抗異之聲

異位性皮膚炎病友協會

《抗異之聲》 ——讓我們一起分享對抗異位性皮膚炎的心聲! 【節目簡介】 《抗異之聲》，是一個為異位性皮膚炎病友、照護者跟醫護人員而生的節目。用聲音，讓對抗異位性皮膚炎的心情、掙扎與力量，被聽見、被理解! 這裡有： • 病友之間最真實的陪伴 • 面對疾病的心路歷程 • 醫護專業的衛教與最新資訊 • 一般大眾也能理解的異膚相關知識 願每一集，都能成為你在對抗異位性皮膚炎路上的一盞光、一扇窗，讓我們分享對抗異膚的心聲，彼此鼓勵、迎向健康。 【隔週三更新，敬請鎖定】 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【節目主持人】 何軒憶 曾擔任電視台娛樂記者，平面媒體《聯合報》、《蘋果日報》娛樂及名人時尚線記者，也是《鏡好聽》Podcast節目《明星讀書會》製作人。 現為異位性皮膚炎病友協會理事，同時也是一位異膚孩子的媽媽。 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

  1. 3d ago

    EP015|小崴帶路燕麥田之旅，讓敏弱肌感受法式溫柔 【保養品牌:艾芙美好朋友 】

    《抗異之聲》接連邀請保養品牌的朋友來到節目中，介紹各家品牌贈送給協會病友的產品，讓大家更認識這些保養品項，進而能選擇最適合自己的保養之道!這一集是再度請到統一藥品股份有限公司醫學美容部行銷經理孫薇崴(小崴)，讓她跟大家介紹A-DERMA艾芙美這個牌子。   艾芙美在台灣的知名度或許不算高，但它的故事卻非常迷人。小崴曾因工作造訪雅漾水療中心，也親自踏上艾芙美位於法國的燕麥田。那裡的燕麥博物館、研發流程、成分萃取方式，都讓她深深感受到品牌對敏弱肌的堅持。艾芙美的明星成分—Rhealba®燕麥新葉，更是自家栽種、層層把關，讓她笑稱這是一個非常「搞剛」的品牌。   好的品牌在台灣還需要提升多一點知名度，小崴每次也都在異膚協會為病友介紹保養品的試用活動上認真講解，用她的耐心與熱情陪著病友一起找到適合的產品。她分享，有一次一位媽媽苦惱兒子不肯擦乳液，她立刻化身「小崴姊姊」，拿出艾芙美獨特的噴式乳液，輕輕噴在小男孩的手上。孩子覺得新奇，願意多噴幾下，媽媽也終於鬆了一口氣。這些小小的瞬間，累積成她持續投入病友衛教的力量。   異膚的照護從來不是一條容易的路，但有著用心研發的品牌，也有像小崴這樣願意陪伴病友的推廣者，這條路就能多一點安心與希望。希望這一集能讓你更了解艾芙美，也更了解自己肌膚的需求。願每位病友都能找到最適合的保養方式，讓皮膚、生活、心情都變得更舒服更健康。 -- Hosting provided by SoundOn

