Со дна постучали

Подкаст про людей, которые оказались в непростых ситуациях: столкнулись с ментальными проблемами, перенесли операции, попали в аварии, услышали страшные диагнозы (про себя или своих близких) — и научились с этим жить. Истории про тех, кто отчаивался, но придумал, как жить дальше. Истории, которые обнимают надеждой и помогают не сдаться. Мы — сообщество доноров опыта. Журналистки Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова вместе ищут ответы на вопрос, как не опустить руки, оказавшись в трудной жизненной ситуации.

  1. 12 小時前

    "Я боялась сообщить мужу и родственникам о рождении дочери" — опыт мамы ребенка с хромосомной аномалией

    Героиня нашего выпуска — Эльвира Савченко, блогер и мама особенной девочки Алисы. Беременность Эльвиры протекала без осложнений: она проходила все скрининги и делала УЗИ. Дочка родилась доношенной, но по всем показателям выглядела как семимесячный младенец. Оказалось, что у девочки была задержка внутриутробного развития. Сразу после рождения Алиса оказалась в реанимации, и врачи запросили у Эльвиры разрешение на обширное обследование ребенка. "После родов я была в шоке. У меня было очень высокое давление, которое не удавалось снизить, — вспоминает Эльвира. — Ребенок в реанимации, я плачу, а меня кладут в палату с девушкой, у которой ребенок был с ней после родов. Не знаю, зачем они так поступили. Кажется, персоналу не было дела до чужих чувств. Мне разрешали приходить в реанимацию и сцеживать молоко. Сейчас я понимаю, что туда пускали только родителей, чьи дети находились на грани жизни и смерти". Алиса выкарабкалась, но развивалась очень медленно. Когда Эльвира начала учить дочку есть, малышка засыпала посреди кормления от усталости. В три месяца Эльвира смогла сделать Алисе генетический анализ, который показал хромосомную аномалию — дупликацию длинного плеча 4-й хромосомы. "До года она не держала голову, — говорит Эльвира. — У Алисы слабый мышечный корсет, гипотония; она может двигать руками, но не может осознанно что-то взять ими. Сейчас она научилась переворачиваться на живот, приподнимать голову. Но это не её собственное развитие, а титанический труд реабилитологов. Я долго надеялась, что это просто отставание в развитии, что всё наладится, что она сможет выровняться относительно сверстников. А потом розовые очки разбились, как обычно, стёклами вовнутрь, и было столько боли, столько обиды. Оставалось два варианта: либо жить в этой боли и обиде, винить непонятно кого — себя или ребёнка; либо учиться с этим жить и делать всё возможное для своего ребёнка. Я выбрала второй путь". Мы поговорили с Эльвирой о том, как она выстроила свою жизнь заново вокруг потребностей Алисы. Эльвира рассказала, почему боялась сообщить мужу и родственникам о рождении дочери, а затем долго не решалась признаться родным, что происходит с ребёнком на самом деле. Мы обсудили, как она искала и создавала для себя круг поддержки, а также как нашла его онлайн, преодолев чувство стыда и ощущение полной изоляции. Кроме того, Эльвира поделилась, как она борется за каждую реабилитацию для дочки и как пришла к мысли, что просто обязана заботиться о себе. ____________ Канал Эльвиры в Телеграм ____________ Другие наши выпуски о детях с редкими заболеваниями и их родителях: Вера Макарова и сын с с нарушением в гене HNRNPH2 Регина Вереикина и дочка с делецией первой хромосомы Ольга Кабалык и сын синдромом дефицита транспортера глюкозы _____________ Наш телеграм-канал

    48 分鐘
  2. 2月3日

    "Если завтра я проснусь и у меня не будет признаков ДЦП, то я предпочту про диагноз забыть"

