WBS - Mehr als Freundlich?!

Prof. Dr. Ingolf Prosetzky
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Der Gesprächs-Podcast richtet sich an alle, die mehr über das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) wissen wollen: Familien, freundliche Begleiter aus der Praxis, wissenschaftlich Interessierte und nicht zuletzt Erwachsene, die mit dem WBS leben. Das WBS ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die mit typischen gesundheitlichen Beeinträchtigungen, Lern- und Entwicklungsschwierigkeiten und zumeist lebenslangem Unterstützungsbedarf einher geht. Zugleich haben Personen mit dem Syndrom viele Stärken und können sehr freundlich und sozial verbindend sein. Um die Themen rund ums WBS abwechslungsreich, informativ und unterhaltsam zu gestalten, lade ich Gäste mit ganz unterschiedlichen Blickwinkeln auf das Syndrom ein: Eltern, Aktive aus dem WBS-Verband, Erwachsene, die mit dem WBS leben, Forschende und Praxisvertreter, die therapeutisch oder pädagogisch tätig sind, von der Eingliederungs- und Behindertenhilfe bis zur psychosozialen und medizinischen Unterstützung. Die neuen Folgen erscheinen immer am 29. jeden Monats.

  1. 5d ago

    24 | Fliegen oder fallen? 🎬 Barbara Weber über ihre Langzeit-Doku zu Luisa und dem WBS

    🎬 Mein heutiger Gast ist Barbara Weber, Dokumentarfilmerin aus München. 🎥 Sechs Jahre hat sie Luisa (heute 26) begleitet, eine junge Frau mit dem Williams-Beuren-Syndrom – vom ersten Arbeitsvertrag im Inklusionshotel bis zum Auszug aus dem Elternhaus in eine eigene Wohnung. 📺 Der daraus entstandene Film [„Fliegen oder fallen? – Luisa und ihr Gendefekt"](https://www.youtube.com/watch?v=3v1DF9adXi4) und läuft am 15.10.26 um 22.45 Uhr in der WDR-Reihe „Menschen hautnah": https://www1.wdr.de/fernsehen/menschen-hautnah/sendungen/luisa-und-ihr-gendefekt100.html Im 🎧 Gespräch erfährst du: Wie aus einem kurzen Fernsehbeitrag eine sechsjährige Langzeitdokumentation wurde 👩‍👧‍👧 Welche Rolle Luisas Mutter Daniela und ihre Schwestern Mara und Laila im Film spielen ⚖️ Wie sie beim Drehen mit Nähe und Distanz umgegangen ist, etwa in schwierigen Momenten wie einer Abmahnung im Job 🌍 Warum sie sich immer wieder gefragt hat, aus welcher Welt Luisa eigentlich kommt 🚧 Wo Inklusion in der Praxis an ihre Grenzen stößt – und warum das kein Grund ist, sie infrage zu stellen 💜 Was Barbara Weber von Luisa gelernt hat und warum die beiden heute Freundinnen sind „Sie bringt Dinge ein, die wir eigentlich brauchen in unserer Welt: Herzenswärme, Verbundenheit, Liebesfähigkeit. Das sind kleine Perlen, die man achten und schätzen muss." – Barbara Weber 🎬 Mehr zu Barbara Weber und dem Film [„Fliegen oder fallen? – Luisa und ihr Gendefekt"](https://www1.wdr.de/fernsehen/menschen-hautnah/sendungen/luisa-und-ihr-gendefekt100.html) 📬 Kontakt zum WBS-Podcast und Prof. Dr. Ingolf Prosetzky: wbs-forschung@hszg.de oder podcast@w-b-s.de, instagram.com/ingolf_prosetzky

  2. Aug 28

    23 | »Probiers einfach, wir kriegen das hin!« 💪 WBS-Regio-Vertreter Maik Neubert & Janett Roth über Väter und Vertrauen

