Déconstruire Ensemble®

Nathalie GENE

Le handicap fait partie de ma vie. Mais ma vie ne se résume pas au handicap. Bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui questionne les idées reçues et met des mots sur des réalités dont on parle encore trop peu. Je suis Nathalie. Je vis avec un spina bifida myéloméningocèle,, une hydrocéphalie valvée, une urostomie et une amputation. À travers mon expérience, mais aussi des réflexions qui nous concernent tous, je parle de handicap, maladies chroniques, autonomie, fatigue invisible, santé mentale, féminité, relations humaines, regard des autres, hospitalisation, reconstruction et vie quotidienne. Ici, pas de leçons de vie ni de discours misérabiliste. On explique, on questionne, on raconte et parfois… on bouscule un peu. Parce que derrière le handicap, il y a surtout une personne, une histoire, des contradictions, des projets, des colères, des rires et une vie entière. Déconstruire Ensemble, c’est parler du handicap sans réduire une personne à son handicap. 🎧 Un épisode après l’autre, changeons de regard. Ensemble. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

  1. 9h ago

    Ma blessure d' attente

    Qu'est-ce que l'attente signifie vraiment pour vous ? Dans cet épisode poignant de Déconstruire Ensemble®, Nathalie GENE, une voix essentielle dans le dialogue sur le handicap, nous plonge au cœur d'une expérience qui a profondément marqué son existence. Elle partage avec nous son vécu d'attente durant son enfance à l'hôpital, où chaque promesse de visite de son père devenait un moment crucial, une lueur d'espoir au milieu de l'incertitude. Nathalie déclare : "L'attente peut être une blessure invisible, mais elle est bien réelle. " Cette citation résonne avec force tout au long de l'épisode, alors qu'elle explore comment cette période de sa vie a façonné sa perception de l'attente à l'âge adulte. Au fil de la discussion, Nathalie nous invite à réfléchir à notre propre rapport à l'attente, en soulignant que cette expérience n’est pas seulement personnelle, mais universelle. Elle partage sa "blessure d'attente", une souffrance émotionnelle qui découle de l'incertitude et de l'angoisse liées à ces attentes. Dans un monde où la patience est souvent mise à l'épreuve, elle souligne l'importance cruciale de la communication pour éviter les malentendus et les frustrations. Comment pouvons-nous mieux gérer cette attente ? Quelles pistes concrètes pouvons-nous explorer pour améliorer notre rapport à cette expérience ? En abordant ces questions, Nathalie nous pousse à considérer la disponibilité des autres et l'impact de nos attentes sur nos relations. Elle nous rappelle que comprendre et respecter les besoins des personnes en situation de handicap est essentiel pour construire un monde plus inclusif. Cet épisode de Déconstruire Ensemble® n'est pas seulement une réflexion sur l'attente, mais une invitation à la compassion et à l'empathie. En fin de compte, Nathalie encourage chacun d'entre nous à reconnaître l'importance de la présence et de l'écoute dans nos interactions quotidiennes. Rejoignez-nous pour cet échange riche et inspirant qui vous fera sans aucun doute reconsidérer votre propre expérience de l'attente. Que vous soyez un expert dans le domaine du handicap ou simplement quelqu'un en quête de compréhension, cet épisode vous apportera des perspectives nouvelles et des outils pratiques pour naviguer dans la complexité de l'attente. Ne manquez pas cette opportunité d'apprendre et de grandir ensemble dans notre parcours de déconstruction. Déconstruire Ensemble. Parce que lorsqu'on change notre regard sur la différence, on commence à construire une société plus humaine. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    Ma blessure d' attente
  2. 2d ago

    À L'HÔPITAL, A-T-ON ENCORE LE DROIT D'ÊTRE PUDIQUE ?