  2. Sep 30

    EP013|流進心裏的活泉，小崴帶來的溫暖連結 【保養品牌:雅漾好朋友 】

    參加異膚病友協會的活動，常常有很多乳液保養品大放送的機會!這些琳瑯滿目的各家保養品，帶回家也希望病友們可以正確的使用，讓皮膚保溼達到最好的效果，所以近期《抗異之聲》就會陸續邀請保養品牌的朋友來到節目中，為大家介紹各品牌適用於異膚的保養系列跟特色，這一集節目是請到統一藥品股份有限公司醫學美容部行銷經理孫薇崴(小崴)，讓她跟大家介紹來自法國的品牌Avène雅漾。 個性開朗的小崴，從雅漾是17世紀由一匹白馬發現活泉水的品牌故事介紹起，也透露她身為員工的福利〜曾經親自走訪過位於法國南部的水療中心，那裡不是一般美容水療SPA，而是皮膚病症患者經過醫生診斷並開立處方後，可以來此接受三星期療程的護理中心。透過飲食、水療等多方面的調養，可以讓受到皮膚病症所苦的患者得到身心舒緩療癒。而現在透過保養品專業製程，消費者都可以把雅漾活泉水帶回家。享有這一份理療功效。 身為資深員工可以有機會出差去雅漾法國水療中心，但為了更了解皮膚問題，公司也派小崴來到病友協會活動，她坦言第一次到異位性皮膚炎病友協會就是公司指派，原本只是工作的一部分，卻讓她在協會活動認識丁淑敏秘書長，感受到協會的互助與溫暖，從此成為協會的固定班底。這幾年不但一直大方贊助保養品給異膚病友，更常在協會活動幫忙 雅漾的活泉水故事跨越了國界，而小崴的熱情也跨越了工作本身，成為病友協會的一份力量。保養品能滋潤皮膚，而人與人之間的支持，則滋養出心的互動。希望這一集能讓大家在獲得保養知識之外，也感受到品牌與病友之間真誠的連結! -- Hosting provided by SoundOn

  3. Sep 16

    EP013|從專業到陪伴：Jessica 異膚實戰心路 【保養品牌好朋友:貝膚黛瑪 】

    異膚病友協會舉辦的各種活動，都會準備很多乳液保養品給病友帶回家，很多保養品牌不僅提供保養品，常常都是出人出力地在現場幫忙，這一集節目是請到協會的好朋友:保養品牌BIODERMA 貝膚黛瑪的醫療業務經理Jessica 游巧吟。她不僅僅是在工作上有著18年的敏弱肌保養專業知識，其實也是家有異膚兒的辛苦照護者。面對女兒搔癢難眠的皮膚狀況，她也曾無力、也曾揪心，但也因此更決心推動衛教，希望以自己對保養品的專業知識，以及異膚照護者的實戰經歷，實際的來幫助異膚病友。 Jessica在節目中傳授自己的抗異招數:她會在家裡到處放乳液，要讓女兒覺得皮膚乾癢時就隨時隨地可以擦:另外，Jessica也從協會創立初期的活動就力挺丁淑敏秘書長，到近期也特別邀請賴柏如醫師拍攝衛教影片，讓醫師以專業但容易理解的方式，傳遞異膚醫藥跟衛教觀念。 照顧女兒的過程，也讓 Jessica 回想起，自己小時候也有異膚症況，當時媽媽也是半夜爬起來照顧她。媽媽溫柔地為她擦藥的畫面，至今仍留在腦海中。她說，異膚是一條漫長又辛苦的路，而她想做的不只是告訴大家「產品怎麼用」，更希望陪著病友一起理解：「面對異膚，我們可以怎麼做」，並且知道─抗異路上，我們並不孤單。     ★ 本集重點 ★ 06:30 Jessica擁有多年在保養品牌工作的專業知識，但女兒在上小學後異膚發作，也曾讓她覺得五雷轟頂!? 08:20　半夜爬起來照顧癢到睡不好的女兒，也曾感到無力，但卻也讓Jessica回想起小時候自己也有異膚狀況，當年媽媽也是這樣溫柔的照護她，有著養兒方知父母恩的深深感念。 16:15　病友協會大約8年前創立之初的衛教活動，Jessica就有出席，她看到丁淑敏秘書長一個人忙進忙出、跑遍全場，也看到許多照護者因為難得獲得支持而在現場落淚。 那一刻，她深深感受到病友與家屬的需求，也在心裡立下一個願望──希望能用自己的專業與親身經驗，成為病友協會的一份支持。   【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】   【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

