Редкий случай

Благотворительный фонд "Синдром Вильямса"
  • 5.0 (1)
  • PARENTING
  • DAILY SERIES

Редкий случай - это подкаст для семей, в которых растут и взрослеют дети с особенностями развития. Мы, ведущие "Редкого случая" - Ника Григорьева и Алина Бериашвили, воспитываем девочек с редким генетическим синдромом. А значит о челленджах, которые жизнь подкидывает родителям особенных детей знаем не по наслышке.  В подкасте мы горячо выступаем за то, чтобы не лечить то, что не лечится (и не болит!), не позволяем родителям вскарабкаться на пьедестал страдания и в целом всячески дестигматизируем жизнь с особенным ребенком. А еще мы делимся личным, смеёмся и, конечно, слушаем истории других родителей. Подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". Связаться: https://t.me/redkijcase или https://t.me/berialina8

See All
  1. Тревога и депрессия у особенных детей и подростков

    EPISODE 1

    Тревога и депрессия у особенных детей и подростков

    Бесконечные капризы младенца могут не иметь никакого отношения к зубкам или животику. Сгрызенные под корень ногти у школьника - это не вопрос эстетики, а красный флаг. Да и непрекращающийся насморк у подростка - повод обратиться не только к лору. Потому что и то, и другое, и третье может быть сигналом наличия у ребенка тревожно депрессивного расстройства. Чтобы поговорить об этом пригласили в эфир врача-психиатра, кандидата медицинских наук Юлию Александровну Яковлеву. Юлия Александровна главврач клинического центра Доктрина, в Санкт-Петербурге, а также ведущий научный сотрудник отделения терапии психических расстройств у лиц молодого возраста в Национальном медицинском исследовательском центре психиатрии и неврологии им. Бехтерева. Постарались спросить ее обо всем: Как тревожные расстройства проявляются в разных возрастах и почему их так трудно диагностировать? Почему психотерапия лучше антидепрессантов и когда без них все-таки не обойтись? Что будет, если не лечить тревогу? А еще поговорили про ее величество Психосоматику, селфхарм, аутоагрессию и суицидальные мысли. Несмотря на то, что все это страшно даже перечислять, разговор у нас вышел совсем не депрессивный, а даже наоборот. Ловите ТАЙМ-КОДЫ: 00:02:42 — почему тревожно-депрессивные расстройства очень плохо диагностируются в детском и подростковом возрасте. 00:04:47 — как тревога и депрессия проявляется у детей младшего возраста и как они связаны с состояние мамы 00:07:15 — депрессия, тревога и неврозы у детей от 3 до 7-8 лет 00:08:55 — про детей 8-12 лет 00:09:52 — Как не спутать тревожное расстройство с обыкновенной невротической реакцией. 00:13:46 — можно ли сдать анализ на депрессию и тревожное расстройство 00:14:48 — про тревогу мамы, которую ребенок считывает и усиливает 00:15:30 — что выбрать: антидепрессанты или психотерапию 00:18:16 — какие препараты назначают детям 00:20:52 — доказательная эффективность препаратов vs многолетний клинический опыт 00:23:27 — как преодолеть психологический барьер и записать ребенка к психиатру  00:24:52 — Большой разговор про психосоматику. Что первично: тревога или её органические проявления, такие как, например, повышенное давление или проблемы с лор-органами 00:31:30 — Селф-харм и аутоагрессия.  00:33:07 — Ребенок грызет ногти. Почему это нельзя оставлять без внимания. 00:34:11 — А если не лечить тревогу и депрессию? 00:39:32 — Профилактика суицида 00:42:51 — как меняется отношение к психиатрическим диагнозам в обществе Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase.  Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