    Героиня выпуска - Алевтина Махмудова, реабилитолог для людей с ДЦП, которая также живет с этим диагнозом и активно рассказывает о жизни с ним. “Мне уже 30 лет, я прогрессирую год от года и буду делиться тем, что у меня есть, чтобы у других людей тоже появились эти возможности, — объясняет Алевтина. — Я не хочу проживать это только для себя. Я хочу делиться опытом с другими. В моем детстве и юности толковой информации о ДЦП было мало, а систематизированной — ещё меньше. Я бы хотела разложить свой диагноз на настолько понятные вещи, чтобы люди могли по нему проходить, как по маршруту.” Алевтина родилась сильно недоношенной и перенесла асфиксию. Ей провели множество операций на протяжении жизни, и в то время у этих процедур не было альтернативы. При этом Аля признаёт, что если бы могла вернуть мышцы в дооперационное состояние и найти хорошего тренера-реабилитолога — как это возможно сделать сегодня — она бы многое отдала, чтобы это сделать. Кстати, если вы посмотрите её видеоинтервью или просто послушаете записи, вы заметите, что она часто выглядит и звучит как абсолютно здоровый человек. “Для того, чтобы мимикрировать под здорового человека, мне приходится собираться и проявлять очень мощный самоконтроль, — признаётся Аля. — Я прекрасно знаю, как мой голос звучит в записи, знаю, как контролировать себя, а дальше уже по совокупности факторов: есть ли у меня силы и желание. Всё-таки это большая работа.” В жизни Али вообще всегда было много работы: учеба в школе, где все предметы были на английском языке, а одноклассники - со всего мира и практически без особенностей здоровья, где было довольно неудобно ходить с тростью или на костылях, поэтому Аля вынуждена была передвигаться самостоятельно. Кроме того, она осилила обучение по двум программам — российской и зарубежной, а затем учёбу в двух вузах. И спорт всегда играл важную роль: сначала обязательная ЛФК, затем современный мечевой бой и бразильское джиу-джитсу. При этом у Али всегда был особый подход к выбору тренеров. “Когда я выбираю тренера, мне всегда важно, чтобы это был человек с амбициями, тогда мы сможем претендовать на высокий результат, — объясняет Аля. — Когда я решила заниматься мечевым боем, я написала президенту Федерации. Я понимала, что если она разрешит, и мы начнем заниматься, то у нас всё получится. Никто не будет чинить препятствия. Так и получилось.” Усердная работа в режиме 5/2 принесла невероятный прогресс. Алевтина пришла на тренировки, держась за руку бабушки, и могла идти по стенке. Сейчас Але 30 лет, она переехала в другой город, сняла квартиру, освоила общественный транспорт. Сегодня Аля полностью способна обеспечить себя самостоятельно. Мы пообщались с Алей о том, как она прошла этот путь и кто её поддерживал. Алевтина рассказала, как в 25 лет она пережила почти полный откат в навыках — вплоть до утраты самостоятельной ходьбы, — но затем полностью восстановилась и продолжила прогрессировать. Она также поделилась историей о том, как приняла решение открыть спортивную студию для взрослых с инвалидностью и почему, если бы знала то, что знает сейчас, никогда бы этого не сделала. ______________ Видео с Алевтиной: Канал Али в YouTube Фильм проекта "Вдох Вдох" Как фехтование ставит на ноги _______________ Другие выпуски о жизни с ДЦП: Саша Полякова : магистратура Вышки, ДЦП и 8 языков Юля Ракитина : реабилитация нон-стоп и самостоятельная жизнь в Англии _______________ Наш телеграм-канал

    57 分鐘
  3. 1月27日

    "Друзья увидели у меня большие и черные синяки. Забили тревогу и отправили к онкологу"

