搖擺人生有限公司｜發芽中🌱

社團法人中華小腦萎縮症病友協會
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你知道嗎？有一種病，會讓身體變得搖搖晃晃，步履蹣跚。 小腦萎縮症（SCA）是一種罕見的神經退化性遺傳疾病。在台灣，大約有近千名病友與數百個家庭，在日復一日的搖擺中，寫下自己的人生故事。 《搖擺人生有限公司｜發芽中🌱》由醫師、生技專家、宗教代表、社工、志工，以及病友與家屬共同參與。我們談最新療法，也聊一個家如何撐過漫長歲月；我們解開小腦的奧秘，也發現復健可以靠樂器變得輕鬆愉快；我們讓信仰接住最深的困境，也讓志工告訴你，什麼是真正的陪伴。 搖擺人生有限公司，聚集一群真實的人，說真實的話。讓我們一起撒下種子，為它澆水灌溉， ，讓它即使搖搖晃晃，也能突破困境努力發芽🌱 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 https://www.tscaa.org.tw/ -- Hosting provided by SoundOn

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  1. Aug 14

    EP2｜為小腦萎縮症，尋找治療與延緩進程的曙光 ft. 林秀成理事長 × 柯景懷博士

    歡迎光臨《搖擺人生有限公司｜發芽中🌱》。 目前小腦萎縮症尚無有效治癒藥物，多年來，病友與家屬持續從不同管道尋求積極的因應與治療方式。幹細胞治療、基因治療，也是近年來在小腦萎縮症病友族群中備受關注的議題。 本集邀請台灣細胞治療領域的專業人士——仲恩生醫總經理柯景懷博士，分享成立19年的仲恩生醫，如何與國內外醫師及專業團隊合作，從基礎研究、動物實驗、臨床試驗，一路走到藥品開發的歷程。 2016 年起，仲恩生醫與宋秉文醫師及小腦萎縮症病友協會合作，投入小腦萎縮症擴大第二期臨床試驗。雖然宋醫師於 2023 年、臨床試驗進入收尾階段時離世，但仲恩生醫至今仍持續投入相關研究與藥物開發，希望為小腦萎縮症的治療帶來更多可能。 訪談中，林秀成理事長也代替病友提出長期流傳、卻尚未獲得證實的治療方式，以及關於藥物的各種疑問與傳言，由主持人郭明哲醫師與柯景懷博士一一回應，釐清資訊、破解迷思。 柯博士表示，現階段小腦萎縮症一旦發病，疾病進程仍難以逆轉，因此現階段的治療目標，與其說是「治癒」，不如說是延緩或控制疾病進程。 節目最後，林秀成理事長也想對所有病友說：與疾病共處，保持平常心，也保有耐心，等待治療的曙光。 【本集聆聽重點】 📍仲恩生醫投入神經罕見疾病領域的原因 📍從實驗室研究到臨床試驗的歷程 📍規格化過程的挑戰與因應 📍對再生醫療推動的看法 📍開發細胞治療的過程 📍推動小腦萎縮症治療的藥品發展規劃 📍藥證與治療申請的現況 📍幹細胞使用途徑 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 https://www.tscaa.org.tw/ -- Hosting provided by SoundOn

    EP2｜為小腦萎縮症，尋找治療與延緩進程的曙光 ft. 林秀成理事長 × 柯景懷博士

  2. Jul 15

    EP1｜七位手足六個病，初見企鵝家族。小腦萎縮症到底是什麼？ft. 朱穗萍 x 郭明哲

    歡迎光臨《搖擺人生有限公司｜發芽中🌱》。在這個全新的 Podcast 裡，我們將用不同的面相和角度，帶領大家一起走進小腦萎縮症的世界。 第一集，是我們與「企鵝家族」的初次見面。 朱穗萍從二十歲起，便承諾父親要撐起整個家。沒想到，這個承諾讓她挑起了六十年的照顧者重擔，只因母親與七位手足中，除她以外均陸續確診小腦萎縮症。走投無路之際，她選擇站出來創立「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」，只為讓更多家庭不再孤單面對疾病來臨的打擊。 小腦萎縮症，又稱小腦共濟失調（Ataxia），是一種會讓小腦神經系統逐漸退化的罕見疾病。它不影響心智，卻會一步步奪去走路、說話、寫字的能力。台大癌醫中心分院神經科主治醫師郭明哲，是神經退化疾病的專家，他在節目中說明這種疾病與漸凍人的根本差異、超過五十種基因型背後的遺傳模式，以及為何有近半數患者找不到明確病因。 【本集聆聽重點】 📍節目名稱的意義：搖擺，是身體的狀態，發芽，是心靈的姿態 📍一句對父親的承諾，讓朱大姐獨自扛起 60 年照顧者的角色 📍走投無路之際，發現台灣還有許多類似家族，決心創立協會相互交流支持 📍郭醫師詳細解釋小腦功能與小腦萎縮症 📍小腦萎縮症與漸凍人有哪些差異？ 📍發病年齡從少年、青年至中壯年均有案例；也有近半數為非遺傳性偶發型 📍基因型超過五十種，顯性遺傳機率高，部分基因與性別有關  📍創會理念：終止悲劇代代相傳，推動家族篩檢；人性照顧，讓病友尊嚴生活 📍自主團體模式影響中國與香港；協會也積極向社會宣導遺傳疾病防治觀念 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 https://www.tscaa.org.tw/ -- Hosting provided by SoundOn

    EP1｜七位手足六個病，初見企鵝家族。小腦萎縮症到底是什麼？ft. 朱穗萍 x 郭明哲
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你知道嗎？有一種病，會讓身體變得搖搖晃晃，步履蹣跚。 小腦萎縮症（SCA）是一種罕見的神經退化性遺傳疾病。在台灣，大約有近千名病友與數百個家庭，在日復一日的搖擺中，寫下自己的人生故事。 《搖擺人生有限公司｜發芽中🌱》由醫師、生技專家、宗教代表、社工、志工，以及病友與家屬共同參與。我們談最新療法，也聊一個家如何撐過漫長歲月；我們解開小腦的奧秘，也發現復健可以靠樂器變得輕鬆愉快；我們讓信仰接住最深的困境，也讓志工告訴你，什麼是真正的陪伴。 搖擺人生有限公司，聚集一群真實的人，說真實的話。讓我們一起撒下種子，為它澆水灌溉， ，讓它即使搖搖晃晃，也能突破困境努力發芽🌱 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 https://www.tscaa.org.tw/ -- Hosting provided by SoundOn

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