Со дна постучали

Good Enough Media
  • 5,0 (2)
  • SANTÉ MENTALE
  • TOUTES LES 2 SEMAINES
Со дна постучали

Подкаст про людей, которые оказались в непростых ситуациях: столкнулись с ментальными проблемами, перенесли операции, попали в аварии, услышали страшные диагнозы (про себя или своих близких) — и научились с этим жить. Истории про тех, кто отчаивался, но придумал, как жить дальше. Истории, которые обнимают надеждой и помогают не сдаться. Мы — сообщество доноров опыта. Журналистки Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова вместе ищут ответы на вопрос, как не опустить руки, оказавшись в трудной жизненной ситуации.

  1. 6 JANV.

    "Всего с такой поломкой детей примерно 200 человек в мире"

    Героиня выпуска — Регина Вереикина, блогерка и мама особенной девочки Алины, у которой редкая генетическая аномалия, связанная с поломкой первой хромосомы. До рождения дочери Регина мало что знала об особенных детях и сложностях, с которыми сталкиваются их родители. О том, что у дочки есть особенности развития, она узнала на поздних сроках беременности. “Я сделала неинвазивный пренатальный тест на 13‑й неделе беременности, — вспоминает Регина. — Но дальше его отправляют в Москву, и нужно ждать результаты. Так получилось, что мне результат пришёл, когда беременность была уже 25 недель. На этом сроке уже ничего не сделаешь”. Оказалось, что у ребёнка поломка первой хромосомы, задержка развития и микроцефалия. Что будет с девочкой дальше, как она будет развиваться и какие навыки сможет освоить — врачи не знают и прогнозов не дают. “У малышки делеция первой хромосомы, — объясняет Регина. — Точнее, 1q42.13q44. Поломка настолько редкая, что у неё даже нет названия, её открыли совсем недавно. Сейчас в мире детей с поломкой 1q4 примерно 200, по некоторым источникам даже меньше. Конкретно с Алининой поломкой пока обнаружено 2 человека — это включая её”. Мы поговорили с Региной о том, как она подобрала реабилитацию для дочки, как устроен их день и сколько стоят лечебные процедуры. Также Регина рассказала, как осталась с Алиной одна и научилась жить сегодняшним днём. А ещё мы обсудили, как она оценивает перспективы Алины и какое будущее для неё считает оптимальным. __________________________ Наши герои с орфанными заболеваниями: Вера Макарова — сын родился с нарушением в гене HNRNPH2, которое приводит к серьезной задержке развития. Вера рассказала, как добилась диагноза для Бори— первого в России ребенка с официально подтвержденным заболеванием; как нашла в США невролога, которая занимается этой генетической поломкой, и стала волонтером фонда Yellow Brick Road Project — его основали такие же мамы. Екатерина Сигитова , врач, писательница и психотерапевтка, живет с ихтиозом, редким генетическим заболеванием. Оно характеризуется сухой, шелушащейся кожей с обилием чешуек и трещин разного диаметра и качества. Ольга Кабалык — сын родился с синдромом дефицита транспортера глюкозы. Это редкое генетическое заболевание, поражающее центральную нервную систему. В мире таких людей чуть больше 500, в России — порядка 50 человек. Таисия Шеремет , блогерка и журналистка, живет с муковисцидозом (кистозным фиброзом). Это генетическое заболевание, при котором не могут нормально работать слизистые оболочки. Инна Становая живет с болезнью Помпе (гликогеноз II типа). Редкое заболевание, связанное с дефицитом фермента кислой мальтазы в лизосомах. В организме человека с этим диагнозом отсутствует нужный фермент. В результате накапливается особое вещество — гликоген. Он разрушает структуру мышц. __________________________ Наш телеграм-канал

    27 min

  2. 23/12/2024

    "Последнее его сообщение было: милая, ты покушала?", – о смерти мужа на отдыхе в Египте

