Les Invisibles

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Visibiliser l'Invisible au travers de témoignages uniques et singuliers c'est la vocation première du podcast Les invisibles !  Maladies invisibles, maux et expériences invisibilisés...  Pour des raisons individuelles, les corps, les esprits et les sociétés invisibilisent des expériences vécues.  Dans ce podcast, crée par Tamara Pellegrini, la tengeante s'inverse. La parole est donnée aux personnes qui vivent avec ce qui ne se voit pas.    Diffuser ces espaces de paroles c'est : sensibiliser aux vécus invisibilisés  permettre de se reconnaitre et s'identifier aux histoires des autres créer des groupes d'échanges et de soutien sensibiliser l'entourage (familial, amical, médical) offrir des outils pour une meilleure qualité de vie  Tamara Pellegrini, créatrice de ce podcast, vit avec une maladie neurologique invisible. Elle est l'auteure du livre "Ma maman vit avec une maladie invisible, mais moi je la vois !" qui aborde la maladie d'un parent avec simplicité et poésie aux enfants dès 3 ans.  Retrouvez nous sur Instagram : @les_invisibles_podcast pour recevoir toutes les info en avant première et échanger avec la communauté !  Bonne écoute !  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

  1. 1d ago

    L’interview #60 • Marjorie, vivre en dent de scie

    Marjorie menait une vie heureuse, riche et pleinement investie avant de rencontrer la douleur. Une vie à 100 à l'heure entre son métier-passion d'infirmière libérale, ses proches, le sport et sa vie de famille. 🧑‍🧑‍🧒 Puis tout commence par un orteil cogné « tout bêtement », comme cela nous est tous•tes déjà arrivé, juste avant de partir courir. 🏃‍♀️ Une fracture, c'est censé être banal. Pourtant, cette blessure marque le début d'une algodystrophie : aujourd'hui appelée syndrome douloureux régional complexe. La douleur s'installe, s'intensifie et, après une rencontre avec le covid-long qui aggrave encore la situation, elle finit par envahir sa jambe puis sa hanche. 😱 Dans cette descente aux enfers, un algologue (médecin de la douleur) lui demande si elle est prête à perdre son travail, sa jambe et sa famille. Puis il lui lance un ultimatum : elle doit arrêter de travailler. 😳 Le traumatisme provoqué par cette annonce, dépourvue de toute délicatesse, plonge Marjorie dans un état de sidération. Il lui faudra attendre l'EMDR pour parvenir, des années plus tard, à remettre des mots sur ce qu'elle a vécu. 😢 « J'aurais aimé qu'on prenne soin de moi comme j'ai pris soin de mes patients. » C'est tout ce que Marjorie attendait. 🫂 C'est aussi ce qui la conduira jusqu'à une clinique aux États-Unis, grâce à une cagnotte en ligne. Elle y trouvera bien plus qu'une amélioration de ses symptômes : de l'espoir, une immense solidarité et la possibilité d'entrevoir une vie plus douce. 🤗 Aujourd'hui, Marjorie apprend à vivre avec cette réalité singulière : être une « soignante soignée ». Un double regard sur la maladie qui porte autant de richesses que de difficultés. ☀️ Au fil de ses mots, elle raconte cette vie en dents de scie, rythmée par les montagnes russes du quotidien : une réalité si familière à tant de personnes vivant avec une maladie chronique et un handicap Invisible. « C'est grâce à ma fille et à mon mari que je continue cette bataille constante. » ✊ Longtemps, Marjorie s'est vue comme quelqu'un de faible en raison de son hypersensibilité. Pourtant, au moment où elle nous livre son histoire, son regard sur elle-même a profondément changé… 🥰 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/ LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    L’interview #60 • Marjorie, vivre en dent de scie
  2. Jul 13

