Vivir con FSHD

VivirConFSHD

¡Hola a todo el mundo! Esto es Vivir con FSHD. ¿Qué es FSHD? Es la Distrofia Muscular Facioescápulohumeral. En este podcast hablaremos sobre cómo vivir y convivir con esta enfermedad. Tanto si eres una persona afectada, como si eres familiar, amigo o personal sanitario. Temas como investigación, psicología, ejercicio, fisioterapia... Estos son sólo algunos de las conversaciones que tendremos todos los jueves. Te espero en el podcast y en mi twitter: @vivirconfshd

  1. 06/20/2021

    18 - Nutrición con Ana Isabel Cabrero

    ¡Hola a todo el mundo! Hoy vamos a zambullirnos de lleno en la nutrición, gracias al paso por el podcast de la dietista-nutricionista Ana Isabel Cabrero Serrador. No te pierdas este episodio en el que hablaremos fundamentalmente de estos tres puntos: - Alimentación saludable y equilibrada. - La importancia de la microbiota. - Alimentación antinflamatoria y antioxidante en FSHD. Si tienes cualquier duda, no dudes en visitar a Ana en su clínica en: - Paseo Zorrilla, 374, 1ºA, en Valladolid O puedes escribirla a: - Facebook: https://www.facebook.com/ana.i.cabrero - Instagram: https://www.instagram.com/ana_isabel_cabrero/ - Web: https://massanamente.es/ Microbiota intestinal en la salud y la enfermedadGut microbiota in health and disease lM.E.Icaza-Chávez Bibliografía: www.intramed.net www.gutmicrobiotaforhealth.com Kok-Lun Pang, Kok-Yong Chin. The Biological Activities of Oleocanthal From a Molecular Perspec- tive. Nutrients. 2018 May 6;10(5):570 Herpich C et al. Anti-Inflammatory diets and fatigue. Nutrients. 2019 Oct; 11(10): 2315. Caballero-Gutierrez L, Gonzalez G. Alimentos con efecto anti-inflamatorio. Acta Medica Peruana. 2016 33,(1): 50-64 Rol de la microbiota gastrointestinal en la regulación de la respuesta inmune (The role of gut microbiota in the regulation of the immune response) Pedro Alarcón1,a, Margarita Gonzá- lez1,b, Érica Castro2, Rev. méd. Chile vol.144 no.7 Santiago jul. 2016 Bäckhed F, Ding H, Wang T, Hooper LV, Koh GY, Nagy A. The gut microbiota as an environ- mental factor that regulates fat storage. Proc Natl Acad Sci U S A 2004; 101: 15718-23. Vanderhoof JA. Food hypersensitivity in children. Curr Opin Clin Nutr Metab Care 1998; 1: 419-22. Borchers AT, Selmi C, Meyers FJ, Keen CL, Gershwin ME. Probiotics and immunity. J Gastro- enterol 2009; 44: 26-46. Ruemmele FM, Bier D, Marteau P, Rechkemmer G, Bourdet-Sicard R, Walker WA. Clinical evidence for immunomodulatory effects of probiotic bacteria. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2009; 48:126-41. Gupta V, Garg R. Probiotics. Indian J Med Microbiol 2009; 27: 202-9. Bäckhed F, Ley RE, Sonnenburg JL, Peterson DA, Gordon JI. Host-bacterial mutualism in the human intestine. Science 2005; 307: 1915-20. Delcenserie V, Martel D, Lamoureux M, Amiot J, Boutin Y, Roy D. Immunomodulatory effects of probiotics in the intestinal tract. Curr Issues Mol Biol 2008; 10: 37-54. Shen L, Turner JR. Role of epithelial cells in initiation and propagation of intestinal inflamma- tion. Eliminating the static: tight junction dynamics exposed. Am J Physiol Gastrointest Liver Hermiston ML, Gordon JI. Inflammatory bowel disease and adenomas in mice expressing a dominant negative N-cadherin. Science 1995; 270: 1203-7. Phalipon A, Cardona A, Kraehenbuhl JP, Edelman L, Sansonetti PJ, Corthésy B. Secretory com- ponent: a new role in secretory IgA-mediated immune exclusion in vivo. Immunity 2002; 17: 107-15. Strugnell RA, Wijburg OL. The role of secretory antibodies in infection immunity. Nat Rev Microbiol 2010; 8: 656-67 Mestecky J, McGhee JR. Immunoglobulin A (IgA): molecular and cellular interactions invol- ved in IgA biosynthesis and immune response. Adv Immunol 1987;

