Гемофилия за кадром

Всероссийское общество гемофилии
  • 0.0 (0)
  • Medicine

За кадром диагноза остаются наши голоса. Голоса тех, кто живет с редким диагнозом, взрослеет, учится, пробует, иногда ошибается и непременно идёт дальше. «Гемофилия за кадром» — это подкаст, в котором звучат голоса не только подростков с гемофилией, а также их родителей и друзей, голоса взрослых пациентов. Наш подкаст адресован подросткам и взрослым пациентам с гемофилией, родителям и близким маленьких детей с гемофилией, которым недавно был поставлен диагноз, педагогам, психологам и социальным работникам, медицинским специалистам и студентам, чтобы лучше знать, как живут люди с гемофилией. Подкаст создан в рамках проекта Всероссийского общества гемофилии при поддержке Фонда президентских грантов. Услышьте живые голоса. Присоединяйтесь к подкасту. Слушайте. Делитесь. Поддерживайте нас. Наш сайт гемофилия.орг

  1. Jul 24

    «Я просто собираюсь и еду туда, где требуется моя помощь»

    Один звонок — и все планы на день отменяются. Нужно срочно ехать на обыск, присутствовать на допросе или ночью разбираться, сможет ли задержанный вернуться домой. Так выглядит работа Александра — адвоката с более чем двадцатилетним опытом. В первом выпуске второго сезона говорим о профессии адвоката. Почему сильная позиция ещё не гарантирует победу? Что делать, когда понимаешь: человек не должен оказаться в тюрьме, но изменить решение уже почти невозможно? И в какой момент адвокат сам отказывается от клиента? Александр вспоминает необычное дело, в котором участники дорожного конфликта сначала лишились прав, а затем неожиданно оказались по одну сторону. Отдельная часть разговора о жизни без лишних ограничений: уколах в самолёте, автобусе и дороге, о путешествии на велосипеде по Финляндии длиной почти 1200 километров. Это выпуск о человеке, который умеет предвидеть на несколько шагов вперёд. И ещё о внутренней свободе, которая начинается в тот момент, когда ты перестаёшь позволять обстоятельствам решать за тебя.

    «Я просто собираюсь и еду туда, где требуется моя помощь»

  2. Season 2 Trailer

    Гемофилия за кадром 2.0

    «Гемофилия за кадром» возвращается В центре каждого выпуска второго сезона подкаста — человек. Его выбор, профессия, путь и дело, которому он посвящает себя. Наши герои – созидатели. Они трудятся в самых разных сферах и каждый день вносят свой вклад в развитие страны. У каждого из них своя уникальная история. Современная профилактика и лечение гемофилии дают нашим людям возможность не только получать образование, но и строить свою карьеру, реализовывать мечты и быть активными гражданами. Средства, которые государство вкладывает в лечение, становятся вкладом не только в жизнь конкретного человека, но и в общее будущее страны. Во втором сезоне мы будем встречаться с людьми разных профессий и будем говорить о жизни человека, который выбирает своё дело и двигается вперёд. Слушайте второй сезон подкаста «Гемофилия за кадром». Проект Всероссийского общества гемофилии.  Если хотите поделиться своей историей, напишите нам info@hemophilia.ru Наш сайт ГЕМОФИЛИЯ.ОРГ Горячая линия для пациентов по будним дням с 10 до 16 часов 8-800-550-4921

    Гемофилия за кадром 2.0

  3. Apr 28

    "Донорство крови, которое касается всех"

    Финальный выпуск первого сезона подкаста «Гемофилия за кадром». В этом эпизоде разговор с донором крови. Гость делится личным опытом, как он впервые пришёл в центр крови, что чувствовал и почему продолжает сдавать кровь несколько раз в год.Обсудили, как проходит донация, сколько времени это занимает, какие ощущения испытывает донор во время и после донации, чем отличается сдача крови и плазмы и что важно учесть перед первым визитом. Отдельно говорили о том, почему донорство так важно и как это связано с гемофилией.  Донорская кровь и плазма используются в экстренных ситуациях для спасения жизни и при лечении разных заболеваний, в том числе гемофилии. Из донорской плазмы изготавливают плазматические препараты для лечения и профилактики гемофилии и за этим стоят тысячи донаций каждый год. Это значит, что каждая донация — это реальная помощь людям, которым без этого не обойтись. Одна порция донорской крови (обычно 450 мл) может спасти жизни трех взрослых и до пяти маленьких детей. Это связано с тем, что полученную от донора кровь разделяют на компоненты. Эти компоненты могут понадобиться разным пациентам: например, одному — эритроциты, другому — плазма, третьему — тромбоциты. Так одна донация помогает нескольким людям. Этот выпуск — реальный пример и ориентир для тех, кто задумывался о донорстве, но откладывал. Здесь нет сложных терминов и теории, а только понятное объяснение и живой опыт. Мы завершаем первый сезон подкаста «Гемофилия за кадром». В новом сезоне мы планируем больше историй о людях с гемофилией в разных профессиях. *** Проект «Гемофилия за кадром» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

  4. Apr 22

    Гемофилия сегодня: как меняется реальность пациентов

    В этом выпуске наш герой и равный консультант Данила рассказывает свою личную историю: как жил с неправильным диагнозом, почему в детстве часто оказывался в больнице, как учился делать уколы сам и почему подросткам особенно важно не пропускать профилактику, а также к чему приводят нарушения установленных врачами правил и как можно навредить суставам, даже если кажется, что «ничего страшного не будет».Отдельная часть выпуска посвящена сообществам людей с гемофилией, где можно получить поддержку, советы и опыт тех, кто уже прошёл похожий путь.  И самое интересное, о чем так мало еще известно: про участие в клиническом исследовании генной терапии и что изменилось в жизни после одного особенного укола и почему ему сейчас не требуется постоянная профилактика. Это история о жизни молодого человека с гемофилией, об ответственности и поддержке, который будет полезен и подросткам, и взрослым.

