11/06/2024

Ana Rogado fala-nos de cuidar de quem cuida, o cuidador

Neste episódio de "O sangue que há em nós” Ana Rogado, mãe e cuidadora de uma pessoa com Linfoma de Hodgkin, fala-nos da sua experiência. Como se cuida do cuidador? “No início não pensei nisso… o mundo à nossa volta deixa de existir… o nosso foco é cuidar”. Apenas passados cerca de quatro anos a Ana Rogado começou a compreender que para poder continuar a cuidar da sua filha tinha também de cuidar de si própria. Compreendeu que ter autoconsciência é difícil e, por essa razão, é fácil “ir por ali abaixo” em esgotamento físico e emocional. No seu caso, decidiu procurar apoio psicológico quando a sua fragilidade era já visível também para a família. Depois de estar restabelecida emocionalmente, preocupou-se em cuidar mais de si e aprendeu que para cuidar bem tem de estar bem. “Aprendi muito com esta doença” reafirma-nos a Ana. Hoje, 8 anos depois de tudo ter começado, considera estar mais saudável do que no início. Como conselho, reforça a importância do conhecimento sobre a doença e sobre os cuidados necessários nas diversas fases da sua evolução, destacando a disponibilidade de informação confiável que hoje existe e que não existia no início desta sua jornada. Neste episódio de "O sangue que há em nós”, Ana Rogado destaca ainda a importância da APCL para a disponibilização de informação e de apoio e deseja que no futuro possa existir uma maior atenção ao cuidador, “uma simples conversa” sobre os sinais de alerta poderia mudar muito a realidade dos cuidadores. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luísa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.

10/30/2024

Elisabete Mesquita fala-nos de cuidados de enfermagem em hemato-oncologia

Neste episódio de "O sangue que há em nós” Elisabete Mesquita, Enfermeira no Hospital de Dia de Hematologia do Hospital de Santa Maria em Lisboa, fala-nos de uma área menos visível, os cuidados de enfermagem especializados na doença hemato-oncológica. Começa por nos explicar que a enfermagem tem um lugar privilegiado na prestação de cuidados de saúde por ser o serviço de maior proximidade com o doente e seus familiares. No serviço a que pertence, o objetivo é sempre prestar cuidados ao mesmo tempo que se ensina o autocuidado para que a pessoa possa tomar decisões mais conscientes e informadas, capacitando-a para cuidar de si própria. Elisabete Mesquita fala-nos do seu dia a dia, onde não há dias iguais porque não há pessoas iguais, onde se estabelecem relações emocionais fortes porque os utentes deste serviço são-no por períodos muito longos e onde existe uma difícil gestão de recursos materiais e humanos e a necessidade de formação permanente. Sobre os cuidados prestados no hospital de dia, Elisabete Mesquita refere em particular a segurança alimentar – cuidados a ter com certo tipo de alimentos de acordo com a fase da doença -, e os riscos do ambiente – cuidados a ter no convívio familiar e social e com animais domésticos. Outro aspeto muito importante no serviço de enfermagem é o controlo sintomático apresentado por cada pessoa. Para tal, a equipa utiliza uma ferramenta internacional - a escala CTCAE - Common Terminology Criteria for Adverse Events (Critérios de Terminologia Comum para Eventos Adversos) – que permite avaliar a gravidade de cada sintoma e como agir em cada caso. Neste episódio de "O sangue que há em nós”, a enfermeira Elisabete Mesquita fala-nos ainda da relação de trabalho muito próxima com a equipa médica e toca na dura realidade do aumento substancial do número de pessoas com doença hemato-oncológica. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.