    🎯 Maik Neubert – Regionalvertreter für Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern, Social-Media-Beauftragter beim WBS-Verband, Koch und Küchenmeister und Vater von Niklas und Marie 💚 Janett Roth – seit einem Jahr an Maiks Seite, Mutter von drei Kindern, Patchwork-Managerin von fünf Kindern und zwei Hunden 🌼 Sonja Prosetzky, war zum zweiten Mal in Willingen dabei und ist begeistern vom Engagement der Eltern Im 🎧 Gespräch erfährst du: 🧳 Was Regionalvertreter das ganze Jahr über tun – von der ersten Ansprache nach einer neuen Diagnose bis zu der Frage, welcher Zahnarzt schon einmal ein Kind mit WBS behandelt hat ⛵ Wie eine Segeltour zum Happening wurde ❤️ Wie Niklas mit 14 Tagen notoperiert wurde – und wie die Diagnose erst mit dreieinhalb Jahren kam 😢 Warum Maik mit 35 in Tränen ausgebrochen ist, als eine Studentin ihn in Willingen befragte – und wie aus diesem Loch heraus die Arbeit als Regio entstand ⚽ Was passiert, wenn das eigene Vaterbild nicht mehr passt – und warum eine Physiotherapeutin ihm sagte: „Du musst mit deinem Sohn raufen." 👨‍👦 Das erste WBS-Väterwochenende – nur Väter, nur WBSler, viel Zeit zum Reden 🌍 Wie Maik als Betreuer mit zwei jungen Erwachsenen nach Rom fuhr, wo Nils sich an den Flügel in der Flughafenhalle setzte und drei Stunden spielte 🎹 und wie Gian-Luca die Moderation übernahm 📱 Warum das Handy in einer Patchwork-Familie zur Lernaufgabe wird – und was Niklas dabei über Fragen und Privatsphäre gelernt hat 📷 Was Maik als Social-Media-Betreuer des Verbandes braucht, damit eure Highlights sichtbar werden Janett bringt ihre Beobachtung ein: Mütter neigen dazu, gut aufzupassen. Väter lassen eher ausprobieren. Und gerade für Kinder mit Beeinträchtigung sei genau das wichtig: sich nach vorne wagen, Erfolg haben, ein Stück über sich hinauswachsen. ✨ Zum Schluss die Antwort auf die Wunschfrage: ein offenes Haus, in dem alle ihren Platz haben. Dahinter steht die Frage, die er von Familien immer wieder hört: „Was ist denn, wenn wir als Eltern nicht mehr sind? Wo geht mein Kind hin?" 🏡 👨‍👦 Väterwochenende – jetzt anmelden 2. bis 4. Oktober 2026, Blauhaus in Herzberg (Elster), einer Inklusionseinrichtung der Elsterwerkstätten. Hochseilgarten, Bogenschießen, buntes Rahmenprogramm und vor allem Zeit für Austausch unter Vätern. Angemeldet wird je Familie ein Vater mit einem Kind. Die Einladungen und nähere Informationen werden gerade zentral über den Bundesverband versendet. Auch Mütter dürfen ihre Väter anmelden. 😉 📧 Anmeldung: info@w-b-s.de **Kontakt zu Maik Neubert** E-Mail: maik.neubert@w-b-s.de Instagram: https://www.instagram.com/williamsbeurensyndromgermany **Kontakt zum WBS-Podcast und Prof. Dr. Ingolf Prosetzky** E-Mail: wbs-forschung@hszg.de oder podcast@w-b-s.de Instagramm:www.instagram.com/ingolf_prosetzky

  3. Jun 4

    22 | »Wir sind ein krasses Team« 💪 Willingen live: Stimmen, Gesprächsbühne und ganz viel ❤️ der 14.BVT zum Nachhören

    Zu Gast auf der Bühne sind vier Jugendliche und Erwachsene mit WBS, die offener, ehrlicher und herzlicher kaum sein könnten: 🌿 Jasper – Pflanzenkenner, Tauzieh-Champion und Hannover-96-Fan 🎵 Greta – kocht für die Polizei und liebt Helene Fischer ✊ Lina – geht auf Demos, tanzt zu Techno und setzt sich für Menschenrechte ein 🏛️ Thomas – politisch engagiert, Renaissance-Musik-Fan und Instagram-Creator Wir reden über Superkräfte und Herausforderungen, darüber was WBS für jeden bedeutet, wohin eine Million Euro fließen würde – und warum Thomas findet: „Wenn die ganze Welt WBS hätte, würde sie ganz anders aussehen." 💬 Ein riesiges Dankeschön geht an Sonja Jähnig für die geduldige Stimmensammlung, an das Orga-Team Willingen für das Vertrauen, an meine Frau für die spontane Unterstützung auf der Bühne – und natürlich an alle vier Gäste für ihre Offenheit. Wir kannten uns vorher nicht. Ihr werdet merken: Man hätte es nie gedacht. 🙏 ⚠️ Kleiner Hinweis: Bei Gretas Mikro gab es kurzzeitig Tonprobleme – bitte habt Verständnis! **Kontakt zum WBS-Podcast und Prof. Dr. Ingolf Prosetzky** E-Mail: wbs-forschung@hszg.de oder podcast@w-b-s.de Instagramm:www.instagram.com/ingolf_prosetzky

  4. Apr 28

    21 | Unterstützte Beschäftigung: Was gelingt, was braucht es – Einblicke aus 30 Jahren Erfahrung durch Andrea Seeger

