起心不凍念＿第014集＿《協會二十五周年特展記者會報導》

就在昨天，九月一號，我們漸凍人二十五週年的特展開幕日，盛大展開！

昨天上午，真的是可以用冠蓋雲集來形容，許多重要的政務官，以及醫界、學界和企業界的重要人物，還有各大媒體記者們，都出席了我們的開幕記者會，透過數位互動式介面，結合 漸凍 × 科技 × 設計， 讓社會大佬和大眾傳播媒體都能了解，並且願意將漸凍人的資訊散播出去，讓更多人知道我們的特展，也願意透過特展，更願意瞭解漸凍症的起因和病徵，以及相關科技輔具的運用。

有興趣的朋友，可以上網搜尋我們昨天的記者會新聞，輸入關鍵字：【陳時中漸凍人記者會】。

是的，昨天我們的阿中部長，昨天也親自蒞臨我們的記者會現場，也給予我們協會許多鼓勵和支持，另外台北副市長黃珊珊、立法委員蔣萬安的選舉總召王浩市議員，也都來到會場，給予漸凍人協會祝福。

前衛服部部長陳時中，蒞臨記者會開幕致詞時強調，一直以來，他個人對漸凍人感觸頗深，因為陳部長最要好的大學同學，也是漸凍症患者，所以對於漸凍人特別有所感觸；在記者會後，部長也參觀協會特展展區的各項科技輔具技術，並當面聆聽本協會常務監事游淑華女士的各項建言和病友需求。

而台北市副市長黃珊珊，也親臨協會特展展區參訪，透過工作人員解說，感受漸凍人最新輔具科技的運用和概念，並且對於漸凍症的發生病因和醫學研究的發展表示關切，期許協會和台北各大醫學研究中心能能夠緊密合作，共同對抗漸凍症。

開幕活動上，比利時楊德諾集團（JAN DE NUL GROUP）與荷蘭比利時在台聯誼會/ VNT向漸凍人協會致贈愛心捐款逾新台幣34萬元，希望拋磚引玉有更多熱心人士一起關心漸凍人。此捐款發起人，是一位長期在台工作的荷蘭籍工程師J先生，2021年初被確診為漸凍症，由於身體退化快速，不得不終止在台的工作與生活，原計劃在返國前，舉辦募款活動，回饋台灣社會，無奈遇到疫情。他生病之前熱愛運動，活躍在許多社團，他的故事感動了楊德諾公司的工作同仁以及各界好友；

在他回國後，募款活動自發自動接續展開，有義賣晚宴、愛心拍賣、公益路跑等。

如今，他已經無法言語，行動不便，活動當天從荷蘭傳來照片，與華裔妻子穿著漸凍人協會致贈「見動25」與「愛的接力」T恤衫，用最美的笑容送上祝福。漸凍無國界，愛亦無國界，令人無比感動。
這邊給大家科普一下，我們漸凍症病友中，先天原因只佔10-15%，基因突變佔了85-90%，所以有些原本看似身強體壯的人，就像我們這位J先生，身高一米九，熱愛搏擊運動，也抵擋不了漸凍症的變異風暴來襲。

啊，這次特展記者會，真的有太多感動和感觸！

而實際上，我們也有很多幫助病友的設計，像這次我們實體展採取開放式展場，包括四個展區：

A區 認識我：運用互動裝置，藉由對話方式，傾聽病友或家屬故事。

B區 道不出的失落：以Pad顯示文字資訊，引導民眾說話錄音，「感受」想說但說不清楚的無奈。

C區 科技：創造未來：展示利用現有科技解決溝通與照顧困境的概念輔具設計。

以及D區 見動祝福：邀請民眾在見動小卡上寫下祝福，讓愛與感動傳遞出去。

昨天我們的阿中部長和黃珊珊副市長都有寫下祝福卡片，給予我們病友和協會，滿滿的正能量。

另外，特展亮點之一是採用大型觸控式