Со дна постучали

Со дна постучали

Подкаст про людей, которые оказались в непростых ситуациях: столкнулись с ментальными проблемами, перенесли операции, попали в аварии, услышали страшные диагнозы (про себя или своих близких) — и научились с этим жить. Истории про тех, кто отчаивался, но придумал, как жить дальше. Истории, которые обнимают надеждой и помогают не сдаться. Мы — сообщество доноров опыта. Журналистки Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова вместе ищут ответы на вопрос, как не опустить руки, оказавшись в трудной жизненной ситуации.

  1. 6 ENE

    "Всего с такой поломкой детей примерно 200 человек в мире"

    Героиня выпуска — Регина Вереикина, блогерка и мама особенной девочки Алины, у которой редкая генетическая аномалия, связанная с поломкой первой хромосомы. До рождения дочери Регина мало что знала об особенных детях и сложностях, с которыми сталкиваются их родители. О том, что у дочки есть особенности развития, она узнала на поздних сроках беременности. “Я сделала неинвазивный пренатальный тест на 13‑й неделе беременности, — вспоминает Регина. — Но дальше его отправляют в Москву, и нужно ждать результаты. Так получилось, что мне результат пришёл, когда беременность была уже 25 недель. На этом сроке уже ничего не сделаешь”. Оказалось, что у ребёнка поломка первой хромосомы, задержка развития и микроцефалия. Что будет с девочкой дальше, как она будет развиваться и какие навыки сможет освоить — врачи не знают и прогнозов не дают. “У малышки делеция первой хромосомы, — объясняет Регина. — Точнее, 1q42.13q44. Поломка настолько редкая, что у неё даже нет названия, её открыли совсем недавно. Сейчас в мире детей с поломкой 1q4 примерно 200, по некоторым источникам даже меньше. Конкретно с Алининой поломкой пока обнаружено 2 человека — это включая её”. Мы поговорили с Региной о том, как она подобрала реабилитацию для дочки, как устроен их день и сколько стоят лечебные процедуры. Также Регина рассказала, как осталась с Алиной одна и научилась жить сегодняшним днём. А ещё мы обсудили, как она оценивает перспективы Алины и какое будущее для неё считает оптимальным. __________________________ Наши герои с орфанными заболеваниями: Вера Макарова — сын родился с нарушением в гене HNRNPH2, которое приводит к серьезной задержке развития. Вера рассказала, как добилась диагноза для Бори— первого в России ребенка с официально подтвержденным заболеванием; как нашла в США невролога, которая занимается этой генетической поломкой, и стала волонтером фонда Yellow Brick Road Project — его основали такие же мамы. Екатерина Сигитова , врач, писательница и психотерапевтка, живет с ихтиозом, редким генетическим заболеванием. Оно характеризуется сухой, шелушащейся кожей с обилием чешуек и трещин разного диаметра и качества. Ольга Кабалык — сын родился с синдромом дефицита транспортера глюкозы. Это редкое генетическое заболевание, поражающее центральную нервную систему. В мире таких людей чуть больше 500, в России — порядка 50 человек. Таисия Шеремет , блогерка и журналистка, живет с муковисцидозом (кистозным фиброзом). Это генетическое заболевание, при котором не могут нормально работать слизистые оболочки. Инна Становая живет с болезнью Помпе (гликогеноз II типа). Редкое заболевание, связанное с дефицитом фермента кислой мальтазы в лизосомах. В организме человека с этим диагнозом отсутствует нужный фермент. В результате накапливается особое вещество — гликоген. Он разрушает структуру мышц. __________________________ Наш телеграм-канал

    27 min
  2. 23/12/2024

    "Последнее его сообщение было: милая, ты покушала?", – о смерти мужа на отдыхе в Египте