  4. Sep 2

    EP012|危「肌」就是轉機! 朱雲鐸 × 施心媛的 Vanicream 轉彎愛之旅(下)【保養品牌好朋友:薇霓肌本 】

    身為異位性皮膚炎病友，朱雲鐸在美國求學與工作期間經歷異膚大爆發，卻也因此在就醫時，遇見改變他人生的保養品牌 Vanicream。本來是電腦工程師的他，與原本是影劇記者的太太施心媛，決定把這份自己深深需要的產品帶回台灣，夫妻一起踏上職涯大轉彎的創業旅程。 在保養品市場充斥「強調功效」的語言時，朱雲鐸卻堅持專櫃人員不能說「有效」。因為從小異膚的他，太清楚一次次滿懷希望、又一次次失望的心情。他認為Vanicream不是販售夢想，而是提供敏弱肌真正的穩定與幫助。 節目中，他們也分享了品牌內行人才知道的小秘密與私房推薦。朱雲鐸透露，有一款能幫助修復傷口的產品原廠計畫停產，他為了讓父親能持續使用而極力爭取，最後讓這款產品成為亞洲區專賣品項，也讓台灣消費者得以持續受惠。 結合電腦工程師的縝密與影劇記者的靈活敏銳，朱雲鐸與施心媛在 20 多年間只專注代理 Vanicream 單一品牌，堅持追求健康的創業初衷。近來施心媛更開始推廣橄欖油團購，要從內而外讓身體獲得滋潤與健康。   ★ 本集重點 ★ 05:41　創業小白又是個體戶代理商，在國際品牌夾擊下，能生存20年的心法? 07:30　因為自身異膚曾經經歷過一次次的失望，要求自家品牌銷售跟宣傳時不能說的兩個字是甚麼? 16:45　只有代理商才最知道的 Vanicream 小秘密?原來有台灣要求持續生產的亞洲區專賣品項?連老闆爸爸也愛用!   【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】   【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

  5. Aug 19

    EP011|危「肌」就是轉機! 朱雲鐸 × 施心媛的 Vanicream 轉彎愛之旅(上)【保養品牌好朋友:薇霓肌本】

    人生的際遇很奇妙，《抗異之聲》第11集的來賓是一對夫妻，先生原本是在美國IBM工作的電腦工程師、太太之前是影劇大報民生報的記者，兩人婚後在美國，竟職涯大轉彎，把保養品牌Vanicream薇霓肌本代理來台灣。這是先生身為嚴重異膚患者的需求和使命?還是太太愛相隨的捨命陪君子?這一集來聽聽昶虹貿易總經理朱雲鐸跟總經理夫人施心媛，從保養品使用者到代理商的特別經歷!   朱雲鐸從小是異膚患者，從小試過各種療法和偏方，甚至也曾被帶去廟裡祭改，但都改不掉異膚的糾纏。去美國念電腦碩士時，因為壓力跟氣候改變，讓他去美國第5天就異膚爆發，因為皮膚流湯流膿太嚴重，教授不想電腦被他的皮膚沾染，他期末考甚至被迫到隔離考場進行…   他在異鄉受異膚之苦，卻也因緣際會讓他到梅約醫學中心看皮膚科，使用醫院了自行研發的保養品牌Vanicream，治療加上正確保養之下，不僅一步一步解除了他的異膚危肌，也讓他在思考轉換工作跑道的時候，帶著一份使命感，希望把Vanicream保養品代理來台灣，幫助更多人舒緩皮膚的問題。   創業維艱，光是想要談到代理權，Vanicream的總公司第一步就要求朱雲鐸要先去醫學院上課旁聽，從醫學角度來了解皮膚跟保養的關係。在醫學院用功還不夠，回到台灣後，挑戰更多。要打開商品通路的每一步，都充滿課堂學不到的眉眉角角。朱雲鐸與施心媛發揮各自所長一起打拼，夫妻兩人在這20多年來，慢慢讓品牌在台灣站穩。   現在的他們，不只是品牌亞洲代理商，更是異膚等病友團體的友好支持者。找到對的保養品，原來不僅能改變皮膚狀況，也轉變了他們的職涯與人生歷程。 ★ 本集重點 ★ 01:06　從影劇記者成為保養品牌代理商執行長，施心媛走過的是什麼樣的奇幻愛之旅? 07:09　從小異膚的朱雲鐸，到了美國念研究所時因為氣候乾冷和課業壓力，異膚大爆發，皮膚流湯流膿的狀況竟然讓他期末考被隔離考場… 16:40　朱雲鐸從IBM工程師轉換跑道，想代理Vanicream保養品，竟被要求先去醫學院旁聽?? 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】   【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