    Andrea Seger ist Geschäftsführerin von »_Access – Inklusion im Arbeitsleben_« mit Standorten in Nürnberg, Erlangen und Bamberg. Sie und ihr Team begleiten seit fast 30 Jahren Menschen mit Behinderungen auf ihrem Weg in den allgemeinen Arbeitsmarkt. Im 🎧 Gespräch erfährst du: 🕐 Wann der richtige Zeitpunkt ist, sich mit dem Thema Arbeit zu beschäftigen (Spoiler: früher ist nicht immer besser) 💪 Warum die Motivation der Jugendlichen der Schlüssel ist 🤝 Welche Kooperationspartner wirklich wichtig sind – und warum die Agentur für Arbeit die erste Anlaufstelle sein sollte 🎯 Wie Jobcoaching funktioniert – und warum es ohne Druck besser geht 😊 Was Personen mit WBS oft mitbringen, das Arbeitgeber begeistert 📈 Was Betriebe motiviert, Praktikumsplätze und sogar sozialversicherungspflichtige Stellen anzubieten 🛡️ Warum Andrea eine Lanze für die Werkstätten für Menschen mit Behinderung bricht Andrea ist direkt, ehrlich und voller Herzblut für ihre Arbeit. Ihr Credo: „Am Anfang des Wegs wissen wir in der Regel nicht, wo wir am Ende ankommen.“ Daher versucht Access den Jugendlichen viele Möglichkeiten zu geben, um mehrere berufliche Erfahrungen zu machen. Andrea erzählt von Lisa, die in einer Rehaklinik täglich Patienten begrüßt und Hydrojet-Massagen begleitet – strukturiert, zuverlässig, strahlend. Und von Robin, der im Kindergarten Brötchen schmiert und den Kindern beim Schuhe anziehen hilft. Erfolgsgeschichten, die zeigen: Wenn die Rahmenbedingungen stimmen, passieren manchmal Dinge, an die vorher niemand geglaubt hat. ✨

  5. Mar 28

    20 | Kardiologin Dr. Verena Gravenhorst erzählt, was wir über das ❤️ beim WBS wissen sollten

    In dieser 🎧 Folge wird’s medizinisch – aber garantiert nicht trocken! Ich spreche mit Dr. Verena Gravenhorst: ❤️ spezialistin, WBS-Expertin und jemand, der selbst komplizierteste Zusammenhänge so erklärt, dass man plötzlich denkt: Ach so – klar! Gemeinsam tauchen wir ein in die Welt der besonderen Herzen beim Williams-Beuren-Syndrom (WBS) – und klären Fragen wie: Was ist eine supravalvulären Aortenstenose (SVAS) und welche Folgen haben Verengungen der Blutgefäße? 💓 Wie entstehen Herzrhythmusstörungen und was bedeuten verlängerte QT-Intervalle beim EKG? 🦷 Was Eltern bei operativen Zahnbehandlungen beachten sollten (Stichwort: Endokarditis!) 💉 Warum Narkosen wirklich nur von WBS-erfahrenen Anästhesisten gemacht werden sollen! Und weil Medizin nicht ohne Bilder im Kopf funktioniert, erklärt Verena das Herz kurzerhand mit Gartenschläuchen und Türen – verständlicher geht’s kaum. Aber es bleibt nicht nur fachlich: 💨 Warum Pupsen tatsächlich bei Herzrasen helfen kann. 🌌 Ein WBS-Patient, der Polarlichter fühlt 🏥 Wie eine typische Untersuchung in der Klinik abläuft ⌚ Und: Können Smartwatches wirklich helfen, das Herz im Blick zu behalten? Eine Folge voller Aha-Momente, praktischer Tipps und überraschender Perspektiven – für Eltern, Fachkräfte und alle, die ein WBS-Herz besser verstehen wollen. 👉 Reinhören lohnt sich.

  6. Feb 27

    19 | Kreativ und gemeinsam Zukunft gestalten! Mit Carolin Emrich im Gespräch über das Konzept Persönliche Zukunftsplanug

