抗異之聲

異位性皮膚炎病友協會
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  • Health & Fitness

《抗異之聲》 ——讓我們一起分享對抗異位性皮膚炎的心聲! 【節目簡介】 《抗異之聲》，是一個為異位性皮膚炎病友、照護者跟醫護人員而生的節目。用聲音，讓對抗異位性皮膚炎的心情、掙扎與力量，被聽見、被理解! 這裡有： • 病友之間最真實的陪伴 • 面對疾病的心路歷程 • 醫護專業的衛教與最新資訊 • 一般大眾也能理解的異膚相關知識 願每一集，都能成為你在對抗異位性皮膚炎路上的一盞光、一扇窗，讓我們分享對抗異膚的心聲，彼此鼓勵、迎向健康。 【隔週三更新，敬請鎖定】 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【節目主持人】 何軒憶 曾擔任電視台娛樂記者，平面媒體《聯合報》、《蘋果日報》娛樂及名人時尚線記者，也是《鏡好聽》Podcast節目《明星讀書會》製作人。 現為異位性皮膚炎病友協會理事，同時也是一位異膚孩子的媽媽。 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

Episodes

  1. May 27

    EP005｜細節控媽媽的七年照護戰：金庭竹的溫柔韌性（上）

    在《抗異之聲》第五集中，我們邀請到協會活動中最可靠、最細心的志工——金庭竹。她是協會活動的重要執行大將，也是異膚兒媽媽，她用七年的堅持與耐力，陪著小女兒走過被病痛磨難的日子。 庭竹分享面對小女兒異膚發作時的心痛、求醫過程的無助，以及如何在茫然中找到病友協會。認真的她原本只是想尋求醫療資訊，沒想到踏進協會後被秘書長相中，成為活動執行的得力助手。原來她過去做電視節目的背景，讓她在協助異膚辦理各種活動的執行上，都出色的發揮才能。 但最讓人動容的，是她照顧異膚女兒的方式—— 每天烘床單、烘被子，控制家中環境溫度濕度，七年來未曾間斷。 這份細節控的堅持，讓女兒的皮膚狀況逐漸改善，也讓她成為許多照護者心中的榜樣。 庭竹也分享照顧兩個女兒的巨大差異： 大女兒健康、可以帶著趴趴走到處玩；小女兒則從2歲異膚大爆發後，就讓全家人一起費心要顧慮各種狀況。這種對比，讓人更能理解異膚兒照護者的犧牲跟挑戰。 而在照顧病童的家庭裡，夫妻關係往往承受巨大壓力。庭竹坦言，當年為了堅持帶小女兒從台北南下台中看賴柏如醫生，夫妻倆曾吵到差點離婚。但庭竹以一股為母則強的韌性，帶著小女兒長途求醫長達七年之後，終於迎來「畢業」的一天—— 賴醫生宣布她的皮膚狀況好到不必再回診。 這一集，以一位異膚媽媽付出的努力與眼淚，化為獻給所有照護者的溫柔力量。 ★ 本集重點 ★ 04:36 庭竹的「細節控」照護哲學：每天烘床單、烘被子，控制家裡溫溼度，七年當中沒有一天間斷。 06:45 兩個女兒相差 13 歲，健康姐姐 vs. 異膚妹妹的照護差異與挑戰。 09:22 為了帶女兒南下看賴柏如醫生，夫妻吵到差點離婚；但堅持七年，終於換來女兒「畢業」康復的那一天。 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

    16 min

  2. May 13

    EP004｜走過青春「異」極風暴，楊艾庭的勇敢戰役(下)

    異位性皮膚炎病友協會最青春活力的理事楊艾庭，在上一集節目中分享她從青春期焦慮又生病的高職生，到後來成為醫藥線記者，再一路念到台大公衛研究所的這段人生路，比一般人崎嶇辛苦，但回首來時路，艾庭卻覺得異膚或許給了她一份人生的指引與任務! 她一步步走來提升自己，因為想要充實自己身為醫藥線記者的專業知識，決心報考台大公衛研究所，然後因深知異膚病友切身需求，她提出的碩士論文讓教授感受到她兼具科學理性，以及想要幫助病友的一份感性初心，這個論文也獲得國際一級醫療期刊的發表肯定，本集節目播出前的最新消息更是艾庭獲選為台大公衛所114年度的傑出畢業生。 因著自己的毅力及努力，艾庭更多元的發揮她的實力與光采，她也安慰病友家屬，以及勉勵病友，要永遠保持信心，生命中的一切都會有著最好的安排。 ★ 本集重點 ★ • 01:42｜異膚是折磨，但也是人生的指引跟任務 艾庭從花蓮地方記者、常跑慈濟醫院新聞，到回台北成為醫藥記者，再到決心提升專業攻讀公衛研究所，她如何一步步靠努力與信念走出自己的路。 • 10:00｜教授稱讚：理性與感性兼具的研究 身為病友，她的論文題目是《中重度異位性皮膚炎成人患者，使用 JAK 口服抑制劑與生物製劑的成本效用分析》。昂貴新藥相較於傳統類固醇，究竟帶來什麼樣的 CP 值？這是許多病友最切身想知道的答案。 • 21:29｜給病友與照護者的療癒話語 因為走過，所以懂得。艾庭以最貼近人心的方式，分享她想送給病友與家屬的力量與安慰。 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

    24 min

  3. Apr 29

    EP003｜走過青春「異」極風暴，楊艾庭的勇敢戰役(上)

