Raconter l'épilepsie

Raconter l'épilepsie

L’épilepsie est une maladie chronique neurologique. Bien que pas loin de 600 000 personnes en soient atteintes en France, elles semblent largement incompris.es voire oublié.e.s par la société. Raconter l’épilepsie : un podcast en humanités médicales s’intéresse aux liens entre épilepsie et narration et donne à entendre les principaux récits qui entourent la maladie. Prenant la forme d'une vulgarisation scientifique interdisciplinaire sur l’épilepsie, ce podcast se base sur les travaux en humanités médicales de Claire Jeantils. La chercheuse croise différentes perspectives sur la maladie : témoignages des personnes concernées (personnes malades, soignants, médecins, etc.), représentations culturelles de l’épilepsie et travaux de recherches sur la maladie chronique. Raconter l'épilepsie s’adresse aux personnes concernées comme aux néophytes, aux professionnel.les comme aux étudiant.es et chercheur.e.s en santé et en humanités médicales. Co-écrit par Claire Jeantils, Clara Matet, et Agathe CamusProduit avec le soutien de l'Institut la Personne en MédecineMontage et réalisation : Clara Matetllustration : Line Hachem Composition originale générique : Anna Cordonnier Traduction littéraire : Claire Jeantils Traduction interview : Clara Matet Un travail réalisé dans le cadre de l’Institut La Personne en Médecine a bénéficié du soutien de l’Initiative d’Excellence Université Paris Cité (ANR-18-IDEX-0001, IdEx Université Paris Cité). Claire Jeantils est doctorante en humanités médicales et littérature française, Sorbonne Nouvelle – THALIM UMR 7172Agathe Camus est docteure en philosophie et post-doctorante dans le projet EPIPHINORE n°ANR-20-CE36-007-01 au laboratoire SPHERE UMR 7219, Université Paris CitéClara Matet est réalisatrice, productrice de podcast et professeure documentaliste en lycée et collège à Paris. 

Episodes

  1. JAN 18

    Épisode 4 : "She's lost control"

    Comment l'épilepsie est-elle représentée par les artistes ? De Dostoïevski à Grey’s Anatomy, en passant par les chansons de Ian Curtis de Joy Division, l'épilepsie est tour à tour montrée comme spectaculaire, magique ou même parfois effrayante. Ces images peuvent-elles stigmatiser les malades ? Peuvent-elles aussi devenir des outils de réappropriation ? À quoi sert, au fond, de représenter une maladie ? Pour en discuter, ce quatrième épisode donne la parole à : Peter Wolf, neurologue et épileptologue, passionné de littératureÉlodie Durand, autrice de la BD La Parenthèse (Delcourt, 2010)David B, auteur de la BD L’Ascension du Haut Mal (L'Association, 1996 à 2003) 🎙️ Raconter l’épilepsie est un podcast de Claire Jeantils, Agathe Camus et Clara Matet, pour l’Institut La Personne en Médecine. Dans le cadre de l’Institut La Personne en Médecine, “Raconter l'épilepsie” a bénéficié du soutien de l’Initiative d’Excellence Université Paris Cité (ANR-18-IDEX-0001, IdEx Université Paris Cité). Références entendues dans l'épisode : Joy Division, "She’s Lost Control", album Unknown Pleasures, 1979Pochette de l’album Unknown Pleasures, design de Peter SavilleFiodor Dostoïevski L'Idiot, roman de 1869Valérie Pineau-Valenciennes, Une cicatrice dans la tête (éditions Plon, 2001), Extrait cité p. 180–181Peter Wolf a présidé La Ligue Internationale contre l'Épilepsie Élodie Durand : La Parenthèse, (Delcourt 201) & La Belle de Mai, Fabrique de Révolutions, Élodie Durand et Mathilde Ramadier, (Futuropolis, 2024)David B : L’Ascension du Haut Mal, (L’Association, Tomes 1 à 6, 1996 à 2003) & M. Chouette, (L’Association, 2025)Grey’s Anatomy, Saison 1, épisode 1Gaspar Noé, Lux Æterna, 2019 Crédits : Écriture : Claire Jeantils, Clara Matet, Agathe CamusMontage, enregistrement et réalisation : Clara MatetTraduction littéraire : Claire Jeantils Traduction interview : Clara Matet Illustration : Line Hachem Composition originale générique : Anna Cordonnier

