Paroles de Gliome

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Paroles de Gliome – un podcast pour mieux comprendre les tumeurs cérébrales.Produit par RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France, ce podcast donne la parole aux experts, patients, aidants et associations impliqués dans la prise en charge du gliome de bas grade.Chaque épisode, d’une durée de 12 à 15 minutes, explore un aspect concret du parcours de soins : du diagnostic à la prise en charge, de la vie quotidienne à la recherche.En écoutant Paroles de Gliome, vous trouverez des réponses, des repères et des voix pour ne plus être seul face à la maladie. Contact : Email : podcast@rarealecoute.com   RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

  1. Jul 30

    Préparation à la consultation

    Invitée :Docteur Charlotte BronnimannNeuro-oncologue au CHU de Bordeaux   Résumé : 1️⃣ Pourquoi est-ce utile de préparer ses consultations dans le cadre du gliome de bas grade ?  [1’10 – 2’39] 2️⃣ Quels sont les point abordés lors de la première consultation ? [2’40 – 4’14] 3️⃣ Quels éléments le patient doit-il préparer ou apporter lors de sa consultation ? [4’15 – 5’25] 4️⃣ Quelle est l’importance de la préparation psychologique avant une consultation pour un patient atteint d’un gliome de bas grade ? [5’28 – 6’40] 5️⃣ La préparation des questions en amont est-elle recommandée pour les consultations de suivi ? [6’41 – 7’55] 6️⃣ Comment aider les patients à mieux comprendre et intégrer les éléments partagés en consultation ? [7’56 – 9’17] 7️⃣ Quels sujets à aborder en consultation ? [9’18 – 10’40] 8️⃣ Quels conseils transmettre aux patients et à leurs proches avant une consultation ? [10’41 – 12’02] Le Dr Bronnimann déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation :  RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France Crédits : RARE à l’écoute ********************************************************************************** Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie. Production et Animation : RARE à l’écoute Pour en savoir plus :Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdfSite de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveauSite de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

    Préparation à la consultation

  2. Jul 23

    Le vécu des patients

    Invitée :Mme Marine DelattrePatiente atteinte d’un gliome de bas grade   Résumé : 1️⃣ Quels ont été les premiers signes de la maladie, comment le diagnostic s’est-il déroulé ? [1’06 – 2’34] 2️⃣ Comment ont été vécus l’annonce du diagnostic et l’après chirurgie ? [2’36 – 3’47] 3️⃣ Après la chirurgie, à quel moment la compréhension des traitements à venir se précise-t-elle ? [3’49 – 4’44] 4️⃣ Comment la radiothérapie et la chimiothérapie sont-elles vécues au quotidien ? [4’46 – 6’11] 5️⃣ Une fois les traitements terminés, est-ce le sentiment d’un parcours qui s’achève ou le début d’une nouvelle phase ? [6’13 – 6’51] 6️⃣ Comment sont vécus la reprise de la maladie et la mise en place d’un nouveau protocole de traitement ? [6’53 – 7’53] 7️⃣ Quels messages transmettre aux autres patients concernés par la maladie ? [7’55 – 9’23] Mme Delattre déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation :  RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France Crédits : RARE à l’écoute ********************************************************************************** Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie. Production et Animation : RARE à l’écoute Pour en savoir plus :Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveauSite de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