    Героиня выпуска — блогерка Виктория Мур, которая стала вдовой через неделю после свадьбы. Её муж, Сергей Болдырев, был танцмейстером и организовывал по всей России инклюзивные балы для людей с ограниченными возможностями. "Он проводил балы в моем ВУЗе, я его запомнила, а он меня нет. И только спустя пять лет мы познакомились по-настоящему, - вспоминает Вика. - Первые пару месяцев мы встречались на расстоянии, так как я жила в Москве, а он в Самаре. Потом я переехала к нему, мы стали жить вместе, и это были лучшие полгода в моей жизни". Спустя полтора года отношений они поженились и отправились в свадебное путешествие в Египет. В день смерти Сергея, 11 сентября, Вика поехала на дайвинг, а муж остался, чтобы поплавать у берега. "Меня привезли, и я не могла его найти, - говорит Вика. - Я побежала в сторону, где было скопление людей. Увидела красные плавки на доске для серфинга, и почему-то мне показалось, что это какой-то ребенок. Потом я увидела его. В голове до сих пор стоят картинки: как я подбегаю, как у меня падает телефон в воду... Мне сказали, что у Сережи уже "кошачьи глаза", и это был конец. Все смотрели на меня, и мне некуда было спрятаться". Вика много часов подряд провела в местной полиции, забирая из морга обручальное кольцо Сережи и общаясь со страховой компанией. Затем был долгий путь домой в одиночестве, а потом — общение с родственниками и тяжёлое чувство горя. Мы поговорили с Викой о том, как блог помог ей пережить горе, и как она справилась с огромной волной хейта в социальных сетях. Мы также обсудили, сколько времени потребуется на проживание утраты, и как не застревать в стадиях горя. А ещё Вика рассказала нам о том, как она, благодаря блогу, теперь помогает людям, переживающим непростые жизненные моменты, и борется за то, чтобы снять стигму с нетипичного — в том числе публичного — проживания горя и тяжёлых чувств. ______________________________ Другие выпуски о людях, проживавших утрату: Таня Виноградова, муж умер от рака, но они успели вместе родить дочку Настя Анпилогова, потеряла в аварии маму и сестру ______________________________ Наш телеграм-канал

    49 min
  3. 16/12/2024

    "Я не хочу вас пугать, но у вашего ребенка скорее всего нет руки"

    Героиня выпуска — Яна Агеева, блогерка и мама девочки-киборга Полины. Девочка родилась с аплазией левого предплечья, то есть у неё нет левой руки до локтя. "Про людей с протезами я не знала практически ничего, — вспоминает Яна. — Мне кажется, ты даже не замечаешь особенных детей, пока так не сложится ситуация в жизни. Ты даже не думаешь, насколько мир может поменяться за одну минуту. Но ты можешь принять то, что произошло, и повернуть ситуацию в свою пользу, показать всему миру, как ты можешь — как в моём случае — воспитать ребёнка с особенностями". О том, что у дочки не будет левой руки до локтя, Яна узнала на 17-й неделе беременности. После раздумий они с мужем приняли решение, что готовы и будут рожать ребёнка. "Давайте будем честными: многие мужчины, когда узнают, что у них будет особенный ребёнок, уходят и говорят, что к такому не готовы, — говорит Яна. — Мой муж был готов разделить эту ответственность, и я ему очень благодарна за поддержку. Негативно на мою беременность отреагировало только старшее поколение". Сегодня Полине уже 8 лет: она ходит в обычную школу, занимается гимнастикой и плаванием, а на школьных уроках, даже по физкультуре, у неё нет никаких ограничений. А вот с одеждой и обувью для Полины действительно приходится "колдовать". Мы поговорили с Яной о том, как Полина привыкала к протезированию и к тому, чтобы полноценно пользоваться левой рукой в протезе. Также мы обсудили, как у дочки строились отношения со сверстниками и как она отвечает на вопросы о своей особенности. А ещё Яна рассказала, почему боится грядущего пубертата у дочери и что бы сделала, если бы ей второй раз сказали, что она ждёт ребёнка с особенностями здоровья. __________________ Другие выпуски о мамах детей-киборгов: Наташа Новокшанова и сын, родившийся без ног Татьяна Чолобаргия и сын, родившийся без одной руки Наташа Гросс и сын, который потерял ступню и стал паралимпийцем Лера Безуглова и сын, который родился без ног _________________ Наш телеграм-канал

