Déchocage

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Rien ne peut remplacer la parole d'une personne ayant vécu un choc plus ou moins grave, plus ou moins douloureux. Aussi, l'association ELLyE a décidé de tendre son micro aux patients atteints d’un lymphome ou à leurs proches et d’enregistrer ces témoignages de femmes et d’hommes ayant traversé ces zones de turbulences. Déchocage est le résultat de ces rencontres. Avec le soutien institutionnel de Janssen.

  1. 3d ago

    Charlotte et Magali

    🎤 Dans cet épisode, Charlotte et Magali nous plongent dans un aspect souvent méconnu de l’action des associations de patients : le plaidoyer. Elles expliquent comment l’expérience individuelle des patients peut devenir une expertise collective capable de faire évoluer les pratiques, les institutions et parfois la loi.⭕ De la loi Kouchner au droit à l’oubli, de l’accès aux traitements à des avancées très concrètes obtenues par ELLyE, elles montrent que ces changements sont souvent le résultat de longues années de mobilisation associative. Le plaidoyer repose aussi sur des données et des enquêtes permettant d’objectiver ce que vivent les patients et de transformer leurs témoignages en propositions crédibles.⭕ Charlotte et Magali insistent sur la nécessité de former les bénévoles et de préserver l’indépendance des associations face aux multiples acteurs du système de santé. Avec Action Patients, l’enjeu est désormais de dépasser les pathologies particulières pour porter collectivement les problématiques communes aux personnes atteintes de maladies chroniques.⭕ Dans un système de santé sous tension, les associations veulent également être force de proposition : améliorer la pertinence des soins, mieux accompagner les patients et contribuer à « soigner mieux en dépensant moins ». Un échange qui rappelle surtout une chose : les associations ne sont pas seulement là pour accompagner les patients ; elles peuvent aussi contribuer à transformer le système de santé. Information complémentaire :🪢 Retrouvez Action Patients sur leur site Internet. Chef de projet : Jean-François FaloviezCoordinatrice : Clotilde GenonPrésident d'ELLyE : Guy BouguetMusique générique : TmdjcVoix générique : Aline FqpehRéalisation : Tmdjc CréationsProduction : ELLyE

    Charlotte et Magali

  2. Sep 17

    Gladys

    🎤 Diagnostiquée en 2019 d’un lymphome de Hodgkin, Gladys raconte le choc de l’annonce, les traitements et cet « après » qui ne se construit pas en un jour.⭕ De cette épreuve est née une autre façon de regarder la vie, mais aussi l’envie de partager son expérience à travers son podcast Chronique Résiliente.⭕ Elle parle de résilience, de l’importance de s’entourer, d’écouter son corps et de prendre le temps de se reconstruire. Elle rend aussi un hommage très juste aux proches et aux aidants, dont le rôle reste souvent dans l’ombre. Aujourd’hui maman, Gladys porte sur son cancer une formule étonnante et lumineuse : « un cadeau un peu mal emballé ». Un témoignage sensible sur la maladie, mais surtout sur la vie qui continue — et qui peut parfois prendre une autre saveur. Information complémentaire :🪢 Retrouvez Gladys sur Instagram à @chronique_resiliente et sur Vodio à Chronique Résiliente. Chef de projet : Jean-François FaloviezCoordinatrice : Clotilde GenonPrésident d'ELLyE : Guy BouguetMusique générique : TmdjcVoix générique : Aline FqpehRéalisation : Tmdjc CréationsProduction : ELLyE

    Gladys

  3. Sep 3

    Nathalie

    Nathalie livre le témoignage lumineux d’une soignante profondément investie dans son métier et dans l’accompagnement des patients.À travers son parcours à Bligny, elle raconte une pratique faite d’écoute, de proximité, d’attention et d’un véritable engagement humain.Elle transmet surtout l’image d’une professionnelle « bien dans ses baskets », enthousiaste, qui aime ce qu’elle fait et qui en veut encore.Son témoignage donne presque envie à tout le monde d’être suivi à Bligny tant la relation entre soignants et patients y paraît chaleureuse et bienveillante.Mais il pourrait aussi donner envie à d’autres soignants d’y travailler, tant Nathalie parle de son métier et de son environnement avec conviction.Un épisode très positif, porté par une personnalité attachante et une belle idée du soin. Chef de projet : Jean-François FaloviezCoordinatrice : Clotilde GenonPrésident d'ELLyE : Guy BouguetMusique générique : TmdjcVoix générique : Aline FqpehRéalisation : Tmdjc CréationsProduction : ELLyE

    Nathalie

  4. Aug 20

    Eddy

    Eddy apprend qu’il est atteint d’un lymphome de Hodgkin de stade 4 quelques jours seulement avant la naissance de sa première fille. Il raconte comment cette naissance, son optimisme et sa volonté de continuer à vivre normalement l’ont profondément aidé à traverser la maladie. Entre chimiothérapie, jeune paternité et activité d’entrepreneur, il doit aussi composer avec l’incertitude et la fragilisation des revenus propres à quelqu’un qui ne bénéficie pas du statut de salarié. Il refuse pourtant, autant que possible, de mettre sa vie entre parenthèses et continue à travailler, voir ses amis et préparer « le chapitre d’après ». Sa pudeur face au cancer rend son témoignage particulièrement touchant. Longtemps réticent à parler de sa maladie, par peur d’être regardé différemment, il choisit finalement de partager son expérience et découvre combien cette parole peut aider les autres. Son message est simple : ne pas rester seul, s’appuyer sur ses proches, ses amis ou les associations et ne jamais laisser la maladie résumer toute une vie. Avec le recul, il considère cette épreuve comme un véritable tournant, qui l’a rendu plus fort et lui a appris à davantage oser, agir et profiter de la vie. Information complémentaire :Retrouvez Eddy sur Instagram à Eddy Alohaa et Aloha Business Club. Chef de projet : Jean-François FaloviezCoordinatrice : Clotilde GenonPrésident d'ELLyE : Guy BouguetMusique générique : TmdjcVoix générique : Aline FqpehRéalisation : Tmdjc CréationsProduction : ELLyE