    Le vécu des patients

  3. Jul 16

    Les avancées thérapeutiques et de la recherche

    Invité :Dr Alexandre BertucciNeuro-oncologue à l'hôpital La Timone, à Marseille   Résumé : 1️⃣ Pourquoi est-il difficile de développer de nouvelles approches thérapeutiques dans le gliome de bas grade ? [1’12 –3’06] 2️⃣ Quelles sont les principales évolutions récentes qui ont modifié la compréhension de ces tumeurs ? [3’08 – 4’27] 3️⃣ Quelles sont les principales approches thérapeutiques dans la prise en charge du gliome de bas grade ? [4’29 – 5’45] 4️⃣Quelle est l’importance de la séquence des traitements dans la prise en charge du gliome de bas grade ? [5’47 – 7’17] 5️⃣ Quels sont les principaux freins rencontrés en recherche clinique dans le gliome de bas grade ? [7’18 – 8’56] 6️⃣ Quelle est l'importance du travail en réseau et de la coopération entre centres experts ? [8’58 – 10’01] 7️⃣ Quels sont les repères à garder en tête concernant les avancées thérapeutiques et de la recherche dans le gliome de bas grade? [10’03 – 11’27] Le Dr Bertucci déclare avoir des liens d'intérêt avec Servier France.   L’équipe :
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation :  RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France Crédits : RARE à l’écoute ********************************************************************************** Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie. Production et Animation : RARE à l’écoute Pour en savoir plus :Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveauSite de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

    Les avancées thérapeutiques et de la recherche

  4. Jul 9

    Les traitements de fond

    Invité :Docteur David GuyonNeuro-oncologue à l’Institut Gustave Roussy   Résumé : 1️⃣ Quelle est la différence entre traitements de fond et traitements ponctuels dans la prise en charge du gliome de bas grade ?  [1’11 – 2’31] 2️⃣ Dans quelles situations les corticoïdes sont-ils utilisés chez les patients atteints d’un gliome de bas grade ? [2’31 – 4’30] 3️⃣Les traitements antiépileptiques sont-ils prescrits à tous les patients atteints d’un gliome de bas grade ? [4’31 – 5’45] 4️⃣ Lorsqu’un traitement antiépileptique est prescrit, est-ce nécessairement poursuivi sur le long terme ? [5’45 – 7’37] 5️⃣ Comment choisir puis ajuster un traitement antiépileptique chez un patient atteint d’un gliome de bas grade ? [7’39 – 9’16] 6️⃣ Comment prendre en charge les douleurs et les maux de tête qui peuvent survenir au cours de la maladie ? [9’16 – 10’47] 7️⃣ Pourquoi est-il important d’aborder également les traitements ponctuels permettant de prendre en charge les nausées ou la constipation ? [10’48 – 11’48] 8️⃣ Dans quelle situation les anxiolytiques, les antidépresseurs ou les somnifères peuvent-ils être proposés ? Comment les intégrer à la prise en charge globale ? [11’49 – 13’51] Le Dr Guyon déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation :  RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France Crédits : RARE à l’écoute ********************************************************************************** Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie. Production et Animation : RARE à l’écoute Pour en savoir plus :Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveauSite de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

    Les traitements de fond

  5. Jul 2

    Arrêt, changement de traitement, liberté de choix et perte de chance

    Invitée :Docteur Charlotte BronnimannNeuro-oncologue au CHU de Bordeaux   Résumé :1️⃣ Comment les décisions thérapeutiques sont-elles prises concrètement avec les patients ?  [1’14 – 2’27] 2️⃣ Quelle est la place du choix du patient dans le parcours de soin, d’un point de vue médical et légal ? [2’28 – 3’42] 3️⃣ Quelles sont les situations rencontrées en pratique lorsqu’un patient refuse ou souhaite arrêter un traitement ? [3’43 – 5’19] 4️⃣ Comment définir la notion de perte de chance ? [5’20 – 6’47] 5️⃣ Dans quels cas un changement de traitement est-il envisagé ? [6’48 – 7’55] 6️⃣ Comment accompagner les patients dans la prise de décision ? [7’56 – 9’08] 7️⃣ Quels messages essentiels transmettre aux patients confrontés à ces choix ? [9’10 – 9’47] Le Dr Bronnimann déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation :  RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France Crédits : RARE à l’écoute ********************************************************************************** Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie. Production et Animation : RARE à l’écoute Pour en savoir plus :Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveauSite de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

