Leven met ME/CVS & POTS

Laure Wiggers

Leven met deze relatief onbekende diagnoses is niet makkelijk. De tips en tricks die ik door de tijd heen verzameld heb helpen mij enorm en daarom geef ik ze heel graag door aan elk ander met ME/CVS, POTS en/of andere aandoeningendie energie kosten

  1. JAN 2

    Leren NOOIT meer over mijn grenzen te gaan | Challenge deel 3 S2A11 Podcast Leven met ME/CVS en POTS

    Ik daag mijzelf uit om niet meer over mijn grenzen te gaan. Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen?Deel 1: https://www.youtube.com/watch?v=SUJ94AK_7Ro&t=42sDeel 2: https://youtu.be/-lv7X33bQw0De hulpmiddelen lijst voor mensen met een energie beperking:https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/about-9De smartwatch pacing handleiding: https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/smartwatchpacingDe canva grafiek:https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/smartwatchpacing*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.*Wat is ME/CVS?*Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden).*Wat is POTS?*Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een 3 minuten informatie video vind je hier: https://www.youtube.com/watch?v=e1RDbxkhnPo *Contact*Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram: ⁠https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/⁠#challenge #nederlandsepodcast #chronischziek #tipsentricks

    16 min
  2. 06/26/2025

    Leren NOOIT meer over mijn grenzen te gaan | Challenge deel 2

    Ik daag mijzelf uit om minimaal een maand niet over mijn grenzen ga (een pem krijg) Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen? Deel 1 https://open.spotify.com/episode/51wGrlFwFhogu537ZRXekH?si=6d485737680a441c *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Wat is ME/CVS?* Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden). *Wat is POTS?* Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een 3 minuten informatie video vind je hier: https://www.youtube.com/watch?v=e1RDbxkhnPo *Contact* Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram: https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/ *Linkjes* Emotie kaartjes https://www.lieverdeliefste.nl/product/zo-voel-ik-mij-gevoelens-en-emotie-kaarten/ Fidget: Tangle https://www.toys4hands.com/webshop/tangle-toys/junior/detail/77/tangle-toys---classics-junior---green.html Timer die ook omhoog kan tellen en bij aftellen stil kan zijn, kan trillen, flitsen of een piepje geeft. Telt tot 12 uur op en af.⁠ https://amzn.to/45xmAsr⁠ Mijn horloge is de garmin venu 3s De video leren leven met minder energie https://www.youtube.com/watch?v=CDuinyEZae4 Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. Lees je deze aflevering liever als blog? Dat kan hier:Die moet ik nog even schrijven aan de hand van het transcript dat ik hiermee van spotify ga krijgen 00:00 Intro 00:50 Prikkelloos rusten 03:10 signaal plan, stoplichtplan 04:50 Geen nieuwe dingen proberen 06:40 Niets doen is ook vooruitgang 06:50 Geen regels maar willen 07:25 Wachten tot herstel 08:20 Mijzelf overschatten/mcas 10:00 In slaap vallen 11:00 Tired and wired, te veel plezier 11:40 3 weken geen pem 12:00 Verkeer afleiding zoeken 13:45 Frustratie/zenuwspiraal 16:40 Bang mij aan te stellen 17:34 Niet betrouwbaar zijn 19:20 Toch een PEM! #challenge #nederlandsepodcast #chronischziek #tipsentricks

    23 min
  3. 06/08/2025

    Leren NOOIT meer over mijn grenzen te gaan | Challenge deel 1

    Ik daag mijzelf uit om een maand geen PEM te krijgen. Dat krijg je als je de aandoening me/cvs hebt en dan te veel gaat doen. Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen? Deel 2: https://open.spotify.com/episode/51wGrlFwFhogu537ZRXekH?si=b42e9b2ada9b40ee *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Wat is ME/CVS?* Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden). *Wat is POTS?* Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een 3 minuten informatie video vind je hier: https://www.youtube.com/watch?v=e1RDbxkhnPo *Contact* Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram: https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/ *Linkjes* Timer die ook omhoog kan tellen en bij aftellen stil kan zijn, kan trillen, flitsen of een piepje geeft. Telt tot 12 uur op en af. https://amzn.to/45xmAsr Mijn horloge achtergrond voor de garmin venu 3sBekijk deze app in de Garmin Connect IQ Store https://apps.garmin.com/nl-NL/apps/f0e52b2f-4782-4b75-b115-cd55bb9e1cedDe CFS health podcast met de baseline methode⁠https://open.spotify.com/show/56LWDR2DOgPfGDKZv0Whxf?si=a883e7bb254243cc⁠2-3 weken uit je pem komen en je baseline/energie envelop vinden en dan 2 tot 8 weken stabiel blijven voordat je 5-10% meer probeert.Je mag daarbij nooit een pem krijgen. Dan begin je weer opnieuw. Als dit werkt mag je na een jaar of meer naar fase 3 waarin je jezelf wel mag pushen maar niet te ver. Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.Lees je deze aflevering liever als blog? Dat kan hier:https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/post/leren-nooit-meer-over-mijn-grenzen-te-gaan-challenge-deel-1-32 #challenge #nederlandsepodcast #chronischziek #tipsentricks

    21 min
  4. 12/25/2024

    POTS en ME/CVS Q&A 2

    In deze aflevering beantwoord ik de vragen van een kijker *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/ *Time stamps* 00:00 Intro 00:19 Hoe ga ik om met misselijkheid bij POTS? 01:34 Hou je heimwee naar je oude leven als je denkt dat je daar nog kunt komen? 03:10 Heb je weleens het gevoel dat er een vissenkom op je hoofd zit als je op staat? 04:56 Gebruik je supplementen voor pots en heb je daar van gehoord? 05:50 Hoe heb je mensen uitgelegd wat je hebt? 07:09 Ben je welleens flauwgevallen en wat doe je dan? 08:35 Heb je ook sneller last van je je slecht voelt bij eten en krijg je het ook bij grote maaltijden, bij veel vet of koolhydraten? 10:00 Heb je last van pijn tussen je schouderbladen? 12:00 Gebruik je medicijnen of supplementen voor ME/CVS? 13:30 Wat is jou ervaring met vaccinaties krijgen? Heb je daar last van? 14:25 Hoe zit dat met een verkoudheid en wat helpt jou dan? 15:50 Heb je een slechte weerstand? 16:00 Hoe ga je om met een slechte conditie en heb je tips om het op te bouwen? 17:40 Hoe hou ik het leuk voor mijzelf? *Linkjes* Aflevering over gelukkig blijven met een chronische ziekte: https://youtu.be/xm-lYq5EuWw?si=osxWApWJsFZB4dzb Facebook groepen: Long Covid & ME/CFS healing through Creativity HOBBY GEKTE en me/cvs Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #MECVS #potsie #pots

    21 min

About

Leven met deze relatief onbekende diagnoses is niet makkelijk. De tips en tricks die ik door de tijd heen verzameld heb helpen mij enorm en daarom geef ik ze heel graag door aan elk ander met ME/CVS, POTS en/of andere aandoeningendie energie kosten