De Hypermobiele Podcast

Jacqueline en Kajanda

Welkom bij De Hypermobiele Podcast: dé podcast over bindweefsel, EDS/HSD en hypermobiliteit. Wij zijn Jacqueline en Kajanda en samen verkennen we de wereld van bindweefsel vanuit de praktijk én de wetenschap. We verbinden inzichten uit (para)medische zorg, voeding, leefstijl en actuele wetenschappelijke onderzoeken rondom EDS. Deze podcast is er voor patiënten en (para)medici uit Nederland en België die verder willen kijken dan losse symptomen en op zoek zijn naar samenhang, begrip en verdieping. Elke aflevering duiken we in een thema en we spreken met experts en ervaringsdeskundigen.

  1. 18h ago ·  Bonus

    🎃 Special #9 | Lugubere medische verhalen voor het slapengaan (Halloween ~ EDS Spooky Stories) 👻

    In deze speciale Halloween-aflevering duiken Jacqueline en Kajanda in de meest lugubere, bizarre en soms ronduit huiveringwekkende medische verhalen die ze konden vinden binnen de wereld van bindweefsel, hypermobiliteit en het Ehlers-Danlos syndroom (EDS). ⚠️ Let op: deze aflevering bevat medische onderwerpen en mogelijk confronterende of lugubere verhalen. Niet voor iedereen geschikt om voor het slapengaan te luisteren dus 😉Voor deze speciale editie zijn we de medische literatuur ingedoken op zoek naar bijzondere casussen, opmerkelijke symptomen en verhalen waarbij je je misschien even afvraagt: kan dit écht waar zijn? Van zeldzame complicaties tot onverwachte gevolgen van een lichaam waarin het bindweefsel anders functioneert dan verwacht.Achter sommige medische publicaties blijken verhalen schuil te gaan die bijna te bizar lijken om waar te zijn. En juist tijdens Halloween zijn dat natuurlijk de verhalen die je wilt horen… maar we kunnen er niks aan doen als je niet meer durft te gaan slapen daarna 👀We bespreken onder andere:🎃 Lugubere en opmerkelijke medische casussen rondom bindweefsel🦴 Bijzondere symptomen en complicaties die bij EDS en hypermobiliteit kunnen voorkomen🔬 Wat medische onderzoeken en casusbeschrijvingen ons hierover vertellen👻 De grens tussen medische werkelijkheid en een verhaal dat rechtstreeks uit een horrorfilm lijkt te komenNatuurlijk maken we onderscheid tussen wat daadwerkelijk in de medische literatuur is beschreven, wat zeldzaam is en wat we nog niet goed begrijpen. Want hoe spannend de verhalen ook zijn: een bijzondere casus betekent niet dat iets bij iedereen met EDS voorkomt.Deze special is bedoeld voor mensen met EDS (alle types, want ook minder besproken varianten als vEDS en pEDS hebben hier hun rol), hun naasten en zorgprofessionals die geïnteresseerd zijn in de bijzondere, soms griezelige kanten van bindweefselproblemen.✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze aflevering.💡 Nog niet uitgeluisterd? Volg De Hypermobiele Podcast op je favoriete podcastplatform en abonneer je op ons YouTube-kanaal om geen nieuwe afleveringen, specials en andere verrassingen te missen.Zet je koptelefoon op, dim de lichten en luister mee… als je durft! 🎃👻En wil je doneren aan de St.-Nicolaaskapel in Nijmegen? Die wordt beheer door Valkhofvereniging Nijmegen. Hier vind je de link naar hun IBAN, ze zijn heel blij met elke euro (voor het behoud van het pand): https://www.valkhof.nl/contact/

  2. Oct 22 ·  Bonus

    ⭐️ Special #8 | Hoe werkt het aanvragen van splints? - met orthopedisch technoloog Nikki