    Arrêt, changement de traitement, liberté de choix et perte de chance

  6. Jun 25

    Comprendre les essais cliniques

    Invité :Dr Mehdi TouatNeuro-oncologue à l'hôpital Pitié-Salpêtrière, à Paris   Résumé : 1️⃣ Qu’est-ce qu’un essai clinique ? [1’06 – 1’41] 2️⃣ A quoi correspondent les différentes phases des essais cliniques ? [1’43 – 3’26] 3️⃣ Pourquoi les essais cliniques sont-ils nécessaires en cancérologie ? [3’27 – 4’20] 4️⃣ Dans les maladies rares telles que le gliome de bas grade, existe-t-il des spécificités dans la conception ou la conduite d’un essai clinique ? [4’22 – 5’28] 5️⃣ Quels sont les droits du patient et comment est-il protégé lorsqu’un essai clinique lui est proposé ? [5’30 – 7’19] 6️⃣ Quels sont les impacts de la participation à un essai clinique sur le quotidien des patients ? [7’21 – 9’44] 7️⃣ Quels sont les bénéfices attendus et les risques à prendre en compte lors de la participation à un essai clinique ? [9’47 – 11’01] 8️⃣ Qu’est-ce que le principe de randomisation dans les essais cliniques ? [11’02 – 14’03] 9️⃣ Quels messages essentiels transmettre aux patients à qui l’on propose de participer à un essai clinique ? [14’06 – 15’02] Le Dr Touat déclare des liens d’intérêt avec Amgen, Bayer, GSK, NHTherAguiX, Novocure, Oncopeptides,  Ono, Résilience, Sanofi, Servier.   L’équipe :
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation :  RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France Crédits : RARE à l’écoute ********************************************************************************** Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie. Production et Animation : RARE à l’écoute Pour en savoir plus :Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveauSite de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

    Comprendre les essais cliniques

  7. Jun 18

    Les soins de support

    Invité :Dr Mathieu BooneNeuro oncologue au CHU d'Amiens   Résumé : 1️⃣ Que recouvre la notion de soins de support ? [1’08 – 1’56] 2️⃣ Quelles disciplines et quels professionnels sont impliqués dans les soins de support ? [1’58 – 3’02] 3️⃣ Comment définir la remédiation cognitive et à quels besoins répond-elle dans le cadre du gliome de bas grade ? [3’04 – 4’17] 4️⃣ Quelle place occupent l’activité physique adaptée et le soutien psychologique dans le parcours de soin des patients ? [4’19 – 5’23] 5️⃣ Quelle est la place des pratiques telles que la méditation, l’hypnose ou l’acupuncture dans les soins de support ? [5’25 – 6’09] 6️⃣ Comment intégrer les soins de support dans le parcours des patients ? [6’11 – 6’55] 7️⃣ Quels messages essentiels transmettre aux patients concernant les soins de support ? [6’56 – 7’39] Le Dr Boone déclare ne pas avoir de lien d’intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation :  RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France Crédits : RARE à l’écoute ********************************************************************************** Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie. Production et Animation : RARE à l’écoute Pour en savoir plus :Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveauSite de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

    Les soins de support

  8. Jun 11

    Effets secondaires des traitements : comment les gérer au quotidien ?

    Invité :Docteur Alexandre BertucciNeuro-oncologue à l'hôpital La Timone, à Marseille   Résumé : 1️⃣ Concernant les effets secondaires, que faut-il avoir en tête, à quoi s’attendre et comment les anticiper ?  [1’01 – 1’29] 2️⃣ De quels traitements proviennent les principaux effets secondaires ? [1’30 – 2’28] 3️⃣ Quels sont les effets secondaires les plus fréquents chez les patients atteints de gliome de bas grade ? [2’28 – 5’28] 4️⃣ Comment accompagner les patients pour leur permettre de vivre avec ces effets secondaires ? [5’29 – 7’15] 5️⃣ Quelles sont les questions ou inquiétudes qui reviennent le plus souvent dans le cadre des consultations ? [7’16 – 10’10] 6️⃣ Quels messages essentiels transmettre aux personnes qui s'inquiètent des effets secondaires ? [10’11 – 11’28] Le Dr Bertucci déclare avoir des liens d'intérêt avec Servier France.   L’équipe :
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