Paroles de Gliome

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Paroles de Gliome – un podcast pour mieux comprendre les tumeurs cérébrales.Produit par RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France, ce podcast donne la parole aux experts, patients, aidants et associations impliqués dans la prise en charge du gliome de bas grade.Chaque épisode, d’une durée de 12 à 15 minutes, explore un aspect concret du parcours de soins : du diagnostic à la prise en charge, de la vie quotidienne à la recherche.En écoutant Paroles de Gliome, vous trouverez des réponses, des repères et des voix pour ne plus être seul face à la maladie. Contact : Email : podcast@rarealecoute.com   RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

  1. 5d ago

    Reprendre le fil de sa vie avec un gliome

    Invité :M. Jérôme AdamEntrepreneur, créateur de la fondation Tout pour être heureux et auteur de « Tout pour être heureux ? » (Éditions Favre, 2026)   Résumé : 1️⃣ Dans quelles circonstances le gliome de bas grade a-t-il été découvert ? [1’09 – 1’56] 2️⃣ Quelles ont été les principales étapes du parcours de soin ? [1’58 – 3’33] 3️⃣ Comment la maladie a-t-elle influencé l’entrée dans la vie d’adulte ? [3’34 – 5’30] 4️⃣ Quels choix de vie ou de parcours professionnel ont été influencés par la découverte de la maladie ? [5’32 – 8’28] 5️⃣ Comment construire sa place et sa légitimité lorsque l’on est atteint d’un gliome de bas grade ? [8’30 – 9’51] 6️⃣ Quel message transmettre aux patients qui traversent une épreuve comparable ? [9’53 – 11’16] M. Adam déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation :  RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France Crédits : RARE à l’écoute ********************************************************************************** Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie. Production et Animation : RARE à l’écoute Pour en savoir plus :Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdfSite de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveauSite de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

    Reprendre le fil de sa vie avec un gliome

  2. Oct 29

    Être aidant face à un gliome : tenir, protéger, accompagner

    Invité :Mr Olivier PerraultAidant de son épouse atteinte d'un gliome de bas grade.   Résumé : 1️⃣ Tout a débuté par une crise d’épilepsie ; comment les évènements se sont-ils enchaînés ensuite ? [1’14 – 2’50] 2️⃣ Comment définir concrètement le rôle d’aidant auprès d’un proche atteint d’un gliome de bas grade? [2’50 – 3’57] 3️⃣ Quels changements la maladie entraîne-t-elle dans l’organisation de la vie quotidienne et professionnelle ? [3’58 – 5’27] 4️⃣ Quels sont les évènements les plus marquants lors du retour à domicile ? [5’27 – 6’26] 5️⃣ Quelle réalité matérielle et financière faut-il affronter quand un couple entre dans ce parcours ? [6’27 – 7’51] 6️⃣ Quel rôle la prévoyance peut-elle jouer pour préserver l’équilibre financier et quels conseils donner dans ce domaine ? [7’52 – 8’47] 7️⃣ Comment envisager la reprise du travail, pour la personne malade et pour l’aidant ? [8’47 – 10’14] 8️⃣ Quels messages transmettre aux aidants pour tenir, protéger, accompagner leurs proches, mais également anticiper les conséquences de la maladie ? [10’15 – 11’34] Mr Perrault déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation :  RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France Crédits : RARE à l’écoute ********************************************************************************** Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie. Production et Animation : RARE à l’écoute Pour en savoir plus :Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveauSite de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