    《抗異之聲》第三集，我們邀請到異位性皮膚炎病友協會最青春活力的理事楊艾庭。現在有著Q彈蛋白肌高顏值的艾庭，其實從幼兒園中班就異膚發作。青春期不但異膚狀況惡化，更經歷家庭劇變，同時要面對經濟跟升學的壓力，讓她身心狀況都受到嚴重衝擊，生命給艾庭這樣高難度的試煉，她是如何一步步走出自己的路? 艾庭從青春期焦慮又生病的高職生，到後來成為醫藥線記者，再一路念到台大公衛研究所的這段人生路，走得蜿蜒、曲折，比別人辛苦，她也付出了更多的努力，她的故事不只是關於疾病，更是關於韌性、堅強與成長，也讓她的故事在節目中分享出來時，給人更大的鼓舞跟感動! ★ 本集重點 ★ • 01:52｜青春期的重擊 高中時同時面臨生離死別、家庭劇變與異膚惡化，艾庭當年身心壓力究竟有多巨大？ • 09:30｜忙碌人生中的「第二份使命」 身為病友、又是醫藥線記者，生活已經夠忙碌的艾庭，為什麼仍願意投入大量時間在異膚病友協會？ • 14:15｜從硬撐到和解 過去用忍耐與蠻力對抗異膚，如今的艾庭如何看待自己的身體？她的心境轉變帶來哪些重要體悟？ 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

    20 min

  4. Apr 15

    EP002｜從媒體人到倡議者：秘書長成立病友協會的心路歷程(下)

    《抗異之聲》第二集，我們再次邀請到異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏。她從資深醫藥線媒體人，走向病友倡議的旅程，竟然與「太空人登陸月球」的諧音梗有關，這份緣由既帶點幽默又有愛。 身為重度異膚兒的母親，秘書長也坦言自己曾經歷「病急亂投醫」的混亂時期。從求醫過程中的血淚，到協會活動裡病友分享的各種偏方——吃香灰、改名、祭改……那些走過的冤枉路，讓她更堅定推動正確衛教的使命。 2026 年，協會除了持續舉辦衛教講座與適合病友參與的運動賽事外，秘書長更宣布將推出一場「不『異』樣的映像展」攝影活動。由專業攝影與梳化團隊協力，希望鼓勵病友在積極治療後，用最美的心情入鏡。想參加的朋友，記得仔細聽節目中的介紹，別錯過上鏡的好機會。 ★ 本集重點 ★ • 01:04｜秘書長創立協會的契機，竟與「登陸月球」的諧音梗有關?! 阿母Strong啊! • 09:00｜從資深醫藥線記者到異膚兒家長：那些走過的冤枉路與病友分享的奇特偏方 • 15:30｜協會年度重點活動：專為病友打造的「不『異』樣映像展」攝影企劃，邀請你一起入鏡 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

    17 min
  5. EP001｜從媒體人到倡議者：秘書長成立病友協會的心路歷程(上)

    Apr 1

    EP001｜從媒體人到倡議者：秘書長成立病友協會的心路歷程(上)

    ★節目介紹★ 《抗異之聲》首集登場，請出開創異位性皮膚炎病友協會的重要人物〜丁淑敏秘書長登場，身為資深醫藥雜誌主編的她，是如何度過艱辛孤單長達30年的抗「異」歷程?以至於決心來創立病友協會。 協會創立之初，沒人脈也缺宣傳，請出超難掛號的王牌名醫舉辦衛教講座，卻只有個位數病友報名?!秘書長如何帶領協會走過草創時期的受挫跟窘境，懷抱初衷，現在還能持續懷抱熱血，北中南東走透透，為病友辦各種活動? 秘書長很不「異」樣的分享，聽了你會更珍惜協會舉辦的各種活動，每場都想手刀報起來! ★本集重點★ 01:50｜資深醫藥線媒體人，為何費心傷神來成立病友協會，背後有著跟異位性皮膚炎奮戰30年的慈母心情。 06:50｜協會2018年草創之初，請出皮膚科名醫「賴神」賴柏如辦衛教講座，竟然報名者只有小貓兩三隻?這兩年 「賴神」的診難掛到還出現掛號黃牛，當年來參加的病友賺到了! 14:15｜病友參加衛教講座時，被醫生主動鼓勵可以申請昂貴新藥的健保給付，衛教活動成為遇見貴人的地方! 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

    19 min
  • 5 Episodes

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《抗異之聲》 ——讓我們一起分享對抗異位性皮膚炎的心聲! 【節目簡介】 《抗異之聲》，是一個為異位性皮膚炎病友、照護者跟醫護人員而生的節目。用聲音，讓對抗異位性皮膚炎的心情、掙扎與力量，被聽見、被理解! 這裡有： • 病友之間最真實的陪伴 • 面對疾病的心路歷程 • 醫護專業的衛教與最新資訊 • 一般大眾也能理解的異膚相關知識 願每一集，都能成為你在對抗異位性皮膚炎路上的一盞光、一扇窗，讓我們分享對抗異膚的心聲，彼此鼓勵、迎向健康。 【隔週三更新，敬請鎖定】 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【節目主持人】 何軒憶 曾擔任電視台娛樂記者，平面媒體《聯合報》、《蘋果日報》娛樂及名人時尚線記者，也是《鏡好聽》Podcast節目《明星讀書會》製作人。 現為異位性皮膚炎病友協會理事，同時也是一位異膚孩子的媽媽。 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn

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