AME em Foco

Leonardo Silva
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Notícias do mundo todo sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME): novos medicamentos, tratamentos e ensaios clínicos, explicados em português para famílias. Curadoria de notícias — não é recomendação médica.

Episodes

  1. 19h ago

    Nutrição, deglutição e o Mês de Conscientização da AME

    Neste episódio, Sofia e Marcos explicam por que a avaliação da deglutição, da nutrição e da saúde óssea faz parte do acompanhamento da AME — mesmo em quem responde bem ao tratamento. Também conversam sobre o Mês de Conscientização da AME, que começa na próxima semana, e o que essa data mobiliza no Brasil.

  2. 1d ago

    Escoliose e ossos na AME: vigilância que não para mesmo com terapia

    No episódio de hoje explicamos por que crianças com AME precisam de vigilância regular da coluna e dos ossos, mesmo respondendo bem às terapias; revisitamos a base genética da AME (SMN1, SMN2 e número de cópias) para entender melhor os tratamentos; e comentamos a aprovação do risdiplam em comprimido nos EUA. Tudo com o olhar de sempre: o que isso significa para quem vive com AME — e para a Luisa.

  3. 2d ago

    Apitegromab: atraso na Europa, mas FDA mantém decisão para 30/09

    Neste episódio, explicamos por que a aprovação do apitegromab na Europa atrasou (spoiler: não é por eficácia, é por questão de fábrica), enquanto a FDA americana segue firme com decisão marcada para 30 de setembro. Também revisitamos o estudo RESPOND, que valida a combinação Zolgensma + Spinraza, e comentamos a criação do comitê de negociação de preços do Ministério da Saúde. Como sempre, sem jargão, sem alarme, só informação para você conversar com a equipe médica.

  4. 3d ago

    Apitegromab volta à FDA e terapia muscular pode chegar em 2026

    A Scholar Rock reapresentou o pedido de licenciamento do apitegromab à FDA, mirando aprovação ainda em 2026 — seria a primeira terapia de ação muscular para AME. Também trazemos novidades sobre o salanersen (sucessor do Spinraza) em trio de ensaios, e a versão intratecal da terapia gênica para quem já está em tratamento. Conversamos sobre o que cada notícia significa e se poderia, ou não, se aplicar ao perfil da Luisa.

  5. 3d ago

    Spinraza dose alta aprovado e apitegromab se aproxima da decisão

    Hoje trazemos três notícias importantes: a aprovação do regime de dose alta do Spinraza nos EUA e Europa, com caminho definido para quem já usa o medicamento; a contagem regressiva para a decisão da FDA sobre o apitegromab, medicamento add-on para quem está em terapia SMN; e um estudo brasileiro de segurança de longo prazo para quem recebeu Zolgensma. Explicamos o que cada novidade significa e como pode se aplicar a casos como o da Luisa.

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Notícias do mundo todo sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME): novos medicamentos, tratamentos e ensaios clínicos, explicados em português para famílias. Curadoria de notícias — não é recomendação médica.

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