聽罕見的聲音

罕見疾病基金會

罕見疾病基金會自2015年，與愛樂電台合作製播《螢火蟲故事島》廣播劇，並創作成一系列生動活潑的故事繪本及有聲書，走入校園、親近學童；同時在「財團法人觀樹教育基金會」的贊助支持下，重製爲Podcast 節目，期盼帶領小朋友們認識不同類型的罕見疾病，尊重差異，理解幫助他們不再孤單。 🌟官網：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/home 🌟FB：https://reurl.cc/qVEbo0 🌟IG：https://www.instagram.com/tfrd_taiwan/ -- Hosting provided by SoundOn

  1. 3 天前

    美食家艾莉公主(楓糖尿症)

    亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是身上有著楓糖漿味道的美食家公主艾莉，小朋友們你們平常有均衡飲食乖乖吃飯嗎?美食家公主艾莉連雞腿，蛋糕、冰淇淋這些許多小朋友們都喜愛的美食也都不吃呢! 艾莉公主身上到底發生什麼事了呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn

  2. 10月23日

    奧茲世界的奇幻旅程(Crouzon 氏症候群)

    亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事有關樣貌特別的小夜如何踏上實現願望的旅途的故事喔，面對危機重重的關卡該如何去克服，他交到了哪些朋友，又經歷了哪些事，最後能否實現心中的願望呢？跟亮亮一起一探究竟吧！」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn

  3. 10月16日

    喵皇星球的淘樂絲(假性副甲狀腺低能症)

    亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是喵皇星球的淘樂絲，在喵皇星球到底發生了什麼事情？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧。」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn

  4. 10月9日

    特別的小機器人黑可(黑尿症)

    亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是遙遠的機器人城市中的黑可，黑可是個特別的小機器人，他排出的尿液久了就會變成像可樂一樣黑的顏色，黑可的眼睛、耳朵以及手指關節會有黑紫色的斑點，有時候關節會感覺到疼痛。這麼特別的黑可，在遇到和他不一的人時，會發生什麼呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn

  5. 10月2日

    拉拉的黃色心情(阿拉吉歐症候群)

    亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事是發生在充滿小矮人的柯布爾星球上，一隻黃色的外星人闖入星球搗蛋，接著星球上又誕生出黃色的小矮人，這兩個黃色事件到底有什麼樣的關聯呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧。」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn

  6. 9月25日

    赤腳大仙的異想天開(戊二酸尿症第一型)

    亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是星塵國度的阿寶，他的身體常常不聽話，有天遇到了一個從白雲上掉下來的老先生，他們之間會發生什麼樣的故事呢？請大家做好，跟亮亮一探究竟吧！」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn

  7. 9月18日

    遺忘村的預言家(肌小管病變)

    亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事有關愛搗蛋的千金大小姐米雅探險寶石礦的故事喔，面對未知的環境，米雅到底如何生活，她遇到了哪些人，經歷了哪些事，最後能不能帶著漂亮的寶石回家呢？跟亮亮一起一探究竟吧！」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn

  8. 9月11日

    奈卡族的守燈人(遺傳性痙攣性下身麻痺)

    「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的是一對雙胞胎兄妹——洛比和娜娜的故事，而且，他們住在『地底世界』喔！雙腳有一點不方便的洛比和娜娜，可以怎樣發揮自己的能力呢？請大家坐好，跟亮亮一塊一探究竟吧！」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn

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簡介

罕見疾病基金會自2015年，與愛樂電台合作製播《螢火蟲故事島》廣播劇，並創作成一系列生動活潑的故事繪本及有聲書，走入校園、親近學童；同時在「財團法人觀樹教育基金會」的贊助支持下，重製爲Podcast 節目，期盼帶領小朋友們認識不同類型的罕見疾病，尊重差異，理解幫助他們不再孤單。 🌟官網：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/home 🌟FB：https://reurl.cc/qVEbo0 🌟IG：https://www.instagram.com/tfrd_taiwan/ -- Hosting provided by SoundOn

資訊

  • 創作者
    罕見疾病基金會
  • 活躍年代
    2024年 - 2026年
  • 集數
    51
  • 年齡分級
    兒少適宜
  • 版權
    © 罕見疾病基金會
  • 節目網站
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