    Героиня выпуска — блогерка Виктория Мур, которая стала вдовой через неделю после свадьбы. Её муж, Сергей Болдырев, был танцмейстером и организовывал по всей России инклюзивные балы для людей с ограниченными возможностями. "Он проводил балы в моем ВУЗе, я его запомнила, а он меня нет. И только спустя пять лет мы познакомились по-настоящему, - вспоминает Вика. - Первые пару месяцев мы встречались на расстоянии, так как я жила в Москве, а он в Самаре. Потом я переехала к нему, мы стали жить вместе, и это были лучшие полгода в моей жизни". Спустя полтора года отношений они поженились и отправились в свадебное путешествие в Египет. В день смерти Сергея, 11 сентября, Вика поехала на дайвинг, а муж остался, чтобы поплавать у берега. "Меня привезли, и я не могла его найти, - говорит Вика. - Я побежала в сторону, где было скопление людей. Увидела красные плавки на доске для серфинга, и почему-то мне показалось, что это какой-то ребенок. Потом я увидела его. В голове до сих пор стоят картинки: как я подбегаю, как у меня падает телефон в воду... Мне сказали, что у Сережи уже "кошачьи глаза", и это был конец. Все смотрели на меня, и мне некуда было спрятаться". Вика много часов подряд провела в местной полиции, забирая из морга обручальное кольцо Сережи и общаясь со страховой компанией. Затем был долгий путь домой в одиночестве, а потом — общение с родственниками и тяжёлое чувство горя. Мы поговорили с Викой о том, как блог помог ей пережить горе, и как она справилась с огромной волной хейта в социальных сетях. Мы также обсудили, сколько времени потребуется на проживание утраты, и как не застревать в стадиях горя. А ещё Вика рассказала нам о том, как она, благодаря блогу, теперь помогает людям, переживающим непростые жизненные моменты, и борется за то, чтобы снять стигму с нетипичного — в том числе публичного — проживания горя и тяжёлых чувств. ______________________________ Другие выпуски о людях, проживавших утрату: Таня Виноградова, муж умер от рака, но они успели вместе родить дочку Настя Анпилогова, потеряла в аварии маму и сестру ______________________________ Наш телеграм-канал

    49 min

  3. 16/12/2024

    "Я не хочу вас пугать, но у вашего ребенка скорее всего нет руки"

    Героиня выпуска — Яна Агеева, блогерка и мама девочки-киборга Полины. Девочка родилась с аплазией левого предплечья, то есть у неё нет левой руки до локтя. "Про людей с протезами я не знала практически ничего, — вспоминает Яна. — Мне кажется, ты даже не замечаешь особенных детей, пока так не сложится ситуация в жизни. Ты даже не думаешь, насколько мир может поменяться за одну минуту. Но ты можешь принять то, что произошло, и повернуть ситуацию в свою пользу, показать всему миру, как ты можешь — как в моём случае — воспитать ребёнка с особенностями". О том, что у дочки не будет левой руки до локтя, Яна узнала на 17-й неделе беременности. После раздумий они с мужем приняли решение, что готовы и будут рожать ребёнка. "Давайте будем честными: многие мужчины, когда узнают, что у них будет особенный ребёнок, уходят и говорят, что к такому не готовы, — говорит Яна. — Мой муж был готов разделить эту ответственность, и я ему очень благодарна за поддержку. Негативно на мою беременность отреагировало только старшее поколение". Сегодня Полине уже 8 лет: она ходит в обычную школу, занимается гимнастикой и плаванием, а на школьных уроках, даже по физкультуре, у неё нет никаких ограничений. А вот с одеждой и обувью для Полины действительно приходится "колдовать". Мы поговорили с Яной о том, как Полина привыкала к протезированию и к тому, чтобы полноценно пользоваться левой рукой в протезе. Также мы обсудили, как у дочки строились отношения со сверстниками и как она отвечает на вопросы о своей особенности. А ещё Яна рассказала, почему боится грядущего пубертата у дочери и что бы сделала, если бы ей второй раз сказали, что она ждёт ребёнка с особенностями здоровья. __________________ Другие выпуски о мамах детей-киборгов: Наташа Новокшанова и сын, родившийся без ног Татьяна Чолобаргия и сын, родившийся без одной руки Наташа Гросс и сын, который потерял ступню и стал паралимпийцем Лера Безуглова и сын, который родился без ног _________________ Наш телеграм-канал

