Ataxia & Agora

Susana Reis

Um podcast sobre Ataxia (termo que se refere a um conjunto de sintomas que são caracterizados pela falta de coordenação dos movimentos de diferentes partes do corpo). Devido a falta de informação sobre esta patologia, em português, decidi efetuar este projeto. A grande finalidade é sensibilizar, dar a conhecer e desmitificar a ATAXIA como sintoma e doença.

  1. 10/16/2024 ·  Bonus

    #61 - Conversa com... Ao vivo - Episódio Bónus | 25 de Setembro 2024

    Esta conversa o correu no Auditório de Caleidoscópio da Universidade de Lisboa, no Campo Grande, no dia Dia Internacional das Ataxias. Onde ocorreu o Encontro - Investigação e Realidade em Ataxias, Leucodistrofias e outras Doenças Neurológicas raras. Foi uma conversa ao vivo e online com...: 📌Filomena Pato, cuidadora e mãe de uma jovem com a Doença Huntington; 📌Elsa Neves, cuidadora e mãe de um jovem com ARSACS; 📌 Cláudia Martins, uma joia raras, com uma veia poética e com Ataxia desconhecida; 📌Catarina Bento, de Santa Maria da Feira, trabalhadora, dançarina e com Ataxia Friedrich (Online); 📌Carlos Freitas, da Ilha do Porto Santo, trabalhador e com Ataxia Espinocerebelosa, SCAR10 (Online); Foi surpreendente e muito enriquecedor. Adorei ter feito parte deste evento e de ter tido esta oportunidade. Sou grata! ------------------------------------------------------------- Podem-me contactar: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ sigam o canal de YouTube @desafiosminhavida "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!

  2. 10/05/2024

    #60 - Conversa com... Episódio especial | Compilação parte II

    Nesta conversa com... é a segunda parte do episódio especial onde temos a compilação de 33 conversas dos episódios. Quero deixar o meu enorme agradecimento aos convidados que gentil e simpaticamente disponibilizaram-se para conversar comigo e assim tornar possível este projeto. Neste episódio temos: 🙏 Joana Alves, Fisioterapeuta➡️ EP. 26 🙏 Dra. Sandra Macedo Ribeiro, Investigadora e Especialista em cristalografia de Proteínas ➡️ EP. 27 🙏 Dr. Federico Herrera, Professor na Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa e Investigador➡️EP. 28 🙏 Sandrina Figueiredo, Ataxia de Friedreich ➡️EP. 29 🙏 Amália Maranhão, Presidente da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas ➡️ EP. 30 🙏 Maria José Santos, familiar de Doença de Machado-Joseph e ex-presidente da APAHE ➡️EP. 31 🙏 Elisa Pereira, Ataxia de Friedreich ➡️EP. 32 🙏 Rui Bernardino, Ataxia de Friedreich ➡️EP. 33 🙏 Teresa Torres, Coach de Alta Performance Emocional ➡️EP. 34 🙏 Shirley Souza, Terapeuta do Movimento ➡️EP. 35 🙏 Dra. Susana Dias, Psicóloga na área Clínica e Psicoterapêutico➡️EP. 36 🙏 Cláudia Martins, Ataxia desconhecida ➡️EP. 37 🙏 Paulo Gonçalves, Presidente Executivo e de Empatia de Doenças Raras Portugal ➡️ EP. 38 🙏 Dra. Ana Rita Cardoso, medica de endocrinologista – Diabetes ➡️ EP. 39 🙏 Tiago Sousa, Terapeuta de Hipnose ➡️ EP. 40 🙏 Dra. Aina Gaya, Terapeuta Ocupacional ➡️ EP. 41 🙏 Dra. Carolina Henriques, psicóloga clínica e de saúde do projeto Ombro Amigo ➡️ EP. 42 🙏Célia Costa, Presidente da APAHE ➡️ EP. 43 🙏 José Cação, Ataxia SCA3 - DMJ➡️ EP. 44 🙏 Filipa Neves, jovem com Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 45 🙏 Paulo Sousa, Ataxia SCA3 - DMJ➡️EP. 46 🙏 Dra. Mariana Santos Graça, Investigadora Genética do Porto ➡️ EP. 47 🙏 Vânia Aragão, Ataxia SCA3 - DMJ➡️ EP. 48 🙏 Dra. Ana Lúcia Paulino, diretora técnica do CAVI de Lisboa ➡️ EP. 49 🙏 São Couto, Ataxia SCA3 - DMJ➡️ EP. 50 🙏 Ana Maria Jacinto e Carla Alvim, Núcleo Cavernoma Portugal ➡️ EP. 51 🙏 Enfermeira Helena Soares, Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington ➡️ EP. 52 🙏 Rui Martins, Ataxia como sintoma - Doença Paraparesia Espástica  ➡️ EP. 53 🙏 Alexandre Silva, Presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla ➡️ EP. 54 🙏 Maria Manuel Parrinha, Presidente da Associação Portuguesa da Síndrome X-Frágil ➡️ EP. 55 🙏 Carla Alvim, Cavernoma ➡️ EP. 56 🙏 Carlos Freitas, Ataxia Espinocerebelar Autossómica Recessiva tipo 10➡️ EP. 57 🙏 Catarina Barata, Síndrome de Tremor/Ataxia associada ao X-Frágil ➡️ EP. 58 Mais uma vez Agradeço. Foi um enorme prazer e alegria fazer este projeto ______________________________________ Podem-me contactar: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ sigam o canal de YouTube @desafiosminhavida "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!