10/22/2024

Mariana Cravo fala-nos de Linfomas Cutâneos

Este episódio de "O sangue que há em nós” tem o apoio de Kyowa Kirin e recebe a Dra. Mariana Cravo, Médica Dermatologista no Hospital Lusíadas em Lisboa, para nos explicar o que é um Linfoma Cutâneo e quais as suas características principais. Um Linfoma Cutâneo, tal como o nome indica, é um subtipo da família dos Linfomas e pode ter origem nos glóbulos brancos – linfócitos – B ou T. Distingue-se dos restantes Linfomas porque tem um comportamento, tratamento e prognóstico bastante diferentes e porque se manifesta na pele e não nos gânglios linfáticos ou num órgão interno. Trata-se de uma doença rara que afeta entre 5 a 6 pessoas por milhão de habitantes e não tem fatores de risco identificados. A Dra. Mariana Cravo esclarece ainda que o tipo mais comum é o Linfoma Cutâneo de células T chamado de Micose Fungoide, que se manifesta de forma muito inespecífica, como por exemplo manchas rosadas com descamação com ou sem comichão, e que pode confundir-se com outras condições de pele como a psoríase ou o eczema. A evolução de um Linfoma Cutâneo é geralmente indolente, ou seja, demora anos até que se manifeste na sua plenitude, fazendo com que haja uma grande possibilidade de ser desvalorizado e tornando mais difícil o seu diagnóstico. Neste episódio de "O sangue que há em nós”, a Dra. Mariana Cravo refere também que em 75% a 90% dos casos a doença se torna crónica e explica o que se pode esperar dos tratamentos atualmente disponíveis para esta doença que se agrava com o stress. Saiba mais sobre Linfomas Cutâneos de Células T neste webinar da APCL https://youtu.be/ytr_38Z2sHU / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.

10/15/2024

João Lobato Faria descreve na primeira pessoa a sua jornada com Leucemia Linfocítica Crónica

Neste episódio de "O sangue que há em nós” João Lobato Faria descreve-nos o seu percurso de convivência com a Leucemia Linfocítica Crónica (LLC), que iniciou em 2013 com umas análises de rotina da Medicina no Trabalho. “Quem tem este tipo de doença não se deve agarrar à doença”, diz-nos no seu modo enérgico e direto, porque “nós somos superiores à doença”. Assumindo total responsabilidade pela forma como lida com a sua condição, João Lobato Faria conta-nos que a sua estratégia tem sido viver um dia de cada vez, sem sobrecarregar a família, mantendo a sua prática de desporto, de caminhadas diárias, indo aos tratamentos sozinho e não permitindo que a dor o domine. Reconhece, no entanto, que falar é mais fácil do que o caminho que tem de ser percorrido e recorda o único internamento que teve até hoje, na sequência de COVID-19, uma fase em que tudo se tornou mais complicado. Neste episódio de "O sangue que há em nós”, João Lobato Faria reforça ainda a importância da alimentação para a manutenção da melhor qualidade de vida possível para alguém que tem como única possibilidade conviver diariamente com a LLC. “Há dias em que não dá para disfarçar (…) e depois é uma força interna que nós temos de ter, é acreditarmos em nós mesmos.” / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.

10/08/2024

Catarina Machado Ferreira fala-nos da importância da Estomatologia em oncologia

Neste episódio de "O sangue que há em nós” a Dra. Catarina Machado Ferreira, Médica Estomatologista no Hospital de São José, começa por assinalar a falta de literacia em saúde oral em Portugal, nomeadamente no desconhecimento da existência da consulta de estomatologia no Serviço Nacional de Saúde. A osteonecrose maxilar é uma das complicações associadas a fármacos específicos para o osso, enquadra-se na prática médica da Estomatologia e pode estar envolvida na condição de uma pessoa com Mieloma Múltiplo. Embora rara, é mais comum em pessoas com Osteoporose já que fazem medicação por períodos muito prolongados. No Hospital de São José, para além da consulta de Estomatologia, existe uma consulta específica para Osteonecrose Maxilar Associada a Medicamentos e a Dra. Catarina refere a importância extrema da prevenção, em particular quando a pessoa já apresenta metástases ósseas, devendo ser referenciada para esta consulta antes de iniciar qualquer tratamento que se saiba, logo à partida, que terá impacto negativo na saúde do osso. Neste episódio de "O sangue que há em nós”, a Dra. Catarina Ferreira fala-nos também dos fatores a ter em atenção pela pessoa com doença hemato-oncológica, das diferenças entre a consulta de estomatologia e a consulta de dentista e ainda de como escovar corretamente os dentes, de que pasta dentífrica utilizar e de que os elixires, por princípio, devem ser evitados. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.