    41 min

  4. 09/12/2024

    "Пытаюсь сказать что-то и у меня пропадает буква "р". Это очень страшно. Тут я поняла, что это не отравление"

    Героиня выпуска — музыкант и редактор Екатерина Евдокимова. Не так давно она перенесла инсульт, но сумела быстро восстановиться. Катя давно слушала наш подкаст, а после произошедшего решила стать героиней, чтобы её история могла кого-то поддержать. Мы полностью разделяем это желание. “Мой образ жизни был фанатично правильным, — вспоминает Катя. — Я не ем мясо с 12 лет, я вегетарианка, сбалансированно питаюсь, занимаюсь спортом, регулярно даю кардио-нагрузку. У меня были идеальные беременности, я никогда не лежала в больнице, кроме роддома”. День инсульта Катя помнит очень чётко: сначала — помутнение в глазах, затем — сильная головная боль, тошнота и онемение в руках и ногах. В тот момент она была на улице с маленькой дочкой, возвращаясь из детской поликлиники. “Тошнило так, будто меня раскрутили в центрифуге, — рассказывает Катя. — Я подумала, что отравилась. Нужно было добраться домой, отвезти ребёнка. Муж работал удаленно, и я дала себе установку: просто дотолкать коляску до дома. Но, когда попыталась достать телефон из сумки, поняла, что рука меня не слушается — телефон казался слишком тяжёлым. Он выскальзывал из пальцев. Мне надо было пройти всего 20 минут. Я периодически садилась на асфальт, делала несколько вдохов, собиралась с силами и шла дальше. Люди шарахались, видимо, принимали меня за наркоманку”. В больнице Екатерине сделали укол, который растворил тромб, благодаря чему она избежала тяжёлых последствий — успела попасть в “золотой час”. После выписки Катя столкнулась с разными мнениями врачей о необходимости пожизненной терапии и причинах инсульта. Она решила дать себе год, чтобы во всём разобраться. Мы поговорили о том, что Катя пережила в больнице, о её взаимоотношениях с медперсоналом и другими пациентами, о том, как она живёт после выписки. Обсудили и реакцию близких, особенно старшего сына, который стал очевидцем начала инсульта. Катя рассказала, как пыталась найти сообщество людей с подобным опытом, но не вписывалась ни в одну из групп, что ей удалось обнаружить. И, конечно, мы поговорили о том, как этот опыт повлиял на её взгляды на жизнь и дальнейшие планы. ____________________ Другие выпуски о внезапной встрече с болезнью: Маша Вихарькова и рак шейки матки Оля Гомбоева и разрыв аневризмы спинного мозга Ира Якобсон и рак кишечника Ася Вайнрайс и рассеянный склероз Лиля Казанская и рак груди Инна Становая и болезнь Помпе Иван Ерхов и пигментный ретинит ____________________ Наш телеграм-канал

    1 h 5 min

  5. 02/12/2024

    Захожу в душ, а ноги не чувствуют температуру воды — думала, что рак побежден, но он вернулся через 2 года