    18 - Nutrición con Ana Isabel Cabrero
  2. 06/20/2021

    17 - 20 JUNIO 2021

    Hola a todas y a todas! Ya tenía ganas de volver a ponerme delante del micrófono y saludaros como es debido. Muchas gracias por darle al play y elegir este episodio para pasar el rato conmigo. Y más en un día como hoy, si es que lo estás escuchando el mismo día que sale, que es 20 de Junio de 2021. ¿Y porqué hoy es un día especial? Por que es el día internacional de la distrofia facioescapulohumeral. Un día en el que todos los afectados nos unimos con la intención de conseguir más visibilidad sobre nuestra causa. Desde Chile y Argentina, hasta España, salvando sonrisas que cruzan el océano. Te invito a que hoy estés pendiente de todas las publicaciones en redes sociales de FSHD Spain, FSHD Argentina y DIMUS Chile y las compartas. Solo con ese pequeño gesto estás ayudando a varios cientos de personas que sentimos que la sociedad no nos conoce tanto como nos gustaría. También quería contarte que el día 26 de Junio estas asociaciones que he nombrado antes, han organizado una jornada online con cuatro ponentes de primera: - Antonio Vaquero, neurólogo, afectado y miembro del grupo sanitario de FSHD Spain, siempre a la última de todos los avances en investigación. Que por cierto, vas a poder escucharle en el siguiente episodio. - Sandra Bardavid: Psicóloga especialista en enfermedades neuromusculares. - Cecilia Hervias: Kinesiologa, docente de la universidad de los andes en Chile, que trata directamente a afectados por FSHD. - Alberto Rosa: Jefe del servicio de genética médica del sanatorio allende y director del IRNA SUS-CONICET de la universidad católica de córdoba (Argentina). Un cartel de primera, que te recomiendo no perderte. Busca los perfiles en redes sociales de FSHD Spain para más información sobre como acceder. Hoy estoy aquí para aportar mi pequeño granito de arena a la causa y tratar de colaborar en la información y la formación sobre nuestra enfermedad, tanto a los afectados, como a cualquiera que pueda interesarle. Pero antes, por si es la primera vez que escuchas el podcast y no sabes muy bien ni quien soy yo, ni lo que estamos haciendo aquí, te lo cuento rápidamente. Como te digo en la intro, yo soy Neftalí Cabrero, un afectado por distrofia facioescapulohumeral. La distrofia facioescapulohumeral o fshd es una enfermedad calificada como rara porque afecta a muy poquita gente, somos unos 3000 en España. Actualmente no tiene cura, es neuromuscular, o sea que afecta a nuestros músculos, es genética y degenerativa y bueno… digamos que es un poco caprichosa. Te invito a escuchar el primer episodio del podcast donde explico con más profundidad y detalle qué es esta enfermedad y porqué surge en nuestro cuerpo. Ahora que ya sabes, quien soy y qué hago aquí, te cuento lo que vas a poder escuchar en los siguientes dos episodios: Vamos a empezar con un tema que en la primera temporada hemos tocado de puntillas, pero en el siguiente episodio, nos vamos a tirar de cabeza: La nutrición. He conseguido “engañar” en el buen sentido de la palabra a una nutricionista profesional para que esté con nosotros, ella se llama Ana y estará con nosotros en el próximo episodio. ¿De qué nos va a hablar Ana? Pues sobre todo de: - Como llevar una alimentación equilibrada y saludable. - La importancia de la microbiota y como cuidarla. - Alimentación antinflamatoria y su importancia en FSHD. Un episodio para escuchar varias veces y tomar nota, porque aplicarlo en nuestro día es fundamental. En el segundo episodio, vamos a tratar un tema que llevaba tiempo queriendo tratar, pero que yo no me veía capacitado para tratarlo por mi mismo. Es un tema serio, con cierta controversia en algunos puntos, pero que hay que hablar de ello. Es el tema de los tratamientos. ¿Qué tratamientos se han aplicado ya para nuestra enfermedad? ¿Hay alguno que funciona? ¿Cuál es recomendable? Pues de este tema tan interesante vamos a hablar con Antonio Vaquero. Antonio se ha ofrecido a charlar conmigo para contarnos a todos que tratamientos hay y ha habido hasta la fecha y hacia donde van los tiros en la investigación de una cura para nuestra enfermedad. Una de las ventajas de pertenecer a la asociación FSHD Spain es haber conocido a Antonio. Él es neurólogo, afectado por la enfermedad y pertenece al grupo sanitario de la asociación. Nadie mejor que él para hablar sobre este tema y por eso le agradezco tanto su paso por aquí. Espero que estos dos episodios te ayuden de alguna forma y que pases un buen rato y si crees que puede ayudar a alguien, no dudes en enviárselo. Si te has quedado con alguna duda, o hay algo en lo que te gustaría profundizar, estaré encantado de charlar contigo. Mándame un correo a vivirconfshd@gmail.com o contacta conmigo a través de Twitter @Vivirconfshd Muchas gracias una vez más por estar ahí, y nos escuchamos en los siguientes episodios. Un gran abrazo!!