    Échos de l'Invisible #03 • Myr & Gandhi, se construire aux côtés de la maladie

    « 𝙁𝙖𝙘𝙚𝙖̀𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, 𝙛𝙖𝙞𝙨𝙤𝙣𝙨𝙡’𝙚𝙛𝙛𝙤𝙧𝙩𝙙𝙚𝙣𝙚𝙥𝙖𝙨𝙟𝙪𝙜𝙚𝙧. » 💛 Comment se construit-on quand le parent qui nous a appris à tenir debout doit, à son tour, apprendre à avancer avec la maladie chronique ? 🫂 Quand Myr et Gandhi parlent de leur maman, Aline, ils ne commencent jamais par sa maladie. Ils parlent d'une femme forte, profondément inspirante, qui malgré le syndrome du mal de débarquement, continue d'avancer, d'aimer, de créer et d'être présente pour celles et ceux qui comptent. 🫶 Dans ce 3ème épisode des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨𝙙𝙚𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, créé par Fernand Coloos, ces deux frères de 18 et 20 ans posent un regard d'une maturité désarmante. Ils racontent les adaptations, les inquiétudes silencieuses, les élans de solidarité familiale, et aussi tout ce que cette épreuve leur a appris sur eux-mêmes et sur le monde qui les entoure. 🤗 Avec justesse, Gandhi et Myr nous invitent à repenser notre manière de regarder la maladie chronique et le handicap Invisible. Ils nous rappellent qu'au-delà des symptômes, il existe aussi des liens qui peuvent se renforcer, des regards et des présences qui peuvent tout changer, et une humanité qui ne demande qu'à être reconnue. ✊ Dans cet épisode, ils nous parlent :  De la force des liens familiaux face à la maladie chronique, De leur désir profond de soutenir leur mère à leur tour,  De la culpabilité ressentie à prioriser parfois leur propre vie, De la nécessité de croire et de ne pas juger ce que l'on ne voit pas, Et du choix d'aborder la maladie non comme une injustice, mais comme un obstacle que l'on peut apprendre à traverser ensemble. Un échange profondément inspirant qui nous rappelle que, parfois, le plus beau des soutiens commence simplement par un regard qui choisit enfin de comprendre. 🥺 Bonne écoute. 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗲𝘂𝗿 𝘁’𝗲𝗻 𝗱𝗶𝘁, 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗹𝗮𝗻 : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 ! 💗 -- 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Notre podcast Les Invisibles est aussi disponible sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 👀 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/ LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗹𝗲𝘀 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗟𝗲𝘀 𝗜𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    Échos de l'Invisible #03 • Myr & Gandhi, se construire aux côtés de la maladie
  3. Jun 15

    L’interview #59 • Bertille, survivre au sevrage

    Jusqu’à l’âge de 17 ans, Bertille est une jeune fille joyeuse, passionnée de littérature et de mathématiques, qui croque la vie à pleines dents 🍎 Puis, soudain, une fatigue invraisemblable s’empare d’elle. Des troubles digestifs apparaissent. S’ajoutent à cela un sommeil qui lui échappe, de l’anxiété, des fluctuations de l’appétit… À ce moment-là, il est encore hors de question pour Bertille d’entendre parler de dépression ou de psychiatrie. Pourtant, c’est bien là qu’elle est en train de sombrer. Jusqu’à vivre une réalité qui s’apparente au film culte The Truman Show. Pour éviter de s’y confronter, elle s’enferme dans le noir et fait des mathématiques. 📈 Le jour où Bertille accepte d’être accompagnée, elle se retrouve sous neuroleptiques. Une sensation d’être droguée l’envahit. Les doses sont sans cesse augmentées - doublées, triplées, quadruplées - jusqu’à ce qu’elle devienne, selon ses mots, « un légume ». S’ensuivent alors un accident de sevrage et un syndrome sérotoninergique. Un fléau qui touche bien plus de personnes qu’on ne l’imagine et qui les laisse souvent seules face à l’incompréhension et à la stigmatisation. Les symptômes sont fréquemment attribués à des troubles psychiatriques, alors qu’ils sont parfois la conséquence directe de l’arrêt ou de la diminution des médicaments. 💊 Aujourd’hui, Bertille se bat pour une meilleure reconnaissance de la déprescription et pour le développement de véritables compétences médicales dans ce domaine. Car elle estime avoir payé un prix immense : un mariage, une carrière… et tout ce qui aurait pu se construire dans sa vie de jeune adulte, puis de femme. 🤲 La vidéo que Bertille aurait souhaité voir avant d’arrêter les anti-dépresseurs (avec Pr BERNA) 👉 https://www.youtube.com/watch?v=xGxfVExeT60 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/ LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    L’interview #59 • Bertille, survivre au sevrage
  4. May 25

    Le replay #08 • Savoir qui l’on est dans la maladie chronique

    « Qui suis-je maintenant ? » C’est la question qu’on a souhaité se poser avec Fernand, co-directeur des Invisibles, 6 ans après que la maladie chronique et le handicap Invisible soient entrés dans nos vies. Parce que les symptômes et la fatigue chroniques fracturent notre identité ; et parfois la brisent. Nos acquis se perdent, nos repères vacillent et ce qu’on faisait avant de tomber malade n’est parfois plus accessible. Parce qu’on peut avoir l’impression qu’on nous a « coupé les ailes » 🕊️ et que le château de cartes 🃏 de nos existences s’effondre. Et parce que l’identité prend une forme différente selon qu’elle nous est accolée par le monde extérieur ou façonnée par la manière dont on se perçoit soi-même. ✨ Qu’est-ce qui nous définissait avant la maladie ? Et aujourd’hui ? ✨ Comment nos relations professionnelles, amoureuses, amicales et à nous-mêmes ont-elles changé ? ✨ Comment reconstruire sa vie lorsque tout ce qui a été construit s’effondre ? ✨ Faut-il faire le deuil d’une ancienne version de soi ? ✨ Les masques que l’on porte sont-ils toujours aussi présents ? Au travers de ces différentes questions, nous partageons nos vécus singuliers, des anecdotes surprenantes et intimes, ainsi que ce qui est resté de nous en filigrane malgré l’adversité et les contraintes. 🤍 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/ LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    Le replay #08 • Savoir qui l’on est dans la maladie chronique
  5. May 11

