抗異之聲

異位性皮膚炎病友協會

《抗異之聲》 ——讓我們一起分享對抗異位性皮膚炎的心聲! 【節目簡介】 《抗異之聲》，是一個為異位性皮膚炎病友、照護者跟醫護人員而生的節目。用聲音，讓對抗異位性皮膚炎的心情、掙扎與力量，被聽見、被理解! 這裡有： • 病友之間最真實的陪伴 • 面對疾病的心路歷程 • 醫護專業的衛教與最新資訊 • 一般大眾也能理解的異膚相關知識 願每一集，都能成為你在對抗異位性皮膚炎路上的一盞光、一扇窗，讓我們分享對抗異膚的心聲，彼此鼓勵、迎向健康。 【隔週三更新，敬請鎖定】 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【節目主持人】 何軒憶 曾擔任電視台娛樂記者，平面媒體《聯合報》、《蘋果日報》娛樂及名人時尚線記者，也是《鏡好聽》Podcast節目《明星讀書會》製作人。 現為異位性皮膚炎病友協會理事，同時也是一位異膚孩子的媽媽。 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

Episodes

  1. 1d ago

    EP009 | 被病痛砥礪成珍珠(上)：王宜琴的美感告白

    《抗異之聲》第九集的來賓王宜琴，不僅特別從台南到台北錄製節目，這位師大美術系博士班高材生，也帶給大家一段極具美感與療癒的心靈體悟。 被重度異膚纏身多年的宜琴，從小經歷各式各樣的療法與偏方，自我要求很高的她，每每面臨升學或職涯上的關卡常會異膚大爆發，但這並沒有阻擋她一步一步走向自己所愛好的藝術美感研究之路。她經歷的病痛，曾讓她必須暫停論文跟學業回家鄉休養、曾讓她併發症長期整夜不得安眠…但這些煎熬痛苦的時光，卻彷彿化作她生命中美麗的珍珠。 走過難熬的健保療程獲得新藥、被醫師介紹參加協會活動讓自己增進衛教資訊、在協會遇到一位如俠女般的貴人醫生出手相助….，這讓她形容像是把一顆一顆珍珠，串成了幫助與支撐她走復原路途的珍貴珠鍊。 珍珠的美，其實就是從痛裡長出來的，有著被磨鍊過、被包容過的痕跡。宜琴不僅是她口中形容「視覺系」的美術生，她談外貌、自卑與和解，更有生命中磨練出的堅毅與光潤，這些她在節目分享的珍貴話語，也讓大家能獲得「聽覺系」的療癒與省思。 ★ 本集重點 ★ 02:54 因為異膚，宜琴試過各種中西醫治療方法跟偏方，甚至被乩童說是猴子附身還要浸泡草葉驅邪!?最後究竟是什麼治療，讓她的人生終於迎來轉機？ 11:36 因為參加病友協會的衛教活動，她第一次感受到「原來我不是孤單的」。更意外的是，她因此遇見了一位改變她生命的貴人醫師，開啟一段醫病之間的溫暖緣分。 15:11重視視覺美感的美術博士生，面對自己外在皮膚的病灶狀況，如何從自卑到釋懷?這中間走過甚麼樣的心路歷程? 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