    17 - 20 JUNIO 2021
  3. 12/07/2020

    16 - Soñar, Nos Hace Fuertes. Con Eva C. y Ana Isabel

    Fíjate como es la vida que tienes un rato de tranquilidad o que quieres ocupar escuchando algo de música o un podcast, porque te apetece aprender algo nuevo, o quieres tener una voz de fondo que te acompañe mientras conduces, limpias o cocinas y te pones a buscar… Las plataformas como Spotify o iVoox pues te sugieren una cantidad bárbara de diferentes tipos de podcast, diferenciados por temáticas, sugeridos según tus gustos, o porque tienes pendiente algún episodio de un podcast que ya sigues… y de entre toda esa cantidad abrumadora de podcast tan buenísimos que hay por ahí, de entre todos los grandes profesionales que hay haciendo cosas tan chulas… decides poner el capítulo 16 de Vivir Con FSHD que se llama “Soñar Nos Hace Fuertes”, así que no puedo hacer otra cosa que agradecértelo de corazón, darte la bienvenida y esperar que este capítulo te guste y lo compartas con tu gente. Si es la primera vez que llegas a este podcast, te cuento brevemente de qué se trata. Yo soy Neftalí Cabrero, afectado por distrofia Facioescapulohumeral, igual que otras 3000 personas en España, una enfermedad que, si quieres saber de qué se trata, te invito a escuchar el primer episodio de Vivir con FSHD y desde ahí todos los demás, porque cada uno tiene algo que lo hace especial. Lo que intentamos con este podcast es mejorar un poquito nuestra calidad de vida y conocer mejor nuestra enfermedad. En algunos episodios como el primero, hablo yo solo intentando explicar de qué se trata esta enfermedad, como se causa y qué consecuencias tiene. En otros episodios, como el anterior, el número 15, hablo con Adolfo, otra persona afectada que nos cuenta como es su día a día con la enfermedad. Y en otros, como en el número 14, hablo con expertos en algo, como es Sara, que nos habla sobre el estrés y como gestionarlo mejor. Pero el episodio de hoy es más especial todavía. Al menos para mi. Es especial porque es la presentación de lo que es, para mi, el proyecto más bonito que se ha podido realizar en la breve pero intensa historia de nuestra asociación FSHD Spain, que es la realización de un libro escrito por personas afectadas. Hoy vamos a hablar con Eva Camarero y Ana Isabel, dos de las personas que han impulsado este proyecto. Nos van a contar cómo ha sido el camino hasta que se ha llegado a hacer el libro, con qué impedimentos se han encontrado, qué tipo de historias vamos a poder leer… Nos van a contar las entrañas, las luces y las sombras de lo que ha supuesto este proyecto colaborativo tan emocionante. Por cierto, te dejo en las notas del programa dos enlaces, uno a un vídeo de youtube que es la presentación oficial del vídeo, que fue un evento precioso, y otro a la web de la editorial Guante Blanco para que esta Navidad compres un par de libros para regalar. Es un regalo que crea conciencia y ayuda a un colectivo ¿Puede haber mejor regalo? Yo creo que no. Te dejo con Ana Isabel y Eva. Enlace a presentación: https://www.youtube.com/watch?v=To65qSsE6fU Enlace a compra de libro: https://www.editorialguanteblanco.com/publicaciones/sonar-nos-hace-fuertes/

