Jak wygląda codzienność rodziców dziecka z zespołem Downa zperspektywy pokoju dziecięcego, korytarzy na OIOM-ie i momentu, w którym z dniana dzień wpadają w medyczny „matrix”. Moimi gośćmi są Sylwia i KrzysztofBorysowie – twórcy profilu Rodzinka_321 oraz rodzice sześcioletniego Dominika ztrisomią 21. Zdradzę Wam od razu coś pięknego – ta rozmowa zaowocowałanie tylko ogromem wzruszeń, ale i wzajemnymi gratulacjami, które wymieniliśmy zDominikiem na sam koniec spotkania. Dominik pogratulował mi świetnego podcastu,a ja jemu – że jest tak niezwykłym i bystrym chłopakiem. Bo jest przewspaniały!I sami się o tym przekonajcie słuchając tego odcinka i śledząc moje profile wmediach społecznościowych. Z Sylwią i Krzysztofem rozmawiamy o tym, jak to wpłynęło nanich, kiedy okazało się, że moment wyczekiwanych narodzin (zdrowego isprawnego) dziecka stał się nagle walką o jego życie, jak z ciężarem diagnozyradzi sobie związek i dlaczego żałoba po zdrowym dziecku jest tematem, o którymwciąż tak trudno mówi się na głos. To odcinek o lęku, obwinianiu się i strachu przed nieznanym,ale również o niezwykłym poczuciu humoru, ogromnej miłości i budowaniu własnegoświata, z którego inni rodzice mogą czerpać inspirację i otuchę. Czy wiesz, że: • Wedługstatystyk z zespołem Downa rodzi się jedno na 700 do 1000 dzieci, co czyni gonajczęściej występującą anomalią chromosomową? • Trisomia 21to nie tylko obniżone napięcie mięśniowe i opóźniony rozwój, ale ryzykowspółwystępowania nawet 300 różnych chorób i zaburzeń – w tym ciężkich wadserca, a nawet ryzyko śmierci? • 21 marca naznak solidarności i wsparcia dla osób z zespołem Downa zakładamy dwie różne,kolorowe skarpetki, bo swoim kształtem przypominają one chromosomy? Sylwia i Krzysztof Borysowie w szczerej rozmowie ze mnądzielą się swoimi bardzo intymnymi doświadczeniami. Opowiadają, jak odpierwszych dni radzili sobie z lękiem o życie syna oraz z wyzwaniami, jakierzuca system, narzucając grafik przeładowany wyjazdami, kolejkami irehabilitacją. W rozmowie usłyszysz m.in.: • Czym jest„matrix”, w który wpadają rodzice w momencie nieoczekiwanej diagnozy? • Dlaczegorodzice tracą poczucie własnej wartości, wchodząc w spiralę porównywania się zinnymi? • Jakdoświadczenie bycia „po dwóch różnych stronach szpitalnej szyby” wpływa narelację i wzajemne zrozumienie w małżeństwie? • Jak z takzwanym „lękiem o przyszłość” radzi sobie mama, a jak tata dziecka zniepełnosprawnością? Rozmowę zdecydowałam się opublikować w całości, bezabsolutnie żadnych cięć i skrótów. To rozmowa, która otwiera oczy i serca na potrzebęsolidarności, akceptacji i oswajania tego, czego czasem bardzo się boimy. Jeślichcesz zrozumieć, przed jakimi dylematami stoją rodzice dzieci zniepełnosprawnościami – ten odcinek jest dla Ciebie. Goście: Sylwia, Krzysztof i Dominik Borysowie – twórcyprofilu Rodzinka_321, edukujący o zespole Downa i pokazujący codzienność swojejwyjątkowej rodziny. Linki: https://www.facebook.com/rodzinka321/ https://www.instagram.com/rodzinka321/ Jeśli chcesz mi pomóc i uważasz, że to, co robię, jestwartościowe, możesz kupić mi kawę na https://buycoffee.to/anitaodachowska Zapraszam Cię też na moją stronę https://anitaodachowska.pl/ bezpośrednio na stronę podcastu https://anitaodachowska.pl/podcast/ i do mediów społecznościowych https://www.facebook.com/podcast.potejstronie/ https://www.instagram.com/potejstronie/ https://www.facebook.com/anitaodachowskapl/ A jeśli uważasz, że warto podzielić się tym, co właśnieusłyszałaś/usłyszałeś, z kimś bliskim lub znajomym, to koniecznie to zrób. Byćmoże właśnie zmienisz czyjeś postrzeganie niepełnosprawności... Podcast powstaje pod patronatem Fundacji „Życie warte jestrozmowy” oraz we współpracy z ekspertem Biura ds. Zapobiegania ZachowaniomSamobójczym Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