  2. Jul 8

    EP008｜異膚學霸的醫路告白：王彥翔的好強與心太軟（下）

    因為從兒時就與磨人的異膚纏鬥，讓好強的王彥翔決心念醫學院，希望更了解與對抗異位性皮膚炎這個疾病，而在念醫學院之後，發現這個疾病在現在醫療的情況下無法根治，讓他更決心繼續攻讀碩博士，想更深入從免疫學的角度研究異膚。 身為異膚病友，彥翔有脆弱的一面，他害怕打針，面對治療方式也曾有選擇掙扎、對藥物也有猶豫．．．但也因為自身長期與疾病共處，讓他以醫生的角色面對病人，心態更有不同，有他特殊的敏感跟同理心，去理解身為病人與家屬內心的不安與糾結。甚至因為自己身為病友，有一些「醫學院沒教，但他覺得很重要」的異膚照護特殊細節，他也在節目中分享給大家! 王彥翔在八月就成為新科住院醫師，醫學院讓他有了可以醫治病人的學理背景，但異膚教給他的生命課題，相信將讓他更能成為一個擁有柔軟同理心的溫暖醫者。 ★ 本集重點 ★ 01:33 除了因為從小就確診異膚，讓王彥翔決心學醫，另一個學醫的原因竟然是因為看了韓劇!?究竟是哪一部韓劇的劇情加強了王彥翔學醫的方向? 06:38 因為自身長期與疾病共處，讓彥翔面對病人的心態有甚麼不同? 15:27 彥翔願意在忙碌的行程中常為協會活動擔任志工，因為在協會活動上，讓他彷彿看到小時候爸爸帶著自己到處求醫的情形!他看到過去的自己，卻也看到未來的自己!?身為病友與醫師兩個角色，他對未來異膚醫療有著什麼展望跟期待! 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

  3. Jun 24

    EP007｜異膚學霸的醫路告白：王彥翔的好強與心太軟（上）

    《抗異之聲》第七集，邀來一位身分很多元的嘉賓王彥翔，他年僅25歲，目前是異位性皮膚炎病友協會最年輕的理事，八月後會成為雙和醫院的住院醫師跟北醫的博士生，他是年輕的醫生、但同時也是一位從幼兒時期就與異膚纏鬥至今的「資深戰友」。 雖然從小就異膚反覆發作，但彥翔成績始終名列前茅，因為好強的他，國中只有兩次沒有考到全班第二名，第一次就因為不喜歡輸的感覺而爆哭!這份把自己逼得很緊的個性壓力，讓他在課業上是個學霸，卻也讓他皮膚狀況很糟，但也因好勝心讓他想打敗異膚，決心學醫。 彥翔念醫學院時原本只是想來蒐集研究需要的相關問卷，沒想到就這樣走進異膚病友協會，從大學生志工一路做到理事。 身為協會志工少見的男丁，他常默默扛桌椅、搬器材，他說：「我在這裡看到很多跟我一樣的人，我想陪著大家一起走。」 在擔任實習醫生的日子，彥翔常一邊跟著教授查房，一邊在後頭邊走邊抹藥膏… 。自己深知生病的痛苦，讓他有顆對病人柔軟的心，第一次半夜急就沒救回病人，是他生日的當天，他不僅難過到沒有心情回家慶生，甚至沮喪到自己異膚大發作。 身為病友，他懂生病的痛；身為醫生，他了解病人的苦。彥翔的故事可以讓你聽到一位心志堅強的異膚病友，心中更擁有一份柔軟關懷。 ★ 本集重點 ★ 03:45 異膚讓身體每天都不舒服，但彥翔是多麼好強?是如何克服異膚折磨，讓他始終都成績優異，能一路考進明星學校跟讀到醫學院?他又付出什麼代價? 06:38 異膚病友常因皮膚狀況要面對異樣眼光，但彥翔最大的歧視是來自於自己?連搭捷運都內心充滿小劇場? 09:39 因為受異膚所苦才想念醫學院，因為做問卷而來到病友協會?但為什麼會願意持續來協會各種活動當志工? 17:19 當實習醫生半夜去急救，救不回病人卻讓心情沮喪到自己異膚大發作! 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

