Blind verstehen – der PRO RETINA-Podcast

PRO RETINA Deutschland e. V.

Für alle, die selbst betroffen und an Netzhauterkrankungen interessiert sind. In unserem Podcast bieten wir alle zwei Wochen interessante Tipps und Erfahrungsberichte, die Mut machen. Außerdem beleuchten wir (neue) Technik und Hilfsmittel und unterhalten uns über ein selbstbestimmtes Leben mit einer Netzhauterkrankung. Forschung fördern – Krankheit bewältigen – selbstbestimmt leben.

  1. 1d ago

    #149 Vertrauen ist gut – aber wann ist Misstrauen besser?

    Wann können wir anderen Menschen vertrauen – und wann ist eine gesunde Portion Misstrauen angebracht? Gerade mit einer Sehbehinderung oder Blindheit gibt es im Alltag immer wieder Situationen, in denen wir uns auf andere verlassen müssen. In dieser Folge von „Blind verstehen“ sprechen Iris und Christian über ihre persönlichen Erfahrungen mit Vertrauen, Unsicherheit und dem eigenen Bauchgefühl. Ob beim Einsteigen in Bus und Bahn, beim Führen durch fremde Menschen oder beim Einsatz von Apps und künstlicher Intelligenz: Wie viel Vertrauen ist gut und wann ist es besser, sich zusätzlich abzusichern? Auch das Thema Betrugsversuche kommt zur Sprache. Anhand von Erlebnissen mit unerwarteten Telefonanrufen und zweifelhaften Haustürgeschäften diskutieren die beiden, warum gesundes Misstrauen manchmal besonders wichtig ist. Dabei wird deutlich: Vertrauen und Vorsicht müssen sich nicht ausschließen. Oft hilft es, auf das eigene Bauchgefühl zu hören und aufmerksam zu bleiben. Jetzt seid ihr gefragt! Welche Erfahrungen habt ihr mit Vertrauen und Misstrauen gemacht? Und wie geht ihr mit Situationen um, in denen ihr auf die Unterstützung anderer angewiesen seid? Außerdem möchten Iris und Christian von euch wissen: Welche Begriffe bevorzugt ihr – blind, sehbehindert, seheingeschränkt oder ganz andere? Welche Bezeichnungen findet ihr passend und welche mögt ihr überhaupt nicht? Schreibt uns an blindverstehen@pro-retina.de oder schickt uns eine Sprachnachricht über Speakpipe: https://www.pro-retina.de/blind-verstehen/speakpipe Wir freuen uns auf eure Erfahrungen und Meinungen!

  2. Oct 4

    #148 Wie sage ich es den anderen? – Wenn das eigene Kind betroffen ist

    Wann und wem erzählt man, dass das eigene Kind eine Netzhauterkrankung hat? Und wie lässt sich das Kind dabei altersgerecht einbeziehen? In dieser Folge von „Blind verstehen“ sprechen Iris und Christian mit Daniela Wüstenhagen vom Arbeitskreis Eltern betroffener Kinder. Gemeinsam geht es darum, wie Eltern mit der Diagnose ihres Kindes im Umfeld und besonders in der Schule umgehen können. Themen sind unter anderem der offene Umgang mit der Erkrankung, mögliche Ängste vor Ausgrenzung, Hilfsmittel und Nachteilsausgleiche sowie die Frage, wann Gespräche mit Lehrkräften und Schule sinnvoll werden. Außerdem geht es darum, wie wichtig der Austausch mit anderen betroffenen Familien sein kann. Kontakt zum Arbeitskreis Eltern: akeltern@pro-retina.de Habt ihr eigene Erfahrungen? Dann schreibt uns an blindverstehen@pro-retina.de oder schickt uns eine Sprachnachricht über Speakpipe: http://www.pro-retina.de/blind-verstehen/speakpipe

  3. Sep 20

    #147 Wie sage ich es den anderen? – Im Privatleben

    Wie erzähle ich Familie, Freundinnen, Freunden oder Bekannten von meiner Augenerkrankung? Und muss ich überhaupt darüber sprechen? In dieser Folge von „Blind verstehen – der PRO RETINA Podcast“ sprechen Iris und Christian über ihre persönlichen Erfahrungen mit dem Umgang mit der eigenen Diagnose im privaten Umfeld. Dabei geht es um Offenheit, typische Fragen aus dem Umfeld, den Umgang mit Hilfsangeboten und Möglichkeiten, eine Sehbehinderung für andere verständlicher zu machen. Fest steht: Den einen richtigen Weg gibt es nicht. Jede und jeder entscheidet selbst, wann, wie und wem gegenüber die eigene Erkrankung thematisiert wird. Habt ihr eigene Erfahrungen dazu? Dann schreibt uns an blindverstehen@pro-retina.de oder schickt uns eine Sprachnachricht über Speakpipe bzw. Instagram. Wenn ihr das erwähnte Infomaterial bestellen wollt, schreibt gerne an die Geschäftsstelle der PRO RETINA Deutschland e. V. unter info@pro-retina.de.

  4. Sep 6

    #146 Von Dallas bis zur Forschung: Was der Retina International Congress bewegt

    In dieser Folge von „Blind verstehen“ nehmen Iris und Christian euch gemeinsam mit Claudio Orlando mit zum Retina International Congress in Dallas. Claudio berichtet von aktuellen Entwicklungen in der Netzhautforschung, von Studien zu den gesellschaftlichen Kosten von Retinitis pigmentosa und von der Bedeutung genetischer Diagnostik, Patientenregistern, Barrierefreiheit und inklusiven Arbeitsplätzen. Außerdem geht es um die psychischen Belastungen durch Netzhauterkrankungen und darum, warum nicht nur das Auge, sondern der ganze Mensch im Mittelpunkt stehen sollte. Und natürlich erzählt Claudio auch von seinen persönlichen Erlebnissen in Texas – inklusive einer Fahrt in einem selbstfahrenden Auto.

