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Notícias e atualizações sobre o mundo dos raros.

  1. 05/30/2025

    Viver com ELA - Entrevista Exclusiva com Dr. Acary Oliveira

    Como ressignificar a VIDA após o diagnóstico de ELA? O 3º e último episódio do videocast Viver com ELA traz uma entrevista exclusiva e emocionante com o Dr. Acary Oliveira. Uma conversa necessária sobre ciência, humanidade e direito à vida. Acary compartilha reflexões sobre o que é a Esclerose Lateral Amiotrófica, os desafios da ciência em compreender sua origem e o que mais o inspira nos pacientes: a capacidade de ressignificar a vida e encontrar novas formas de viver com plenitude. Neurologista e responsável pelo Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo, Dr. Acary Oliveira explica o que é a ELA e por que ainda há tantas dúvidas sobre a origem da doença.

    34 min

  2. 05/29/2025

    Viver com ELA - Perspectiva Multidisciplinar

    O 2º episódio do videocast "Viver com ELA" chega com uma conversa essencial sobre o olhar multidisciplinar no cuidado. Profissionais de diferentes áreas compartilham experiências que mostram como o trabalho em equipe faz toda a diferença. Ative o sininho aqui no YouTube e acompanhe também no Spotify, Deezer e Amazon Music da Casa Hunter.

    1h 14m

  3. 05/26/2025

    Viver com ELA - Perspectiva do Cuidador

    1º episódio do videocast "Viver com ELA" – uma conversa real e emocionante sobre a Perspectiva do Cuidador.A cada diagnóstico nasce um paciente, com descobertas e desafios únicos. O mesmo acontece com os cuidadores, que enfrentam novas realidades em seu dia a dia. Nessa conversa com líderes de organizações de pacientes e uma paciente com ELA, muito conhecimento e amor envolvidos.Não deixe de conhecer profissionais das organizações ABrELA, Pró-Cura da ELA, Instituto Paulo Gontijo e Instituto Mara Gabrilli."Viver com ELA", de 25 a 31 de maio, nas mídias da Casa Hunter.

    1h 11m

  4. 10/24/2024

    Olhar Raro - Acesso à Educação

    Buscar por igualdade de acesso à educação e oportunidades de aprendizagem ao longo da vida para pessoas que vivem com uma doença rara em igualdade de condições

    25 min

  5. 08/26/2024

    Olhar Raro - Direitos Humanos

    Removendo as barreiras com que as pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias se encontrem para acesso à água, saneamento e higiene

    53 min

  6. 08/20/2024

    Olhar Raro - Empregabilidade

    A importância de promover o acesso ao emprego pleno e produtivo, além de trabalho decente, expandindo arranjos de trabalho flexíveis, inclusive por meio do uso de novas tecnologias de informação e comunicação.

    37 min

  7. 04/24/2024

    Olhar Raro - Igualdade de Gênero

    Mais um dos objetivos de desenvolvimento sustentável da ONU a ser alcançado até 2030, dando fim a discriminação contra mulheres e meninas, promovendo direitos iguais e garantindo o acesso universal à saúde.

    25 min

  8. 04/17/2024

    Olhar Raro - Novas Tecnologias

    Acelerar os esforços destinados a alcançar a cobertura universal de saúde até 2030 (produtos e serviços essenciais de saúde - medicamentos, diagnósticos e tecnologias essenciais e ainda Deter e reverter a tendência ascendente dos custos dos cuidados de saúde)

    23 min
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    Casa Hunter
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    2022 - 2025
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