10/01/2024

José Carda fala-nos sobre Linfomas e Leucemia Linfocítica Crónica

Neste episódio de "O sangue que há em nós” o Dr. José Carda, Médico Hematologista no Hospital da Luz em Lisboa, começa por explicar o que é um linfócito: uma célula “soldado” com origem na medula óssea ou no timo. E a função destes “soldados” é o combate contra infeções, mas também contra alguns tumores. O que se passa numa situação de Linfoma é que os linfócitos ficam doentes, fruto da exposição a um tóxico, fruto do envelhecimento, fruto do tabagismo, ou fruto de múltiplos fatores de risco, frequentemente não identificados. Nestas condições, o linfócito torna-se “imortal” e multiplica-se, instalando-se nos gânglios linfáticos, perde a capacidade de nos defender e adquire capacidade destrutiva. E, apesar de um estilo de vida saudável, nomeadamente não fumar, ser por princípio aconselhável, não pode, cientificamente, ser assumido como prevenção uma vez que a maioria dos Linfomas não tem uma causa objetiva identificada. E, enquanto no Linfoma há um crescimento ganglionar devido à acumulação de linfócitos, na Leucemia Linfocítica Crónica (LLC), os “soldados” doentes passam diretamente para o sangue, acumulando-se na corrente sanguínea. Nestes casos, a pessoa está geralmente assintomática e o comum é, numas análises da consulta de Medicina no Trabalho, ter sido identificada uma contagem anormal de linfócitos. Neste episódio de "O sangue que há em nós”, o Dr. José Carda fala-nos ainda sobre prognósticos e tratamentos possíveis para o Linfoma e para a LLC referindo a importância da avaliação genética da pessoa nos casos de LLC. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.

09/24/2024

Luísa Almeida fala-nos do processo de ativação dos direitos do doente

Neste episódio de "O sangue que há em nós” voltamos à conversa com Luísa Almeida, Assistente Social no Instituto Português de Oncologia de Lisboa. Desta vez orientada para a parte prática de conciliar o quotidiano com a nova realidade de viver com uma doença grave, Luísa Almeida alerta para a primeira reflexão a ser feita: —tentar perceber como se vai assegurar a vida quotidiana, quer em termos funcionais quer de estabilidade financeira. Caso a pessoa esteja ainda empregada deve questionar-se —posso continuar a trabalhar ou não? Se não puder, a primeira coisa a tratar é pedir no hospital o Certificado de Incapacidade Temporária, ou seja, a vulgar “baixa médica”. Numa consulta seguinte, deverá então tratar do Atestado Multiusos de que já falámos no episódio anterior e que volta aqui a ser explicado. Neste episódio de "O sangue que há em nós” fala-se ainda sobre os atos legais que podem ser feitos apenas pela pessoa com a doença e sobre a importância de ler cuidadosamente os requisitos necessários para cada direito que seja necessário ativar. Por fim, Luísa Almeida relembra que é sempre importante marcar uma consulta de Serviço Social porque ajudará a pessoa a movimentar-se neste sistema tão complexo. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.

09/17/2024

Luísa Almeida fala-nos dos direitos da pessoa com doença oncológica

Neste episódio de "O sangue que há em nós”, Luísa Almeida, Assistente Social no Instituto Português de Oncologia de Lisboa, explica-nos o que é essencial saber e fazer a partir do momento em que se recebe um diagnóstico de cancro. Começa por explicar o que é o Atestado Multiusos, para que serve e como pode ser solicitado. Este atestado atribui logo à partida uma incapacidade de 60% à pessoa com a doença e garante o acesso a direitos básicos como a isenção total das taxas moderadoras e o acesso a benefícios fiscais, incluindo negociação de taxas de juro de crédito de habitação. Fique a saber também o que deve ter em consideração acerca do seguro de vida associado ao seu crédito de habitação, quando deve contactar o serviço social da sua unidade de saúde e onde pode encontrar mais informação, como, por exemplo, no site da Liga Portuguesa Contra o Cancro https://www.ligacontracancro.pt/direitos-gerais-dos-doentes-oncologicos/ . No próximo episódio de “O sangue que há em nós” Luísa Almeida irá dar-nos ainda mais informação sobre os direitos da pessoa com doença hemato-oncológica. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.

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