    L’interview #58 • Joanna, se choisir malgré la douleur

    Alors qu’elle se pèse, un matin comme un autre, Joanna ne se doute pas que sa vie va à cet instant basculer dans la maladie chronique et le handicap Invisible.Une douleur fulgurante aux cervicales la saisit, puis envahit tout son corps, jusqu’à ne plus pouvoir se lever. « J’ai senti tout de suite que ça n’était pas des douleurs habituelles ». 😰Commence alors un véritable parcours du combattant pour être reconnue 💪Une maladie pourtant présente dans son histoire familiale - celle de son père - qu’elle minimisait jusque-là…. et dont elle ne retenait même pas le nom : la spondylarthrite ankylosante.Avant d’en faire, à son tour, l’expérience dans sa chair.Puis viennent les violences qui s’ajoutent à la maladie et à la fatigue : les collègues qui s’éloignent, un employeur qui la remplace pendant son arrêt, une conseillère qui lui parle de « chance » face à une rente obtenue.Être malade semble rimer avec honte et culpabilité. Alors que le soutien est tout ce dont on aurait besoin sur ce chemin. ❤️‍🩹Et puis, enfin la reconnaissance Peu à peu, Joanna apprivoise enfin un nouvel équilibre : entre son rôle de maman de 3 enfants, une relation de 20 ans, les étirements, les rdv médicaux, les moments de rush, de repos… et parfois même de plaisir 😇Dans cet épisode, Joanna nous montre qu’il est possible de continuer à se choisir, malgré la douleur. 🌻 Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    L’interview #58 • Joanna, se choisir malgré la douleur
  6. Apr 20

    Échos de l'Invisible #02 • Josselin, se parler et s’écouter dans la maladie

    « 𝘾𝙤𝙢𝙢𝙚𝙣𝙩 𝙨𝙚 𝙥𝙡𝙖𝙘𝙚-𝙩-𝙤𝙣 𝙛𝙖𝙘𝙚 𝙖̀ 𝙪𝙣 𝙥𝙧𝙤𝙘𝙝𝙚 𝙦𝙪𝙞 𝙫𝙞𝙩 𝙪𝙣𝙚 𝙨𝙞𝙩𝙪𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣 𝙩𝙚𝙧𝙧𝙞𝙗𝙡𝙚 ? » 🥺 Et si la maladie chronique et le handicap Invisible venaient aussi bouleverser la manière dont on se parle, et dont on s’écoute ? 🗣️ Josselin rencontre Pietro en 2021, à une période où la maladie était déjà présente. Une période d’errance médicale où les mots manquent encore parfois. Au fil de leur relation, il découvre une réalité faite de fatigue, de limites et de besoins Invisibles, de gestes du quotidien qui demandent à être réinventés. 💪 Aux côtés de Pietro, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), Josselin apprend progressivement à écouter autrement. À se rendre attentif à ce qui échappe au regard, et à composer avec la réalité simple mais vertigineuse qu’« il manquera toujours quelque chose à ne pas le vivre directement. » 😥 Dans cet épisode des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, Josselin raconte un lien amoureux traversé par la maladie chronique, les ajustements, les craintes, les doutes, le sentiment d’impuissance, la culpabilité parfois, et de la difficulté à trouver sa juste place en tant que proche. 🫂 Avec sensibilité, il ouvre une réflexion sur ce que signifie “être ensemble face à l’Invisible », et interroge avec une grande humilité notre manière d’écouter, d’exprimer aussi, et finalement de nous relier les uns aux autres. 🫶 Avec justesse, Josselin nous livre une réflexion : sur le nécessaire apprentissage du rôle de proche, sur le sentiment de ne pas faire toujours ce qu’il faut pour soutenir et aider, sur la complexité à légitimer ses propres difficultés quand l’autre va mal, sur la place essentielle de la communication dans le lien, et sur ce que la maladie chronique et le handicap Invisible révèlent sur notre société. Un échange nécessaire sur ce que signifie rester en lien quand tout ne peut pas être partagé, mais peut encore être construit à deux, et sur ce que veut dire aimer dans l’Invisible. 💛 Bonne écoute. 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗲𝘂𝗿 𝘁’𝗲𝗻 𝗱𝗶𝘁, 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗹𝗮𝗻 : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 ! 💗 -- 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Notre podcast Les Invisibles est aussi disponible sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 👀 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/ LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗹𝗲𝘀 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗟𝗲𝘀 𝗜𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    Échos de l'Invisible #02 • Josselin, se parler et s’écouter dans la maladie
  7. Apr 13