    Героиня выпуска — Елена Аргина, блогерка и боец, которая уже 5 месяцев борется с миелобластным лейкозом."У меня начали появляться синяки, знаете, в моменты, когда ты что-то задеваешь и не замечаешь даже — обычно в этом месте и не появилось бы ничего, — вспоминает Лена. — А тут они становились большие, почти чёрные, а потом стали возникать даже без ударов, просто так. Сначала мне казалось, что это даже забавно. Но друзья увидели и сказали, чтобы я бежала к доктору. На самом деле внутри я уже понимала, что это ненормально". Когда Лене пришли результаты исследований, она переслала их другу-онкологу и сама заметила, что в анализах очень много отклонений от нормы — Лена долго работала в медицинской сфере и немного разбиралась в том, как их читать. Друг посоветовал ей ехать в больницу и предупредил дежурного врача. "Терапевт в приёмном отделении подошла ко мне и сказала, чтобы я не переживала, ведь химия всё лечит; и я подумала, что меня это не успокаивает, ведь придётся пройти через химию, стать лысой, как в тех картинках, которые всегда пугали, — вспоминает Лена. — Конечно, у меня была надежда, что всё займёт несколько недель, а потом уже стало понятно, что лечение — на месяцы". Лена окунулась в больничный быт, в котором терялся контроль над телом и личной свободой. Врачи практически не разговаривали с ней, а медсёстры приносили лекарства и часто не объясняли, что конкретно будут делать, как можно отреагировать на препарат и что делать, если станет плохо. Мы поговорили с Леной о том, как она выстраивала работу с врачом, как ей подбирали лечение и почему она так тяжело переживала побочные эффекты. А ещё Лена рассказала, зачем решила завести блог и обратиться к онкопсихологу. ______________________ Другие выпуске о тех, кто борется или боролся с раком: Таня Ртищева и лимфома Ходжкина Маро Микоян и рак желудка Мария Вихарькова и рак шейки матки Ирина Якобсон и рак кишечника Тамара Федорчук и ретинобластома Катя Талипова и неуловимая злокачественная опухоль у её дочки Оксана Заика, рак молочной железы и предательство близких Ольга Занозина и ампутация ноги после победы над раком ____________________ Наш телеграм-канал

    1 小時
  4. 1月21日

    "Разбитым капотом влетела в меня и впечатала в дом, который был сзади" — о страшной аварии и последствиях

    Героиня выпуска — Кристина Макеева, блогерка и девушка-киборг. Уже два года она передвигается на протезе, а до октября 2022 года практически ничего не знала о людях с ограниченными возможностями. «Мы с мужем были на пешеходном переходе, — вспоминает она. — Подошли, когда горел зеленый свет, оставалось секунд десять. Я решила не рисковать и дождаться следующего «зеленого света». Мне так было спокойнее — я не люблю бегать. Пока мы стояли и разговаривали, девушка на каршеринге нарушила ПДД, столкнулась с другой машиной и полетела в нашу сторону. Муж как-то успел отпрыгнуть, а я растерялась. Всё произошло за секунду — с разбитым капотом и ослепляющими фарами она врезалась в меня и впечатала в стену дома». Операция в больнице длилась около четырёх часов. Врачи не были уверены, что Кристина выживет. Она потеряла много крови, у неё «вылетел» коленный сустав, были порваны две артерии (одна из которых забилась тромбами), перебит малоберцовый нерв, а также не было 17,5 см кости. В течение двух месяцев врачи пытались спасти ногу Кристины, но малоберцовый нерв так и не заработал, лишив её шансов на эндопротезирование и нормальную ходьбу. Медики предложили три варианта: оставить несгибаемую ногу, которую можно лишь волочить за собой; провести протезирование с пересадкой мышечной ткани из другой части тела; или ампутировать ногу. После долгих раздумий Кристина согласилась на ампутацию, осознавая, что это оптимальный вариант для возвращения к нормальной жизни. Мы поговорили с Кристиной о том, как она привыкала к жизни в новом теле и сколько времени потребовалось, чтобы принять случившееся. Она рассказала, как справлялась с фантомными болями, училась ходить на протезе и почему теперь ей необходимы регулярные спортивные тренировки. Кроме того, мы обсудили, как эта история повлияла на отношения с мужем, что случилось с виновницей аварии и почему для Кристины так важны социальные сети. ____________________ Наши выпуски о людях-киборгах: Наташа Гросс и сын, который потерял ступню и стал паралимпийцем Спортсменка, «киборг из Липецка» Ирина Скачкова потеряла ногу в аварии Блогерка Тамара Брюхнова в детстве попала под поезд Мастер спорта Лиля Рашитова, в детстве ампутировали ногу Преподавательница танцев Ольга Лукина, в аварии потеряла руку Блогерка Татьяна Пустовалова в аварии потеряла ногу Блогер Ибрагим Ибрагимов потерял ногу во время теракта Журналистка Вера Шатилова в аварии потеряла руку Модель Ольга Занозина после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги ____________________ Наш телеграм-канал