    46 min
  2. Жизнь после школы

    EPISODE 2

    Жизнь после школы

    В сентябре прошлого года логопед, дефектолог и специальный психолог Мария Пукач вместе с коллегами организовала в Москве группу полного дня для подростков и молодых взрослых с особенностями развития. Совершенно новое и неформальное пространство, в котором они могут общаться, дружить, принимать самостоятельные решения и даже зарабатывать небольшие деньги. Поговорили с Машей: ✅ как может выглядеть идеальная жизнь ребенка с особенностями после школы ✅ как научиться уважать взрослость особенного человека и при этом избежать завышенных ожиданий ✅ какие установки помогают не выгореть и родителям, и педагогам, которые посвящают свою жизнь особенным взрослым. Тайм-коды: 00:01:48 — Проблема, куда ходить после школы стоит очень остро в любых городах, даже в таких крупных, как Москва и Петербург 00:05:01 — Почему в школе ребенок может утратить навык что-то делать вместе с другими для получения конкретного практического, полезного самому человеку результата. 00:05:53 — Чем занимаются ребята в группе у Марии и ее коллег 00:10:32 — Как ребята зарабатывают в группе и почему это так важно 00:17:30 — Ребята с каким диагнозом приходят в группу 00:19:49 — про десоциализацию после школы 00:20:42 — Родителям не надо себя винить, а просто надо признать, что дом — это не та среда, где мы системно, планомерно учим самостоятельности. 00:24:46 — Как научиться уважать достоинство взрослого человека в особенном ребенке, но избежать при этом завышенных ожиданий. При чем тут сушки и Трамп? 00:34:11 — про волонтеров, которые работают в группе 00:35:22 — сколько стоит участие в такой группе 00:36:56 — размышление вслух от очень выгоревшего родителя: а зачем нужна такая группа, если ребенок все равно никогда не будет жить отдельно 00:43:16 — как педагогам не выгореть на такой сложной работе. Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase. Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

    46 min
  3. Необучаемых больше нет

    EPISODE 3

    Необучаемых больше нет

    В новом выпуске в гостях у "Редкого случая" человек, стоявший у истоков создания в России системы образования для детей с тяжелыми, множественными нарушениями развития. Именно ему и его команде мы обязаны тем, что в нашей стране больше нет "необучаемых" детей и каждый ребенок, вне зависимости от тяжести своего диагноза имеет право на образование. Это Андрей Михайлович Царев, директор Псковского центра лечебной педагогики и координатор проектов в родительской организации «Я и ты», которая открыла во Пскове одни из первых в России квартир сопровождаемого проживания. Лингвист по первому образованию Андрей Михайлович круто изменил свою карьеру после рождения особенной дочери Кати. Мы поговорили с ним о профессиональном, и о личном. ТАЙМ-КОДЫ 00:01:13 — Личная история особенного отцовства. Как рождение особенной дочери изменило карьеру Андрея Михайловича 00:05:40 — Как пришла мысль о том, что «необучаемых» можно и нужно обучать 00:09:08 — Про частичную занятость особенных родителей 00:09:36 — Вопрос-провокация. Зачем ходить в школу детям, которые не смогут работать и жить самостоятельно после школы. 00:12:21 — Про болезненное слияние мамы и особенного ребенка. Кому оно мешает больше? 00:13:18 — Инклюзия 30 лет назад и сейчас. Куда мы движемся? 00:16:08 — Как появились мастерские и тренировочные квартиры. Чему там учат? 00:22:11 — Можно ли создать тренировочную квартиру самостоятельно? 00:26:25 — Про сопровождаемое проживание 00:31:10 — О чем родители должны позаботиться заранее Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