    In deze speciale mini-aflevering is het even anders dan normaal. Deze keer delen we een aantal praktische fragmenten uit ons gesprek met Nikki van Doornen, orthopedisch technoloog. Nikki betekent veel voor mensen met hypermobiliteit, EDS en HSD. Ze heeft veel kennis en ervaring op het gebied van splints, braces en andere orthesen: hulpmiddelen die ondersteuning kunnen bieden bij instabiele gewrichten en die mensen kunnen helpen om dagelijkse activiteiten beter uit te voeren. Maar hoe kom je eigenlijk aan een splint of brace? Heb je daarvoor een verwijzing nodig, en zo ja, van wie? Hoe werkt het aanvragen van deze hulpmiddelen in Nederland? En hoe zit het met de vergoeding vanuit de zorgverzekering? In deze special bespreken we juist die praktische vragen. Want weten dat een hulpmiddel je kan helpen, is één ding. Maar weten waar je moet beginnen, is minstens zo belangrijk! Heb je ons eerdere gesprek met Nikki nog niet gehoord? Luister dan vooral ook aflevering 17 terug. Daarin gaan we uitgebreider in op splints en braces, het aanmeten ervan en de rol die passende ondersteuning kan spelen bij hypermobiliteit, EDS en HSD. Deze mini-aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die meer willen weten over splints, braces en de praktische route naar passende hulpmiddelen. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Laat het ons weten via onze socials of in een reactie onder deze aflevering. 💡 Na deze special zin in iets luchtigers? Op ons YouTube-kanaal staat een nieuwe aflevering van De Mobiele Brigade voor je klaar! ♿🎢 Deze keer gaan we op avontuur in WILDLANDS. We testen onder andere de rolstoeltoegankelijkheid en kijken naar de mogelijkheden rondom voeding. Hoe toegankelijk is een dagje uit eigenlijk als je rekening moet houden met je energie, hulpmiddelen en andere behoeften? Toe aan wat ontspanning, avontuur en herkenbare momenten? Zoek dan De Mobiele Brigade op via het YouTube-kanaal van De Hypermobiele Podcast en kijk gezellig met ons mee!

  3. Oct 18

    Aflevering 19: Waarom EDS óók bekken, huid, ogen en gebit beïnvloedt - hEDS van top tot teen (deel 2)

    In deze aflevering duiken Jacqueline en Kajanda opnieuw in de wereld van hEDS van top tot teen. Want wie denkt dat hypermobiliteit vooral iets met gewrichten te maken heeft, gaat zich ook deze keer waarschijnlijk een paar keer verbazen.Van blaasproblemen en bekkeninstabiliteit tot menstruatieklachten, pijn bij het vrijen, kaakproblemen, droge ogen en een kwetsbare huid. hEDS kan zich op ontzettend veel verschillende manieren uiten. Maar hoe hangen deze klachten met elkaar samen? Welke kenmerken worden regelmatig gezien bij hEDS? En wat weten we daar eigenlijk vanuit de wetenschap over?In dit tweede deel van onze serie gaan we verder op ontdekkingsreis door het lichaam. Systeem voor systeem kijken we naar klachten en kenmerken die bij hEDS kunnen voorkomen, hoe ze mogelijk samenhangen en hoe sterk het wetenschappelijke bewijs daarvoor is.En natuurlijk kun je ondertussen weer zelf meetellen: hoeveel vinkjes heb jij al? 🦓We bespreken onder andere:🚽 Blaasproblemen, zoals overactieve of juist hypoactieve blaas en urineverlies🦴 Bekkeninstabiliteit en bekkenorgaanverzakkingen🌸 Gynaecologische klachten, waaronder endometriose, hevige menstruaties en vulvodynie🦷 Kaakproblemen, tandenknarsen, een hoog gehemelte en andere kenmerken van mond en gebit👀 Oogklachten, zoals droge ogen, bijziendheid, lichtgevoeligheid en problemen met de samenwerking tussen de ogen👂 Tinnitus en andere klachten die met de oren samenhangen🩹 Huidkenmerken, zoals snel blauwe plekken krijgen, een zachte of rekbare huid en vertraagde wondgenezing🧬 De rol van bindweefsel en waarom klachten zich op zoveel verschillende plekken kunnen voordoen🔬 Wat de wetenschap hierover zegt en waar het bewijs nog beperkt isDeze aflevering is het tweede deel van ons drieluik hEDS van top tot teen. We laten zien hoe breed en complex het klachtenbeeld kan zijn en waarom het belangrijk is om verder te kijken dan alleen de gewrichten.Let op: het herkennen van één of meerdere kenmerken betekent niet automatisch dat je hEDS hebt. Sommige klachten komen ook veel voor bij mensen zonder hEDS, en de sterkte van het wetenschappelijke bewijs verschilt per kenmerk.✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op deze aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast.💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer 💜

