Conversazioni con GILS

GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia ODV ETS
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“Conversazioni da GILS” è il podcast del Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia ODV ETS. Uno spazio di informazione chiara, ascolto e condivisione, pensato per chi convive con la sclerodermia, familiari, caregiver e volontari. Insieme approfondiamo terapie, ricerca e vita quotidiana con parole semplici, uno sguardo competente e un tono vicino, perché nessuno si senta solo e ognuno possa essere parte attiva del proprio percorso di cura.

  1. Quanto può cambiare la vita di una persona con sclerodermia se il percorso di cura diventa davvero più vicino, coordinato e continuo?

    6d ago

    Quanto può cambiare la vita di una persona con sclerodermia se il percorso di cura diventa davvero più vicino, coordinato e continuo?

    Nel confronto con Carlo Borghetti abbiamo affrontato un tema molto concreto: il bisogno di una sanità che sappia prendersi cura anche dei pazienti rari in modo più vicino, più organizzato e più umano.   Si parla di territorio, di presa in carico, di continuità assistenziale e di attenzione verso chi troppo spesso rischia di sentirsi ai margini.   Per GILS questi momenti sono importanti perché raccontano una parte essenziale del nostro lavoro: non solo supportare e informare, ma anche dialogare con le istituzioni per portare la voce delle persone con sclerodermia dove si costruiscono risposte concrete.   🎥 Nell’intervista emergono riflessioni molto interessanti su ciò che può rendere il sistema sanitario più accessibile per i pazienti rari. Approfondisci il tema qui: https://www.sclerodermia.net/notizie/gils-dialogo-istituzioni-sclerodermia/

    4 min
  2. Innovazione, telemedicina, ricerca: cosa può davvero migliorare la vita delle persone con sclerodermia?

    May 25

    Innovazione, telemedicina, ricerca: cosa può davvero migliorare la vita delle persone con sclerodermia?

    Nel confronto con Emanuele Monti abbiamo parlato di un nodo decisivo: come costruire percorsi più efficaci per i pazienti rari mettendo insieme istituzioni, associazioni, professionisti e innovazione.   Nel video si toccano temi molto attuali: il ruolo della tecnologia, il valore delle televisite, l’importanza di percorsi chiari e il bisogno di trasformare la ricerca in opportunità concrete per i pazienti.   Per GILS questo confronto è parte di un impegno costante: tenere aperto un dialogo serio con le istituzioni per portare i bisogni delle persone con sclerodermia dentro le scelte che contano.   🎥 Nell’intervista completa emergono spunti importanti sul presente e sul futuro della presa in carico nelle malattie rare. Approfondisci il tema qui: https://www.sclerodermia.net/notizie/gils-dialogo-istituzioni-sclerodermia/

    7 min
  3. Nuove terapie e medicina integrativa: la cura della sclerodermia cambia volto

    May 18

    Nuove terapie e medicina integrativa: la cura della sclerodermia cambia volto

    Dalla ricerca più avanzata alla forza della comunità: come sta cambiando oggi la cura della sclerodermia? In questo episodio di Conversazioni con GILS tiriamo le fila del Convegno GILS 2025 per costruire una visione d’insieme. Un viaggio che parte dall’ascolto delle persone, attraversa le nuove frontiere della scienza e arriva a un concetto sempre più centrale: la cura non è solo terapia, ma un percorso condiviso. Il punto di partenza sono le testimonianze. Storie reali, come quelle legate alla disfagia o alle ulcere, che ci ricordano una cosa fondamentale: dietro ogni sintomo c’è una vita fatta di relazioni, emozioni e sfide quotidiane.  Da qui nasce una domanda chiave: non solo come curare la malattia, ma come migliorare concretamente la qualità della vita. È in questo contesto che si inserisce la medicina integrativa. Non si tratta di alternative alle cure tradizionali, ma di strumenti complementari che agiscono sulla persona nella sua interezza. Pratiche come mindfulness, supporto psicologico e attività mirate non sono semplici “aggiunte”, ma interventi con un razionale scientifico: ridurre lo stress, migliorare il sonno, gestire il dolore significa influenzare direttamente i meccanismi dell’infiammazione. Un approccio che trasforma il paziente da destinatario passivo a protagonista attivo del proprio percorso di cura. Accanto a questa visione più ampia, la scienza sta aprendo scenari completamente nuovi. Le terapie cellulari, come le CAR-T, rappresentano una delle innovazioni più promettenti: cellule immunitarie “addestrate” per riconoscere e colpire selettivamente le cause della malattia. Un cambio radicale rispetto alle terapie tradizionali, che apre alla possibilità di remissioni profonde e durature. Parallelamente, le cellule staminali mesenchimali offrono un approccio diverso ma complementare: ridurre l’infiammazione e favorire la rigenerazione dei tessuti, con risultati incoraggianti soprattutto nella fibrosi polmonare. Ma c’è una condizione imprescindibile perché tutto questo funzioni: la diagnosi precoce. Le nuove terapie possono fermare la malattia, ma non possono invertire i danni già avvenuti. Per questo diventa fondamentale intercettarla il prima possibile, grazie a strumenti sempre più avanzati: dall’intelligenza artificiale allo studio del microbiota, fino all’evoluzione dell’ecografia. Infine, emerge con forza un ultimo elemento: la forza della rete. La cura non è mai un percorso solitario. Richiede una collaborazione reale tra specialisti, pazienti, caregiver e associazioni. Un approccio che va oltre la multidisciplinarietà per diventare davvero interdisciplinare: una squadra che lavora insieme, con un obiettivo comune. In questo, il ruolo di GILS è centrale: non solo nel sostenere la ricerca, ma nel costruire connessioni, offrire supporto e dare voce alla comunità. Il messaggio finale è chiaro: la cura della sclerodermia sta cambiando volto. È sempre più personalizzata, partecipata e orientata al futuro. E soprattutto, è un progetto collettivo — un cantiere aperto in cui ognuno può fare la propria parte.

