change4RARE

Wissen verbinden, Perspektiven schaffen
  • 0.0 (0)
  • Medicine

Mit der Initiative change4RARE will Alexion das Wissen um die Versorgung seltener Krankheiten bündeln und zugänglich machen. Denn: Noch immer warten Patienten mit einer seltenen Krankheit rund fünf Jahre auf die korrekte Diagnose. Noch immer stehen nur wenigen Patienten mit seltenen Krankheiten geeignete Medikamente zur Verfügung. In change4RARE werden unterschiedliche Meinungen in Form von Interviews, Round Table Diskussionen und Insights zusammengebracht.

  1. 10/16/2024

    #48 Wieso ist das
EU-Pharmapaket so 
relevant für die Seltenen? – Virtueller Round Table

    In unserer neuen Serie „Auf den Punkt gebracht“ nehmen wir die zentralen Handlungsfelder der Agenda 2025 ins Visier. Gemeinsam mit führenden Expert:innen der Initiative bringen wir konkrete Lösungen auf den Punkt und setzen uns für deren Umsetzung im deutschen Gesundheitswesen ein.

  2. 09/13/2024

    #47 Was soll die Politik in der nächsten Legislaturperiode für die Seltenen bewegen? – Virtueller Round Table

    In unserer neuen Serie „Auf den Punkt gebracht“ nehmen wir die zentralen Handlungsfelder der Agenda 2025 ins Visier. Gemeinsam mit führenden Expert:innen der Initiative bringen wir konkrete Lösungen auf den Punkt und setzen uns für deren Umsetzung im deutschen Gesundheitswesen ein.

  3. 10/27/2023

    #46 Welchen Nutzen bringt eine intelligente elektronische Patientenakte für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen? – Ein Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle

    Stand Januar 2023 nutzen in Deutschland weniger als ein Prozent der gesetzlich Versicherten die ePA, die elektronische Patientenakte. In ihrer aktuellen Ausgestaltung dient die ePA als grob strukturierter Ablageort für Dateien, ohne einheitliche Darstellung von Befunden und Diagnosen oder Möglichkeiten der Mustererkennung. Das ungenutzte Nutzenpotenzial mag auch ein Grund für die fehlende Akzeptanz der ePA sein. change4RARE schlägt in diesem Kontext die Entwicklung einer intelligenten elektronischen Patientenakte vor. Der Lösungsansatz zielt ab auf die Überführung der gegenwärtigen elektronischen Patientenakten in eine intelligente ePA, die patientenbezogene Daten aus allen zugänglichen Quellen in einem interoperablen Format über einheitliche Sprachen integriert. Darüber diskutieren wir mit Prof. Dr. Christof von Kalle. Er ist Vorsitzender des Direktoriums für Klinisch-Translationale Wissenschaften am Berlin Institute of Health (BIH) und Gründungsdirektor des Clinical Study Center des BIH und der Charité. Sein Interessenschwerpunkt ist die Diagnostik und Gentherapie seltener Erkrankungen. „Es ist insbesondere für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wichtig, dass wir die Möglichkeit haben, Muster zu erkennen, um ihnen so eine bessere Diagnostik und Begleitung auf ihrem Weg durch das Gesundheitssystem in eine gesündere Zukunft zu ermöglichen.“

  4. 10/25/2023

    #45 Seltene sind nicht selten – Virtuellen Round Table

    Am 24. Oktober 2023, von 16:30-18:00 Uhr, trafen sich Expert:innen verschiedener Fachgebiete, um das Thema “SELTENE SIND NICHT SELTEN – Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten” zu diskutieren und konkrete Lösungskonzepte aus dem change4RARE Whitebook vorzustellen.Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.Von den Expert:innen stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!

  5. 10/24/2023

    #44 Stärkung und Kompetenzaufbau der Selbsthilfe: Qualifikation von Patientenexpert:innen – Interview mit Claas Röhl

    Die Beteiligungs- und Beratungsfunktion der Patient:innen im Gesundheitssystem wurde zwar in den letzten Jahren ausgebaut, aber ihre Rollen sind nicht demokratisch legitimiert und ihre Kompetenzen zur Mitgestaltung und Mitentscheidung sind stark limitiert. Argumente gegen mehr Mitbestimmung sind oftmals damit verbundene Haftungsrisiken oder fehlende Qualifikationen der Patient:innen. Unklare Begriffe und Uneinheitlichkeit rund um die Patientenpartizipation erschweren zudem die Umsetzung von strukturellen Veränderungen im Gesundheitswesen. change4RARE schlägt in diesem Kontext die Stärkung und den Kompetenzaufbau der Selbsthilfe vor. Dieser Lösungsansatz zielt ab auf die Qualifikation von Experten, die sich für die Patient:innen in der Gesundheitsversorgung, der Selbstverwaltung und der Forschung einsetzen. Darüber diskutieren wir mit Claas Röhl. Nach der Diagnose seiner Tochter mit der seltenen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1 begann für ihn der Weg in die Patientenvertretung. Er ist Gründer des österreichischen Vereins NF Kinder und engagiert sich u.a. auch auf europäischer Ebene mit der Dachorganisation NF Patients United. „Es braucht ein wachsendes Pool an sehr gut qualifizierten und ausgebildeten Patientenstimmen, die in die Prozesse des Gesundheitssystems eingebunden werden können.“

  6. 10/23/2023

    #43 Wie können wir die Patientenbegleitung als Element der Versorgungsstruktur etablieren? – Ein Interview mit Prof. Dr. Jürgen Schäfer

