Mundo Marfan

Gloria Pino Ramírez
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Hablamos sobre lo humano y lo divino de vivir con síndrome de Marfan o desórdenes relacionados. Entrevistamos a profesionales de salud que nos explican en un lenguaje comprensible de qué va el Marfan y que nos dan pautas sobre cómo mantener nuestra calidad de vida. También conversamos con afectados que comparten sus experiencias sobre cómo se vive, se sufre y se goza viviendo con una enfermedad rara.

  1. 06/12/2020

    Utilidad de los Grupos de Apoyo personas con EPoF

    Las Psicólogas Gloria Pino y Karina Buzzetta conversan sobre la utilidad de los grupos de apoyo, emocional e informacional, en las enfermedades raras o poco frecuentes. Abordan los aspectos psicológicos del síndrome Ehlers Danlos, Loeys Dietz y Marfan y como estas herramientas permiten proteger su autoestima y desarrollar estrategias de afrontamiento para sus problemas de salud y en la vida contidiana.

  2. 05/08/2020

    Tratamiento para la COVID y Síndrome de Marfan. Entrevista al Dr. Oscar Mercado (México)

    El Dr. Oscar Mercado, desde Guadalajara - México, nos habla sobre el tratamiento para la COVID y cuáles medicamentos podrían tener contraindicaciones o usos limitados en personas afectadas por el síndrome de Marfan y/o que usan anticoagulantes.

  3. 04/29/2020

    Actualización en COVID-19

    Entrevista a la Dra. María Elena Marín, internista, infectóloga y especialista en virología. Le preguntamos sobre el impacto de la enfermedad en el cuerpo humano, las pruebas diagnósticos, los distintos tratamientos probados, sus implicaciones para pacientes con Marfan, el final del confinamiento y la nueva normalidad.

  4. 03/22/2020

    Como cuidar nuestra salud mental en tiempos de pandemia

    Hoy hablamos sobre cómo sobrellevar estos días de confinamiento y pandemia y que hacer para proteger nuestra salud mental.

  5. 03/15/2020

    COVID-19, Marfan y otros trastornos relacionados

    La Marfan Foundation realizó un webinario sobre el COVID-19 y Marfan, SED vascular, Loeys Dietz otras condiciones aórticas genéticas. Hoy les traemos un resumen de esta actividad.

  6. 03/08/2020

    Problemas cardiovasculares en el síndrome de Marfan

    Hoy hablamos de cuáles son los problemas cardiovasculares más frecuentes de los afectados, cómo detectarlos y tratarlos.

  7. 02/29/2020

    Día Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes

    Hoy hablamos sobre qué es el día mundial de las enfermedades raras y cuál es su propósito. También compartimos datos importantes sobre cómo afectan las enfermedades poco frecuentes a las personas y sus familias en Latinoamérica, de acuerdo a los resultados preliminares del estudio ENSERio LATAM que adelanta ALIBER.

  8. 02/23/2020

    Las emergencias en el síndrome de Marfan

    Hoy hablamos sobre cómo identificar situaciones de emergencia como la disección de aorta, el desprendimiento de retina o el neumotorax espontáneo, y cómo actuar en cada caso.

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Hablamos sobre lo humano y lo divino de vivir con síndrome de Marfan o desórdenes relacionados. Entrevistamos a profesionales de salud que nos explican en un lenguaje comprensible de qué va el Marfan y que nos dan pautas sobre cómo mantener nuestra calidad de vida. También conversamos con afectados que comparten sus experiencias sobre cómo se vive, se sufre y se goza viviendo con una enfermedad rara.

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    Gloria Pino Ramírez
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