    Comment préserver sa dignité et son intimité lorsque l'on est hospitalisé ? Dans cet épisode de Déconstruire Ensemble®, Nathalie GENE, experte en soins de santé et défenseure des droits des patients, partage son expérience poignante sur la pudeur et l'intimité des patients lors des hospitalisations. "La vulnérabilité d'un patient ne doit jamais être synonyme de perte de contrôle", affirme-t-elle, soulignant ainsi l'importance cruciale du respect de la dignité humaine dans le domaine médical. Nathalie, qui a elle-même traversé de nombreuses hospitalisations en raison de son handicap, aborde un sujet délicat mais essentiel : comment les soins intimes peuvent être perçus par les patients. Bien que les soignants voient ces gestes comme des actes professionnels, pour le patient, cela peut être vécu comme une intrusion dans leur espace personnel. Dans cet épisode, elle met en lumière les défis émotionnels auxquels sont confrontés les patients, souvent pris au dépourvu par des soins qu'ils n'ont pas choisis. À travers des témoignages sincères et des conseils pratiques, Nathalie encourage les patients à revendiquer leur droit à l'intimité, même dans des situations de dépendance. Elle insiste sur l'importance de communiquer ses préférences aux soignants, car chaque geste compte dans la préservation de la dignité. "Il est essentiel que chaque patient se sente écouté et respecté, même dans les moments les plus vulnérables", déclare-t-elle. Ce podcast vise à sensibiliser à la fois les patients et les professionnels de santé sur l'importance de la pudeur et du respect dans le cadre des soins médicaux. En partageant ses réflexions et ses recommandations, Nathalie GENE espère initier un dialogue constructif sur la manière d'améliorer l'expérience des patients hospitalisés. Rejoignez-nous pour découvrir comment chacun peut jouer un rôle actif dans la protection de l'intimité des patients, tout en favorisant un environnement de soins empathique et respectueux. Ne manquez pas cet épisode révélateur de Déconstruire Ensemble®, où la voix des patients est mise en avant, et où chaque histoire compte. Ensemble, déconstruisons les barrières de la pudeur dans le milieu médical et œuvrons pour un avenir où la dignité des patients est toujours au cœur des préoccupations. Déconstruire Ensemble. Parce que lorsqu'on change notre regard sur la différence, on commence à construire une société plus humaine. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    À L'HÔPITAL, A-T-ON ENCORE LE DROIT D'ÊTRE PUDIQUE ?
  3. 4d ago

    Comment la Dépossession de Soi Pendant l'Hospitalisation Affecte-t-elle notre Dignité? Avec Nathalie GENE, 5 Clés à Découvrir!

    « Comment préserver sa dignité lorsque l’on se sent dépossédé de soi-même ? » Dans cet épisode de Déconstruire Ensemble®, Nathalie Gênes, une voix inspirante et authentique, partage son expérience poignante de l'hospitalisation en tant que personne vivant avec un handicap. Elle aborde la délicate thématique de la dépossession de soi, un sujet qui touche de nombreuses personnes confrontées à la perte de contrôle lors d'interventions médicales. « La peur est légitime, mais la confiance envers les professionnels de santé est essentielle », souligne-t-elle, ouvrant ainsi la porte à une réflexion profonde sur notre rapport à la santé et à la vulnérabilité. Nathalie nous invite à explorer comment une hospitalisation peut bouleverser notre intimité et notre perception de soi. En effet, ces moments de fragilité peuvent nous amener à nous questionner sur notre identité et notre dignité. Dans cette conversation enrichissante, elle propose des conseils pratiques pour mieux naviguer dans ces situations complexes. « Posez des questions, demandez de l'aide sans culpabilité, et maintenez vos repères personnels », suggère-t-elle, des stratégies qui peuvent faire toute la différence pour préserver notre humanité face à la médicalisation. Au fil de cet épisode, Nathalie nous encourage à réfléchir sur notre propre expérience de la dépossession et sur l'importance cruciale de respecter la dignité des patients. Elle nous rappelle que chaque individu mérite d'être traité avec respect, même dans les moments les plus vulnérables de leur vie. Grâce à son approche empathique et éclairée, elle nous pousse à envisager une hospitalisation non seulement comme un acte médical, mais aussi comme une expérience humaine qui mérite d'être vécue avec dignité. Rejoignez-nous pour cet épisode captivant de Déconstruire Ensemble® et découvrez comment la réflexion sur la dépossession de soi peut transformer notre rapport à la santé et à l'hôpital. Que vous soyez un professionnel de la santé, un patient ou simplement curieux de comprendre cette dynamique, cet épisode est fait pour vous. Ensemble, déconstruisons les idées préconçues et ouvrons la voie à un dialogue respectueux et éclairé sur la dignité dans le parcours de soin. Déconstruire Ensemble. Parce que lorsqu'on change notre regard sur la différence, on commence à construire une société plus humaine. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    Comment la Dépossession de Soi Pendant l'Hospitalisation Affecte-t-elle notre Dignité? Avec Nathalie GENE, 5 Clés à Découvrir!
  4. 5d ago