    Nach der Diagnose erleben Patient:innen mit seltenen Krankheiten zunächst Erleichterung, fühlen sich aber oft schnell überfordert. Ihnen fehlt oftmals das Wissen, ihre Krankheit zu verstehen, und die Orientierung, welche Spezialist:innen zur Verfügung stehen. Sie sind unsicher, wie sie die notwendigen Schritte zeitlich, räumlich und administrativ bewältigen können, und fühlen sich oft alleingelassen. change4RARE schlägt in diesem Kontext die Etablierung der Patientenbegleitung als Element der Versorgungsstruktur vor. Qualifizierte medizinische Fachkräfte sollten Patient:innen nach einer Diagnose als „Coach“ oder „Lots:in“ begleiten und dabei unterstützen, die richtigen Einrichtungen anzusteuern und durch das System zu navigieren. Einige Zentren für seltene Erkrankungen haben solche Strukturen bereits entwickelt, doch es fehlt an einer flächendeckenden und standardisierten Struktur eines solchen Versorgungselements. Darüber diskutieren wir mit Prof. Dr. Jürgen Schäfer. Er leitet das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Marburg und ist dafür bekannt, sich um komplexe und schwer zu diagnostizierende Patient:innen zu kümmern. „Das Wichtigste ist zu wissen, wie wir im Gesundheitswesen mit komplexen und seltenen Krankheitsbildern umgehen, damit die Patient:innen dorthin gelangen, wo sie hingehören: zu einer bedarfsgerechten und umfassenden Versorgung mit allen Möglichkeiten, die unser System bietet.“

  7. 10/23/2023

    #41 Verbesserte Datennutzung durch Empowerment von Ärzt:innen und Patient:innen – Ein Interview mit Frederick Richter

    Die Nutzung der gegenwärtig vorhandenen Daten schöpft das Potenzial für Diagnostik, Therapie und Versorgung nicht aus, und auch das Verständnis über die in der Datennutzung liegenden Möglichkeiten zur Forschung ist begrenzt. Dies zeigt sich in unvollständigen Diagnosen-Kodierungen bei über der Hälfte der Patient:innen mit seltenen Erkrankungen und fehlenden zugelassenen Therapien für mehr als 90% dieser Erkrankungen. change4RARE schlägt in diesem Kontext eine verbesserte Datennutzung durch Empowerment von Ärzt:innen und Patient:innen vor. Ärzt:innen und Patient:innen sollen dazu motiviert werden, die Rechtsfigur des Broad Consent vermehrt einzusetzen, um wissenschaftliche Forschung auch dort zu ermöglichen, wo Festlegungen zum konkreten Forschungsgegenstand, wie zum Beispiel bei seltenen Erkrankungen, im Voraus noch nicht möglich sind. Darüber diskutieren wir mit Frederick Richter. Er ist Rechtsanwalt und Vorstand der Stiftung Datenschutz sowie u.a. Mitglied der IAPP, der International Association of Privacy Professionals, sowie des Beirats im Projekt ABiDa – Assessing Big Data an der Universität Münster. „Mit dem Broad Consent eröffnen wir einen breiteren Datennutzungsspielraum und legalisieren womöglich ganze Forschungsprojekte mit einer Einwilligung einzelner Patient:innen.“

  8. 10/23/2023

    #40 Wieso sind die Definition und Erweiterung der Datenquellen für die Versorgung der Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wichtig? – Ein Interview mit Prof. Dr. Sylvia Thun

    In Deutschland werden jährlich enorme Mengen an Gesundheitsdaten erhoben, beispielsweise durch stationäre und ambulante Behandlungen, in der Rehabilitation und Pflege sowie zunehmend auch aus digitalen Gesundheitsanwendungen und patienteneigenen Messungen. Diese Daten sind oft weder kompatibel noch miteinander verbunden, und es gibt Bedenken hinsichtlich ihrer Qualität. Damit stehen sie zur Verbesserung der Versorgungsqualität und für die Forschung nur eingeschränkt und oft erst nach erheblichen Vorarbeiten zur Verfügung. change4RARE schlägt in diesem Kontext die Definition und Erweiterung der Datenquellen vor. Für die erhobenen Daten sollen Voraussetzungen geschaffen werden, unter denen sie in ihrer Gesamtheit als einheitliche Datenquelle nutzbar sind. Dazu sollen Daten und Datenquellen sowie auch Datenstandards und die erforderliche Datenqualität definiert werden. Außerdem gilt es, Mechanismen für Datenverlauf und Datenvollständigkeit festzulegen. Darüber diskutieren wir mit Prof. Dr. Sylvia Thun. Sie ist Ärztin und Ingenieurin für biomedizinische Technik. Sylvia Thun ist Professorin für Informations- und Kommunikationstechnologie im Gesundheitswesen an der Hochschule Niederrhein und für Digitale Medizin und Interoperabilität am Berliner Institut für Gesundheitsforschung (BIH) an der Charité. „Wichtig ist, dass die Patient:innen mit seltenen Krankheiten sichtbar werden.“

See All (47)

About

Mit der Initiative change4RARE will Alexion das Wissen um die Versorgung seltener Krankheiten bündeln und zugänglich machen. Denn: Noch immer warten Patienten mit einer seltenen Krankheit rund fünf Jahre auf die korrekte Diagnose. Noch immer stehen nur wenigen Patienten mit seltenen Krankheiten geeignete Medikamente zur Verfügung. In change4RARE werden unterschiedliche Meinungen in Form von Interviews, Round Table Diskussionen und Insights zusammengebracht.

Information

  • Creator
    Wissen verbinden, Perspektiven schaffen
  • Years Active
    2023 - 2024
  • Episodes
    47
  • Rating
    Clean
  • Copyright
    © Wissen verbinden, Perspektiven schaffen
  • Show Website
    change4RARE