NEZLOMNÍ

Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.
  • 0.0 (0)
  • Society & Culture
  • Updated Monthly

Rozhovory s lidmi, kteří se nenechali zlomit nepřízni osudu. Otevřené až intimní pohledy do života lidí s jakýmkoliv příběhem, kteří přes vážné trauma žijí běžné životy.

  1. #17 Lenka Šlachtová - Vyšetření diagnózy ALS je komplexní proces

    Apr 8

    #17 Lenka Šlachtová - Vyšetření diagnózy ALS je komplexní proces

    Mgr. Lenka Šlachtová, Ph.D. – působí jako vědecká pracovnice molekulární podstaty ALS (amyotrofická laterální skleróza). Její profesní cesta je však neoddělitelně spjata s cestou osobní – nemocí onemocněl její otec. V roce 2016 stála u zrodu spolku ALSA, jediné organizace v České republice, která se uceleně věnuje pomoci pacientům s ALS a jejich rodinám. Její motivací byla absence systémové péče o tyto nemocné. V podcastu se dozvíte: ➡️ Kolik osob s ALS žije v ČR? ➡️ Co je "kyblíková" výzva? ➡️ Rýsuje se konečně lék, který by mohl zastavit neúprosný rozsudek této nemoci? ➡️ Jak by vypadal ideální model péče o pacienty s ALS? ✳️ Moderátor: Ester Janečková ✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková ✳️ Kamera, střih: Marek Jonczy Podcast můžete zhlédnout také na YouTube: ▶️ https://youtu.be/wXSVq1xv_Jk ⚠️ Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na nezlomni@czepa.cz ⚠️

    42 min
  2. #16 NEZLOMNÍ: Vladimír Houška - Kvůli nemoci syna, jsem poznal neuvěřitelné lidi

    Mar 1

    #16 NEZLOMNÍ: Vladimír Houška - Kvůli nemoci syna, jsem poznal neuvěřitelné lidi

    Vladimír Houška – je zakladatel pacientské organizace Frieda, z.s., je obhájcem práv pacientů s Friedreichovou ataxií (FA) v oblasti zdravotní péče. Organizace se zaměřuje na prosazování systémových změn v úhradách léků a poskytování odborné podpory těm, kteří bojují za své právo na léčbu. V podcastu se dozvíte: ➡️ Kolik osob s FA žije v ČR? ➡️ Jaké zdravotní komplikace provází nemoc FA? ➡️ Jak zásadní je odborná psychologická podpora pro zvládnutí života s progresivním onemocněním? ➡️ Co prožívá pacient a členové rodiny, když jim do života vstoupí diagnóza FA? ✳️ Moderátor: Ester Janečková ✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková ✳️ Audio, střih: Marek Jonczy ⚠️ Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na nezlomni@czepa.cz ⚠️

    42 min
  3. #15 NEZLOMNÍ: Kamil Vašíček - Ústy ovládá vozík, mozkem celý svůj život

    Jan 26

    #15 NEZLOMNÍ: Kamil Vašíček - Ústy ovládá vozík, mozkem celý svůj život

    Kamil Vašíček – je kvadruplegik (C4) z Blanska, který ústy ovládá vozík a mozkem celý svůj život. Po úraze páteře v roce 2004 zůstal od krku dolů nepohyblivý. Ve svém životě našel cestu dál. Pracuje, cestuje a vrcholově také sportoval. V paralympijském sportu boccia reprezentoval Českou republiku v nejvyšších světových soutěžích. V roli peer mentora, pomohl řadě vozíčkářům zvládnout těžkou životní situaci, když přišli o pohyb stejně jako on. V podcastu se dozvíte: ➡️ V čem nalezne vozíčkář s tak vysokou lézí míšní smysl v životě? ➡️ Jak náročné je se nominovat na paralympiádu? ➡️ Jakou profesi může vykonávat vozíčkář, který ovládá vše pouze ústy? ➡️ Co je základem k udržení zcela ochrnutého těla ve zdravotní a nutriční kondici? ✳️ Moderátor: Václav Uher ✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková ✳️ Audio, střih: Marek Jonczy 📩 Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na nezlomni@czepa.cz