    41 min
  4. 09/12/2024

    "Пытаюсь сказать что-то и у меня пропадает буква "р". Это очень страшно. Тут я поняла, что это не отравление"

    Героиня выпуска — музыкант и редактор Екатерина Евдокимова. Не так давно она перенесла инсульт, но сумела быстро восстановиться. Катя давно слушала наш подкаст, а после произошедшего решила стать героиней, чтобы её история могла кого-то поддержать. Мы полностью разделяем это желание. “Мой образ жизни был фанатично правильным, — вспоминает Катя. — Я не ем мясо с 12 лет, я вегетарианка, сбалансированно питаюсь, занимаюсь спортом, регулярно даю кардио-нагрузку. У меня были идеальные беременности, я никогда не лежала в больнице, кроме роддома”. День инсульта Катя помнит очень чётко: сначала — помутнение в глазах, затем — сильная головная боль, тошнота и онемение в руках и ногах. В тот момент она была на улице с маленькой дочкой, возвращаясь из детской поликлиники. “Тошнило так, будто меня раскрутили в центрифуге, — рассказывает Катя. — Я подумала, что отравилась. Нужно было добраться домой, отвезти ребёнка. Муж работал удаленно, и я дала себе установку: просто дотолкать коляску до дома. Но, когда попыталась достать телефон из сумки, поняла, что рука меня не слушается — телефон казался слишком тяжёлым. Он выскальзывал из пальцев. Мне надо было пройти всего 20 минут. Я периодически садилась на асфальт, делала несколько вдохов, собиралась с силами и шла дальше. Люди шарахались, видимо, принимали меня за наркоманку”. В больнице Екатерине сделали укол, который растворил тромб, благодаря чему она избежала тяжёлых последствий — успела попасть в “золотой час”. После выписки Катя столкнулась с разными мнениями врачей о необходимости пожизненной терапии и причинах инсульта. Она решила дать себе год, чтобы во всём разобраться. Мы поговорили о том, что Катя пережила в больнице, о её взаимоотношениях с медперсоналом и другими пациентами, о том, как она живёт после выписки. Обсудили и реакцию близких, особенно старшего сына, который стал очевидцем начала инсульта. Катя рассказала, как пыталась найти сообщество людей с подобным опытом, но не вписывалась ни в одну из групп, что ей удалось обнаружить. И, конечно, мы поговорили о том, как этот опыт повлиял на её взгляды на жизнь и дальнейшие планы. ____________________ Другие выпуски о внезапной встрече с болезнью: Маша Вихарькова и рак шейки матки Оля Гомбоева и разрыв аневризмы спинного мозга Ира Якобсон и рак кишечника Ася Вайнрайс и рассеянный склероз Лиля Казанская и рак груди Инна Становая и болезнь Помпе Иван Ерхов и пигментный ретинит ____________________ Наш телеграм-канал

    1 h y 5 min
  5. 02/12/2024

    Захожу в душ, а ноги не чувствуют температуру воды — думала, что рак побежден, но он вернулся через 2 года

