"Я боялась сообщить мужу и родственникам о рождении дочери" — опыт мамы ребенка с хромосомной аномалией

Героиня нашего выпуска — Эльвира Савченко, блогер и мама особенной девочки Алисы. Беременность Эльвиры протекала без осложнений: она проходила все скрининги и делала УЗИ. Дочка родилась доношенной, но по всем показателям выглядела как семимесячный младенец. Оказалось, что у девочки была задержка внутриутробного развития.

Сразу после рождения Алиса оказалась в реанимации, и врачи запросили у Эльвиры разрешение на обширное обследование ребенка.

"После родов я была в шоке. У меня было очень высокое давление, которое не удавалось снизить, — вспоминает Эльвира. — Ребенок в реанимации, я плачу, а меня кладут в палату с девушкой, у которой ребенок был с ней после родов. Не знаю, зачем они так поступили. Кажется, персоналу не было дела до чужих чувств. Мне разрешали приходить в реанимацию и сцеживать молоко. Сейчас я понимаю, что туда пускали только родителей, чьи дети находились на грани жизни и смерти".

Алиса выкарабкалась, но развивалась очень медленно. Когда Эльвира начала учить дочку есть, малышка засыпала посреди кормления от усталости. В три месяца Эльвира смогла сделать Алисе генетический анализ, который показал хромосомную аномалию — дупликацию длинного плеча 4-й хромосомы.

"До года она не держала голову, — говорит Эльвира. — У Алисы слабый мышечный корсет, гипотония; она может двигать руками, но не может осознанно что-то взять ими. Сейчас она научилась переворачиваться на живот, приподнимать голову. Но это не её собственное развитие, а титанический труд реабилитологов. Я долго надеялась, что это просто отставание в развитии, что всё наладится, что она сможет выровняться относительно сверстников. А потом розовые очки разбились, как обычно, стёклами вовнутрь, и было столько боли, столько обиды. Оставалось два варианта: либо жить в этой боли и обиде, винить непонятно кого — себя или ребёнка; либо учиться с этим жить и делать всё возможное для своего ребёнка. Я выбрала второй путь".

Мы поговорили с Эльвирой о том, как она выстроила свою жизнь заново вокруг потребностей Алисы. Эльвира рассказала, почему боялась сообщить мужу и родственникам о рождении дочери, а затем долго не решалась признаться родным, что происходит с ребёнком на самом деле. Мы обсудили, как она искала и создавала для себя круг поддержки, а также как нашла его онлайн, преодолев чувство стыда и ощущение полной изоляции. Кроме того, Эльвира поделилась, как она борется за каждую реабилитацию для дочки и как пришла к мысли, что просто обязана заботиться о себе. 

____________

Канал Эльвиры в Телеграм

____________

Другие наши выпуски о детях с редкими заболеваниями и их родителях: 

Вера Макарова и сын с с нарушением в гене HNRNPH2 

Регина Вереикина и дочка с делецией первой хромосомы

Ольга Кабалык и сын синдромом дефицита транспортера глюкозы

_____________

Наш телеграм-канал