    In dieser Podcastfolge rede ich mit Carolin Emrich über das Konzept der Persönlichen Zukunftsplanung (PZP). PZP ist besonders dann hilfreich, wenn ein neuer Lebensabschnitt ansteht oder Veränderungen erforderlich werden: Was kommt nach der Schule? Wo und mit wem möchte ich wohnen? Wie soll mein Arbeitsleben aussehen? Im Mittelpunkt stehen die Wünsche, Stärken und Ziele einer Person, ob mit oder ohne Behinderungen. Und die Frage, wie daraus konkrete, tragfähige Schritte in die Zukunft werden können.   Carolin Emrich moderiert seit vielen Jahren Persönliche Zukunftsplanungen sowohl für Einzelpersonen als auch für Gruppen. Eine Gruppe kann eine Familie sein, die gemeinsam überlegt, wie eine gute Unterstützungssituation für ihr Kind mit WBS gestaltet werden kann. Ebenso kann es ein Team aus einem Wohneinrichtung oder einer WfbM sein, das neue Perspektiven entwickeln möchte.   Mein Gast verrät, wie eine gute Vorbereitung auf das Treffen gelingt, was einen hilfreichen Unterstützer-Kreis ausmacht und weshalb eine Zukunftsplanung von einer externen Person moderiert wird. Außerdem gibt es Tipps, wie man eine PZP buchen kann, mit welchen Kosten zu rechnen ist und wie finanzielle Unterstützung beantragt werden kann. Eine Folge für alle, die Veränderungen wünschen und Zukunft bewusst und gemeinsam gestalten möchten.

  7. Feb 8

    18 | Vorschau auf den WBS-Bundesverbandstag im Mai 2026 mit Chris Leber und Anja Salmon

    In der Podcastfolge nehmen euch die Vorsitzende Chris Leber und die Schriftführerin Anja Salmon vom WBS-Bundesverband mit hinter die Kulissen des 14. Bundesverbandstreffens in Willingen. Locker und persönlich erzählen sie, wie die Anmeldung abläuft, was das Programm bereithält und wie die Kinderbetreuung organisiert ist. Besonders Familien, die zum ersten Mal dabei sind, bekommen hilfreiche Tipps, damit der Einstieg entspannt und stressfrei gelingt. Außerdem geben Chris und Anja spannende Einblicke in die Hintergründe des Treffens: Warum fiel die Wahl eigentlich auf Willingen? Wer steckt hinter der umfangreichen Organisation? Und weshalb ist es so wichtig, bei der Anmeldung die gewünschten Workshops und Sprechstunden anzugeben? Offen sprechen sie auch über die Herausforderungen, die ein solches Treffen mit sich bringt – und verraten zum Schluss, worauf sie sich persönlich am meisten freuen. Eine Folge, die Lust macht auf Austausch, Gemeinschaft und ein ganz besonderes Wochenende.

  8. 11/28/2025

    17 | »Mutmacherin« Pascale Però über die Kraft des UNO-Spiels und die Magie von Hinterhofkonzerten

    Die dreifache Mutter Pascale Però erzählt in dieser Folge von dem Schock der WBS-Diagnose ihres jüngsten, inzwischen erwachsenen, Sohns – und von den dunklen Stunden voller Sorgen, Schuldgefühle und Selbstzweifel, die darauf folgten. Sie beschreibt, wie die kleinen Momente des UNO-Spiels die Familie stark gemacht haben, und sie die Situation in einem gemeinsamen Prozess angenommen hat und daran gewachsen ist. Pascale Però gewährt dabei einen sehr persönlichen Einblick: in die Stärkung ihres Selbstwertgefühls, in die Kraft von bedingungsloser Liebe zu ihren Kindern und in die Bedeutung ihrer Botschaft, dass sich Mütter in der Sorge um ihr behindertes Kind nicht selbst verlieren dürfen. Wir sprechen über neue Welten und überraschende Perspektiven, die sich mit dem WBS für die Familie eröffnet haben, über die Magie von Hinterhofkonzerten, persönliche Energiequellen und den Wert von Perspektivwechseln. Schließlich geht es auch um den Mut, Herausforderungen anzunehmen und die eigenen Grenzen zu verschieben – eine Folge, die berührt, stärkt und daran erinnert, wie wichtig es ist, den Spaß nicht zu verlieren.

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Der Gesprächs-Podcast richtet sich an alle, die mehr über das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) wissen wollen: Familien, freundliche Begleiter aus der Praxis, wissenschaftlich Interessierte und nicht zuletzt Erwachsene, die mit dem WBS leben. Das WBS ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die mit typischen gesundheitlichen Beeinträchtigungen, Lern- und Entwicklungsschwierigkeiten und zumeist lebenslangem Unterstützungsbedarf einher geht. Zugleich haben Personen mit dem Syndrom viele Stärken und können sehr freundlich und sozial verbindend sein. Um die Themen rund ums WBS abwechslungsreich, informativ und unterhaltsam zu gestalten, lade ich Gäste mit ganz unterschiedlichen Blickwinkeln auf das Syndrom ein: Eltern, Aktive aus dem WBS-Verband, Erwachsene, die mit dem WBS leben, Forschende und Praxisvertreter, die therapeutisch oder pädagogisch tätig sind, von der Eingliederungs- und Behindertenhilfe bis zur psychosozialen und medizinischen Unterstützung. Die neuen Folgen erscheinen immer am 29. jeden Monats.

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