  3. 09/21/2024

    #59 - Conversa com... Episódio especial | Compilação parte I

    Nesta conversa com... é um episódio especial onde temos a compilação de 19 conversas dos episódios iniciais. Por problemas técnicos, fiquei sem alguns áudios originais e lamentavelmente a conversa com Luís Sousa, que era Presidente da APAHE na altura, não se encontra neste compilação. Mas a conversa ainda está disponível nas plataformas é o Ep. 3. Quero deixar o meu enorme agradecimento aos convidados que gentil e simpaticamente disponibilizaram-se para conversar comigo e assim tornar possível este projeto. Neste episódio temos: 🙏 Dra. Susana Tavares, Presidente da APC ➡️ Ep 5 🙏 Catarina Bento, Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 6 🙏 António Maranhão, Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 8 🙏 Fátima d’Oliveira, Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 9 🙏 Cristina Gonçalves, Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 11 🙏 Carlos Neves, cuidador/familiar de um jovem com Ataxia ARSACS ➡️ EP. 12 🙏 Casal amoroso Nélia e Aurélio Mateus, Nélia tem Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 13 🙏 Marina Ferreira, Enfermeira e Coach ➡️ EP. 14 🙏 Psicóloga Dra. Cláudia, Associação Nacional de Esclerose Múltipla ➡️ EP. 15 🙏 Maria Anjos Catapirra, Vice-presidente da Associação Nacional Cuidadores Informais ➡️ EP. 16 🙏 Madalena Gonçalves, Contabilista e Coach Financeira ➡️ EP. 17 🙏 Dra. Ana Pinheiro, do projeto Cuidar de Quem Cuida ➡️ EP. 18 🙏 Cláudia Andrade, Ataxia SCA3/Doença de Machado-Joseph ➡️ EP. 19 🙏 Dra. Milena Paneque, Psicóloga e Aconselhadora Genética do Porto ➡️ EP. 20 🙏 Dra. Joana Damásio, Neurologista e Investigadora do Porto ➡️ EP. 21 🙏 Sílvia Pimenta Pinto, Terapeuta da Fala e Coach ➡️ EP. 22 🙏 Aina Gaya, Terapeuta Ocupacional ➡️ EP. 23 🙏 Dra. Patrícia Maciel, Professora Associada na Faculdade de Medicina e Investigadora Sénior da Instituto de Pesquisa em Ciências da Vida e da Saúde no Porto ➡️ EP. 24 🙏 Dr. Clévio Nóbrega, Investigador e Diretor do Centro de Investigação em Biomedicina da Universidade do Algarve➡️ EP. 25 Mais uma vez Agradeço. Foi um enorme prazer e alegria que fiz este projeto ______________________________________ Podem-me contactar: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ sigam o canal de YouTube @desafiosminhavida "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!