  4. Jun 10

    EP006｜細節控媽媽的七年照護戰：金庭竹的溫柔韌性（下）

    在《抗異之聲》第六集中，常擔任協會活動重要執行的志工大將金庭竹，繼續來節目分享她為了小女兒的抗異歷程。這一集重點是庭竹跟全家人用七年時間，遵從醫囑並仔細執行，讓小女兒樂樂終於被醫生宣布可以「畢業」，不用再持續來就診的喜悅跟眼淚。 七年來，庭竹與家人不只是在台北與中部之間往返三、四十趟的舟車勞頓；更重要的是，原本做事就重視細節的她，為了女兒更把每一項醫囑都做到極致。塗抹藥膏、乳液比例、衣物環境乾溼程度……甚至連醫生建議的「漂白水稀釋泡澡」，她都不是買一瓶回家就好，而是把市面上幾乎所有品牌都試過，仔細確認找到最適合樂樂皮膚的漂白水品牌。 這些看似微小的堅持裡，都有媽媽一點一滴的用心，累積成孩子皮膚逐漸穩定的關鍵。 而當醫生宣布樂樂「畢業」的那一刻，庭竹全家人都忍不住哭出來，那不是結束，而是一種從昏暗的隧道裡終於能走到出口，看到光亮的感受。 更動人的，是庭竹一家人在小女兒「畢業」後並沒有離開協會， 大女兒在雙十年華的年紀，願意犧牲假日、一次次投入協會活動；庭竹與先生也持續為協會活動默默付出，這其中更有一份回饋、分享跟大愛。 ★ 本集重點 ★ 01:30 是作對了什麼事?讓庭竹的小女兒能從嚴重異膚到狀況穩定，能被醫師宣佈「畢業」了。 14:55 長達7年舟車勞頓從台北到中部就診3、40趟，被醫生說妹妹病況已經可以畢業時，全家都快哭出來! ?到底爸媽跟姊姊內心的感受如何? 13:39 為什麼健康又雙十年華的大女兒，願意犧牲周末假期，一直願意都來協會各種活動當志工?媽媽的言教身教是什麼? 17:29 小女兒已經被醫師宣佈「畢業」了，庭竹全家卻沒有從協會「畢業」，持續願意為協會付出心力的原因?以及想分享給病友的心聲! 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

  5. May 27

    EP005｜細節控媽媽的七年照護戰：金庭竹的溫柔韌性（上）

    在《抗異之聲》第五集中，我們邀請到協會活動中最可靠、最細心的志工——金庭竹。她是協會活動的重要執行大將，也是異膚兒媽媽，她用七年的堅持與耐力，陪著小女兒走過被病痛磨難的日子。 庭竹分享面對小女兒異膚發作時的心痛、求醫過程的無助，以及如何在茫然中找到病友協會。認真的她原本只是想尋求醫療資訊，沒想到踏進協會後被秘書長相中，成為活動執行的得力助手。原來她過去做電視節目的背景，讓她在協助異膚辦理各種活動的執行上，都出色的發揮才能。 但最讓人動容的，是她照顧異膚女兒的方式—— 每天烘床單、烘被子，控制家中環境溫度濕度，七年來未曾間斷。 這份細節控的堅持，讓女兒的皮膚狀況逐漸改善，也讓她成為許多照護者心中的榜樣。 庭竹也分享照顧兩個女兒的巨大差異： 大女兒健康、可以帶著趴趴走到處玩；小女兒則從2歲異膚大爆發後，就讓全家人一起費心要顧慮各種狀況。這種對比，讓人更能理解異膚兒照護者的犧牲跟挑戰。 而在照顧病童的家庭裡，夫妻關係往往承受巨大壓力。庭竹坦言，當年為了堅持帶小女兒從台北南下台中看賴柏如醫生，夫妻倆曾吵到差點離婚。但庭竹以一股為母則強的韌性，帶著小女兒長途求醫長達七年之後，終於迎來「畢業」的一天—— 賴醫生宣布她的皮膚狀況好到不必再回診。 這一集，以一位異膚媽媽付出的努力與眼淚，化為獻給所有照護者的溫柔力量。 ★ 本集重點 ★ 04:36 庭竹的「細節控」照護哲學：每天烘床單、烘被子，控制家裡溫溼度，七年當中沒有一天間斷。 06:45 兩個女兒相差 13 歲，健康姐姐 vs. 異膚妹妹的照護差異與挑戰。 09:22 為了帶女兒南下看賴柏如醫生，夫妻吵到差點離婚；但堅持七年，終於換來女兒「畢業」康復的那一天。 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

