Des années d’attente, de consultations, de doutes… et parfois le sentiment de ne pas être cru·e. 📊 50 % des personnes atteintes d’une maladie rare n’ont pas de diagnostic précis. Et 75 % des malades sont des enfants. Pour 1 personne sur 4, il faut attendre 4 ans avant que le diagnostic soit envisagé. Et pour 1 personne sur 4, le délai diagnostique dépasse 5 ans.* 🤔 Mais alors, comment sensibiliser le grand public à l’errance médicale et au handicap invisible ? 🎙️ Dans ce nouvel épisode, Charlotte Razon nous explique comment à travers sa duologie elle a ouvert une fenêtre sur ces sujets. 💬 Au micro, elle nous raconte comment elle construit ses histoires en tant qu’autrice « architecte », les choix d’écriture et de construction qu’elle a faits pour que sa duologie puisse s’adresser aussi bien aux ados qu’aux adultes et surtout comment elle a imaginé cette expérience de lecture. Sa saga est nourrie par ses expériences dans le jeu vidéo et sa formation initiale au scénario, avec une ambition particulière : ne pas seulement raconter, mais faire expérimenter la maladie chronique. 📖 Cet épisode s’appuie sur The Making of Ellie, que nous avons lu ce mois-ci au Book’Ink Club. 🎧 Un épisode pour parler de maladie chronique, d’errance diagnostique et de handicap invisible, mais aussi pour questionner le pouvoir de la fiction : peut-on mieux comprendre ce que vit l’autre en l’expérimentant à travers une histoire ? *Source : conférence IRDiRC, Paris, février 2017, chiffres repris dans le PNMR3. ✨ Retrouver Charlotte Razon : https://www.instagram.com/charlieecrit/ 📖 Ses recommandations pour le Book’Ink Club : The Studio, Seth Rogen, Evan Goldberg, Peter Huyck, Alex Gregory et Frida Perez, série TV, Apple TV+, 2025. Episodes, David Crane et Jeffrey Klarik, BBC TWO, 2011–2017. L’Assassin royal, Robin Hobb, série de romans, 1995–1997. La Dragonne et le Drôle, Damien Galisson, ill. Tom Aureille, Sarbacane, 2022. 📅 Rendez-vous le mois prochain pour découvrir une nouvelle lecture ! 💬 Rejoignez notre salon Discord pour discuter de la lecture à votre rythme. ------------------ CRÉDITS : Écriture, réalisation, narration, illustration : Cyrielle DUBOIS, 2025. Musique : Afrobeat Café Cozy Ambiance - Novifi from Pixabay Effet sonore : DewyProductions2022 from Pixabay Effet sonore : Typewriter Typing - freesound_community from Pixabay © Tous droits réservés 📱Suis-moi sur Instagram : https://www.instagram.com/ink_douleur/ 💌 Une question ? Un mot doux ? : contact@inkcreations.fr