  6. Aug 5

    EP010 |被病痛砥礪成珍珠(下)：王宜琴健保上下車的療癒路徑

    異位性皮膚炎的病友申請到新藥的健保給付，常就稱作「上車」!新藥很昂貴，搭上健保列車的要求也不低，《抗異之聲》第十集的來賓王宜琴，就在這一集分享她申請新藥健保給付上車下車的心情與經歷!   大約從2018年陸續推出的新藥，主要包含注射的生物製劑跟口服的小分子標靶藥物兩大類，健保開放有條件給付，但宜琴遇到的狀況卻也十分特別，她經歷半年的照光跟口服傳統藥物等健保要求，好不容易忍耐走完流程得以上車，也因病況嚴重得到一天兩顆的新藥銳虎的給付後，上車期間卻罹患了帶狀皰疹，導致健保減藥，但一天一顆藥壓不住她的異膚病況，旋即一年健保給付時間到了，她再不舒服也必須下車!異膚狀況依然控制不好，她正在寫的師大美術系博士論文只能停擺，繼續遙遙無期的等待上車…   人在台南老家休養的她，在此時參加異膚病友協會到台南舉行的衛教講座，遇見奇美醫院的鄭百珊醫師，被醫師鼓勵她再度去申請健保，去年七月再度上車，而去年八月份健保放寬條件，小分子藥物可以給付兩年，對她而言如同福音。   在異膚這一路搭乘健保上下車的過程中，有咬牙忍耐、有等待煎熬，但宜琴也有遇到貴人良醫與政策放寬等曙光，她鼓勵病友，雖然申請健保流程的過程很辛苦，但在有需要的狀況下真的值得一試。也如同她在上一集節目中形容，病痛彷彿抵勵出了生命的珍珠。她也強調除了醫藥治療，面對病痛，也要學會照護自己的心，找到最適合自己的療癒路徑。 ★ 本集重點 ★ 06:41　申請新藥健保給付至少要走半年流程，宜琴覺得最煎熬的是什麼? 08:30　第一次上車後因帶狀皰疹被減藥，一顆藥壓不住病況，她如何撐過再度上車 ? 13:26　健保給付只有一年或兩年期限，病友如何平撫「剉在等」被停藥的焦慮? 17:53　除了新藥，更要照顧心情!宜琴分享她每天寫「感恩日記」的療癒方法     【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】   【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

  7. Jul 22

    EP009 | 被病痛砥礪成珍珠(上)：王宜琴的美感告白

    《抗異之聲》第九集的來賓王宜琴，不僅特別從台南到台北錄製節目，這位師大美術系博士班高材生，也帶給大家一段極具美感與療癒的心靈體悟。 被重度異膚纏身多年的宜琴，從小經歷各式各樣的療法與偏方，自我要求很高的她，每每面臨升學或職涯上的關卡常會異膚大爆發，但這並沒有阻擋她一步一步走向自己所愛好的藝術美感研究之路。她經歷的病痛，曾讓她必須暫停論文跟學業回家鄉休養、曾讓她併發症長期整夜不得安眠…但這些煎熬痛苦的時光，卻彷彿化作她生命中美麗的珍珠。 走過難熬的健保療程獲得新藥、被醫師介紹參加協會活動讓自己增進衛教資訊、在協會遇到一位如俠女般的貴人醫生出手相助….，這讓她形容像是把一顆一顆珍珠，串成了幫助與支撐她走復原路途的珍貴珠鍊。 珍珠的美，其實就是從痛裡長出來的，有著被磨鍊過、被包容過的痕跡。宜琴不僅是她口中形容「視覺系」的美術生，她談外貌、自卑與和解，更有生命中磨練出的堅毅與光潤，這些她在節目分享的珍貴話語，也讓大家能獲得「聽覺系」的療癒與省思。 ★ 本集重點 ★ 02:54 因為異膚，宜琴試過各種中西醫治療方法跟偏方，甚至被乩童說是猴子附身還要浸泡草葉驅邪!?最後究竟是什麼治療，讓她的人生終於迎來轉機？ 11:36 因為參加病友協會的衛教活動，她第一次感受到「原來我不是孤單的」。更意外的是，她因此遇見了一位改變她生命的貴人醫師，開啟一段醫病之間的溫暖緣分。 15:11重視視覺美感的美術博士生，面對自己外在皮膚的病灶狀況，如何從自卑到釋懷?這中間走過甚麼樣的心路歷程? 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