    53 分鐘
  5. 1月6日

    "Всего с такой поломкой детей примерно 200 человек в мире"

    Героиня выпуска — Регина Вереикина, блогерка и мама особенной девочки Алины, у которой редкая генетическая аномалия, связанная с поломкой первой хромосомы. До рождения дочери Регина мало что знала об особенных детях и сложностях, с которыми сталкиваются их родители. О том, что у дочки есть особенности развития, она узнала на поздних сроках беременности. “Я сделала неинвазивный пренатальный тест на 13‑й неделе беременности, — вспоминает Регина. — Но дальше его отправляют в Москву, и нужно ждать результаты. Так получилось, что мне результат пришёл, когда беременность была уже 25 недель. На этом сроке уже ничего не сделаешь”. Оказалось, что у ребёнка поломка первой хромосомы, задержка развития и микроцефалия. Что будет с девочкой дальше, как она будет развиваться и какие навыки сможет освоить — врачи не знают и прогнозов не дают. “У малышки делеция первой хромосомы, — объясняет Регина. — Точнее, 1q42.13q44. Поломка настолько редкая, что у неё даже нет названия, её открыли совсем недавно. Сейчас в мире детей с поломкой 1q4 примерно 200, по некоторым источникам даже меньше. Конкретно с Алининой поломкой пока обнаружено 2 человека — это включая её”. Мы поговорили с Региной о том, как она подобрала реабилитацию для дочки, как устроен их день и сколько стоят лечебные процедуры. Также Регина рассказала, как осталась с Алиной одна и научилась жить сегодняшним днём. А ещё мы обсудили, как она оценивает перспективы Алины и какое будущее для неё считает оптимальным. __________________________ Наши герои с орфанными заболеваниями: Вера Макарова — сын родился с нарушением в гене HNRNPH2, которое приводит к серьезной задержке развития. Вера рассказала, как добилась диагноза для Бори— первого в России ребенка с официально подтвержденным заболеванием; как нашла в США невролога, которая занимается этой генетической поломкой, и стала волонтером фонда Yellow Brick Road Project — его основали такие же мамы. Екатерина Сигитова , врач, писательница и психотерапевтка, живет с ихтиозом, редким генетическим заболеванием. Оно характеризуется сухой, шелушащейся кожей с обилием чешуек и трещин разного диаметра и качества. Ольга Кабалык — сын родился с синдромом дефицита транспортера глюкозы. Это редкое генетическое заболевание, поражающее центральную нервную систему. В мире таких людей чуть больше 500, в России — порядка 50 человек. Таисия Шеремет , блогерка и журналистка, живет с муковисцидозом (кистозным фиброзом). Это генетическое заболевание, при котором не могут нормально работать слизистые оболочки. Инна Становая живет с болезнью Помпе (гликогеноз II типа). Редкое заболевание, связанное с дефицитом фермента кислой мальтазы в лизосомах. В организме человека с этим диагнозом отсутствует нужный фермент. В результате накапливается особое вещество — гликоген. Он разрушает структуру мышц. __________________________ Наш телеграм-канал

    27 分鐘
  6. 2024/12/23

    "Последнее его сообщение было: милая, ты покушала?", – о смерти мужа на отдыхе в Египте