    44 min
  4. #14 NEZLOMNÍ: Aleš Černohous a Šárka Jelínková - 7000 km na handbiku až do Kyrgyzstánu

    10/06/2025

    #14 NEZLOMNÍ: Aleš Černohous a Šárka Jelínková - 7000 km na handbiku až do Kyrgyzstánu

    Aleš Černohous je peer mentor České asociace paraplegiků – CZEPA. Před 25 lety na něj v Anglii spadl strom a od té doby je paraplegikem. Přesto se nikdy nevzdal své touhy po dobrodružství. Je vášnivý cestovatel, sportovec a jezdec na handbiku. Vydal se na životní cestu z Čech až do Kyrgyzstánu. Společně s Šárkou Jelínkovou, ergoterapeutkou Centra Paraple, která ho doprovázela na klasickém kole, překonali nejen tisíce kilometrů, ale i vlastní limity. V podcastu se dozvíte: 🚴‍♂️ Jak se jim podařilo cestu zrealizovat? 🌍 Co všechno zažili během své výpravy? 💬 Jaká byla jejich motivace vydat se na tak náročnou cestu? 💡 Jak chtějí inspirovat ostatní vozíčkáře k plnění cestovatelských snů? 🌐 Co je iniciativa https://www.chairriders.cz ? CHAIR RIDERS sledujte také na youtube kanále: https://www.youtube.com/@ChairRiders ✳️ Moderátor: Václav Uher ✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková ✳️ Kamera, střih: Marek Jonczy Podcast můžete zhlédnout také ve video verzi na YouTube: ▶️ https://youtu.be/-ZedGTG4jIc 📩 Máte tip na zajímavého hosta? Napište nám na: nezlomni@czepa.cz

    41 min
  5. #13 David Lukeš - Není dobré srovnávat dobu před a po úraze

    08/01/2025

    #13 David Lukeš - Není dobré srovnávat dobu před a po úraze

    David Lukeš - ve 20 letech po skoku do vody se stal tetraplegikem, od roku 2016 je ředitelem Centra Paraple. Mnoho let se angažuje a prosazuje zájmy osob s poškozením míchy. V letech 2011 až 2022 působil jako jednatel České asociace paraplegiků - CZEPA. asociace. Od roku 2022 je předseda správní rady Aliance pro individualizovanou podporu. David je také aktivním sportovcem – ragbistou. Ragby vozíčkářů se věnuje dvacet let a je předsedou Českého ragbyového svazu vozíčkářů a v současné době i trenérem národního týmu. Společně se svým organizačním týmem pořádá největší turnaj ragby vozíčkářů na světě – Rugbymania. V minulosti působil i jako místopředseda Českého svazu tělesně postižených sportovců. V podcastu se dozvíte: ➡️ Jak hodnotí jako vozíčkář bezbariérovost v ČR? ➡️ V čem je Centrum Paraple fenomenální? ➡️ Je příspěvek na péči pro tetraplegiky dostačující? ➡️ Jaké to je vracet vozíčkáře zpět do systému? ✳️ Moderátorka: Ester Janečková ✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková ✳️ Kamera, střih: Marek Jonczy ⚠️ Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na nezlomni@czepa.cz ⚠️

    40 min
  6. #12 Michal Prager - Přesluhuju, no a co?

    07/02/2025

    #12 Michal Prager - Přesluhuju, no a co?