    Героиня выпуска — Татьяна Ртищева из Башкирии. Она дважды победила рак — лимфому Ходжкина, но опухоль повредила спинной мозг, и у Тани отказали ноги. Когда Таня первый раз столкнулась с онкологией, ей было всего 18 лет. Она училась на первом курсе университета. У неё стала подниматься температура, началась слабость, а потом Таня нащупала у себя в надключичной ямке «шарик» и пошла в больницу — провериться. Врачи диагностировали рак лимфатической системы. «Меня положили в больницу, сделали мне операцию, взяли биопсию и начали лечение, — вспоминает Таня. — Я прошла 4 курса химиотерапии, 15 курсов лучевой терапии, а параллельно я училась и подрабатывала. Мои родители были за 200 км от меня, так что в перерывах между лечениями я большую часть времени была в общежитии с подружкой. Иной раз не было сил даже встать, но меня что-то всё равно двигало вперёд. Наверное, в 18 лет совсем не хочется умирать. Когда же мне объявили, что у меня ремиссия, я радостно пошла дальше жить свою счастливую жизнь». Спустя два года у Тани вновь начались проблемы со здоровьем. Осенью 2017 года она поняла, что в ногах пропала чувствительность, ступни как будто онемели. Врачи в университетской клинике предположили «остеохондроз» и назначили витамины, которые, как потом выяснилось, Тане были категорически нельзя. Потом Таня приехала в родной город, сделала МРТ по совету местного врача, и стало понятно, что у Тани опухоль в грудном отделе позвоночника. «Это было как снег на голову, я была в шоке, у меня же ещё полгода назад всё было в порядке, — говорит Таня. — Конечно, мне сказали, что срочно нужно идти к онкологу, потому что это мой основной врач. Запись к моему врачу была только через месяц, и к ней я уже приехала на коляске. Отказали обе ноги, мне было 20 лет». Мы поговорили с Таней о том, как новая борьба с онкологией и её последствия сделали её зависимой от близких; как она прошла через гнев, депрессию, развод с мужем и нежелание жить, но в какой-то момент решилась заняться реабилитацией. Таня рассказала, как поездки в Москву разделили её жизнь на «до» и «после», как выиграла квартиру, решилась жить самостоятельно и приняла, что пусть восстановление не происходит быстро, это не помешает ей жить активнее, чем некоторые абсолютно здоровые люди. ______________________ Другие выпуске о тех, кто борется или боролся с раком: Маро Микоян и рак желудка Мария Вихарькова и рак шейки матки Ирина Якобсон и рак кишечника Тамара Федорчук и ретинобластома Катя Талипова убедила врачей серьезнее обследовать дочь, которые после череды неверных диагнозов нашли у девочки злокачественную опухоль и смогли её удалить Оксана Заика боролась с раком молочной железы и столкнулась с предательством близких Ольга Занозина после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги ______________________ Наш телеграм-канал

    1 h 5 min

  6. 25/11/2024

    "Врачи говорили: он не жилец". Она спасала бывшего мужа, хотя все считали это сумасшествием

    Героиня выпуска — Ольга Маларева, в прошлом — диджитал-маркетолог и бизнесвумен, а сегодня — тренер курсов первой помощи. Больше года она помогает человеку, которому врачи практически не давали шансов на выживание. Этот человек — бывший Олин муж. За время личного волонтёрства Оля узнала о себе много нового, в том числе, что у неё циклотимия и расстройство пищевого поведения. Бывший муж Оли (БМ) долго боролся с алкогольной зависимостью, обращался к врачам и лечился. Два года назад, когда ребята ещё были в браке, они всей семьёй улетели жить в Турцию. Зависимость снова дала о себе знать, Оля рассталась с мужем и улетела в Москву, а муж остался в Турции. "Мне просто позвонили и сказали, что его увезли на скорой, он в коме, — вспоминает Оля. — На следующий день, а это было зимой, в январе, я приняла решение, купила билет и полетела туда, иначе бы он погиб. Я не колебалась ни секунды. Просто окинула взглядом ситуацию, посчитала, сколько у меня денег, и сказала: окей, хотя бы съезжу и пойму на самом деле, что там происходит". Сначала Оле говорили, что пациент — в коме, на ИВЛ, не доживёт до утра. Но он выжил и через некоторое время пришёл в себя. Оля смогла самостоятельно разобраться в ситуации с больницей в Турции, а затем вывезти БМ в Москву, где после обследований выяснилось, что у него энцефалопатия — нарушение работы головного мозга из-за токсического воздействия, а также сенсорная афазия. Ольга выбила для БМ несколько обследований по ОМС, получила для него инвалидность и льготы. Сегодня, благодаря реабилитации, он вновь научился самостоятельно передвигаться, делать покупки, общаться и решать бытовые вопросы, но у него остаются нарушения речи, понимания и мотивации из-за повреждений мозга. Параллельно Оля снова пошла учиться, поступила на факультет клинической психологии и узнала о том, что ей самой нужна помощь. "У меня есть подруга, тоже клинический психолог, мы с ней много общались, и в какой-то момент она стала настойчиво рекомендовать мне дойти до психиатра, — говорит Оля. — А я верю в доказательную медицину и верю в психиатрию. У меня абсолютно нет никаких к ней предубеждений, моя мама была психиатром. Так что я пришла к психиатру, мне назвали диагноз, и мы начали лечение". Мы поговорили с Олей о том, как оценивать свои силы, прежде чем бежать кому-то на помощь. А ещё мы обсудили, что делать, если твои ресурсы заканчиваются, а на пути возникают всё новые и новые трудности, но у тебя нет варианта не справиться. Также Оля рассказала, как ей помог личный блог и возможность рассказывать людям о переживаемом опыте; как она научилась просить помощь и получать её. И, конечно, о том, почему в трудные моменты важно самой себе подставить плечо, обратиться к врачам и начать лечение, даже если кажется, что сейчас проще справиться бокальчиком белого вина, но это кривая дорожка. _____________________ Другие выпуски о тех, кто спасал своих близких: Юлия Верклова и муж, который 7 недель провел в коме _____________________ Другие выпуски о жизни с ментальными расстройствами: Маркетолог Кира Ли и тревожное расстройство Блогерка Алина Фаркаш и проф выгорание Психолог Марк Фишер и проф выгорание Ксения Шап и жизнь с булимией Бизнесмен Леонид Румянцев и жизнь с БАР Коуч Аля Федосова и жизнь с циклотимией _____________________ Наш телеграм-канал