    L’interview #57 • Julie, devenir mère dans la maladie

    Julie devient mère dans un corps malade, traversé par la douleur, la fatigue, les malaises post-effort et des années d’errance médicale, où elle apprend peu à peu à fragmenter ses symptômes pour ne pas être traitée d’hypochondriaque… et espérer, enfin, être entendue. 😩 La maladie chronique commence bien avant la maternité. À l’adolescence déjà, quelque chose ne tourne pas rond. Julie ne supporte pas le froid 🥶, puis le chaud 🥵, qui mettent les extrémités ✋🏻🦶🏼 de son corps en souffrance. Puis les symptômes s’accumulent, s’intensifient, jusqu’à envahir le quotidien. Il faudra plus de dix ans pour mettre des noms : neuropathie des petites fibres, encéphalomyélite myalgique, adénomyose… Autant de réalités invisibles 🫥 et de comorbidités encore largement incomprises. Dans ce parcours, une autre question s’invite : Peut-on devenir mère 🤰 quand son propre corps est déjà un terrain instable ? Julie choisit d’attendre, de comprendre, d’évaluer le risque de transmission. Puis, une fois les premiers diagnostics posés, elle fait le choix de la maternité. Une grossesse aussi éprouvante qu’une maladie : huit mois alitée. 🛌 Et pourtant, un lien se tisse. Une relation douce, attentive, où apprendre à se reposer devient aussi un modèle transmis. Avec sa fille Nora, une autre manière d’être mère se construit : plus lente, à l’écoute, profondément ancrée. Aujourd’hui, Julie transforme son vécu en engagement ✊🏻en tant que vice-présidente de MadyAsso, aux côtés des mères et futures mères touchées par la maladie chronique ou le handicap (coucou 👋 @chloeinvisible de l’épisode #51 et marraine de Mady). Un épisode sur ce que la maladie enlève, sur ce qu’elle oblige à réinventer, et sur ces maternités qui existent, malgré tout, hors des normes attendues. 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/ LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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  8. Mar 23

    Échos de l'Invisible #01 • Romain, être là quand tout disparaît

    « 𝙀𝙡𝙡𝙚 𝙖 𝙩𝙤𝙪𝙩 𝙥𝙚𝙧𝙙𝙪, 𝙘𝙤𝙪𝙘𝙝𝙚 𝙖𝙥𝙧𝙚̀𝙨 𝙘𝙤𝙪𝙘𝙝𝙚. » 😔Qu'est-ce que cela fait de voir quelqu'un que l’on aime se retrouver éclipsé par la maladie chronique et le handicap Invisible ? 🫥Quand Romain franchit à nouveau le seuil du foyer maternel, il ne revient pas seulement chez sa maman, Sandrine. Il entre dans un huis clos où la douleur ne prend jamais de repos. Il y découvre une réalité brute : les migraines chroniques, les céphalées persistantes, les troubles cognitifs, nausées, vertiges et la fatigue qui accompagnent Sandrine au quotidien. 🤯Dans cet épisode inaugural des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, initié par Fernand Coloos, co-directeur de notre association Les Invisibles, Romain pose un regard d'une maturité bouleversante sur son propre vécu de proche. Il nous livre une réflexion nécessaire sur ce que signifie "voir l'ombre" d’un parent que l’on aime, tout en clamant avec émotion que sa maman restera toujours son héroïne. 🥹Écouter Romain, c'est écouter une voix qui ne juge pas, qui valide chaque ressenti et qui dénonce l'exclusion systémique d'une société validiste. Il vient nous partager sa compréhension intime de ces réalités invisibilisées, pointant du doigt un système qui trop souvent, marginalise. 🫵Dans cet épisode, il nous livre une réflexion d’une empathie rare :  • sur l’impact indirect de la maladie chronique sur les proches, • la perte d'identité sociale et le poids d’une culpabilité injustifiée, • la nécessité vitale de la reconnaissance et du non-jugement, • et la redécouverte d'une humanité profonde à travers des « gestes minuscules ». Un échange essentiel et touchant sur l’amour d’un fils, qui transforme l'Invisible en une évidence qu'on ne peut plus ignorer ! ✊ Bonne écoute. 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗲𝘂𝗿 𝘁’𝗲𝗻 𝗱𝗶𝘁, 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗹𝗮𝗻 : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 ! 💗 -- 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Notre podcast Les Invisibles est aussi disponible sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 👀 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗹𝗲𝘀 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗟𝗲𝘀 𝗜𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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