    34 min

  4. EPISODE 4

    Дети не должны жить в детдоме

    “Нормальных нет” - этот девиз Института развития семейного устройства (ИРСУ), который занимается поддержкой приемных семей, безусловно откликается каждому из наших слушателей. Потому что, и правда ведь, нет нормальных. Все мы в той или иной степени особенные. В новом эпизоде “Редкого случая” мы постарались перекинуть мостик от одной особенности к другой - между приемными родителями и родителями детей с ОВЗ. Оказалось, что у нас много общего. В гости для такого серьезного разговора пригласили Марину Иванову, психолога, ведущую групп в Школе приемных родителей ИРСУ. А еще Марина сама приемная мама и бабушка. Эпизод будет интересен всем, кто хотя бы гипотетически примеряет на себя эти роли и всем, кто задумывается о том, как живут дети с особенностями развития в детских домах и есть ли у них шансы попасть в приемную семью. ТАЙМ-КОДЫ 00:02:02 — Что общего между особенным и приемным родительством. 00:08:23 —Как общество реагирует на приемное родительство 00:09:50 — Про обязательный контакт с опекой 00:11:11 — Про контакты с биологическими родственниками 00:12:52 — Как устроена психологическая травма у приемных детей 00:14:30 — По каким причинам берут в семью приемных детей 00:15:54 — Мифы о приемном родительстве: травму детдомовского ребенка не изжить. 00:17:29 — Бывает посттравматический синдром, но бывает и рост. Вдохновляющие истории Льва Толстого и Стива Джобса. 00:20:04 — Есть дети с опытом сиротства, с которыми в целом справится любой взрослый. А есть наоборот. 00:21:20 — Как не выгорать, работая с приемными детьми и замещающими семьями 00:24:08 — Если вдруг особенно ребёнок попадает в детский дом, каковы его шансы найти приёмную семью 00:28:08 — Это филиал ада на Земле, детские учреждения по ночам. 00:32:42 — Поиск родственников для детей из интернат 00:34:30 — Иногда. Иногда люди становятся приёмными родителями для детей с особенностями. Делимся вдохновляющей историей. 00:36:57 — Как перестать жить в режиме спасения, если ты приемная или особенная мама. Как поддержать себя и своих близких. Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

    46 min

  5. EPISODE 5

    Работа нужна каждому

    На сегодняшний день в России трудоустроено не более 3% людей с ментальной инвалидностью. При этом общее число людей с психическими расстройствами составляет 4 млн человек. Команда проекта "Простые вещи" уверена - каждый имеет право работать на оплачиваемой работе и жить нормальную жизнь, не оставаясь в изоляции. Каждый - вне зависимости от своего диагноза. «Простые вещи» — это мастерские в Петербурге, где работают взрослые люди с ментальными особенностями. Под руководством ведущих мастеров они создают очень красивую керамическую посуду, текстиль, деревянные изделия, мебель, аксессуары, даже джемы и карамель. Пиар-директор "Простых вещей" Аня Иванова расскажет в новом эпизоде о невероятных способностях особенных мастеров, о том, как создать инклюзивное кафе и преуспеть, и почему трудоустройство людей с ментальными особенностями нужно не только им и их семьям, но и всему обществу в целом. Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

    40 min

  6. EPISODE 6

    Пора к психологу

    Я-то справляюсь. Другим ещё хуже. Наш диагноз не самый страшный. Помимо этих фраз, особенная мама может придумать ещё 1000 и 1 отговорку, чтобы не пойти к психологу. Правда потом всё равно пойдет - всё-таки мы в XXI веке живем, - но уже в таком состоянии, которое гораздо сложнее "починить". Об этом свидетельствует многолетний опыт работы Маргариты Кудрявцевой, дипломированного клинического психолога. Маргарита консультирует особенные семьи, а также работает в инклюзивном центре и ведёт группы для мам детей с ОВЗ. А ещё Маргарита друг благотворительного фонда "Синдром Вильямса". Но это не помешало нам задавать ей самые каверзные вопросы, которые мы только смогли придумать. * Чем поможет психолог, раз он все равно не может "снять" диагноз ребенка? * И специалистов, и психотерапевтических подходов сейчас хоть пруд пруди. Как выбрать того самого? * Стоит ли платить большие деньги за сессию? * А может быть подружка - все-таки лучше? А еще в этой беседе вы найдете нетривиальный ответ на вопрос почему работа с психологом вам не помогает. Ловите тайм-коды, но лучше слушайте эпизод целиком. ТАЙМ-КОДЫ 00:01:45 —Как маме особенного ребёнка понять, что пришла пора обратиться к психологу. 00:03:56 — Про эмоциональную мобилизацию, когда «Я ещё справляюсь. Бывает и хуже». 00:05:55 — Чаще к психологу обращаются когда «совсем уже всё». Не надо так. 00:08:11 — Как быть, если не можешь сформулировать запрос для психолога. Не ходить? (спойлер – нет) 00:10:46 — Ставим себя на место скептика. Чем поможет психолог, раз снять диагноз ребенка он не в состоянии. 00:14:10 — Как выбрать психолога, ведь их вокруг так много? 00:18:10 — Почему сложно дойти на психотерапию и почему работа с психологом «не помогает». 00:22:59 — «Психолог - это для одиноких. А у меня подружка есть». Почему эта установка не работает. 00:27:38 — Чем отличаются запросы мам малышей от запросов родителей взрослых особенных детей. 00:30:05 — Второй этап принятия диагноза. Особенный ребенок вырос, но так и не стал самостоятельным. 00:34:17 — про работу с молодыми особенными взрослыми. Почему им тоже нужен психолог. 00:38:59 — Не чиним других людей. С чем психолог точно не может помочь. Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

    44 min

  7. EPISODE 7

    Особенный подросток: кем быть и с кем поговорить.