    13 min
  4. Riprogrammare le cellule per fermare la sclerodermia: la nuova frontiera della cura

    May 11

    Riprogrammare le cellule per fermare la sclerodermia: la nuova frontiera della cura

    È possibile “insegnare” al nostro corpo a combattere la sclerodermia? In questo episodio di Conversazioni con GILS entriamo nel cuore di una delle rivoluzioni più affascinanti della medicina: la possibilità di riprogrammare le cellule per intervenire alla radice della malattia. Partendo dagli interventi del Convegno GILS 2025, esploriamo un cambio di paradigma profondo: non più solo terapie per controllare i sintomi, ma strategie che mirano a riscrivere il comportamento del sistema immunitario.  Il concetto chiave è semplice quanto potente: usare le cellule del paziente per creare una cura su misura. Le terapie CAR-T rappresentano uno degli sviluppi più innovativi in questo campo. Si tratta di una vera e propria “terapia vivente”: i linfociti T — cellule del sistema immunitario — vengono prelevati, modificati geneticamente in laboratorio e poi reinfusi nel paziente. Il loro nuovo compito? Riconoscere e colpire in modo selettivo le cellule responsabili della malattia. Un approccio radicalmente diverso rispetto alle terapie tradizionali: non si tratta più di “tenere a bada” la sclerodermia, ma di intervenire direttamente sui meccanismi che la generano. Accanto a questa strategia, la ricerca sta esplorando anche un’altra via promettente: quella delle cellule staminali mesenchimali. Se le CAR-T agiscono come “forze speciali” mirate, queste cellule funzionano più come “regolatori naturali”: riducono l’infiammazione e favoriscono la rigenerazione dei tessuti, con applicazioni importanti soprattutto nella fibrosi polmonare. I primi risultati sono incoraggianti: in alcuni casi, pazienti con forme gravi e resistenti alle terapie tradizionali hanno mostrato miglioramenti significativi. Ma è importante essere chiari: siamo ancora agli inizi. Queste terapie sono complesse, richiedono centri altamente specializzati, comportano rischi e hanno costi molto elevati. Eppure, la direzione è tracciata. Per la prima volta, la ricerca non si limita a rallentare la malattia, ma apre alla possibilità concreta di fermarla o addirittura farla regredire. Questo approccio si inserisce in una visione più ampia della medicina, che mette la persona al centro e integra diagnosi sempre più precoci, tecnologie avanzate e collaborazione multidisciplinare. Il messaggio che emerge è potente: la sclerodermia non è più solo qualcosa da gestire, ma una sfida che la scienza sta iniziando ad affrontare in modo nuovo, agendo dall’interno del corpo. Riprogrammare le cellule non è più fantascienza. È una realtà che sta prendendo forma — e che potrebbe cambiare il futuro della malattia.

