Histoires de LapaHÉROS

LapaHEROSchisis
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Un podcast pour aider, épauler, soutenir, rassurer les familles de LapaHÉROS. Les LapaHÉROS sont les bébés nés avec une pathologie que l'on appelle Laparoschisis, et leur famille. Le laparoschisis est un accident embryonnaire rare généralement diagnostiquée avant la naissance. Il s'agit d'une ouverture dans la paroi abdominale à travers laquelle les intestins sortent. Le traitement implique une intervention chirurgicale à la naissance. Une grossesse, un accouchement et un post-partum dans ces circonstances sont stressants : nous sommes là pour vous aider dans cette épreuve.

  1. 2D AGO

    L'histoire d'Alyzaé: Se battre contre l'impossible

    Nouvel épisode du podcast "Histoire de LapaHéros" : L'Histoire d'Alyzaé : Se battre contre l'impossible. Dans ce nouvel épisode, nous recevons Coraline, ambassadrice de l'association sur Reims, pour un témoignage bouleversant de résilience. Sa fille Alyzaé est née en octobre 2021 avec un laparoschisis complexe impliquant plusieurs organes. Si l'accouchement s'est déroulé comme dans un rêve, le post-partum est devenu un véritable combat pour la vie. Coraline revient sur les deux mois d'hospitalisation d'Alyzaé, marqués par une septicémie foudroyante, cinq réanimations et un séjour en réanimation qui a laissé des traces indélébiles. Coraline nous parle sans tabou : Du choc de la séparation et de l'impossibilité de porter son bébé pendant un mois et demi. De la peur viscérale de perdre son enfant et des appels nocturnes de l'hôpital. Des séquelles digestives et psychologiques qui accompagnent Alyzaé encore aujourd'hui à 4 ans. Du défi de la deuxième grossesse après un tel traumatisme. Un épisode puissant sur la force des liens familiaux et le courage de ces petits héros de l'ombre. Cet épisode est aussi disponible sur toutes les plateformes (Deezer, Youtube Music, Apple Podcast, Amazon Music). Si vous souhaitez témoigner ou soutenir l'association, contactez-nous sur Facebook, Instagram ou par email. Bonne écoute ! #histoiresdelapahéros #podcast #laparoschisis #résilience #néonatalité #Reims #témoignage #maman #septicémie #bébéopéré #santé #grandiravecunefférence #instinctmaternel Music : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com) Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 License http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

    1h 28m

  2. FEB 11

    L'histoire de Noé: "Deux hôpitaux en un temps record"

    Nouvel épisode de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de Noé: Deux hôpitaux en un temps record" Dans ce nouvel épisode, Kelly nous ouvre les portes de son intimité. Infirmière aux urgences pédiatriques, elle connaît la maladie chez les autres, mais rien ne l'avait préparée à ce que le diagnostic de laparoschisis touche son propre bébé. De l'annonce du diagnostic à 13 semaines de grossesse jusqu'à la naissance de Noé au CHU de Lille, Kelly nous raconte comment elle a dû troquer sa blouse blanche contre son instinct de mère. Entre les complications imprévues et les victoires éclatantes, elle nous livre un récit puissant sur la force d’un petit garçon très pressé de rentrer à la maison et sur son propre combat pour vivre sa maternité malgré les tempêtes. Un témoignage qui prouve que, même face à l’inconnu, la résilience et l’amour sont les meilleurs guides. Cet épisode est aussi disponible sur toutes les autres plateformes d'écoute (Deezer, Youtube Music, Apple Podcast, Amazon Music) Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents ⁠⁠⁠⁠⁠#lapahéros⁠⁠⁠⁠⁠ ou si vous êtes vous même un ⁠⁠⁠⁠⁠#lapahéros⁠⁠⁠⁠⁠, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email ⁠⁠⁠⁠⁠contact@lapaheroschisis.fr⁠⁠⁠⁠⁠. Bonne écoute ! #histoiresdelapahéros #podcast #asso #association #lapahéros #laparoschisis #santé #néonatalité #malformation #bébéopéré #Lille #Valenciennes #soignant #maman #parcoursdevie #résilience #bébé2025 #tirallaitement Music : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com) Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 License http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

    1h 47m

  3. JAN 14

    L'histoire de Lùcia - Un trop court passage sur Terre mais un amour intense.

    Nouvel épisode et nouvelle saison de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de Lùcia: Un trop court passage sur Terre mais un amour intense" Dans ce nouvel épisode, Amandine et Raphaël, les parents de Giulia et Lùcia nous partage leur terrible tragédie: la perte de leur deuxième fille, Lùcia, née avec un laparoschisis à l'hôpital de la Conception de Marseille. Même si le passage de Lucià sur notre Terre fut atrocement écourté, Amandine et Raphaël sont persuadés d'une chose: Lùcia est présente au quotidien dans leur cœur et véhicule un message bien plus forte que leur deuil: l'amour ! Cet épisode est aussi disponible sur toutes les autres plateformes d'écoute (Deezer, Youtube Music, Apple Podcast, Amazon Music) Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents ⁠⁠⁠⁠#lapahéros⁠⁠⁠⁠ ou si vous êtes vous même un ⁠⁠⁠⁠#lapahéros⁠⁠⁠⁠, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email ⁠⁠⁠⁠contact@lapaheroschisis.fr⁠⁠⁠⁠. Bonne écoute ! #histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2025 #deuilpérinatal Musique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com) Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 License http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

