, הוא כתב שהוא נכה צה"ל וטייס לשעבר והיא כתבה שהיא מחפשת טוב לב. השיחות ביניהם היו ברמת שיחות נפש, ובאחת השיחות אילן שיתף את דנה שאובחן לפני 20 שנה בטרשת נפוצה פרוגרסיבית. לאחרונה נולד להם "נסיך הבז", ספר ביכורים, שמספר על החיים של אילן וההתמודדות עם טרשת נפוצה, או כפי שכתוב על גבי הספר, "סיפורו של טייס קרב במאבק הקשה בחייו". מוזמנים להאזין לראיון עם אילן תמיר ודנה סוקול לשיחה יחד על הכל.  הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 5300 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות נוברטיס רוש ומדיסון. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.

    1h 2m

About

ברוכים הבאים לפודקאסט "כבר לא שקופים" אני ענת צ'רפק מחנאי, מראיינת בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה. אצלנו בקהילה אנחנו מאמינים שבעזרת ידע, מידע וסיפורי השראה, אנחנו יכולים ללמוד איך לנהל את המחלה בדרכים שונות ומגוונות , במקום לתת למחלה לנהל אותנו. בפודקאסט אנחנו מזמינים אנשים ומומחים מעוררי השראה, לשיחה מקצועית ואישית- בלי פילטרים. במטרה ללמוד מהם על: האני מאמין שלהם, על מסע חייהם לצד המחלה, על תפיסת עולמם, על דרכי ההתמודדות שלהם ומה מניע אותם להיות בצד המטפל ולעזור לאחרים. הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה - קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה http://bit.ly/msilgroup אתר הבית www.mshome.org.il