    Quels défis rencontrent 80% des patients handicapés en Guadeloupe face à l'accès aux soins médicaux spécialisés ?

    Pourquoi les personnes vivant avec un handicap complexe doivent-elles quitter leur territoire pour accéder à des soins médicaux adaptés? Dans cet épisode captivant de Déconstruire Ensemble®, Nathalie GENE, résidente de Guadeloupe et experte de son propre parcours de vie, nous plonge au cœur d'une réalité souvent ignorée. Elle partage son expérience personnelle, révélant les défis et les luttes que rencontrent ceux qui, comme elle, doivent se déplacer vers la France hexagonale pour bénéficier de soins spécialisés. Déconstruire Ensemble® offre une plateforme essentielle pour discuter des enjeux de l'accès aux soins, une question cruciale dans notre société moderne. Nathalie évoque avec courage ses propres parcours médicaux, y compris des interventions chirurgicales et la nécessité d'une prise en charge pluridisciplinaire. Elle souligne l'importance de la coordination entre professionnels de santé, un élément souvent négligé mais vital pour garantir un parcours de soins efficace et adapté. "Il est temps de repenser notre approche des soins médicaux pour les personnes handicapées", déclare-t-elle, appelant à une réflexion collective sur les moyens d'améliorer l'accès aux soins en Guadeloupe et ailleurs. Dans cet épisode, nous explorons également les implications psychologiques et organisationnelles des déplacements pour des soins, une réalité qui impacte non seulement la santé physique des individus, mais aussi leur bien-être mental. Pourquoi est-il si difficile pour les personnes handicapées de trouver des soins de qualité à proximité de chez elles? Pourquoi la mobilité géographique est-elle souvent synonyme de désespoir plutôt que d'espoir? Nathalie pose ces questions essentielles, incitant les auditeurs à réfléchir sur les inégalités persistantes dans le système de santé. Ensemble, nous remettons en question les normes établies et cherchons des solutions. Déconstruire Ensemble® est non seulement un podcast, mais un mouvement vers une meilleure compréhension des défis rencontrés par les personnes handicapées. L'épisode de cette semaine est une invitation à s'engager dans une conversation significative sur l'amélioration des parcours de soins, tout en soulignant la nécessité d'un accompagnement professionnel dans la mobilité de carrière des personnes handicapées. Rejoignez-nous pour cette discussion enrichissante avec Nathalie GENE et découvrez comment, ensemble, nous pouvons contribuer à un changement positif. Écoutez dès maintenant Déconstruire Ensemble® et devenez acteur de cette transformation nécessaire! Déconstruire Ensemble. Parce que lorsqu'on change notre regard sur la différence, on commence à construire une société plus humaine. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    Quels défis rencontrent 80% des patients handicapés en Guadeloupe face à l'accès aux soins médicaux spécialisés ?
  5. 5d ago

    J' ai dû faire 8 000 km pour me soigner.