    1h 55m

  4. 11/12/2025

    L'Histoire de Rose - L'exception qui confirme la règle

    Dans ce nouvel épisode, Ludivine et Dimitri, les parents de Rose et de Louise témoignent que le #laparoschisis ne touche pas que les enfants primipares puisque Rose est leur deuxième petite fille. Rose est née au CHIC de Créteil dans un hôpital flambant neuf ! Il est aussi disponible sur toutes les autres plateformes d'écoute (Deezer, Youtube Music, Apple Podcast, Amazon Music) Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents ⁠⁠⁠#lapahéros⁠⁠⁠ ou si vous êtes vous même un ⁠⁠⁠#lapahéros⁠⁠⁠, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email ⁠⁠⁠contact@lapaheroschisis.fr⁠⁠⁠. Bonne écoute ! #histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2025 Musique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com) Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 License http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

    1h 39m

  5. 10/15/2025

    L'histoire de Victoire (2/2) - La prise de poids, un sujet de pression chez les mamans allaitantes

    Nouvel épisode et nouvelle saison de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de Victoire (2/2) - La prise de poids, un sujet de pression chez les mamans allaitantes Dans ce nouvel épisode, Fleur, la maman de Victoire née à l'hôpital de Tours, nous raconte la pression qui peut parfois "peser" chez les maman allaitantes, entre l'envie d'allaiter et la pression des médecins pour que sa fille prenne un minimum de poids par jour. Il est aussi disponible sur toutes les autres plateformes d'écoute (Deezer, Youtube Music, Apple Podcast, Amazon Music) Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents ⁠⁠⁠#lapahéros⁠⁠⁠ ou si vous êtes vous même un ⁠⁠⁠#lapahéros⁠⁠⁠, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email ⁠⁠⁠contact@lapaheroschisis.fr⁠⁠⁠. Bonne écoute ! #histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2025 #allaitement #pressionhospitalière Musique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com) Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 License http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

    1h 20m

  6. 10/08/2025

    L'histoire de Victoire (1/2) - Une petite fille qui porte bien son prénom

    Nouvel épisode et nouvelle saison de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de Victoire (1/2) -Une petite fille qui porte bien son prénom Dans ce nouvel épisode, Fleur, la maman de Victoire née à l'hôpital de Tours, nous raconte comment elle et son conjoint on appris l'existence du laparoschisis de leur bébé et d'une potentielle autre malformation. Il est aussi disponible sur toutes les autres plateformes d'écoute (Deezer, Youtube Music, Apple Podcast, Amazon Music) Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents ⁠⁠#lapahéros⁠⁠ ou si vous êtes vous même un ⁠⁠#lapahéros⁠⁠, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email ⁠⁠contact@lapaheroschisis.fr⁠⁠. Bonne écoute ! #histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2025 Musique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com) Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 License http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

    1h 15m

  7. 06/25/2025

    L'histoire d'Achille (3/3) - Devenir parents entre Ciel et Terre.

    Nouvel épisode de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de d'Achille (3/3) - Devenir parents entre Ciel et Terre.Dans cette dernière partie de l'épisode, Odile, la mamange d'Achille nous partage ce qu'elle et Paul, son compagnon, ont du traverser. Une épreuve indescriptible: celle de devenir parents entre ciel et terre.. Malheureusement, Odile, Paul et Achille, sont ce 1 cas sur 10. Son retard de croissance in utero, son pneumothorax et son laparoschisis l'auront beaucoup trop fragilisé et arraché des bras de ses parents si aimants. Encore merci Odile d'avoir partagé votre histoire. Repose en paix petit Achille. Lapahéros un jour, lapahéros toujours ! 💚 Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents ⁠⁠#lapahéros⁠⁠ ou si vous êtes vous même un ⁠⁠#lapahéros⁠⁠, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email ⁠⁠contact@lapaheroschisis.fr⁠⁠. Bonne écoute ! #histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2024 #retarddecroissance #foetus #deuilpérinatal

    56 min

  8. 06/18/2025

    L'histoire d'Achille (2/3) - Le parcours d'un combattant.

    Nouvel épisode de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de d'Achille (2/3) - Le parcours d'un combattant. Dans cette seconde partie de l'épisode, Odile nous partage les détails des premiers jours de vie d'Achille, son tout petit. Achille souffrait certes d'une fragilité intestinale due à son laparoschisis, mais aussi d'un pneumothorax qui malheureusement, entravait son chemin de guérison. Encore merci à Odile pour ce témoignage très touchant.  Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents ⁠⁠#lapahéros⁠⁠ ou si vous êtes vous même un ⁠⁠#lapahéros⁠⁠, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email ⁠⁠contact@lapaheroschisis.fr⁠⁠. Bonne écoute ! #histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2024 #retarddecroissance #foetus #deuilpérinatal Musique : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com) Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 License http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

    36 min
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