  4. Oct 8

    Aflevering 18: Gastroparese (bij EDS)

    In deze aflevering duiken Jacqueline en Kajanda in de wereld achter gastroparese: een aandoening waarbij de maag zich vertraagd leegt en eten soms letterlijk urenlang zwaar op de maag kan blijven liggen. Maar wat gebeurt er eigenlijk in je maag als de maaglediging niet goed verloopt? Waarom kan de structuur van je voeding zoveel verschil maken? En hoe zit het met dat opvallende cijfer van 43% bij mensen met hEDS dat je online regelmatig tegenkomt? Samen zoeken Jacqueline en Kajanda uit wat er bekend is over gastroparese bij hEDS en HSD. Want dat percentage van 43% klinkt behoorlijk overtuigend… totdat je kijkt naar hoe het onderzoek achter dat cijfer is uitgevoerd. In de betreffende studie werd slechts een deel van de deelnemers daadwerkelijk getest op maag-darmmotiliteit. We bespreken onder andere: 🍽️ Hoe een gezonde maag voedsel kneedt, maalt en doorgeeft aan de dunne darm 🥄 Wat er precies mis kan gaan bij gastroparese 🦓 Wat we weten over gastroparese en maag-darmdysmotiliteit bij hEDS/HSD 📊 Waar het bekende cijfer van 43% vandaan komt - en waarom je daar voorzichtig mee moet zijn 🧠 De mogelijke rol van het autonome zenuwstelsel, POTS en MCAS 🔬 Hoe gastroparese wordt vastgesteld en waarom klachten alleen niet voldoende zijn 🥣 Waarom de structuur van voeding soms net zo belangrijk kan zijn als wat je eet 💧 Of vloeibare voeding en drinkvoeding makkelijker te verdragen is of niet 💊 Welke behandelingen er bestaan bij gastroparese 🩺 Wat er mogelijk is wanneer voeding en medicatie onvoldoende helpen 💜 En vooral: waarom er niet één aanpak is die voor iedereen werkt Gastroparese is veel meer dan alleen een maag die wat langzamer werkt. Het gaat om een complex samenspel van maagbewegingen, de pylorus, zenuwregulatie en de manier waarop voeding wordt verwerkt. De diagnose vraagt daarom ook om aantoonbaar vertraagde maaglediging en het uitsluiten van een mechanische blokkade. Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en (para)medici die meer willen weten over gastroparese, maag-darmdysmotiliteit en de mogelijke raakvlakken met hypermobiliteit, HSD en hEDS. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op deze aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

  5. Oct 1

    Aflevering 17: Splints & braces - steun of beperking?

