Blodig alvor CSL Behring

Torleiv er av den generasjonen som virkelig har fått kjent blødersykdommen på kroppen og nå er
han litt spent på å gå inn i alderdommen som bløder. For norsk helsevesen er ikke særlig vant med
eldre blødere. Hvem skal ta ansvaret, om han ikke greier det selv? For medisinering, for
informasjon? Hva kan man gjøre for at den overgangen kan bli best mulig? Overlege Pål André
Holme, sykepleier Siri Grønhaug og fysioterapeut Ruth Elise Matlary Dypvik er blant de som
kommer med gode råd og svar i denne episoden av Blodig alvor.

I over 50 år har Foreningen for Blødere i Norge skapt samhold, forståelse og spredt kunnskap om det å ha blødersykdom. For mange har deres sommerleirer vært blitt et uforglemmelig sommerminne, for andre har deres kamp for å tilgjengeliggjøre bedre behandlingsformer endret hverdagen. Sammen med lederen frem til november 2022, Gjertrud Behringer og tidligere leder Hallvor Skurtveit tar vi et tilbakeblikk på arbeidet FBIN har gjort, og på hva fremtiden bringer for foreningen.

I Norge kan den oppvoksende generasjonen med blødersykdom leve et tilnærmet normalt liv med
godt helsetilbud og forebyggende behandling. Men hva om man har vokst opp i et annet land med
et helt annet medisinsk tilbud før man kom til Norge? I denne episoden av Blodig alvor får vi møte
en syrisk familie og høre om deres møte med norsk helsevesen og behandling.

Kine er som de fleste mødre, litt bekymret for hvordan sønnen på 1 år skal trives i barnehagen. Men også spent på hvordan barnehagen skal ta vare på ham som bløder i en fase av livet der barn har mye utforskertrang, og desto mindre risikoanalyse. I denne episoden får du gode råd for aktive krabater med blødersykdom og barnehagestart.
Og forhåpentligvis litt lavere skuldre. Det har i alle fall Kine fått etter det første møtet med Senter for sjeldne diagnoser. For de har svar på alle de spørsmålene som mange bekymrede voksne lurer på. Enten man er foreldre eller jobber i barnehagen som skal ta i mot et barn med blødersykdom for første gang.

Siden 60-tallet har Foreningen for blødere i Norge årlig arrangert sommerleirer for barn og unge blødere. For mange har leirene blitt en selvsagt del av sommerferien gjennom heile oppveksten. Mange blødere har ingen andre som seg rundt seg på sin alder, Sommerleiren er en arena for å møte andre i samme situasjon, lære av de som er eldre, og lære bort til de som er yngre, men kanskje mest av alt, e sommerleiren ferie.

I denne delen vil du møte noen av deltakerne fra forrige sommerleir. Hvis det høres morsomt ut, ta sjansen og meld deg på neste.

Denne episoden handler om det å få en inhibitor når man er bløder, noe som betyr at behandlingen slutter å virke. Da Markus var åtte år begynte han å få blødninger selv om han fikk forebyggende behandling for sin hemofili. Det viste seg at han hadde fått inhibitor. Familien visste lite på forhånd bortsett fra ryktene om at det å få inhibitor var «det verste som kunne skje» I denne episoden snakker vi med Markus og moren om hvordan det har vært å vokse opp med alvorlig blødersykdom og inhibitor. Og hvordan det til slutt gikk over av seg selv.