    58 min

  7. 18/11/2024

    Я выжила на злости — о поиске диагноза, спорах с врачами и раке желудка

    Героиня выпуска — Маро Микоян. Она столкнулась с раком желудка, с которым борется до сих пор. Многие врачи не верили, что она будет жива даже к моменту нашего интервью. "За год до постановки диагноза я обратилась к гастроэнтерологу в России из-за урчания в животе. Мне делали гастроскопию, анализы — ничего не нашли. Сказали, что у меня, наверное, “гастрит”, — вспоминает Маро. — С жалобами на пульсацию в животе я ходила к врачам в Казахстане. Мне снова делали УЗИ и анализы, ничего не нашли и опять сказали, что это “гастрит”. Когда я приехала в Великобританию, у меня уже начались боли в лёгких". Сначала врачи думали, что у Маро тромб после авиаперелётов. Начали проводить исследования. На КТ они обнаружили метастазы, которые распространились по всему организму. Источник они так и не нашли, но сказали, что Маро, вероятнее всего, стоит обратиться в хоспис. Затем Маро с мужем отправились в Германию, но и там врачи предполагали, что помочь ей практически невозможно. "Я уже не могла ни есть, ни пить, ни дышать самостоятельно. Даже для паллиативной химиотерапии было поздно, — говорит Маро. — Потом мне внезапно стало лучше. Мне поставили паллиативный протокол, и вот я уже пережила все мыслимые прогнозы для моего состояния". Сейчас у Маро четвёртая стадия рака желудка. За этот год у неё было около 10 операций и 24 химиотерапии. Она проходит лечение, предложенное израильскими врачами, получает таргетную терапию и постоянно борется за то, чтобы найти деньги на новые процедуры. "Я могу стать тем человеком, который будет вылечен, — говорит Маро. — И я хочу это сделать". Мы поговорили с Маро о том, почему она не любит хосписы, доул смерти и вообще систему паллиативной помощи, а также о том, как она боролась за сохранение своей репродуктивной системы. А ещё она рассказала, как начала вести блог и как он помогает ей держаться на плаву. ____________________ Другие выпуске о тех, кто борется или боролся с раком: Мария Вихарькова и рак шейки матки Ирина Якобсон и рак кишечника Тамара Федорчук и ретинобластома Катя Талипова убедила врачей серьезнее обследовать дочь, которые после череды неверных диагнозов нашли у девочки злокачественную опухоль и смогли её удалить Оксана Заика боролась с раком молочной железы и столкнулась с предательством близких Модель Ольга Занозина после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги ____________________ Контент, который мы упоминали: Книга Everything Happens for a Reason: And Other Lies I've Loved Подкаст Everything happens Книга: Экхарта Толле, Сила настоящего ____________________ Наш телеграм-канал

    1 h 18 min

  8. 11/11/2024

    "Это как встреча с Дементором. Ты вроде живешь, но вся радость, весь цвет убран, высосан. И ты никому ничего не можешь объяснить"