    Eddy

  5. Aug 6

    Darejan

    Dans cet épisode de DECHOCAGE, nous recevons Darejan Bessac, médecin nucléaire au CHU de Strasbourg, passionnée par l'hématologie et le lymphome. Elle nous ouvre les portes d'une spécialité encore méconnue et explique, avec des mots simples, le rôle essentiel de la TEP-scan dans le diagnostic et le suivi des cancers. Au fil de la conversation, elle revient sur son parcours singulier, de la Géorgie à la France, et partage sa vision profondément humaine de la médecine. Un échange passionnant qui permet de mieux comprendre ce qui se cache derrière les images… et derrière chaque patient. Chef de projet : Jean-François FaloviezCoordinatrice : Clotilde GenonPrésident d'ELLyE : Guy BouguetMusique générique : TmdjcVoix générique : Aline FqpehRéalisation : Tmdjc CréationsProduction : ELLyE

    Darejan

  6. Jul 23

    Antoine et Séverine

    Cet épisode de DÉCHOCAGE donne la parole à Antoine, hématologue, et Séverine, infirmière référente en onco-hématologie. Ensemble, ils racontent leur quotidien, où l'expertise médicale s'allie à une forte dimension humaine pour accompagner les personnes atteintes de lymphome tout au long de leur parcours de soins.Ils évoquent les difficultés de l'hôpital, la nécessité d'une équipe soudée, la gestion de la charge émotionnelle et l'importance de préserver les soignants. L'entretien aborde également le délicat moment de l'annonce du diagnostic, en insistant sur l'écoute, la bienveillance et l'adaptation à chaque personne.Enfin, ils rappellent que, malgré le choc de la maladie, les progrès thérapeutiques et les soins de support permettent aujourd'hui d'envisager de nombreuses perspectives positives pour les patients. Chef de projet : Jean-François FaloviezCoordinatrice : Clotilde GenonPrésident d'ELLyE : Guy BouguetMusique générique : TmdjcVoix générique : Aline FqpehRéalisation : Tmdjc CréationsProduction : ELLyE

    Antoine et Séverine

  7. Jun 25

    Clarisse

    Clarisse raconte un parcours de diagnostic particulièrement long et éprouvant, débuté fin 2019 par une fatigue extrême et d'intenses douleurs dorsales. Après des mois d'examens, une suspicion de tuberculose osseuse puis plusieurs traitements et interventions, un lymphome B à grandes cellules de stade 4 est finalement diagnostiqué.Sportive et déterminée, elle puise dans son mental d'athlète la force de continuer à avancer malgré la souffrance, les chimiothérapies et l'isolement imposé par la période Covid. Soutenue sans relâche par son mari et ses deux filles, elle transforme cette épreuve en combat collectif.Cinq ans après sa guérison, Clarisse vit encore avec certaines séquelles physiques, mais choisit de se concentrer sur chaque progrès accompli et sur les petits bonheurs du quotidien. Son témoignage est un message d'espoir, de résilience et d'importance du soutien familial, qu'elle prolonge aujourd'hui par l'écriture afin d'aider d'autres patients à se sentir moins seuls face à la maladie. Chef de projet : Jean-François FaloviezCoordinatrice : Clotilde GenonPrésident d'ELLyE : Guy BouguetMusique générique : TmdjcVoix générique : Aline FqpehRéalisation : Tmdjc CréationsProduction : ELLyE

    Clarisse

  8. Jun 11

    Tiphanie

    Tiphanie raconte un parcours d’errance médicale de près de deux ans durant lequel ses symptômes neurologiques et sa fatigue extrême ont été attribués à un burn-out ou à des troubles psychologiques. Après de nombreux examens et diagnostics erronés, un scanner révèle finalement plusieurs tumeurs médiastinales conduisant au diagnostic d’un lymphome agressif. S’ensuivent des biopsies, des changements de diagnostic, puis une chimiothérapie particulièrement éprouvante. Elle évoque avec beaucoup d’émotion l’impact de la maladie sur son mari et ses trois jeunes enfants, ainsi que la force des liens familiaux qui l’ont aidée à tenir. Aujourd’hui en rémission, elle poursuit un long travail de rééducation et de reconstruction physique et psychologique. Son témoignage souligne l’importance d’écouter ses symptômes, du droit à bénéficier d’un second avis médical et des progrès à réaliser pour mieux accompagner les proches des personnes malades. Chef de projet : Jean-François FaloviezCoordinatrice : Clotilde GenonPrésident d'ELLyE : Guy BouguetMusique générique : TmdjcVoix générique : Aline FqpehRéalisation : Tmdjc CréationsProduction : ELLyE

    Tiphanie
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