  6. May 13

    EP004｜走過青春「異」極風暴，楊艾庭的勇敢戰役(下)

    異位性皮膚炎病友協會最青春活力的理事楊艾庭，在上一集節目中分享她從青春期焦慮又生病的高職生，到後來成為醫藥線記者，再一路念到台大公衛研究所的這段人生路，比一般人崎嶇辛苦，但回首來時路，艾庭卻覺得異膚或許給了她一份人生的指引與任務! 她一步步走來提升自己，因為想要充實自己身為醫藥線記者的專業知識，決心報考台大公衛研究所，然後因深知異膚病友切身需求，她提出的碩士論文讓教授感受到她兼具科學理性，以及想要幫助病友的一份感性初心，這個論文也獲得國際一級醫療期刊的發表肯定，本集節目播出前的最新消息更是艾庭獲選為台大公衛所114年度的傑出畢業生。 因著自己的毅力及努力，艾庭更多元的發揮她的實力與光采，她也安慰病友家屬，以及勉勵病友，要永遠保持信心，生命中的一切都會有著最好的安排。 ★ 本集重點 ★ • 01:42｜異膚是折磨，但也是人生的指引跟任務 艾庭從花蓮地方記者、常跑慈濟醫院新聞，到回台北成為醫藥記者，再到決心提升專業攻讀公衛研究所，她如何一步步靠努力與信念走出自己的路。 • 10:00｜教授稱讚：理性與感性兼具的研究 身為病友，她的論文題目是《中重度異位性皮膚炎成人患者，使用 JAK 口服抑制劑與生物製劑的成本效用分析》。昂貴新藥相較於傳統類固醇，究竟帶來什麼樣的 CP 值？這是許多病友最切身想知道的答案。 • 21:29｜給病友與照護者的療癒話語 因為走過，所以懂得。艾庭以最貼近人心的方式，分享她想送給病友與家屬的力量與安慰。 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

  7. Apr 29

    EP003｜走過青春「異」極風暴，楊艾庭的勇敢戰役(上)

    《抗異之聲》第三集，我們邀請到異位性皮膚炎病友協會最青春活力的理事楊艾庭。現在有著Q彈蛋白肌高顏值的艾庭，其實從幼兒園中班就異膚發作。青春期不但異膚狀況惡化，更經歷家庭劇變，同時要面對經濟跟升學的壓力，讓她身心狀況都受到嚴重衝擊，生命給艾庭這樣高難度的試煉，她是如何一步步走出自己的路? 艾庭從青春期焦慮又生病的高職生，到後來成為醫藥線記者，再一路念到台大公衛研究所的這段人生路，走得蜿蜒、曲折，比別人辛苦，她也付出了更多的努力，她的故事不只是關於疾病，更是關於韌性、堅強與成長，也讓她的故事在節目中分享出來時，給人更大的鼓舞跟感動! ★ 本集重點 ★ • 01:52｜青春期的重擊 高中時同時面臨生離死別、家庭劇變與異膚惡化，艾庭當年身心壓力究竟有多巨大？ • 09:30｜忙碌人生中的「第二份使命」 身為病友、又是醫藥線記者，生活已經夠忙碌的艾庭，為什麼仍願意投入大量時間在異膚病友協會？ • 14:15｜從硬撐到和解 過去用忍耐與蠻力對抗異膚，如今的艾庭如何看待自己的身體？她的心境轉變帶來哪些重要體悟？ 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

  8. Apr 15

    EP002｜從媒體人到倡議者：秘書長成立病友協會的心路歷程(下)