    In deze aflevering duiken Jacqueline en Kajanda in de wereld van splints, braces en andere orthesen: hulpmiddelen die bij mensen met chronische pijn en hypermobiliteit een groot verschil kunnen maken. Maar wanneer is een orthese eigenlijk zinvol? Kunnen braces en splints je lichaam juist sterker ondersteunen, of worden je spieren er inderdaad “lui” van?  Samen met orthopedisch technoloog Nikki bespreken Jacqueline en Kajanda wat er allemaal komt kijken bij het kiezen en aanmeten van een orthese. Van de eerste hulpvraag tot de passing, het gebruik en de evaluatie daarna. Nikki deelt daarbij niet alleen haar professionele expertise, maar ook haar persoonlijke ervaring met hEDS. We bespreken onder andere: 🖐️  Het verschil tussen een splint, brace, orthese en andere hulpmiddelen 🦓  Welke orthesen vaak worden ingezet bij mensen met EDS/HSD 💭  Wanneer ondersteuning kan helpen en wanneer een hulpmiddel juist niet passend is 💪  De vraag of braces en splints je spieren “lui” maken 🏃‍♀️. De rol van hulpmiddelen binnen revalidatie, bewegen en spiertraining 📝  Hoe je bij een orthopedisch technoloog terechtkomt en wat er tijdens een eerste afspraak gebeurt 🧩  Waarom het aanmeten van orthesen bij EDS extra ingewikkeld kan zijn 🩹  Waar je rekening mee moet houden bij onder andere huidgevoeligheid en instabiliteit op meerdere plekken 💜  Wat mensen dankzij een goed passende orthese soms weer kunnen doen 🛒  En waarom je niet zomaar iedere brace of splint online moet bestellen Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en (para)medici die meer willen weten over de mogelijkheden én aandachtspunten van orthesen bij hypermobiliteit, HSD en EDS. We kijken niet alleen naar wat een hulpmiddel technisch doet, maar ook naar wat de juiste ondersteuning iemand in het dagelijks leven terug kan geven. ✉️  Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op deze aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡  Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

  6. Sep 24 ·  Bonus

    ⭐️ Special #6 | Dokter Klatte: “Zijn artsen klaar voor EDS?"

    In deze speciale mini-aflevering is het even anders dan normaal. Deze keer delen Jacqueline en Kajanda een aantal niet eerder uitgezonden stukken uit hun gesprek met revalidatiearts dr. Maarten Klatte. Een bijzondere arts die zich al jarenlang met hart en ziel inzet voor mensen met bindweefselproblemen en complexe chronische pijn. In deze special vertelt hij onder andere over de nieuwe diagnostiek en criteria voor hypermobiliteit en het Ehlers-Danlos syndroom die eraan zitten te komen. Al is een nieuwe diagnostische tool natuurlijk pas het begin. Want zijn zorgverleners er straks ook klaar voor? En wat is er eigenlijk nodig om mensen met EDS goed te kunnen begeleiden? Deze mini-aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die meer willen begrijpen over EDS, hypermobiliteit, bindweefselproblemen en de uitdagingen binnen de zorg. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Laat het ons weten via onze socials of in een reactie onder deze aflevering. 💡 Na deze special zin in iets luchtigers? Op ons YouTube-kanaal staat deze week een nieuwe Most Likely To aflevering voor je klaar 😂 Geen medische verhalen, maar Jacqueline en Kajanda die elkaar het vuur aan de schenen leggen en proberen te ontdekken wie van hen de ander nou écht goed kent. Ga vooral een kijkje nemen op ons YouTube-kanaal. Je vindt ons als je zoekt op De Hypermobiele Podcast.

  7. Sep 17

    Aflevering 16: Van POTS tot gastroparese - hEDS van top tot teen (deel 1)

    In deze aflevering duiken Jacqueline en Kajanda dieper in de wereld van hEDS (van top tot teen). Want wie denkt dat hypermobiliteit vooral iets met gewrichten te maken heeft, gaat in deze aflevering waarschijnlijk een paar keer verrast worden. Bij hEDS kunnen namelijk ontzettend veel verschillende klachten en aandoeningen voorkomen. Van hartkloppingen en duizeligheid tot migraine, brain fog, zenuwpijn, reflux en gastroparese. Maar hoe hangen al die verschillende klachten met elkaar samen? En hoe kan het dat deze aandoening zich op zoveel verschillende manieren uit? In deze aflevering beginnen we aan een ontdekkingsreis door het lichaam. Systeem voor systeem kijken we naar klachten die bij hEDS kunnen voorkomen, waarom ze mogelijk samenhangen en wat er vanuit de wetenschap over bekend is. En natuurlijk kun je ondertussen zelf meetellen: hoeveel vinkjes heb jij al? We bespreken onder andere:❤️  Hart- en vaatklachten en waarom circulatie bij hEDS een rol kan spelen🩸  Dysautonomie en POTS: wat gebeurt er wanneer je autonome zenuwstelsel niet goed meewerkt?🧠  Het zenuwstelsel als verbindende factor tussen verschillende klachten🤯  Migraine, brain fog en andere klachten waarvan je misschien niet verwacht dat ze hierbij kunnen passen⚡  Dunne vezel neuropathie en andere neurologische kenmerken🦴  CCI, AAI en Chiari type 1 malformatie🫃  Maag- en darmklachten zoals reflux, dysmotiliteit, PDS, obstipatie en diarree🍽️  Gastroparese en wat er gebeurt wanneer je maaglediging vertraagd is🔎  Andere minder bekende kenmerken en aandoeningen die bij hEDS kunnen voorkomen Deze aflevering is het eerste deel van ons drieluik hEDS van top tot teen. We gaan in de komende delen verder door het lichaam en nemen je steeds mee langs nieuwe systemen, klachten en mogelijke verbanden. Om in vogelvlucht te laten zien hoe breed en complex het beeld bij EDS kan zijn. Dus pak je symptomencheck er maar bij. Want aan het einde van deze serie wil je één ding weten: hoeveel vinkjes haal ík eigenlijk? 🦓 ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