  5. Apr 14

    "Гемофилия и спорт без фанатизма"

    В этом выпуске говорим про спорт и фитнес, про здоровый образ жизни: как не навредить себе и не сломаться на старте, как встроить тренировки в обычную жизнь и и не бросить занятия через неделю.  Профессиональный фитнес-тренер Ксения Огнева делится своими советами: с чего начинать, почему заниматься по видео не всегда хорошая идея и как сделать спорт безопасным и эффективным. Главная мысль — важнее не героизм, а грамотный подход и регулярность. Отдельная тема - спорт при гемофилии. Это не запрет на движение, а вопрос правильной нагрузки и контроля. Что важно делать?  - Обязательно консультироваться с врачом и тренером - Подбирать безопасные виды активности (плавание, йога, пилатес) - Избегать травмоопасных упражнений - Следить за правильной техникой выполнения упражнений и сигналами тела Послушайте профессионала, как не сломать режим питания на отдыхе, почему не стоит себя наказывать за лишний десерт, как сохранить баланс между дисциплиной и обычной жизнью. Выпуск будет полезен как подросткам, которые только думают начать тренироваться, так и тем, кто уже тренируется, но делает это хаотично, и родителям, которые хотят понять, как поддержать своего ребёнка. Запомните, что спорт при гемофилии — это не про идеальное тело, а про контроль над своей жизнью, здоровье и уверенность в себе.

  6. Apr 10

    "Гемофилия в твоей ДНК"

    Ты когда-нибудь задумывался, что в тебе уже «зашито» с рождения?Не характер. Не привычки. А что-то особенное в твоей ДНК! В этом выпуске живой рассказ молодого человека, который живёт с гемофилией. Он объясняет так, что всё становится понятно за 3 минуты: почему это не заразно, как это передаётся, почему у мамы всё ок, а у сына — нет и и что будет дальше с этим геном. Этот выпуск подкаста заменяет параграф из учебника. Внутри короткий, понятный разбор генетики на реальном примере гемофилии. Формат максимально простой: как будто тебе друг на пальцах объясняет про X и Y хромосомы и как вообще работает наследственность.  И да, после этого выпуска ты точно по-другому будешь смотреть на слово «генетика».

  7. Apr 3

    "Гемофилия и творчество" | История Андрея

    Талант не знает границ! В 14 лет этот удивительный парень успевает после учебного дня в школе играть на трубе в оркестре, заниматься вокалом, осваивать фортепиано, выступать в театральной студии. Андрей читает проникновенные стихи, исполняет сложные музыкальные произведения и покоряет сцену, доказывая, что творческие мечты осуществимы несмотря ни на что. Гемофилия всегда за кадром его творчества. В этом выпуске вы услышите рассказ Андрея о его пути, как семья поддерживает его таланты, почему театр стал для него спасением, а также звучат стихи в исполнении нашего героя. Этот выпуск — не просто история о таланте. Это рассказ о том, как вера в себя и поддержка близких помогают преодолевать любые преграды. Послушайте этот творческий выпуск, который заставит вас поверить в безграничные возможности человека!

  8. Mar 30

    "Гемофилия и школа. Всё решаемо, если есть нормальный диалог"

    В этом выпуске взгляд на школу и гемофилию с нескольких сторон. Наш юный герой рассказывает, как прошёл путь от школы рядом с мамой до самостоятельной жизни в новом лицее: новые друзья, конкурсы, поездки с классом и ощущение "я справляюсь сам".  В разговор вступает мама, которая одновременно ещё и учитель. Как выстроить контакт со школой? Что действительно работает? Где важно отпустить, а где наоборот, надо держать руку на пульсе? Вы узнаете, как спокойно объяснить диагноз в школе, какие договорённости с учителями реально помогают, почему ребёнку важно быть "как все" и как шаг за шагом давать больше самостоятельности. Всё решаемо, если есть понимание и нормальный диалог. Включайте этот выпуск и загляните в другие. Там ещё больше реальных историй о жизни с гемофилией

See All (23)

Trailers

About

За кадром диагноза остаются наши голоса. Голоса тех, кто живет с редким диагнозом, взрослеет, учится, пробует, иногда ошибается и непременно идёт дальше. «Гемофилия за кадром» — это подкаст, в котором звучат голоса не только подростков с гемофилией, а также их родителей и друзей, голоса взрослых пациентов. Наш подкаст адресован подросткам и взрослым пациентам с гемофилией, родителям и близким маленьких детей с гемофилией, которым недавно был поставлен диагноз, педагогам, психологам и социальным работникам, медицинским специалистам и студентам, чтобы лучше знать, как живут люди с гемофилией. Подкаст создан в рамках проекта Всероссийского общества гемофилии при поддержке Фонда президентских грантов. Услышьте живые голоса. Присоединяйтесь к подкасту. Слушайте. Делитесь. Поддерживайте нас. Наш сайт гемофилия.орг

Information

  • Creator
    Всероссийское общество гемофилии
  • Years Active
    2025 - 2026
  • Episodes
    23
  • Rating
    Clean
  • Copyright
    2026 © Всероссийское общество гемофилии. Все права защищены.
  • Show Website
    Гемофилия за кадром