    Michal Prager - v jednom roce mu byla diagnostikována SMA (spinální svalová atrofie), to jej v praxi činí závislým na pomoci druhé osoby prakticky po celý den. V roce 2009 spoluzakládal organizaci Pestrá, o.p.s., která se věnuje výcviku asistenčních psů a dalším projektům zaměřených na zkvalitnění života lidí s postižením. Vyučuje přístupný cestovní ruch na Metropolitní univerzitě Praha. Jako sebeobhájce bojuje za svá práva, za více hodin osobní asistence, aby mohl žít život jako běžný občan ČR. Aby se mohl najíst, kdy má hlad. Aby si mohl zajít na toaletu, kdy potřebuje. V podcastu se dozvíte: ➡️ Proč se rozhodl být sebeobhájcem za svá práva? ➡️ Kolik hodin péče si může dovolit uhradit z příspěvku na péči? ➡️ Proč je deinstitucionalizace potřebná? ➡️ Naplňuje Česká republika Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením? ➡️ Jak pomáhají asistenční psi vozíčkářům odkázaných na pomoc druhých? ✳️ Moderátorka: Ester Janečková ✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková ✳️ Kamera, střih: Marek Jonczy ⚠️ Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na nezlomni@czepa.cz ⚠️

    37 min
  7. #11 Anna Šabatová - Ztráta svobody má mnoho podob

    05/06/2025

    #11 Anna Šabatová - Ztráta svobody má mnoho podob

    Bývala ombudsmanka, signatářka Charty 77, Anna Šabatová. Za "podvracení republiky" ve dvaceti letech skončila za mřížemi. „Čisté svědomí mi dávalo sílu přečkat studenou sprchu a ponižování,“ říká s odstupem let. Boj za lidská práva provázel celý její život a postupně se dostávala i k tématu lidí se zdravotním znevýhodněním, jejichž práva hájila nejen ve funkci ombudsmanky. V rozhovoru o lidských právech, spravedlnosti a důstojnosti připomíná, že „Úmluva OSN nepřináší lidem se zdravotním postižením práva navíc, ale stejná, jako mají všichni ostatní.“ ✳️ Moderátor: Václav Uher ✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková ✳️ Kamera, střih: Marek Jonczy ⚠️ Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na nezlomni@czepa.cz ⚠️

    39 min
  8. #10 Kateřina Vlastová - I ten, kdo na to nevypadá, může mít těžkosti. Sdílení mi pomáhá.

    03/31/2025

    #10 Kateřina Vlastová - I ten, kdo na to nevypadá, může mít těžkosti. Sdílení mi pomáhá.

    Život s nemocí motýlích křídel přináší obrovské výzvy, ale Kateřina Vlastová je důkazem, že i křehkost může jít ruku v ruce s neuvěřitelnou silou. Jaké to je žít s kůží, která je tak citlivá, že i obyčejné pohlazení může bolet? Jak se vyrovnává s každodenní bolestí a s překážkami, které si většina z nás ani neumí představit? V tomto upřímném rozhovoru otevřeně a s nadhledem mluví o všem, co nemoc v jejím životě ovlivňuje, dětství, první lásky, vztahu k tělu, citu k hudební tvorbě, zejména hře na saxofon, současných projektech, ale také o všedním životě se vším, co obnáší. Jak zvládá bolest? Co by vzkázala lidem, kteří se cítí jinak než ostatní? Tento rozhovor vás inspiruje a možná trochu pozmění váš pohled na život. ✳️ Moderátor: Václav Uher ✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková ✳️ Audio, střih: Marek Jonczy ⚠️ Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na nezlomni@czepa.cz ⚠️

    37 min
See All (17)

About

Rozhovory s lidmi, kteří se nenechali zlomit nepřízni osudu. Otevřené až intimní pohledy do života lidí s jakýmkoliv příběhem, kteří přes vážné trauma žijí běžné životy.

Information

  • Creator
    Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.
  • Years Active
    2024 - 2026
  • Episodes
    17
  • Rating
    Clean
  • Copyright
    © Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.
  • Show Website
    NEZLOMNÍ