    Героиня выпуска — блогерка Виктория Мур, которая стала вдовой через неделю после свадьбы. Её муж, Сергей Болдырев, был танцмейстером и организовывал по всей России инклюзивные балы для людей с ограниченными возможностями. "Он проводил балы в моем ВУЗе, я его запомнила, а он меня нет. И только спустя пять лет мы познакомились по-настоящему, - вспоминает Вика. - Первые пару месяцев мы встречались на расстоянии, так как я жила в Москве, а он в Самаре. Потом я переехала к нему, мы стали жить вместе, и это были лучшие полгода в моей жизни". Спустя полтора года отношений они поженились и отправились в свадебное путешествие в Египет. В день смерти Сергея, 11 сентября, Вика поехала на дайвинг, а муж остался, чтобы поплавать у берега. "Меня привезли, и я не могла его найти, - говорит Вика. - Я побежала в сторону, где было скопление людей. Увидела красные плавки на доске для серфинга, и почему-то мне показалось, что это какой-то ребенок. Потом я увидела его. В голове до сих пор стоят картинки: как я подбегаю, как у меня падает телефон в воду... Мне сказали, что у Сережи уже "кошачьи глаза", и это был конец. Все смотрели на меня, и мне некуда было спрятаться". Вика много часов подряд провела в местной полиции, забирая из морга обручальное кольцо Сережи и общаясь со страховой компанией. Затем был долгий путь домой в одиночестве, а потом — общение с родственниками и тяжёлое чувство горя. Мы поговорили с Викой о том, как блог помог ей пережить горе, и как она справилась с огромной волной хейта в социальных сетях. Мы также обсудили, сколько времени потребуется на проживание утраты, и как не застревать в стадиях горя. А ещё Вика рассказала нам о том, как она, благодаря блогу, теперь помогает людям, переживающим непростые жизненные моменты, и борется за то, чтобы снять стигму с нетипичного — в том числе публичного — проживания горя и тяжёлых чувств. ______________________________ Другие выпуски о людях, проживавших утрату: Таня Виноградова, муж умер от рака, но они успели вместе родить дочку Настя Анпилогова, потеряла в аварии маму и сестру ______________________________ Наш телеграм-канал

    49 分鐘
  7. 2024/12/16

    "Я не хочу вас пугать, но у вашего ребенка скорее всего нет руки"

    Героиня выпуска — Яна Агеева, блогерка и мама девочки-киборга Полины. Девочка родилась с аплазией левого предплечья, то есть у неё нет левой руки до локтя. "Про людей с протезами я не знала практически ничего, — вспоминает Яна. — Мне кажется, ты даже не замечаешь особенных детей, пока так не сложится ситуация в жизни. Ты даже не думаешь, насколько мир может поменяться за одну минуту. Но ты можешь принять то, что произошло, и повернуть ситуацию в свою пользу, показать всему миру, как ты можешь — как в моём случае — воспитать ребёнка с особенностями". О том, что у дочки не будет левой руки до локтя, Яна узнала на 17-й неделе беременности. После раздумий они с мужем приняли решение, что готовы и будут рожать ребёнка. "Давайте будем честными: многие мужчины, когда узнают, что у них будет особенный ребёнок, уходят и говорят, что к такому не готовы, — говорит Яна. — Мой муж был готов разделить эту ответственность, и я ему очень благодарна за поддержку. Негативно на мою беременность отреагировало только старшее поколение". Сегодня Полине уже 8 лет: она ходит в обычную школу, занимается гимнастикой и плаванием, а на школьных уроках, даже по физкультуре, у неё нет никаких ограничений. А вот с одеждой и обувью для Полины действительно приходится "колдовать". Мы поговорили с Яной о том, как Полина привыкала к протезированию и к тому, чтобы полноценно пользоваться левой рукой в протезе. Также мы обсудили, как у дочки строились отношения со сверстниками и как она отвечает на вопросы о своей особенности. А ещё Яна рассказала, почему боится грядущего пубертата у дочери и что бы сделала, если бы ей второй раз сказали, что она ждёт ребёнка с особенностями здоровья. __________________ Другие выпуски о мамах детей-киборгов: Наташа Новокшанова и сын, родившийся без ног Татьяна Чолобаргия и сын, родившийся без одной руки Наташа Гросс и сын, который потерял ступню и стал паралимпийцем Лера Безуглова и сын, который родился без ног _________________ Наш телеграм-канал