    Героиня выпуска — Татьяна Ртищева из Башкирии. Она дважды победила рак — лимфому Ходжкина, но опухоль повредила спинной мозг, и у Тани отказали ноги. Когда Таня первый раз столкнулась с онкологией, ей было всего 18 лет. Она училась на первом курсе университета. У неё стала подниматься температура, началась слабость, а потом Таня нащупала у себя в надключичной ямке «шарик» и пошла в больницу — провериться. Врачи диагностировали рак лимфатической системы. «Меня положили в больницу, сделали мне операцию, взяли биопсию и начали лечение, — вспоминает Таня. — Я прошла 4 курса химиотерапии, 15 курсов лучевой терапии, а параллельно я училась и подрабатывала. Мои родители были за 200 км от меня, так что в перерывах между лечениями я большую часть времени была в общежитии с подружкой. Иной раз не было сил даже встать, но меня что-то всё равно двигало вперёд. Наверное, в 18 лет совсем не хочется умирать. Когда же мне объявили, что у меня ремиссия, я радостно пошла дальше жить свою счастливую жизнь». Спустя два года у Тани вновь начались проблемы со здоровьем. Осенью 2017 года она поняла, что в ногах пропала чувствительность, ступни как будто онемели. Врачи в университетской клинике предположили «остеохондроз» и назначили витамины, которые, как потом выяснилось, Тане были категорически нельзя. Потом Таня приехала в родной город, сделала МРТ по совету местного врача, и стало понятно, что у Тани опухоль в грудном отделе позвоночника. «Это было как снег на голову, я была в шоке, у меня же ещё полгода назад всё было в порядке, — говорит Таня. — Конечно, мне сказали, что срочно нужно идти к онкологу, потому что это мой основной врач. Запись к моему врачу была только через месяц, и к ней я уже приехала на коляске. Отказали обе ноги, мне было 20 лет». Мы поговорили с Таней о том, как новая борьба с онкологией и её последствия сделали её зависимой от близких; как она прошла через гнев, депрессию, развод с мужем и нежелание жить, но в какой-то момент решилась заняться реабилитацией. Таня рассказала, как поездки в Москву разделили её жизнь на «до» и «после», как выиграла квартиру, решилась жить самостоятельно и приняла, что пусть восстановление не происходит быстро, это не помешает ей жить активнее, чем некоторые абсолютно здоровые люди. ______________________ Другие выпуске о тех, кто борется или боролся с раком: Маро Микоян и рак желудка Мария Вихарькова и рак шейки матки Ирина Якобсон и рак кишечника Тамара Федорчук и ретинобластома Катя Талипова убедила врачей серьезнее обследовать дочь, которые после череды неверных диагнозов нашли у девочки злокачественную опухоль и смогли её удалить Оксана Заика боролась с раком молочной железы и столкнулась с предательством близких Ольга Занозина после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги ______________________ Наш телеграм-канал

    1 h y 5 min
  6. 25/11/2024

    "Врачи говорили: он не жилец". Она спасала бывшего мужа, хотя все считали это сумасшествием

    Героиня выпуска — Ольга Маларева, в прошлом — диджитал-маркетолог и бизнесвумен, а сегодня — тренер курсов первой помощи. Больше года она помогает человеку, которому врачи практически не давали шансов на выживание. Этот человек — бывший Олин муж. За время личного волонтёрства Оля узнала о себе много нового, в том числе, что у неё циклотимия и расстройство пищевого поведения. Бывший муж Оли (БМ) долго боролся с алкогольной зависимостью, обращался к врачам и лечился. Два года назад, когда ребята ещё были в браке, они всей семьёй улетели жить в Турцию. Зависимость снова дала о себе знать, Оля рассталась с мужем и улетела в Москву, а муж остался в Турции. "Мне просто позвонили и сказали, что его увезли на скорой, он в коме, — вспоминает Оля. — На следующий день, а это было зимой, в январе, я приняла решение, купила билет и полетела туда, иначе бы он погиб. Я не колебалась ни секунды. Просто окинула взглядом ситуацию, посчитала, сколько у меня денег, и сказала: окей, хотя бы съезжу и пойму на самом деле, что там происходит". Сначала Оле говорили, что пациент — в коме, на ИВЛ, не доживёт до утра. Но он выжил и через некоторое время пришёл в себя. Оля смогла самостоятельно разобраться в ситуации с больницей в Турции, а затем вывезти БМ в Москву, где после обследований выяснилось, что у него энцефалопатия — нарушение работы головного мозга из-за токсического воздействия, а также сенсорная афазия. Ольга выбила для БМ несколько обследований по ОМС, получила для него инвалидность и льготы. Сегодня, благодаря реабилитации, он вновь научился самостоятельно передвигаться, делать покупки, общаться и решать бытовые вопросы, но у него остаются нарушения речи, понимания и мотивации из-за повреждений мозга. Параллельно Оля снова пошла учиться, поступила на факультет клинической психологии и узнала о том, что ей самой нужна помощь. "У меня есть подруга, тоже клинический психолог, мы с ней много общались, и в какой-то момент она стала настойчиво рекомендовать мне дойти до психиатра, — говорит Оля. — А я верю в доказательную медицину и верю в психиатрию. У меня абсолютно нет никаких к ней предубеждений, моя мама была психиатром. Так что я пришла к психиатру, мне назвали диагноз, и мы начали лечение". Мы поговорили с Олей о том, как оценивать свои силы, прежде чем бежать кому-то на помощь. А ещё мы обсудили, что делать, если твои ресурсы заканчиваются, а на пути возникают всё новые и новые трудности, но у тебя нет варианта не справиться. Также Оля рассказала, как ей помог личный блог и возможность рассказывать людям о переживаемом опыте; как она научилась просить помощь и получать её. И, конечно, о том, почему в трудные моменты важно самой себе подставить плечо, обратиться к врачам и начать лечение, даже если кажется, что сейчас проще справиться бокальчиком белого вина, но это кривая дорожка. _____________________ Другие выпуски о тех, кто спасал своих близких: Юлия Верклова и муж, который 7 недель провел в коме _____________________ Другие выпуски о жизни с ментальными расстройствами: Маркетолог Кира Ли и тревожное расстройство Блогерка Алина Фаркаш и проф выгорание Психолог Марк Фишер и проф выгорание Ксения Шап и жизнь с булимией Бизнесмен Леонид Румянцев и жизнь с БАР Коуч Аля Федосова и жизнь с циклотимией _____________________ Наш телеграм-канал

