Совсем не страшно

Благотворительный фонд "Спина бифида"

Подкаст фонда «Спина бифида» – о людях, которые живут с этим редким заболеванием. Говорим простыми словами о жизни со spina bifida: сложностях, победах, мечтах и реальных историях. Люди с этим диагнозом могут передвигаться на колясках, но учатся, работают, строят семьи и живут полной жизнью. В России spina bifida признана редким заболеванием. Фонд поддерживает более 1200 подопечных. 📌 Ссылки на фонд и полезные ресурсы: Фонд «Спина бифида» | Telegram фонда  | Чат-бот  | VK Наша почта: podcast@helpspinabifida.ru

  1. 24 OCT

    Что такое spina bifida?

    Новая рубрика подкаста "Совсем не страшно"! Короткие выпуски с простыми ответами на важные вопросы.  В этом эпизоде рассказываем, что такое spina bifida. Команда эпизода: Ведущие: Ольга Конюшенко и Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Запись: Среда Своих  Хотите получить ответ на ваш вопрос в формате эпизода подкаста? Пишите нам на почту podcast@helpspinabifida.ru

    2 min

  2. 14 OCT

    Это огромная борьба внутри: девушка со spina bifida покорила Эльбрус

    Начинающая альпинистка, амбассадор БФ "Спина бифида" Юлия Козлова поделилась своей историей восхождения на Эльбрус. Юлия — девушка со spina bifida occulta, с самой "лёгкой" формой патологии. При этой степени поражения позвоночника человек может ходить. В этом выпуске мы решили поговорить с Юлей не о spina bifida, а о её решении пойти в горы и её истории. Если вы давно хотели попробовать новое занятие, которое вас увлекает, или решиться на какой-то смелый шаг, то этот эпизод — ваш знак. Над выпуском работали: Ведущие: Алина Валиева и Ольга Конюшенко Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Запись: Среда Своих Почта для ваших отзывов и предложений: podcast@helpspinabifida.ru  https://helpspinabifida.ru/

    54 min

  3. 29 MAY

    «С пациентами чётко понимаешь свою роль — ты должен им помочь». Врач акушер-гинеколог — о внутриутробных операциях, бразильских коллегах

    Гость 11 выпуска — Кирилл Костюков, врач акушер-гинеколог, заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики в центре им. В. И. Кулакова, доктор медицинских наук. Доктор Костюков — фетальный хирург, который делает операции детям, которые ещё не родились. Мы решили узнать у Кирилла Витальевича, как проводятся такие сложные операции, а также: Как гинекологам и врачам ультразвуковой диагностики сообщать пациентке о патологии плодаКакие три варианта решений есть у пациентки в этом случае Возможно ли получить полноценную медицинскую помощь с такой патологией плода в маленьких городах РоссииОсобенности беременности женщин, у которых spina bifida О модели искусственного интеллекта, который способен выявлять патологию головного мозга плода и spina bifida на скрининге первого триместра, мы узнали у Евгения Попова, руководителя направления «Здравоохранение» Yandex Cloud. Команда: Ведущая: Ольга Конюшенко Менеджерка подкаста: Алина Валиева Саунд-дизайнерка: Соня Ясенкова https://music.yandex.ru/album/34058210 Пространство записи: Благосфера https://t.me/blagosfera_space Почта для писем: podcast@helpspinabifida.ru Сайт БФ "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru Телеграм-канал https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida

    47 min

  4. 28 APR

    Три женщины и одна большая храбрость: как опыт беременности с патологией spina bifida у плода меняет жизни и приносит надежду на ИИ

    Предупреждение: в эпизоде затрагиваются чувствительные темы, слушайте с осторожностью. Этот выпуск — о трёх сильных женщинах, которые узнали о диагнозе spina bifida у плода во время беременности. Мы хотим показать и сравнить очень разный опыт героинь: из разных точек страны, с разным уровнем доступа к медицинской помощи, поддержке и информации. Кто-то решился на внутриутробную операцию, кто-то растит ребёнка с этим диагнозом, а кто-то, имея передовые ресурсы, решил помогать другим. Помимо личных историй, мы уделили внимание и технологиям. В выпуске рассказываем о проекте «Искусственный интеллект в УЗИ-диагностике spina bifida», который, как мы верим, поможет врачам ставить более точные и уверенные диагнозы. Команда: Ведущая — Ольга Конюшенко Менеджерка подкаста — Алина Валиева Интервьюер в одном из фрагментов — Маргарита Никушина Звукорежиссёр — Марина Ковальчук (композитор, саунд-дизайнер) https://t.me/Mar_Kov1 Почта для ваших писем: podcast@helpspinabifida.ru Проекты фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru Соцсети фонда: t.me/helpspinabifida vk.com/spina.bifida P. S. Личная позиция героинь выпуска не всегда может быть созвучна официальной позиции фонда по различным вопросам. Выпуск создан при поддержке Фонда президентских грантов