    Pourquoi est-il si difficile pour les patients guadeloupéens d'accéder à des soins spécialisés sans quitter leur île? Dans cet épisode de Déconstruire Ensemble®, Nathalie GENE, experte en santé et défenseure des droits des patients, soulève cette question cruciale. Elle nous plonge dans la réalité complexe du système de santé en Guadeloupe, où l'accès aux soins devient un véritable parcours du combattant pour ceux qui doivent se rendre en Hexagone pour obtenir les traitements nécessaires. Nathalie partage son expérience personnelle, ayant elle-même dû quitter son domicile pour se faire soigner à Paris. Elle décrit avec émotion les implications humaines de ces déplacements, qui ne touchent pas seulement la santé physique des patients, mais également leur vie professionnelle et sociale. "Vivre en Guadeloupe ne devrait pas être un obstacle à l'accès aux soins", déclare-t-elle, mettant en lumière les défis organisationnels et logistiques qui pèsent sur les territoires ultramarins. Au fil de cet épisode, Nathalie aborde des enjeux essentiels tels que la compétence des professionnels de santé guadeloupéens, qui ne sont pas en cause, mais plutôt les moyens et l'organisation des soins. Elle appelle à une réflexion collective sur la manière de renforcer l'offre de soins dans ces territoires, d'améliorer l'organisation des parcours de soins et de minimiser les ruptures dans la vie des patients. Quelles solutions peuvent être envisagées pour garantir un accès équitable à des soins de qualité pour tous? Rejoignez-nous dans cet épisode captivant de Déconstruire Ensemble®, où nous décryptons les défis de l'accès aux soins en Guadeloupe tout en explorant des pistes d'amélioration. Que vous soyez professionnel de santé, décideur ou simplement curieux de comprendre les enjeux de santé dans les territoires ultramarins, cet épisode vous apportera des éclairages précieux et vous incitera à réfléchir sur les conditions de santé en Guadeloupe. Ensemble, déconstruisons les barrières qui entravent l'accès aux soins et œuvrons pour un avenir où chaque patient, peu importe où il se trouve, peut recevoir les soins dont il a besoin sans avoir à quitter son île. Déconstruire Ensemble. Parce que lorsqu'on change notre regard sur la différence, on commence à construire une société plus humaine. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    J' ai dû faire 8 000 km pour me soigner.
  6. Oct 6

    L’envers du décor #2 — Handicap : être autonome, ce n’est pas tout faire seul

    Qu'est-ce que l'autonomie pour vous ? Est-ce simplement l'absence d'aide ou bien une véritable capacité à prendre des décisions concernant votre propre vie ? Dans cet épisode de Déconstruire Ensemble®, Nathalie GENE, experte en autonomie et défenseure des droits des personnes en situation de handicap, nous invite à redéfinir ce concept essentiel. Elle partage avec nous son propre parcours, illustrant que l'autonomie ne se limite pas à la capacité de réaliser toutes les tâches sans assistance, mais plutôt à la liberté de choisir et de participer activement à sa vie. Nathalie déclare : "Demander de l'aide ne signifie pas renoncer à son autonomie, mais au contraire, cela fait partie intégrante de la construction de celle-ci. " À travers son témoignage, elle nous rappelle que même en ayant besoin d'aide pour certaines activités quotidiennes, il est possible de conserver son autonomie. Elle nous encourage à examiner nos propres besoins et à ne pas hésiter à solliciter du soutien lorsque cela est nécessaire. Cette approche proactive nous permet non seulement de mieux vivre notre quotidien, mais aussi de nourrir nos rêves, nos passions et nos relations. Au fil de la discussion, Nathalie aborde des thèmes cruciaux tels que la dignité, le choix et l'importance de se sentir acteur de sa propre vie, peu importe les limitations physiques. Elle souligne que l'autonomie est un droit fondamental qui doit être accessible à tous, et que chacun mérite de définir ce qu'elle signifie pour lui. En réévaluant notre conception de l'autonomie, nous pouvons ouvrir la voie à une société plus inclusive et respectueuse des diversités. Dans cet épisode, vous découvrirez des réflexions profondes sur la manière dont la société perçoit l'autonomie des personnes en situation de handicap, ainsi que des stratégies pratiques pour revendiquer et célébrer cette autonomie au quotidien. Nathalie nous invite à penser à ce que signifie vraiment être autonome et à partager nos propres expériences. Alors, êtes-vous prêt à redéfinir l'autonomie avec nous ? Écoutez cet épisode inspirant et engageant de Déconstruire Ensemble® et laissez-vous guider par les mots de Nathalie GENE. Déconstruire Ensemble. Parce que lorsqu'on change notre regard sur la différence, on commence à construire une société plus humaine. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    L’envers du décor #2 — Handicap : être autonome, ce n’est pas tout faire seul
  7. Oct 5