    41 分鐘
  8. 2024/12/09

    "Пытаюсь сказать что-то и у меня пропадает буква "р". Это очень страшно. Тут я поняла, что это не отравление"

    Героиня выпуска — музыкант и редактор Екатерина Евдокимова. Не так давно она перенесла инсульт, но сумела быстро восстановиться. Катя давно слушала наш подкаст, а после произошедшего решила стать героиней, чтобы её история могла кого-то поддержать. Мы полностью разделяем это желание. “Мой образ жизни был фанатично правильным, — вспоминает Катя. — Я не ем мясо с 12 лет, я вегетарианка, сбалансированно питаюсь, занимаюсь спортом, регулярно даю кардио-нагрузку. У меня были идеальные беременности, я никогда не лежала в больнице, кроме роддома”. День инсульта Катя помнит очень чётко: сначала — помутнение в глазах, затем — сильная головная боль, тошнота и онемение в руках и ногах. В тот момент она была на улице с маленькой дочкой, возвращаясь из детской поликлиники. “Тошнило так, будто меня раскрутили в центрифуге, — рассказывает Катя. — Я подумала, что отравилась. Нужно было добраться домой, отвезти ребёнка. Муж работал удаленно, и я дала себе установку: просто дотолкать коляску до дома. Но, когда попыталась достать телефон из сумки, поняла, что рука меня не слушается — телефон казался слишком тяжёлым. Он выскальзывал из пальцев. Мне надо было пройти всего 20 минут. Я периодически садилась на асфальт, делала несколько вдохов, собиралась с силами и шла дальше. Люди шарахались, видимо, принимали меня за наркоманку”. В больнице Екатерине сделали укол, который растворил тромб, благодаря чему она избежала тяжёлых последствий — успела попасть в “золотой час”. После выписки Катя столкнулась с разными мнениями врачей о необходимости пожизненной терапии и причинах инсульта. Она решила дать себе год, чтобы во всём разобраться. Мы поговорили о том, что Катя пережила в больнице, о её взаимоотношениях с медперсоналом и другими пациентами, о том, как она живёт после выписки. Обсудили и реакцию близких, особенно старшего сына, который стал очевидцем начала инсульта. Катя рассказала, как пыталась найти сообщество людей с подобным опытом, но не вписывалась ни в одну из групп, что ей удалось обнаружить. И, конечно, мы поговорили о том, как этот опыт повлиял на её взгляды на жизнь и дальнейшие планы. ____________________ Другие выпуски о внезапной встрече с болезнью: Маша Вихарькова и рак шейки матки Оля Гомбоева и разрыв аневризмы спинного мозга Ира Якобсон и рак кишечника Ася Вайнрайс и рассеянный склероз Лиля Казанская и рак груди Инна Становая и болезнь Помпе Иван Ерхов и пигментный ретинит ____________________ Наш телеграм-канал

    1 小時 5 分鐘

    評分與評論

    5
    (滿分 5 顆星)
    2 則評分

    簡介

    Подкаст про людей, которые оказались в непростых ситуациях: столкнулись с ментальными проблемами, перенесли операции, попали в аварии, услышали страшные диагнозы (про себя или своих близких) — и научились с этим жить. Истории про тех, кто отчаивался, но придумал, как жить дальше. Истории, которые обнимают надеждой и помогают не сдаться. Мы — сообщество доноров опыта. Журналистки Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова вместе ищут ответы на вопрос, как не опустить руки, оказавшись в трудной жизненной ситуации.

    「Good Enough Media」的更多內容

    你可能也會喜歡

    內容受限制

    在你所在的國家或地區,此單集無法在網路上播放。

    若要收聽兒少不宜的單集,請登入帳號。

    隨時掌握此節目最新消息

    登入或註冊後,即可追蹤節目、儲存單集和掌握最新資訊。

    選取國家或地區

    非洲、中東和印度

    亞太地區

    歐洲

    拉丁美洲與加勒比海地區

    美國與加拿大