    16 - Soñar, Nos Hace Fuertes. Con Eva C. y Ana Isabel
  4. 10/14/2020

    13 - 1000 GRACIAS

    ¡Hola a todo el mundo! Hoy es un día muy especial para mí. Hoy quiero celebrar contigo que el podcast ha alcanzado la cifra de 1000 descargas. Menuda locura. Esto era algo impensable para mí cuando empecé con esto. Quiero agradecer en primer lugar a la asociación FSHD Spain por el apoyo incondicional que me han dado con este proyecto. Han estado ahí desde el principio, compartiendo cada episodio y dándome un espacio en su página web. Gracias. También quiero agradecer el apoyo que me dan mis personas más cercanas, mi novia, mis padres, mi hermana, mis amigos... Incluso compañeros de trabajo que me han ido escuchando. Y por último y más importante para mi, es agradecer a cada persona que me ha acompañado en los episodios que llevamos. Gracias a todos y todas por abriros conmigo y contarme vuestra historia de vida. Una vez dadas las gracias, os cuento un poquito algún cambio que quiero hacer en el podcast, que todavía estoy dando vueltas en la cabeza a ver como lo hago. También os anuncio nuevas personas con las que voy a hablar no tardando mucho. Otra cosa que os comento es el crowdfunding para financiar el libro que ha lanzado la asociación. Os dejo por aquí el enlace desde el que podéis participar: https://www.verkami.com/locale/es/projects/28058-sonar-nos-hace-fuertes También quería dejarte por aquí el enlace para comprar un décimo de lotería de navidad con donación en beneficio de la asociación FSHD Spain. Aquí te dejo el enlace: https://www.asemloteria.es/fshd Como te digo... ¡Es de las que toca! Pero que quede entre tu y yo. Por último, para despedirme en este episodio, te dejo la entrevista que me hizo Mari Trini para su podcast Historias No Tan Raras. Pido perdón a Mari Trini porque he dicho mal el nombre de su programa en la introducción.... Cosas del directo... y de no prepararme las cosas. Te dejo por aquí el enlace también a su canal de youtube donde podrás ver todos los episodios: https://www.youtube.com/watch?v=kDOuy7hmYzk&list=PLSo74vPKT7wBxcDV0ms9O3P3YII-sSIS1 Nos vemos en dos semanas. ¡Adiós!

    13 - 1000 GRACIAS

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¡Hola a todo el mundo! Esto es Vivir con FSHD. ¿Qué es FSHD? Es la Distrofia Muscular Facioescápulohumeral. En este podcast hablaremos sobre cómo vivir y convivir con esta enfermedad. Tanto si eres una persona afectada, como si eres familiar, amigo o personal sanitario. Temas como investigación, psicología, ejercicio, fisioterapia... Estos son sólo algunos de las conversaciones que tendremos todos los jueves. Te espero en el podcast y en mi twitter: @vivirconfshd