  8. Jul 8

    EP008｜異膚學霸的醫路告白：王彥翔的好強與心太軟（下）

    因為從兒時就與磨人的異膚纏鬥，讓好強的王彥翔決心念醫學院，希望更了解與對抗異位性皮膚炎這個疾病，而在念醫學院之後，發現這個疾病在現在醫療的情況下無法根治，讓他更決心繼續攻讀碩博士，想更深入從免疫學的角度研究異膚。 身為異膚病友，彥翔有脆弱的一面，他害怕打針，面對治療方式也曾有選擇掙扎、對藥物也有猶豫．．．但也因為自身長期與疾病共處，讓他以醫生的角色面對病人，心態更有不同，有他特殊的敏感跟同理心，去理解身為病人與家屬內心的不安與糾結。甚至因為自己身為病友，有一些「醫學院沒教，但他覺得很重要」的異膚照護特殊細節，他也在節目中分享給大家! 王彥翔在八月就成為新科住院醫師，醫學院讓他有了可以醫治病人的學理背景，但異膚教給他的生命課題，相信將讓他更能成為一個擁有柔軟同理心的溫暖醫者。 ★ 本集重點 ★ 01:33 除了因為從小就確診異膚，讓王彥翔決心學醫，另一個學醫的原因竟然是因為看了韓劇!?究竟是哪一部韓劇的劇情加強了王彥翔學醫的方向? 06:38 因為自身長期與疾病共處，讓彥翔面對病人的心態有甚麼不同? 15:27 彥翔願意在忙碌的行程中常為協會活動擔任志工，因為在協會活動上，讓他彷彿看到小時候爸爸帶著自己到處求醫的情形!他看到過去的自己，卻也看到未來的自己!?身為病友與醫師兩個角色，他對未來異膚醫療有著什麼展望跟期待! 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

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《抗異之聲》 ——讓我們一起分享對抗異位性皮膚炎的心聲! 【節目簡介】 《抗異之聲》，是一個為異位性皮膚炎病友、照護者跟醫護人員而生的節目。用聲音，讓對抗異位性皮膚炎的心情、掙扎與力量，被聽見、被理解! 這裡有： • 病友之間最真實的陪伴 • 面對疾病的心路歷程 • 醫護專業的衛教與最新資訊 • 一般大眾也能理解的異膚相關知識 願每一集，都能成為你在對抗異位性皮膚炎路上的一盞光、一扇窗，讓我們分享對抗異膚的心聲，彼此鼓勵、迎向健康。 【隔週三更新，敬請鎖定】 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【節目主持人】 何軒憶 曾擔任電視台娛樂記者，平面媒體《聯合報》、《蘋果日報》娛樂及名人時尚線記者，也是《鏡好聽》Podcast節目《明星讀書會》製作人。 現為異位性皮膚炎病友協會理事，同時也是一位異膚孩子的媽媽。 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

Information

  • Creator
    異位性皮膚炎病友協會
  • Years Active
    2022 - 2026
  • Episodes
    15
  • Rating
    Clean
  • Copyright
    © 異位性皮膚炎病友協會
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    抗異之聲