    《抗異之聲》第二集，我們再次邀請到異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏。她從資深醫藥線媒體人，走向病友倡議的旅程，竟然與「太空人登陸月球」的諧音梗有關，這份緣由既帶點幽默又有愛。 身為重度異膚兒的母親，秘書長也坦言自己曾經歷「病急亂投醫」的混亂時期。從求醫過程中的血淚，到協會活動裡病友分享的各種偏方——吃香灰、改名、祭改……那些走過的冤枉路，讓她更堅定推動正確衛教的使命。 2026 年，協會除了持續舉辦衛教講座與適合病友參與的運動賽事外，秘書長更宣布將推出一場「不『異』樣的映像展」攝影活動。由專業攝影與梳化團隊協力，希望鼓勵病友在積極治療後，用最美的心情入鏡。想參加的朋友，記得仔細聽節目中的介紹，別錯過上鏡的好機會。 ★ 本集重點 ★ • 01:04｜秘書長創立協會的契機，竟與「登陸月球」的諧音梗有關?! 阿母Strong啊! • 09:00｜從資深醫藥線記者到異膚兒家長：那些走過的冤枉路與病友分享的奇特偏方 • 15:30｜協會年度重點活動：專為病友打造的「不『異』樣映像展」攝影企劃，邀請你一起入鏡 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

  9. Apr 1

    EP001｜從媒體人到倡議者：秘書長成立病友協會的心路歷程(上)

    ★節目介紹★ 《抗異之聲》首集登場，請出開創異位性皮膚炎病友協會的重要人物〜丁淑敏秘書長登場，身為資深醫藥雜誌主編的她，是如何度過艱辛孤單長達30年的抗「異」歷程?以至於決心來創立病友協會。 協會創立之初，沒人脈也缺宣傳，請出超難掛號的王牌名醫舉辦衛教講座，卻只有個位數病友報名?!秘書長如何帶領協會走過草創時期的受挫跟窘境，懷抱初衷，現在還能持續懷抱熱血，北中南東走透透，為病友辦各種活動? 秘書長很不「異」樣的分享，聽了你會更珍惜協會舉辦的各種活動，每場都想手刀報起來! ★本集重點★ 01:50｜資深醫藥線媒體人，為何費心傷神來成立病友協會，背後有著跟異位性皮膚炎奮戰30年的慈母心情。 06:50｜協會2018年草創之初，請出皮膚科名醫「賴神」賴柏如辦衛教講座，竟然報名者只有小貓兩三隻?這兩年 「賴神」的診難掛到還出現掛號黃牛，當年來參加的病友賺到了! 14:15｜病友參加衛教講座時，被醫生主動鼓勵可以申請昂貴新藥的健保給付，衛教活動成為遇見貴人的地方! 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

    EP001｜從媒體人到倡議者：秘書長成立病友協會的心路歷程(上)
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《抗異之聲》 ——讓我們一起分享對抗異位性皮膚炎的心聲! 【節目簡介】 《抗異之聲》，是一個為異位性皮膚炎病友、照護者跟醫護人員而生的節目。用聲音，讓對抗異位性皮膚炎的心情、掙扎與力量，被聽見、被理解! 這裡有： • 病友之間最真實的陪伴 • 面對疾病的心路歷程 • 醫護專業的衛教與最新資訊 • 一般大眾也能理解的異膚相關知識 願每一集，都能成為你在對抗異位性皮膚炎路上的一盞光、一扇窗，讓我們分享對抗異膚的心聲，彼此鼓勵、迎向健康。 【隔週三更新，敬請鎖定】 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【節目主持人】 何軒憶 曾擔任電視台娛樂記者，平面媒體《聯合報》、《蘋果日報》娛樂及名人時尚線記者，也是《鏡好聽》Podcast節目《明星讀書會》製作人。 現為異位性皮膚炎病友協會理事，同時也是一位異膚孩子的媽媽。 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

Information

  • Creator
    異位性皮膚炎病友協會
  • Years Active
    2022 - 2026
  • Episodes
    9
  • Rating
    Clean
  • Copyright
    © 異位性皮膚炎病友協會
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    抗異之聲

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