    Être aidant face à un gliome : tenir, protéger, accompagner

  3. Oct 22

    Vivre avec un proche malade

    Invités :Mr Semir Hammadi et Mme Ingrid HammadiConjoint aidant et patiente atteinte d’un gliome de bas grade   Résumé : 1️⃣ Dans quelles circonstances et à quel moment la maladie a-t-elle été diagnostiquée ? [1’16 – 2’38] 2️⃣ Comment se sont déroulées les différentes étapes entre l’annonce du diagnostic, l’intervention chirurgicale et ses conséquences ? [2’40 – 5’34] 3️⃣ En quoi consiste concrètement le rôle d’aidant auprès de son épouse atteint d’un gliome de bas grade ? [5’35 – 7’37] 4️⃣ Comment le soutien apporté par son mari est-il perçu durant cette période ? [7’39 – 8’30] 5️⃣ Comment traverser cette période avec les enfants et plus largement, en famille ? [8’31 – 9’52] 6️⃣ Huit ans après le diagnostic, et après l’annonce récente d’une récidive, comment vivre avec cette incertitude toujours présente ? [9’54 – 11’29] 7️⃣ Quels messages transmettre à d'autres couples ou d'autres aidants confrontés à cette situation ? [11’29 – 13’51] Mr et Mme Hammadi déclarent ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation :  RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écoute Soutien institutionnel : Servier France Crédits : RARE à l’écoute ********************************************************************************** Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie. Production et Animation : RARE à l’écoute Pour en savoir plus :Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveauSite de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

    Vivre avec un proche malade

  4. Oct 15

    Aides sociales et démarches administratives

    Invitée :Mme Mégane ParisseAssistante de service social au pôle Neuro Saint-Anne du GHU Paris, psychiatrie et neurosciences.   Résumé : 1️⃣ Pourquoi est-il important d’aborder les aides sociales et les démarches administratives dès le diagnostic d’un gliome de bas grade ? [1’17 – 2’07] 2️⃣ Quels sont les principaux éléments que les patients doivent vérifier en priorité ? [2’08 – 3’33] 3️⃣ Que doivent connaitre les patients concernant l’ALD, la mutuelle et la CPAM au début de leur parcours de soin ? [3’33 – 4’52] 4️⃣ Quelles sont les démarches à anticiper au moment de l’hospitalisation, puis lors du retour au domicile ? [4’52 – 7’09] 5️⃣ Quelles sont les principales solutions pouvant être proposées aux patients en sortie d’hospitalisation ? [7’10 – 9’07] 6️⃣ Quelles sont les principales aides disponibles et dans quelles situations peuvent-elles être mobilisées ? [9’07 – 11’41] 7️⃣ Quelles sont les démarches plus sensibles à anticiper une fois le diagnostic posé ? [11’43 – 12’47] 8️⃣ Quels sont les repères essentiels à retenir pour les patients et leurs proches ? [12’47 – 13’50] Mme Parisse déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation :  RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France Crédits : RARE à l’écoute ********************************************************************************** Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie. Production et Animation : RARE à l’écoute Pour en savoir plus :Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdfSite de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveauSite de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

    Aides sociales et démarches administratives

  5. Oct 8

    Fertilité et désir d'enfant

    Invité :Dr Pierre KubicekOncologue médical à l'Institut de cancérologie de l'Ouest à Angers   Résumé : 1️⃣ Pourquoi la question de la fertilité doit-elle être abordée suffisamment tôt dans le parcours de soins ? [1’14 – 2’27] 2️⃣ Quels traitements sont susceptibles d’altérer la fertilité ? Par quels mécanismes ? [2’28 – 3’43] 3️⃣ Quelles sont les solutions permettant de préserver la fertilité avant mise en place d’un traitement ? [3’44 – 5’09] 4️⃣ Comment les questions liées à l’avenir et au projet parental sont-elles abordées en consultation ? [5’10 – 6’40] 5️⃣ Quelles questions la grossesse soulève-t-elle chez une patiente atteinte d’un gliome de bas grade ? [6’40 – 8’15] 6️⃣ Quel est le risque de transmission dans le cadre d’un gliome de bas grade ? [8’16 – 9’22] 7️⃣ Le sujet de la fertilité et du désir d’enfant est-il spontanément abordé par les patients atteints d’un gliome de bas grade ? [9’22 – 10’37] 8️⃣ Quels messages essentiels transmettre aux patients concernés par un désir d’enfant ? [10’37 – 11’38] Le Dr Kubicek déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
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    Fertilité et désir d'enfant