    Героиня выпуска — Кира Ли, маркетинговый стратег (и диванный филолог, как она сама про себя говорит), авторка блога, где она пишет про то, как не прятаться от жизни, даже если становится очень страшно; а ещё про жизненные опыты и любимые книги. Несколько лет назад Кира переехала из Москвы к берегам Атлантики, в Португалию, вместе с мужем, кошкой, паническими атаками и тревожным расстройством. "Тебе кажется, что ты очевидно какая-то не такая, и единственная дорога для тебя ведет к стыду и отвержению. Если ты кому-то об этом расскажешь, ты останешься абсолютно одна. Никто тебя не поймет, покрутит у виска, скажет, что тебе, подруга, надо лечиться, — вспоминает Кира, — Изоляция подпитывает твой путь избегания. Но избегание — это самое плохое, что ты можешь сделать, когда у тебя есть тревожное расстройство". Кире было страшно говорить о своем состоянии, пугала сама мысль о том, что хоть кто-то о нем узнает. Но сейчас она видит свою миссию в том, чтобы рассказывать свою историю. Ей самой не хватало реальных доступных кейсов, когда она впервые столкнулась с тревожным расстройством и паническими атаками. Жизнь с ТР внезапно стала для Киры ещё одной работой: не оплачиваемой, мало уважаемой, практически тайной и требующей 100% вовлечения, — так что Кира всегда под конец дня была уставшей и измотанной. "Мой первый психиатр удивлялся, что я всегда хорошо спала, несмотря на тревожность, но, видимо, я выиграла в генетическую лотерею, — говорит Кира. — Перед сном страх усиливался — бывало, я боялась не проснуться, и просила мужа последить, дышу я или нет. Муж всегда был рядом, пока я засыпала. Так тревога становится испытанием не только для тебя, но и для близких. Это как встреча с дементором: живешь, но радость и краски исчезают". Мы поговорили с Кирой о том, как она впервые столкнулась с панической атакой и почему врачи из скорой помощи не могли ей помочь. А ещё о том, как она искала врачей, открывала для себя психотерапию, подбирала психиатра, который даже одобрил идею эмиграции, и адаптировалась к психофарме. Ну и, конечно, мы обсудили, как на состояние Киры повлияли пандемия и социальная изоляция, и как она справляется с жизнью в эмиграции. _________________ Другие выпуски о проблемах ментального здоровья: Блогерка Алина Фаркаш и профессиональное выгорание Психолог Марк Фишер и профессиональное выгорание Писательница Анастасия Максимова и жизнь с клинической депрессией Лина Вертинская и жизнь с анорексией Ксения Шап и жизнь с булимией Александра и жизнь с ПРЛ Бизнесмен Леонид Румянцев и жизнь с БАР Коуч Аля Федосова и жизнь с циклотимией _________________ Наш телеграм-канал

    1 h 10 min
Tout afficher (133)

Hôtes et personnes invitées

Notes et avis

5
sur 5
2 notes

À propos

Подкаст про людей, которые оказались в непростых ситуациях: столкнулись с ментальными проблемами, перенесли операции, попали в аварии, услышали страшные диагнозы (про себя или своих близких) — и научились с этим жить. Истории про тех, кто отчаивался, но придумал, как жить дальше. Истории, которые обнимают надеждой и помогают не сдаться. Мы — сообщество доноров опыта. Журналистки Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова вместе ищут ответы на вопрос, как не опустить руки, оказавшись в трудной жизненной ситуации.

Informations

  • Chaîne
    Good Enough Media
  • Création
    Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая
  • Années d’activité
    2020 - 2025
  • Épisodes
    133
  • Classification
    Tous publics
  • Copyright
    2025 © Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая. Все права защищены.
  • Site web de l’émission
    Со дна постучали

Plus de contenus par Good Enough Media

Vous aimeriez peut‑être aussi

Pour écouter des épisodes au contenu explicite, connectez‑vous.

Recevez les dernières actualités sur cette émission

Connectez‑vous ou inscrivez‑vous pour suivre des émissions, enregistrer des épisodes et recevoir les dernières actualités.
Choisissez un pays ou une région

Afrique, Moyen‑Orient et Inde

Asie‑Pacifique

Europe

Amérique latine et Caraïbes

États‑Unis et Canada