  5. Aug 23

    #145 Mittendrin statt nur dabei: Audiodeskription bei Sport, Shows und Kultur

    Wie können Sportveranstaltungen, Konzerte und Shows auch für blinde und sehbehinderte Menschen zu einem echten Erlebnis werden? In dieser Folge spricht Iris mit Tomke von HörMal Audiodeskription über Live-Audiodeskription bei Großveranstaltungen. Anlass ist die Reit-WM in Aachen, bei der Iris selbst erleben konnte, wie sehr gute Beschreibungen, Hintergrundinformationen und Unterstützung vor Ort den Veranstaltungsbesuch bereichern. Tomke erzählt, wie HörMal Audiodeskription arbeitet, wie sich das Team auf Veranstaltungen vorbereitet und warum Barrierefreiheit weit über die reine Beschreibung des Geschehens hinausgeht. Mehr zu HörMal Audiodeskription und aktuelle Veranstaltungen: https://hoermal-audio.org E-Mail: veranstaltungen@hoermal-audio.org Telefon: 0341 33208860

  6. Aug 9

    #144 Jetzt gibt’s was auf die Ohren – Hörbuchtipps für den Sommer (Teil 2)

    Die sommerliche Hörbuchrunde geht weiter! Auch im zweiten Teil stellen Zuhörende, Mitarbeitende und Freundinnen und Freunde von „Blind verstehen“ ihre persönlichen Empfehlungen vor. Diesmal reicht die Auswahl von Krimis und Thrillern über Urban Fantasy und historische Romane bis hin zu bewegenden Familien- und Lebensgeschichten. Die Empfehlungen: Gil Ribeiro: „Lost in Fuseta“Daniele Palu: Marconi-Reihe, beginnend mit „Marconi und der tote Krabbenfischer“Jim Butcher: „Die dunklen Fälle des Harry Dresden“Christine Henner: „Die Frauen jenseits des Flusses“Freida McFadden: „Die Ehefrau – Was hat sie zu verbergen?“Freida McFadden: „Die Kollegin“Lucinda Riley: „Die Mitternachtsrose“Sonja Servos: „Was niemand sieht“Susanne Hanika: „Sofia und die Hirschgrund-Morde“Bettina Storks: „Die Kinder von Beauvallon“ Viele der vorgestellten Titel sind über Hörbüchereien wie DZB Lesen oder die WBH Münster erhältlich. Weitere Empfehlungen findet ihr unter anderem bei Audible, Spotify oder im Thalia Hörbuch-Abo. Die aktuelle Verfügbarkeit bitte direkt beim jeweiligen Anbieter prüfen. Habt ihr selbst einen Hörbuchtipp oder möchtet uns Feedback zur Folge geben? Dann schreibt uns an blindverstehen@pro-retina.de oder hinterlasst uns eine Sprachnachricht über Speakpipe.

  7. Jul 26

    #143 Jetzt gibt’s was auf die Ohren – Hörbuchtipps für den Sommer (Teil 1)

    In dieser besonderen Sommerfolge von „Blind verstehen“ stellen Zuhörende, Mitarbeitende und ehemalige Podcastgäste ihre persönlichen Hörbuchfavoriten vor. Mit dabei sind berührende Romane, historische Geschichten, humorvolle autobiografische Erzählungen, ein Cyberpunk-Abenteuer und ein Sachbuch über Stress und Leichtigkeit. Die Empfehlungen: Jojo Moyes: „Über uns der Himmel, unter uns das Meer“Greta Herrlicher: „Der Sommer, der uns blieb“Durian Sukegawa: „Kirschblüten und rote Bohnen“Andrea Wulf: „Alexander von Humboldt und die Erfindung der Natur“William Boyd: „Eines Menschen Herz“Laura Schroff und Alex Tresniowski: „Immer montags beste Freunde“Stefanie Gerstenberger: „Gelateria Paradiso“Judith Reusch: „Gretas Männer“Tom Hillenbrand: „Lieferdienst“Eva Asselmann: „Too Much“Joachim Meyerhoff: „Ach, diese Lücke, diese entsetzliche Lücke“ Viele Titel sind über Hörbüchereien für blinde und sehbehinderte Menschen erhältlich, zum Beispiel bei der DZB Lesen, der Hörbücherei Leselust oder der WBH Münster. Einige gibt es außerdem bei Audible, Apple Books oder Spotify. Die aktuelle Verfügbarkeit bitte direkt beim jeweiligen Anbieter prüfen. Habt ihr selbst einen Hörbuchtipp? Dann schreibt an blindverstehen@pro-retina.de oder hinterlasst uns eine Sprachnachricht über Speakpipe.

  8. Jul 12

    #142 Digital teilhaben: Hilfe von Android bis Zoom

    Wie können Menschen mit Sehbehinderung oder Blindheit sicherer an der digitalen Welt teilhaben? Iris spricht mit Cornelia Witt-Kilian über das PRO-RETINA-Projekt „optimal digital“ und die daraus entstandene Beratung durch 25 Digitalexpertinnen und Digitalexperten. Sie unterstützen unter anderem bei Fragen zu Smartphones, VoiceOver, NVDA, Windows, Office, Zoom, Apps und Smart Home – verständlich, einfühlsam und auf Augenhöhe. Auch Schulungen für Regionalgruppen sind möglich. Unterstützung gibt es über den Beratungsfinder auf www.pro-retina.de sowie über die Geschäftsstelle unter 0228 227 217-0 oder info@pro-retina.de.

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