聽罕見的聲音

罕見疾病基金會
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罕見疾病基金會自2015年，與愛樂電台合作製播《螢火蟲故事島》廣播劇，並創作成一系列生動活潑的故事繪本及有聲書，走入校園、親近學童；同時在「財團法人觀樹教育基金會」的贊助支持下，重製爲Podcast 節目，期盼帶領小朋友們認識不同類型的罕見疾病，尊重差異，理解幫助他們不再孤單。 🌟官網：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/home 🌟FB：https://reurl.cc/qVEbo0 🌟IG：https://www.instagram.com/tfrd_taiwan/ -- Hosting provided by SoundOn

  1. 1d ago

    拉拉的黃色心情(阿拉吉歐症候群)

    亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事是發生在充滿小矮人的柯布爾星球上，一隻黃色的外星人闖入星球搗蛋，接著星球上又誕生出黃色的小矮人，這兩個黃色事件到底有什麼樣的關聯呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧。」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn

  2. Sep 25

    赤腳大仙的異想天開(戊二酸尿症第一型)

    亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是星塵國度的阿寶，他的身體常常不聽話，有天遇到了一個從白雲上掉下來的老先生，他們之間會發生什麼樣的故事呢？請大家做好，跟亮亮一探究竟吧！」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn

  3. Sep 18

    遺忘村的預言家(肌小管病變)

    亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事有關愛搗蛋的千金大小姐米雅探險寶石礦的故事喔，面對未知的環境，米雅到底如何生活，她遇到了哪些人，經歷了哪些事，最後能不能帶著漂亮的寶石回家呢？跟亮亮一起一探究竟吧！」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn

  4. Sep 11

    奈卡族的守燈人(遺傳性痙攣性下身麻痺)

    「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的是一對雙胞胎兄妹——洛比和娜娜的故事，而且，他們住在『地底世界』喔！雙腳有一點不方便的洛比和娜娜，可以怎樣發揮自己的能力呢？請大家坐好，跟亮亮一塊一探究竟吧！」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn

  5. Sep 4

    我們的紫色大腳怪(先天性靜脈畸形骨肥大症候群)

    亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事的時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是南瓜村裡的黛西與阿紫，阿紫十分害羞，為了使自己有勇氣，兩人一同經歷了一段冒險故事，請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧。」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn

  6. Aug 28

    在快樂小鎮生活的羊羊(神經母細胞瘤)

    亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是快樂小鎮上的小男孩─羊羊，在快樂小鎮上居住的居民們，每個人都有著大大的眼睛，臉色也都充滿著笑容，可以因為下雨而感到快樂得唱歌、可以因為下雪而快樂得堆起雪人來，日常的小事都能讓居民們感到快樂，卻在某一天下著微微小雨的午後，羊羊的媽媽大喊著：「救命啊，誰能來幫幫忙啊？」，此時，居民們紛紛過來幫忙，就在幫忙之後，發現了一個讓大家都感到悲傷的事情，到底發生了甚麼事情呢？請大家跟著亮亮一起去快樂小鎮上一探究竟吧！」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn

  7. Aug 21

    平平與森林小精靈的奇幻歷險(Miller-Dieker症候群)

    旁白：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事發生在一座魔法森林王國裡，小精靈們即將展開一場身體大冒險。究竟魔法小精靈花花、小草和阿樹會發生什麼故事呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn

  8. Aug 14

    水晶宮的奇蹟之戰(裂手裂足症)

    「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的是關於海底世界美麗的水晶宮殿中，即將發生一場邪惡海盜與宮殿中的小士兵蝦兵與蟹將的奇蹟之戰。究竟蝦兵和蟹將會發生什麼樣的困難？他們能不能順利戰勝邪惡海盜呢？請大家坐好，跟亮亮一塊一探究竟吧！」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn

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罕見疾病基金會自2015年，與愛樂電台合作製播《螢火蟲故事島》廣播劇，並創作成一系列生動活潑的故事繪本及有聲書，走入校園、親近學童；同時在「財團法人觀樹教育基金會」的贊助支持下，重製爲Podcast 節目，期盼帶領小朋友們認識不同類型的罕見疾病，尊重差異，理解幫助他們不再孤單。 🌟官網：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/home 🌟FB：https://reurl.cc/qVEbo0 🌟IG：https://www.instagram.com/tfrd_taiwan/ -- Hosting provided by SoundOn

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  • Creator
    罕見疾病基金會
  • Years Active
    2024 - 2026
  • Episodes
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    © 罕見疾病基金會
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