lichterStimmen

Stiftung lichterzellen - Aplastische Anämie und PNH
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Im Podcast lichterStimmen möchten wir euch kurzweilig und unterhaltsam die seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankungen Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie näherbringen. Wir lesen von Patient:innen geschriebene Texte, sprechen über die Erkrankungen und die Herausforderungen, die sie mit sich bringen und gewähren Einblicke in die Arbeit der Stiftung lichterzellen und in die Forschung zu den Erkrankungen. "Wir" sind Pascale Burmester und Malin Dymek, direkt aus der "Geschäftsstelle" der Stiftung lichterzellen. Du möchtest mehr wissen? https://www.lichterzellen.de

  1. FEB 13

    Leben mit dem neuen Ich - AA/PNH und Psyche

    In dieser Podcastfolge sprechen wir über Coping bei AA und PNH als oft chronische Erkrankung. Was bedeutet es, mit einer seltenen und  meist lebensverändernden Diagnose zu leben? Welche psychischen und emotionalen Herausforderungen gehen damit einher? Wir beleuchten, was Coping in diesem Zusammenhang heißt, welche Strategien Betroffenen helfen können. Muss ich die Krankheit Akzeptieren? Sollte ich mich über die Erkrankung informieren? Welche Rolle spielt das soziale Umfeld und wann sollte ich mir professioneller Unterstützung holen?  Gemeinsam mit einem Gast, der selbst mit den beiden Erkrankungen lebt, sprechen wir offen über seine und Pascales persönliche Reise: Von der Diagnose über schwierige Phasen bis hin zu dem, was heute Halt und Kraft gibt. Eine Folge über Umgang mit Unsicherheit, Resilienz und das Finden eines eigenen Weges mit der Erkrankung.

    44 min

  2. JAN 15

    Die zweite Meinung

    Die ärztliche Zweitmeinung wird besonders bei seltenen Erkrankungen empfohlen. Wozu sie nützlich ist und welche Bedeutung sie in der Versorgung hat, möchten wir in dieser Folge erläutern.

    18 min

  3. 12/11/2025

    Einfach Weihnachten

    In dieser Folge sprechen wir darüber, wie herausfordernd die Weihnachtszeit für Menschen mit AA oder PNH und ihre Angehörigen sein kann: Zwischen dem Wunsch mitzuhalten, familiären Erwartungen und der Notwendigkeit, Grenzen zu setzen. Malin und Pascale reflektieren ihr turbulentes Jahr, teilen persönliche Erfahrungen und geben Impulse, wie man die Feiertage ehrlicher, leichter und passend für sich gestalten kann.

    23 min

  4. 11/27/2025

    Knochenmarkpunktion - schon gewusst?

    Eine Knochenmarkpunktion müssen alle Patient:innen mit Verdacht auf eine Knochenmarkerkrankung über sich ergehen lassen. Patient:innen mit AA und/pder PNH müssen das sicher nicht nur einmal erleben. Wozu wird die Punktion eigentlich durchgeführt und wie läuft es ab? Pascale erklärt und berichtet von eigenen Erfahrungen.

    18 min

  5. 10/23/2025

    Patienten für Patienten

    Mitbestimmung ist etwas, das durch die Vertretung der Interessen einer bestimmten Gruppe erreicht werden soll. Die Stiftung lichterzellen setzt sich für Patienten und Angehörige ein und vertritt daher die Interessen von Patienten auf verschiedenen Ebenen und Wegen, um mehr Mitbestimmung zu erwirken. Heute interviewt Malin Pascale zu ihrer Arbeit als Patientenvertreterin. Sie möchte wissen, was ist das eigentlich, was macht man da und wie können Patient:innen sich dabei engagieren.

    48 min

  6. 09/19/2025

    Sozialverband? Wozu brauch ich den?

    Als Mensch mit einer chronischen Krankheit ist man früher oder später mit sozialrechtlichen Fragen konfrontiert. Dann kann man einen Fachanwaltanwalt für Sozialrecht aufsuchen, was teuer sein wird oder man kann einem Sozialverband beitreten, der sich nichtpur für die Rechte von Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen einsetzt, sondern sich auch für die einzelnen Menschen einsetzt. Wie ein Sozialverband Dir nützlich sein kann, erzählen wir in dieser Folge.

    15 min

  7. 08/15/2025

    Gemeinsam selten - Warum Peer-Austausch Dein Leben verändert

    Die Diagnose einer so seltenen Erkrankung wie Aplastische Anämie und PNH hinterlässt bei Betroffenen oft zunächst viele große Fragezeichen . Was bedeutet das eigentlich für mein Leben? Worauf muss ich im Alltag achten? Es sind nicht nur die medizinischen Fakten, die zählen – sondern vor allem die kleinen, praktischen Fragen, die das tägliche Leben betreffen. Und wer kann darauf bessere Antworten geben als erfahrene Patient:innen?! In dieser Folge berichtet Pascale von ihren eigenen Erfahrungen in der Begegnung mit anderen Patient:innen und wie dies ihr Leben bereichert hat und ihr hört die Stimmen von Patient:innen und Angehörigen und wie sie den Austausch erleben.

    24 min

  8. 07/15/2025

    Diagnose PNH – Wie Lena ihren Weg fand

    In dieser Folge ist Lena zu Gast, die selbst an PNH erkrankt ist. Offen erzählt sie von ihrem Weg mit der Erkrankung, den Herausforderungen – und davon, wie wichtig es für sie war, Unterstützung zu finden. Sie berichtet, welche Rolle die Stiftung lichterzellen in ihrem Leben spielt und was sie anderen Patient:innen mit auf den Weg geben möchte. Gemeinsam sprechen Pascale und Lena über kleine Mut-Momente und darüber, wie viel Stärke darin liegt, andere Betroffene kennenzulernen.

    31 min
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Im Podcast lichterStimmen möchten wir euch kurzweilig und unterhaltsam die seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankungen Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie näherbringen. Wir lesen von Patient:innen geschriebene Texte, sprechen über die Erkrankungen und die Herausforderungen, die sie mit sich bringen und gewähren Einblicke in die Arbeit der Stiftung lichterzellen und in die Forschung zu den Erkrankungen. "Wir" sind Pascale Burmester und Malin Dymek, direkt aus der "Geschäftsstelle" der Stiftung lichterzellen. Du möchtest mehr wissen? https://www.lichterzellen.de

Information

  • Creator
    Stiftung lichterzellen - Aplastische Anämie und PNH
  • Years Active
    2025 - 2026
  • Episodes
    14
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    Clean
  • Copyright
    © Stiftung lichterzellen - Aplastische Anämie und PNH
  • Show Website
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