    13 min
  5. Ecografia e sclerodermia: vedere la malattia prima che si manifesti

    May 4

    Ecografia e sclerodermia: vedere la malattia prima che si manifesti

    Un esame semplice, sicuro e non invasivo può davvero cambiare il modo in cui affrontiamo la sclerodermia? In questo episodio di Conversazioni con GILS esploriamo il ruolo sempre più centrale dell’ecografia nella diagnosi precoce e nel monitoraggio della malattia. Uno strumento che molti conoscono già, ma che oggi si sta rivelando un alleato prezioso anche in ambiti inaspettati. Partendo dall’intervento del dottor Davis Benfaremo al Convegno GILS 2025, scopriamo come l’ecografia permetta di “vedere prima”: individuare il danno d’organo quando è ancora in fase subclinica, cioè prima della comparsa dei sintomi o di alterazioni evidenti negli esami.  Un cambio di prospettiva fondamentale, perché intervenire precocemente può fare una grande differenza nel decorso della malattia. Nel corso dell’episodio analizziamo le principali applicazioni dell’ecografia nella sclerodermia: Polmoni: uno strumento sensibile per lo screening della fibrosi polmonare, capace in alcuni casi di evitare esami più invasivi come la TAC, riducendo l’esposizione a radiazioni Cuore: grazie a tecniche avanzate come lo speckle tracking, è possibile individuare alterazioni molto precoci della funzione cardiaca, anche quando l’ecocardiogramma tradizionale appare normale Pelle e articolazioni: l’ecografia consente misurazioni più oggettive e precoci, superando i limiti della sola valutazione clinica Ulcere digitali: permette di studiare il flusso nei piccoli vasi e valutare la profondità delle lesioni, anche quando non sono visibili in superficie Apparato gastrointestinale: un ambito ancora in evoluzione, ma già promettente grazie a nuove tecnologie e progetti di ricerca innovativi Quello che emerge è un quadro chiaro: l’ecografia non è solo un esame, ma un vero e proprio strumento strategico. Versatile, accessibile e ripetibile, rappresenta oggi uno dei pilastri dello screening e del follow-up nella sclerodermia. Ma c’è anche un altro aspetto importante: la consapevolezza. Conoscere questi strumenti significa poter dialogare in modo più informato con i propri medici, partecipare attivamente al proprio percorso di cura e affrontare la malattia con maggiore serenità. La ricerca continua a fare passi avanti, offrendo soluzioni sempre più precise e rispettose del corpo. E ogni innovazione è una luce in più nel cammino di chi convive con la sclerodermia.

    6 min
  6. Ipertensione polmonare e sclerodermia: perché la diagnosi precoce può cambiare tutto

    Apr 27

    Ipertensione polmonare e sclerodermia: perché la diagnosi precoce può cambiare tutto

    Cuore e polmoni lavorano insieme, come una squadra. Ma cosa succede quando questo equilibrio si rompe? In questo episodio di Conversazioni con GILS affrontiamo un tema centrale per chi convive con la sclerodermia: l’ipertensione polmonare. Una condizione spesso poco compresa, ma che può avere un impatto profondo sulla qualità e sull’aspettativa di vita. Partendo dall’intervento del professor Marco Vicenzi al Convegno GILS, cerchiamo di capire in modo chiaro e accessibile che cosa significa davvero “ipertensione polmonare”. Non si tratta di una malattia in sé, ma di un aumento persistente della pressione nei vasi che collegano cuore e polmoni — una condizione che, nel tempo, mette sotto stress il cuore destro e può portare a sintomi come affanno, stanchezza e gonfiore alle gambe.  Il problema? Spesso i segnali arrivano quando la situazione è già avanzata. Ecco perché la diagnosi precoce è fondamentale. I dati parlano chiaro: senza diagnosi tempestiva, possono passare anche due anni dall’inizio dei sintomi prima di arrivare a una diagnosi corretta, con un impatto significativo sull’efficacia delle terapie. Ma c’è anche una buona notizia: grazie a programmi di screening come Scleronet, promossi da GILS, è possibile individuare la condizione prima ancora che compaiano i sintomi, cambiando radicalmente la prognosi. In questo episodio scopriamo: perché l’ipertensione polmonare è una condizione dinamica e complessa quali sono i segnali da non sottovalutare quali esami permettono di intercettarla in anticipo, dall’ecocardiogramma ai test più avanzati perché è fondamentale rivolgersi a centri esperti per una diagnosi corretta e soprattutto, perché non tutte le forme sono uguali — e scegliere la terapia giusta può fare la differenza Il messaggio è chiaro: la diagnosi precoce non è solo importante, è decisiva. Può davvero cambiare il corso della malattia. Informazione, controlli regolari e collaborazione con i centri specializzati sono le nostre alleate più preziose. Un percorso che, con GILS, possiamo affrontare insieme.