    52 min

  5. 25 MAR

    Как принять своё тело? Учимся у бальных танцоров

    В этом выпуске говорим о танцах, знакомствах, личных границах и умении принимать себя.  Гости: Елена Замыслова -- мастер спорта Международного класса по танцам на колясках, член Сборной России, вице-чемпион Мира 2019 года, победитель Кубка Мира в 2021-ом, многократный Чемпион России 2022 года, многократный призер международных соревнований Юрий Вишневский -- член Сборной России по бальным танцам на колясках, вице-чемпион Мира 2019. Шестикратный чемпион России. Нурсина Галиева -- бронзовая призерка Чемпионата мира, чемпионка России по танцам на колясках. Фотографию Елены Замысловой, о которой говорим в выпуске, мы разместили в соцсетях фонда. Журнал для людей с инвалидностью, о котором говорим в выпуске --  Line Love. Сайт фонда "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru/ Соцсети фонда: Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Менеджерка: Алина Валиева Звукорежиссёрка: Соня Ясенкова https://music.yandex.ru/album/34058210 Запись: пространство "Среда своих"  Почта для любых писем: podcast@helpspinabifida.ru

    1h 10m

  6. 29 JAN

    Как найти любимое дело, человека и себя. История Нурсины Галиевой

    Гостья выпуска — Нурсина Галиева, амбассадор фонда «Спина бифида», бронзовая призерка Чемпионата мира, чемпионка России по танцам на колясках. — В моём случае танцы стали той ключевой точкой, которая мне помогла себя узнать, принять, с собой познакомиться. На паркете я беру не только техникой, но и своей красотой, харизмой, пластичностью, женственностью. В этом эпизоде обсудили: Важность включённости педагогов (когда Нурсина училась в школе, её учительница математики сделала маленькую настенную доску для домашнего обучения девушки, чтобы уроки проходили в условиях, приближенных к обычным школьным); Можно ли отправиться на природу с палатками, если ты передвигаешься с помощью коляски;Все ли ЗАГСы Москвы доступны для людей на колясках (спойлер: не все)Танцы, взросление, первые свидания, путешествия и другое.   Сайт фонда "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru/ Соцсети фонда: Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр, саунд-дизайнер: Саша Архипов https://yetanotherpodcasteditor.ru Технический куратор: Алина Валиева Запись: пространство "Среда своих"

    53 min

  7. 06/12/2024

    «Дорогая, ты плачь, я потом поплачу». История Раиля Галлямова о перинатальной потере, помощи семьям и решении быть счастливым

    Гость выпуска —  предприниматель, тренер по коммуникациям Раиль Галлямов. Его профессия и жизнь не связаны напрямую с диагнозом spina bifida, который есть у наших подопечных. Но у Раиля своя непростая история, которой он смог поделиться. Поиск себя, успешный бизнес, кризис в семье (и его преодоление), перинатальная потеря и её проживание — Раиль рассказал нам о своём опыте прохождения через переломные моменты с открытым и любящим сердцем. Благотворительный календарь «30 судеб» https://ballestayoni.ru/products/kalendar-2025 Телеграм-канал Раиля Галлямова https://t.me/krasota_proishodit Поддержать нас на Френдли.ру https://friendly2.me/projects/sovsemnestrashno Сайт фонда "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru/ Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев Технический куратор: Алина Валиева

    1h 7m

  8. 25/10/2024

    Разговор с гинекологом Ольгой Крумкач о планировании беременности и профилактике патологий нервной трубки плода

    Выпуск ко всемирному дню осведомлённости о патологии развития позвоночника spina bifida (25 октября). Гостья выпуска — Ольга Крумкач, врач акушер-гинеколог, блогер, автор подкаста о гинекологии и женском опыте «Раздвиньте ноги», соосновательница приложения для беременных PreggApp, автор книги «Всё о ней. Бережная гинекология от первой менструации до постменопаузы». В этом выпуске: Чек-лист подготовки к беременности для женщины (состоящий из одного самого важного пункта);Важность приёма фолиевой кислоты;Что такое НИПТ и зачем его сдавать;Рекомендуемые обследования для обоих партнёров, планирующих беременность;Влияние возраста женщины на появление генетической патологии у плода;И немного о самой Ольге ✨ Сайт фонда "Спина бифида"  Соцсети фонда: Телеграм-канал фонда Вк-группа Подкаст Ольги Крумкач «Раздвиньте ноги»  Телеграм-канал Ольги Крумкач Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев Технический куратор: Алина Валиева

    41 min
See All (13)

About

Подкаст фонда «Спина бифида» – о людях, которые живут с этим редким заболеванием. Говорим простыми словами о жизни со spina bifida: сложностях, победах, мечтах и реальных историях. Люди с этим диагнозом могут передвигаться на колясках, но учатся, работают, строят семьи и живут полной жизнью. В России spina bifida признана редким заболеванием. Фонд поддерживает более 1200 подопечных. 📌 Ссылки на фонд и полезные ресурсы: Фонд «Спина бифида» | Telegram фонда  | Чат-бот  | VK Наша почта: podcast@helpspinabifida.ru

Information

  • Creator
    Благотворительный фонд "Спина бифида"
  • Years Active
    2024 - 2025
  • Episodes
    13
  • Rating
    Clean
  • Copyright
    2025 © Благотворительный фонд "Спина бифида". Все права защищены.
  • Show Website
    Совсем не страшно