    22 min
  2. Episode 2 : Soin & Guérison

    02/22/2024

    Episode 2 : Soin & Guérison

    “Soigner” et “guérir” sont souvent utilisés comme des termes interchangeables mais sont-ils vraiment synonymes ? Si “guérir” n’est pas toujours possible dans le cas des maladies chroniques comme l'épilepsie, comment penser le soin ? Dans ce deuxième épisode, l'équipe de Raconter l'épilepsie rassemble à nouveau extraits littéraires et journalistiques et se rend à la Teppe pour recueillir le témoignage du neurologue Jérôme Petit pour tenter de saisir les enjeux actuels du soin de cette maladie chronique protéiforme.  Sélectionné par l’Institut La Personne en Médecine, “Raconter l'épilepsie” a bénéficié du soutien de l’Initiative d’Excellence Université Paris Cité (ANR-18-IDEX-0001, IdEx Université Paris Cité). Co-écrit par Claire Jeantils, Clara Matet, Agathe Camus Montage et réalisation : Clara Matet Traduction littéraire : Claire Jeantils  Traduction interview : Clara Matet  Illustration : Line Hachem  Composition originale générique : Anna Cordonnier  Références de l’épisode : Anne Fadiman, The Spirit Catches You and You Fall Down, Farrar, Straus and Giroux, 1997.Le site de la Teppe Valérie Pineau-Valencienne, Une Cicatrice dans la tête, Plon, 2000.Eli Clare, Brilliant Imperfection: Grappling with Cure, Duke university press, 2017. Claire Jeantils est docteure en littérature française et spécialiste des humanités médicales. Agathe Camus est docteure en philosophie et post-doctorante dans le projet EPIPHINORE n°ANR-20-CE36-007-01 au laboratoire SPHERE UMR 7219, Université Paris Cité Clara Matet est réalisatrice, productrice de podcast et professeure documentaliste en lycée et collège à Paris.

    23 min
  3. Épisode 1 : Le Corps qui tombe

    12/08/2023

    Épisode 1 : Le Corps qui tombe

    Généralement lorsque l’on pense à l’épilepsie, on pense à une personne qui tombe et convulse. Pourtant, l’épilepsie ne se résume pas à cela. Il s’agit d’une maladie chronique dont les implications dépassent le seul symptôme paroxystique.  À partir de témoignages, d’extraits littéraires, scientifiques ou religieux, se constitue un paysage narratif actuel de l’épilepsie bien particulier. Et il conduit à une constatation : l’épilepsie ne peut se résumer à la crise.  Sélectionné par l’Institut La Personne en Médecine, “Raconter l'épilepsie” a bénéficié du soutien de l’Initiative d’Excellence Université Paris Cité (ANR-18-IDEX-0001, IdEx Université Paris Cité). Co-écrit par Claire Jeantils, Clara Matet et Agathe Camus Montage et réalisation : Clara Matet Traduction littéraire : Claire Jeantils  Traduction interview : Clara Matet  Illustration : Line Hachem  Composition originale générique : Anna Cordonnier  Références de l’épisode :  Valérie Pineau-Valenciennes, Une cicatrice dans la tête, Plon, 2000"Epilepsy in Babylon", Interview d’Edward Reynolds par Mike Rich, vidéo Youtube, 2017 Évangile de Jésus Christ selon Saint Mathieu, chapitre 17, versets 14 à 21Ray Robinson, Electricity, Picador, 2006  Claire Jeantils est docteure en humanités médicales et littérature française, Sorbonne Nouvelle – THALIM UMR 7172 Agathe Camus est docteure en philosophie et post-doctorante dans le projet EPIPHINORE n°ANR-20-CE36-007-01 au laboratoire SPHERE UMR 7219, Université Paris Cité Clara Matet est réalisatrice, productrice de podcast et professeure documentaliste en lycée et collège à Paris.

    16 min

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L’épilepsie est une maladie chronique neurologique. Bien que pas loin de 600 000 personnes en soient atteintes en France, elles semblent largement incompris.es voire oublié.e.s par la société. Raconter l’épilepsie : un podcast en humanités médicales s’intéresse aux liens entre épilepsie et narration et donne à entendre les principaux récits qui entourent la maladie. Prenant la forme d'une vulgarisation scientifique interdisciplinaire sur l’épilepsie, ce podcast se base sur les travaux en humanités médicales de Claire Jeantils. La chercheuse croise différentes perspectives sur la maladie : témoignages des personnes concernées (personnes malades, soignants, médecins, etc.), représentations culturelles de l’épilepsie et travaux de recherches sur la maladie chronique. Raconter l'épilepsie s’adresse aux personnes concernées comme aux néophytes, aux professionnel.les comme aux étudiant.es et chercheur.e.s en santé et en humanités médicales. Co-écrit par Claire Jeantils, Clara Matet, et Agathe CamusProduit avec le soutien de l'Institut la Personne en MédecineMontage et réalisation : Clara Matetllustration : Line Hachem Composition originale générique : Anna Cordonnier Traduction littéraire : Claire Jeantils Traduction interview : Clara Matet Un travail réalisé dans le cadre de l’Institut La Personne en Médecine a bénéficié du soutien de l’Initiative d’Excellence Université Paris Cité (ANR-18-IDEX-0001, IdEx Université Paris Cité). Claire Jeantils est doctorante en humanités médicales et littérature française, Sorbonne Nouvelle – THALIM UMR 7172Agathe Camus est docteure en philosophie et post-doctorante dans le projet EPIPHINORE n°ANR-20-CE36-007-01 au laboratoire SPHERE UMR 7219, Université Paris CitéClara Matet est réalisatrice, productrice de podcast et professeure documentaliste en lycée et collège à Paris. 

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