    7 min
  7. Diagnosi precoce: come individuare la sclerodermia quando è ancora invisibile

    Apr 20

    Diagnosi precoce: come individuare la sclerodermia quando è ancora invisibile

    È possibile individuare la sclerodermia prima ancora che diventi visibile? In questo ottavo episodio di Conversazioni con GILS entriamo nel cuore di una delle rivoluzioni più importanti della medicina: la diagnosi molto precoce. Un cambio di paradigma che può trasformare radicalmente il futuro della malattia.  Partendo dall’intervento della professoressa Silvia Bellando Randone al Convegno Nazionale GILS 2025, scopriamo come oggi non si parli più solo di curare i danni, ma di anticipare la malattia, intercettandola quando è ancora “silenziosa”. La ricerca internazionale ha identificato alcuni segnali precoci fondamentali: il fenomeno di Raynaud, le dita gonfie (“puffy fingers”), la presenza di autoanticorpi e le alterazioni dei capillari osservabili con la capillaroscopia. Indizi che, se letti insieme, permettono di individuare chi è a rischio con sempre maggiore precisione. A questi si aggiungono nuove scoperte, come il ruolo dei sintomi esofagei e il contributo dell’intelligenza artificiale, capace di analizzare grandi quantità di dati e individuare pattern invisibili all’occhio umano. Un aspetto sorprendente è che la malattia può essere già attiva a livello degli organi — polmoni, intestino, pelle — molto prima della comparsa dei sintomi evidenti. È il concetto di danno preclinico: una fase in cui intervenire può fare la differenza tra rallentare la malattia e cambiarne il corso. Guardiamo anche al futuro: tecnologie “omiche”, ecografie avanzate, studio del microbiota e medicina personalizzata aprono scenari sempre più precisi e preventivi. Ma questa rivoluzione porta con sé anche una sfida umana: come affrontare controlli e percorsi di cura quando ci si sente ancora bene? La risposta sta nella relazione tra medico e paziente, nella fiducia e in un monitoraggio personalizzato. Un episodio che parla di scienza, ma soprattutto di possibilità: perché oggi, più che mai, giocare d’anticipo è la chiave per cambiare la storia della sclerodermia.

    16 min
  8. Riabilitazione della mano: esercizi, strategie e autonomia nella sclerodermia

    Apr 13

    Riabilitazione della mano: esercizi, strategie e autonomia nella sclerodermia

    La riabilitazione della mano può davvero fare la differenza nella vita quotidiana di chi vive con la sclerodermia? In questo settimo episodio di Conversazioni con GILS affrontiamo un tema fondamentale per l’autonomia e la qualità della vita, partendo dall’intervento della terapista occupazionale Serena Romagnoli al Convegno Nazionale GILS 2025.  Le mani sono spesso tra le prime aree colpite dalla malattia: dal fenomeno di Raynaud al gonfiore (“puffy hands”), fino alla rigidità e alla sclerosi della pelle. Tutto questo può rendere difficili anche i gesti più semplici della quotidianità. In questo episodio scopriamo perché oggi la riabilitazione non è più un elemento secondario, ma parte integrante del percorso di cura, come indicato anche dalle più recenti linee guida europee. Parliamo di strategie concrete: esercizi di autogestione, rinforzo muscolare, stretching e soprattutto “economia articolare”, ovvero imparare a usare le mani in modo più efficiente per ridurre lo sforzo e proteggere le articolazioni nel tempo. Approfondiamo anche un progetto pilota italiano che ha integrato diverse tecniche — dal massaggio del tessuto connettivo al drenaggio linfatico, fino all’uso di tecnologie innovative — mostrando risultati interessanti non solo sul piano fisico, ma soprattutto sul benessere percepito dalle persone. Perché il punto chiave è proprio questo: anche piccoli miglioramenti possono avere un grande impatto sulla fiducia, sull’autonomia e sulla qualità della vita. E il messaggio finale è chiaro e incoraggiante: non è mai troppo tardi per iniziare. La riabilitazione può accompagnare ogni fase della malattia, adattandosi ai bisogni della persona e coinvolgendo anche caregiver e familiari. Un episodio che mette al centro la persona, offrendo strumenti concreti per sentirsi più attivi, consapevoli e parte del proprio percorso di cura.

    7 min
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