    Что бы вы ответили соседу на лестничной клетке, если бы он сказал вам: "Чего смотришь? Иди *****". Вероятно, вы бы нашлись, что ответить. А если бы и не нашлись, то, скорее всего, поняли, что проблема совсем не в вас, а в соседе. Особенному подростку в таких ситуациях ориентироваться гораздо сложнее. И важно, чтобы у него было пространство, где всё случившееся можно обсудить не с родителями, а с другими подростками. И, конечно, с компетентными взрослыми, которые умеют модерировать беседу и отвечать не сложные вопросы ребят с особенностями развития. Стать таким местом могут коммуникативные группы. О том, что это такое и как в них проходит общение расспросили ведущую одной из таких групп, Ольгу Шамайко. А еще Ольга основательница социального проекта профессиональной ориентация "Кем быть?» для подростков с особенностями, поэтому всю вторую половину этого эпизода мы посвятили больному для многих вопросу: как выбирать профессию, когда кажется, что выбор ограничен со всех сторон? Разговор вышел далёким и от трагизма, и от идеализма, и тех, кто дослушает его до конца ждёт прекрасный бонус: история про особенную актрису, которой удалось посвятить себя любимому делу несмотря на диплом повара. Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

    41 min

  8. EPISODE 9

    Переоформление инвалидности в 18 лет: как получить от МСЭ максимум

    "Если мы с нашими особенными детьми не пропали 18 лет, то не пропадём и дальше", - в этом уверена постоянная слушательница и героиня нового выпуска "Редкого случая" Татьяна Иванова. Как у многих из нас у Тани основная профессия - мама. Но за плечами есть еще и юридическое образование. Этой весной оно пригодилось ей спустя много лет, когда её сыну Никите пришла пора проходить переосвидетельствование на комиссии МСЭ для получения взрослой группы инвалидности. О том Как Это Было Татьяна рассказывает в новом эпизоде. В нем вы найдёте ответы на следующие вопросы: 1. За какой срок надо начинать готовиться к комиссии? 2. Зачем и стоит ли лишать ребенка дееспособности? 3. Если да, то после комиссии МСЭ или до? (Спойлер: до! До! Это очень важно) 4. Может ли родитель повлиять на решение МСЭ? Мы много чего еще полезного обсудили с Таней, а в финале эпизода поболтали на самую любимую тему: как сохранять родительский ресурс, когда в твоей жизни так много особенных задач и обязательств? Тот, кто дослушает до конца узнает Танин секрет, где ей удаётся вполне легально и с пользой отдыхать от бесконечных "мам, мам, мам" и прочих радостей особенного родительства.

    43 min
See All Season 3 (8)

Trailer

About

Редкий случай - это подкаст для семей, в которых растут и взрослеют дети с особенностями развития. Мы, ведущие "Редкого случая" - Ника Григорьева и Алина Бериашвили, воспитываем девочек с редким генетическим синдромом. А значит о челленджах, которые жизнь подкидывает родителям особенных детей знаем не по наслышке.  В подкасте мы горячо выступаем за то, чтобы не лечить то, что не лечится (и не болит!), не позволяем родителям вскарабкаться на пьедестал страдания и в целом всячески дестигматизируем жизнь с особенным ребенком. А еще мы делимся личным, смеёмся и, конечно, слушаем истории других родителей. Подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". Связаться: https://t.me/redkijcase или https://t.me/berialina8

Information

  • Creator
    Благотворительный фонд "Синдром Вильямса"
  • Episodes
    35
  • Seasons
    3
  • Rating
    Clean
  • Copyright
    2026 © Благотворительный фонд "Синдром Вильямса". Все права защищены.
  • Show Website
    Редкий случай