  8. Sep 10

    Aflevering 15: Een rolstoel - hulpmiddel of eindstation?

    In deze aflevering duiken Jacqueline en Kajanda in een onderwerp dat voor veel mensen met chronische klachten een enorme stap kan zijn: het gebruik van een rolstoel. Hier vind je de aflevering van De Mobiele Brigade, waar we aan het einde naar verwijzen: https://h1.nu/1xMZ- Wanneer kom je op het punt dat een rolstoel niet betekent dat je opgeeft, maar juist dat je weer wat van je leven kunt terugkrijgen? En waarom is het zo moeilijk om die stap te zetten als je technisch gezien misschien nog kunt lopen? Voor Maud was een rolstoel lange tijd helemaal niet vanzelfsprekend. Ze was bang voor wat het zou betekenen en herkende de gedachte: “Daar ben ik nog veel te goed voor.” Uiteindelijk werd een rolstoel juist een hulpmiddel om haar energie beter te verdelen, meer te kunnen doen en haar leven langzaamaan weer terug te krijgen. Jacqueline en Kajanda bespreken samen met Maud de weg van de eerste gedachte aan een rolstoel tot het daadwerkelijk gebruik ervan. Daarnaast nemen ze je mee in het WMO- en PGB-traject: wat komt daar allemaal bij kijken en waar kan het in de praktijk ingewikkeld worden? We bespreken onder andere:💭 Waarom kan het idee van een rolstoel zoveel weerstand, schaamte of twijfel oproepen?👀 Stigma’s, aannames en reacties van anderen op rolstoelgebruik🏠 Hoe het WMO-traject verloopt: van melding tot keukentafelgesprek, onderzoek en beschikking💶 ZIN of PGB: wat zijn de verschillen?📝 De rol van zorgverleners, medisch adviseurs, gemeente en hulpmiddelen leverancier⏳ Waarom een passing en levering niet het einde van het traject zijn💜 Wat een rolstoel uiteindelijk kan opleveren aan energie, zelfstandigheid, participatie en kwaliteit van leven🗣️ Mauds persoonlijke ervaring: van “ik heb dit niet nodig” naar “had ik dit maar eerder gedaan” Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en (para)medici die willen begrijpen waarom een rolstoel veel meer is dan alleen een hulpmiddel om niet meer te hoeven lopen. We kijken naar de lichamelijke én mentale stap, maar ook naar het WMO- en PGB-traject dat daarbij komt kijken. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

About

Welkom bij De Hypermobiele Podcast: dé podcast over bindweefsel, EDS/HSD en hypermobiliteit. Wij zijn Jacqueline en Kajanda en samen verkennen we de wereld van bindweefsel vanuit de praktijk én de wetenschap. We verbinden inzichten uit (para)medische zorg, voeding, leefstijl en actuele wetenschappelijke onderzoeken rondom EDS. Deze podcast is er voor patiënten en (para)medici uit Nederland en België die verder willen kijken dan losse symptomen en op zoek zijn naar samenhang, begrip en verdieping. Elke aflevering duiken we in een thema en we spreken met experts en ervaringsdeskundigen.

You Might Also Like