  6. Oct 1

    Conduite automobile et sécurité

    Invité :Docteur Mathieu BooneNeuro-oncologue au CHU d’Amiens   Résumé : 1️⃣ Pourquoi la question de la conduite automobile doit-elle être abordée avec les patients atteints d’un gliome de bas grade ?  [1’13 – 2’26] 2️⃣ Dans quelle situation la conduite doit-elle être interrompue ou réévaluée ? [2’29 – 3’48] 3️⃣ Pourquoi l'épilepsie occupe-t-elle une place centrale dans l’évaluation de l’aptitude à la conduite ? [3’49 – 4’54] 4️⃣ Quels sont les rôles respectifs de l'oncologue, du patient et du médecin agréé dans les démarches liées au permis de conduire ? [4’55 – 6’12] 5️⃣ Comment l’aptitude à la conduite est-elle évaluée chez les patients atteints d’un gliome de bas grade ? [6’14 – 7’40] 6️⃣ Quelles peuvent être les conséquences d’une restriction de conduite sur la vie quotidienne et la vie professionnelle ? 7’41 – 9’02] 7️⃣ Quel message de prudence et d'espoir transmettre aux patients concernant la conduite automobile ?  [9’03 – 10’25] Le Dr Boone déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
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    Conduite automobile et sécurité

  7. Sep 24

    Travailler avec un gliome : quels aménagements possibles ?

    Invitée :Docteur Sarah DumontNeuro-oncologue à l'Institut Gustave-Roussy   Résumé : 1️⃣ Pourquoi la question du travail doit-elle être suffisamment anticipée dans le cadre du gliome de bas grade ?  [1’12 – 2’35] 2️⃣ Quels sont les impacts de la maladie et des traitements sur la vie professionnelle ? [2’38 – 4’42] 3️⃣ L’arrêt de travail est-il systématique après le diagnostic et la chirurgie d’un gliome de bas grade ? [4’43 – 6’33] 4️⃣ Quelles sont les conditions d’une reprise d’activité professionnelle réussie ? [6’35 – 7’55] 5️⃣ Qui peut accompagner les patients durant cette période ? [7’57 – 9’19] 6️⃣ La reprise d’activité doit-elle se faire dans les mêmes conditions qu’avant la maladie ? [09’20 – 10’51] 7️⃣ Quel est le rôle de la RQTH (Reconnaissance de qualité de travailleur handicapé) et des démarches auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) dans ce contexte ? [10’52 – 12’15] 8️⃣ Que se passe-t-il lorsque le patient ne peut pas reprendre son ancien poste ? [12’16 – 13’26] 9️⃣ Le retour au travail peut-il être ajusté au cours du temps ? [13’27 – 14’20] 🔟 Quels messages essentiels transmettre aux patients ainsi qu’à leurs proches ? [14’21 – 15’29] Le Dr Dumont déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
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    Travailler avec un gliome : quels aménagements possibles ?

  8. Sep 17

    Accompagnement (neuro)psychologique et rééducation

    Invitée :Mme Bénédicte TrancartOrthophoniste et neuropsychologue dans le service de neurochirurgie de l'hôpital Sainte-Anne à Paris   Résumé : 1️⃣ Quel est le rôle de l’accompagnement neuropsychologique et de la rééducation dans le parcours des patients atteints d’un gliome de bas grade ?  [1’13 – 2’44] 2️⃣ En quoi consiste la phase d’évaluation, réalisée avant toute rééducation ? [2’46 – 4’20] 3️⃣ Comment la prise en charge en période pré- et postopératoire influence-t-elle l’accompagnement des patients ? [4’23 – 5’37] 4️⃣ Comment la rééducation est-elle mise en place ? [5’40 – 6’45] 5️⃣ En quoi consiste la rééducation dans le quotidien des patients ? Quelle en est la durée ? [6’47 – 7’56] 6️⃣ Quels sont les objectifs de récupération poursuivis par la rééducation ? [7’59 – 9’08] 7️⃣ Quels messages essentiels transmettre aux patients qui débutent une phase de rééducation ? [9’11 – 10’21] Mme Trancart déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation :  RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France Crédits : RARE à l’écoute ********************************************************************************** Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie. Production et Animation : RARE à l’écoute Pour en savoir plus :Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveauSite de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

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