    58 min
  7. 18/11/2024

    Я выжила на злости — о поиске диагноза, спорах с врачами и раке желудка

    Героиня выпуска — Маро Микоян. Она столкнулась с раком желудка, с которым борется до сих пор. Многие врачи не верили, что она будет жива даже к моменту нашего интервью. "За год до постановки диагноза я обратилась к гастроэнтерологу в России из-за урчания в животе. Мне делали гастроскопию, анализы — ничего не нашли. Сказали, что у меня, наверное, “гастрит”, — вспоминает Маро. — С жалобами на пульсацию в животе я ходила к врачам в Казахстане. Мне снова делали УЗИ и анализы, ничего не нашли и опять сказали, что это “гастрит”. Когда я приехала в Великобританию, у меня уже начались боли в лёгких". Сначала врачи думали, что у Маро тромб после авиаперелётов. Начали проводить исследования. На КТ они обнаружили метастазы, которые распространились по всему организму. Источник они так и не нашли, но сказали, что Маро, вероятнее всего, стоит обратиться в хоспис. Затем Маро с мужем отправились в Германию, но и там врачи предполагали, что помочь ей практически невозможно. "Я уже не могла ни есть, ни пить, ни дышать самостоятельно. Даже для паллиативной химиотерапии было поздно, — говорит Маро. — Потом мне внезапно стало лучше. Мне поставили паллиативный протокол, и вот я уже пережила все мыслимые прогнозы для моего состояния". Сейчас у Маро четвёртая стадия рака желудка. За этот год у неё было около 10 операций и 24 химиотерапии. Она проходит лечение, предложенное израильскими врачами, получает таргетную терапию и постоянно борется за то, чтобы найти деньги на новые процедуры. "Я могу стать тем человеком, который будет вылечен, — говорит Маро. — И я хочу это сделать". Мы поговорили с Маро о том, почему она не любит хосписы, доул смерти и вообще систему паллиативной помощи, а также о том, как она боролась за сохранение своей репродуктивной системы. А ещё она рассказала, как начала вести блог и как он помогает ей держаться на плаву. ____________________ Другие выпуске о тех, кто борется или боролся с раком: Мария Вихарькова и рак шейки матки Ирина Якобсон и рак кишечника Тамара Федорчук и ретинобластома Катя Талипова убедила врачей серьезнее обследовать дочь, которые после череды неверных диагнозов нашли у девочки злокачественную опухоль и смогли её удалить Оксана Заика боролась с раком молочной железы и столкнулась с предательством близких Модель Ольга Занозина после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги ____________________ Контент, который мы упоминали: Книга Everything Happens for a Reason: And Other Lies I've Loved Подкаст Everything happens Книга: Экхарта Толле, Сила настоящего ____________________ Наш телеграм-канал