  4. 09/04/2024

    #58 - Conversa com Catarina Barata | Partilha a sua história tendo Síndrome Tremor/Ataxia

    Na conversa de hoje temos a Catarina Barata, mãe, esposa e mulher muito ativa com síndrome de tremor/ataxia associada ao X Frágil. A Catarina partilha como foi o seu diagnostico e quais são os seus maiores desafios diários. A síndrome de tremor/ataxia associada ao X frágil é um transtorno genético raro e progressivo que causa tremor, perda de coordenação e marcha Ataxia. No episódio 55, com a presidente da Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil falamos sobre a doença X-Frágil, convido-o a ouvir. ______________________________________ Deixem sugestões/comentário em: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠⁠⁠⁠⁠ sigam o canal de YouTube @desafiosminhavida "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!

  5. 08/21/2024

    #57 - Conversa com Carlos Freitas | Partilha a sua história tendo SCAR10

    A conversa de hoje é com o Carlos Freitas, vive na ilha do Porto Santo, trabalha num restauraste de um hotel e, em 2020 foi diagnosticado com ataxias espinocerebelares autossômicas recessivas tipo 10 (SCAR10). Nesta conversa o Carlos partilha a sua história como sendo uma pessoa autónoma, trabalhadora e muito ativa. Oiças a conversa e ficam a conhecer o primeiro passo para a "cura". ------------------ Deixem sugestões/comentário em: ⁠⁠⁠⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠⁠⁠⁠ ou @desafiosminhavida Também, já estamos no YouTube. Subscrevam o canal. "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!

  6. 08/07/2024

    #56 - Conversa com Carla Alvim | Partilha a sua história tendo Cavernoma

    Na conversa de hoje temos a Carla Alvim, já teve a conversar comigo no episódio #51 (se ainda não ouviram, convido a ouvir). Hoje, ela vem partilhar a sua história desde da descoberta dos 4 Cavernomas que teve até a fundação do Núcleo Cavernoma Portugal (NCP). A Carla ainda tem um cavernoma, faz Ballet adaptado, pratica Pilates, faz parte do NCP e muito mais. O aceitar foi a parte fundamental para conseguir enfrentar os desafios diários. Caso pretendam apoiar e/ou saber mais: ⁠https://www.facebook.com/CavernomaPortugal/⁠ E-mail - ⁠cavernomaportugal@pigmaleao.pt⁠ Telefones - 967 305 975 e 919 751 767 ⁠https://www.cavernomaportugal.pt/⁠ ------------------ Deixem sugestões/comentário em: ⁠⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠⁠ ou @desafiosminhavida "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!

  7. 07/24/2024

    #55 - Conversa com Maria Manuel Parrinha | Presidente da APSXF

    Hoje estive a conversar com Maria Manuel Parrinha, Presidente da Associação Portuguesa da Sindrome do X – Frágil (APSXF). O Sindrome X-Fágil (SXF) é uma doença hereditária, causada por uma alteração, ou mutação, de um único gene (do cromossoma sexual X) e pode ser transmitida de uma geração para a seguinte. patologias associadas, dos portadores da pré-mutação,Síndrome Tremor/Ataxia (FXTAS) (Doença neurodegenerativa de início tardio). Nesta conversa a Maria ainda partilhou a sua história e do seu filho. Para mais informações sobre SXF e a associação: Tlf: +351 214 562 190 Tlm: +351 967 271 404E-mail: geral@apsxf.orghttps://www.apsxf.org Deixem sugestões/comentário em: ⁠⁠⁠⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠⁠⁠⁠ sigam o canal de YouTube @desafiosminhavida "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!

  8. 07/10/2024

    #54 - Conversa com Dr. Alexandre Silva | Presidente da SPEM

    Na conversa de hoje temos o presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), Alexandre Guedes da Silva. Nesta conversa, descontraída e maravilhosa, descobri que a Esclerose Múltipla é uma doença difícil de definir e misteriosa. A EM é uma doença progressiva que causa danos no cérebro e no Sistema Nervoso Central e, podem ter Ataxia como sintoma. Venham ouvir e descobrir o que é a EM e a SPEM. Para mais informações podem contactar a SPEM: 📨 spem@spem.pt 📞 218 650 480 https://spem.pt/ ------------------ Deixem sugestões/comentário em: ⁠⁠⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠⁠⁠ ou @desafiosminhavida Também, já estamos no YouTube. Subscrevam o canal. "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!

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  • Creator
    Susana Reis
  • Years Active
    2023 - 2024
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