AMD-AnSicht - Leben mit Makuladegeneration AMD-Netz e.V.

Peter G. ist 65 Jahre alt und hat vor vier Jahren die Diagnose AMD bekommen. Seitdem lebt er mit dem Wissen über die Erkrankung und mit der sich verändernden Sehfähigkeit. Wie Herr G. sich informiert hat, was ihm besonders geholfen hat – insbesondere auch in seinem Berufsalltag – und wie er mit der Erkrankung lebt, darüber sprechen wir mit ihm in unserem neuen Podcast-Interview.

In dieser Folge erfährst du unter anderem:

• Wie sich die Erkrankung bemerkbar gemacht hat
• Welche Hilfsmittel Herr G. privat und im Berufsleben nutzt
• Wie sich die Erkrankung auf seinen Alltag auswirkt
• Was er anderen Betroffenen rät

Eine krankheitsbedingte Sehverschlechterung führte im Laufe des Lebens von Klaus Hahn zur völligen Erblindung. Als Betroffener und Jurist ist er schon sehr lange in der Selbsthilfe aktiv, ist heute Ehrenmitglied im Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband und Ehrenvorsitzender des Blinden- und Sehbehindertenvereins Westfalen. Wir haben uns mit ihm über das Thema Hörbüchereien unterhalten. Welche Tipps er für das „Schmökern mit den Ohren“ hat und was er daran so besonders schätzt, davon berichtet er in unserem heutigen Podcast. In dieser Folge erfährst du u.a.:
• Was sind Hörbüchereien und wer kann sie nutzen?
• Wie erhalte ich Zugang?
• Welche gibt es und welches Angebot findet man dort?
• Welche technischen Voraussetzungen muss ich haben?
• Wie sind Hörbüchereien entstanden und was hat sich im Laufe der Jahre verändert?

Im Rahmen einer Beratung für Sehbehinderte wollte AMD-Patientin Isolde Gramlich sich eigentlich über ein Bildschirmlesegerät mit einem größeren Monitor informieren. Trotz einiger Vorbehalte schaute sich Frau Gramlich in diesem Gespräch auch Anwendungsmöglichkeiten eines Tablets an – heute ist sie überzeugte Nutzerin. Wie sie es im Alltag nutzt und was sie daran so besonders schätzt, darüber berichtet sie in unserem Podcast.
In dieser Folge erfährst du unter anderem:
• Wie sie zum Tablet als Hilfsmittel gekommen ist
• Welche Erfahrungen sie damit gemacht hat
• Was sie anderen Betroffenen rät

Schon vor über 20 Jahren hat Ursula Gueffroy die Diagnose „trockene AMD“ bekommen und lebt seither mit dem Wissen über die Erkrankung und mit der sich verändernden Sehfähigkeit. Was Frau Gueffroy besonders geholfen hat, wie sie sich informiert hat und wie sie heute mit der Erkrankung lebt, darüber sprechen wir mit ihr in unserem neuen Podcast-Interview.
In dieser Folge erfährst du unter anderem:
• Wie sich die Erkrankung im Laufe der Jahre entwickelt hat
• Welche Hilfsmittel Frau Gueffroy nutzt
• Wie sich die Erkrankung auf ihren Alltag auswirkt
• Was sie anderen Betroffenen rät

Sehkraft zu verlieren, bedeutet eine große Veränderung im Leben. Wie Betroffene mit dieser Situation umgehen und ihr Leben in ihrer vertrauten Umgebung neu zu gestalten können, dazu stehen erfahrene und unabhängige Berater mit Rat und Tat zur Verfügung. In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit der Diplom-Sozialpädagogin und Beraterin Ursula Witt.
Frau Witt verantwortet die Bereiche Fortbildung und Soziales im AMD-Netz. Sie organisiert Projekte wie die Patientenhotline, schult Mitarbeiter augenärztlicher Praxen und Kliniken und bringt Verbundprojekte voran. Ihre Kenntnisse zum Thema Sehbehinderung im Alltag hat sie in der Beratungsstelle für Sehbehinderte der Akademie des Sehens e.V. in Münster erworben, die sie aufgebaut und lange Jahre geleitet hat. Seit mittlerweile mehr als 2o Jahren setzt sie sich nun für sehbehinderte Menschen ein, damit diese selbstständig ihren Alltag bewältigen und die ihnen zustehenden rechtlichen Ansprüche geltend machen können.
In dieser Folge erfährst du unter anderem:
• Wann brauche ich überhaupt eine Beratung?
• Wie bereite ich mich vor?
• Wie individuell ist eine Beratung?
• Wie sieht die Beratungslandschaft aus?

Wenn eine frühe Form der AMD diagnostiziert wird, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass sich die Erkrankung in den nächsten Jahren von der frühen zu einer intermediären AMD entwickelt. Kennzeichen einer intermediären AMD sind große Drusen oder Pigmentveränderungen zusammen mit mindestens mittelgroßen Drusen. Die Symptome bei Patienten mit frühen und mittleren Stadien sind meist nur gering ausgeprägt. Die Sehfähigkeit ist noch gut. Bei der Mehrzahl der AMD-Betroffenen liegen bis zum 70. Lebensjahr Frühstadien vor, d. h. eine frühe oder mittlere AMD.
In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit dem Augenarzt Prof. Dr. Dr. Robert Finger. Prof. Finger ist leitender Oberarzt und stellvertretender Klinikdirektor der Augenklinik am Universitätsklinikum Bonn. In dieser Folge erfährst du unter anderem:
• wo sich die intermediäre AMD einordnen lässt
• was bei der MACUSTAR-Studie genau untersucht wird und mit welchem Ziel
• wie eine solche Studie abläuft
• wann mit den ersten Ergebnissen gerechnet werden kann