    1 h y 18 min
  8. 11/11/2024

    "Это как встреча с Дементором. Ты вроде живешь, но вся радость, весь цвет убран, высосан. И ты никому ничего не можешь объяснить"

    Героиня выпуска — Кира Ли, маркетинговый стратег (и диванный филолог, как она сама про себя говорит), авторка блога, где она пишет про то, как не прятаться от жизни, даже если становится очень страшно; а ещё про жизненные опыты и любимые книги. Несколько лет назад Кира переехала из Москвы к берегам Атлантики, в Португалию, вместе с мужем, кошкой, паническими атаками и тревожным расстройством. "Тебе кажется, что ты очевидно какая-то не такая, и единственная дорога для тебя ведет к стыду и отвержению. Если ты кому-то об этом расскажешь, ты останешься абсолютно одна. Никто тебя не поймет, покрутит у виска, скажет, что тебе, подруга, надо лечиться, — вспоминает Кира, — Изоляция подпитывает твой путь избегания. Но избегание — это самое плохое, что ты можешь сделать, когда у тебя есть тревожное расстройство". Кире было страшно говорить о своем состоянии, пугала сама мысль о том, что хоть кто-то о нем узнает. Но сейчас она видит свою миссию в том, чтобы рассказывать свою историю. Ей самой не хватало реальных доступных кейсов, когда она впервые столкнулась с тревожным расстройством и паническими атаками. Жизнь с ТР внезапно стала для Киры ещё одной работой: не оплачиваемой, мало уважаемой, практически тайной и требующей 100% вовлечения, — так что Кира всегда под конец дня была уставшей и измотанной. "Мой первый психиатр удивлялся, что я всегда хорошо спала, несмотря на тревожность, но, видимо, я выиграла в генетическую лотерею, — говорит Кира. — Перед сном страх усиливался — бывало, я боялась не проснуться, и просила мужа последить, дышу я или нет. Муж всегда был рядом, пока я засыпала. Так тревога становится испытанием не только для тебя, но и для близких. Это как встреча с дементором: живешь, но радость и краски исчезают". Мы поговорили с Кирой о том, как она впервые столкнулась с панической атакой и почему врачи из скорой помощи не могли ей помочь. А ещё о том, как она искала врачей, открывала для себя психотерапию, подбирала психиатра, который даже одобрил идею эмиграции, и адаптировалась к психофарме. Ну и, конечно, мы обсудили, как на состояние Киры повлияли пандемия и социальная изоляция, и как она справляется с жизнью в эмиграции. _________________ Другие выпуски о проблемах ментального здоровья: Блогерка Алина Фаркаш и профессиональное выгорание Психолог Марк Фишер и профессиональное выгорание Писательница Анастасия Максимова и жизнь с клинической депрессией Лина Вертинская и жизнь с анорексией Ксения Шап и жизнь с булимией Александра и жизнь с ПРЛ Бизнесмен Леонид Румянцев и жизнь с БАР Коуч Аля Федосова и жизнь с циклотимией _________________ Наш телеграм-канал

    1 h y 10 min

Calificaciones y reseñas

5
de 5
2 calificaciones

Acerca de

Подкаст про людей, которые оказались в непростых ситуациях: столкнулись с ментальными проблемами, перенесли операции, попали в аварии, услышали страшные диагнозы (про себя или своих близких) — и научились с этим жить. Истории про тех, кто отчаивался, но придумал, как жить дальше. Истории, которые обнимают надеждой и помогают не сдаться. Мы — сообщество доноров опыта. Журналистки Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова вместе ищут ответы на вопрос, как не опустить руки, оказавшись в трудной жизненной ситуации.

Más de Good Enough Media

También te podría interesar

Para escuchar episodios explícitos, inicia sesión.

Mantente al día con este programa

Inicia sesión o regístrate para seguir programas, guardar episodios y enterarte de las últimas novedades.

Elige un país o región

Africa, Oriente Medio e India

Asia-Pacífico

Europa

Latinoamérica y el Caribe

Estados Unidos y Canadá