    L' envers du décor # 1 — N’attends pas d’être prêt : commence avec ce que tu as

    Êtes-vous prêt à transformer vos doutes en moteurs d'action ? Dans cet épisode captivant de Déconstruire Ensemble®, Nathalie GENE nous invite à réfléchir sur une vérité essentielle : il n'est jamais trop tôt pour commencer un projet, même si nous ne nous sentons pas parfaitement prêts. Actuellement hospitalisée après une opération, elle se dévoile sans maquillage ni préparation, illustrant ainsi son message puissant : agir malgré les imperfections est la clé de la progression. Nathalie partage son parcours inspirant, un chemin parsemé de défis, mais aussi de découvertes. Elle aborde les peurs qui nous paralysent souvent, telles que la peur du jugement ou de l'échec, et comment ces émotions peuvent nous pousser à procrastiner. En évoquant son expérience personnelle, elle souligne que le matériel et les conditions idéales ne doivent pas être des freins à notre créativité. Au contraire, c'est en osant commencer, même dans l'imperfection, que nous pouvons réellement évoluer et réaliser nos rêves. « Ne laissez pas la quête de la perfection vous empêcher d’agir », déclare Nathalie avec conviction. Ce mantra résonne tout au long de cet épisode, rappelant à chacun d'entre nous qu'il est essentiel de faire le premier pas, peu importe où nous en sommes dans notre parcours. Son histoire de création de podcast, débutée avec des moyens limités, illustre parfaitement cette philosophie. Grâce à l'apprentissage continu et au soutien d'autrui, elle a réussi à bâtir quelque chose de significatif. Dans un monde où l'attente du moment parfait peut nous paralyser, cet épisode de Déconstruire Ensemble® est un véritable appel à l'action. Nathalie GENE nous encourage à avancer avec ce que nous avons, à embrasser nos imperfections et à transformer nos hésitations en opportunités. Que vous soyez un expert aguerri ou un novice dans votre domaine, cet épisode vous fournira des clés pour surmonter vos propres freins et vous incitera à passer à l'action. Rejoignez-nous pour cette discussion enrichissante et laissez-vous inspirer par l'énergie contagieuse de Nathalie. N'attendez pas que toutes les étoiles s'alignent ; commencez dès aujourd'hui votre voyage vers la réalisation de vos rêves, car chaque pas compte, même les plus petits. Déconstruire Ensemble. Parce que lorsqu'on change notre regard sur la différence, on commence à construire une société plus humaine. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    L' envers du décor # 1 — N’attends pas d’être prêt : commence avec ce que tu as
  8. Oct 4

    Directives anticipées : qui parlera pour vous si vous ne pouvez plus le faire ?

    Que feriez-vous si vous aviez l'opportunité de décider du sort de votre corps après votre décès ? Dans cet épisode poignant de Déconstruire Ensemble®, Nathalie Gênes nous invite à plonger dans un sujet souvent tabou : la mort et le don d'organes. Elle nous rappelle que "notre corps est avant tout un corps humain", une affirmation qui résonne profondément dans le contexte de la perception du handicap. En tant que personne vivant avec un handicap, Nathalie partage son expérience personnelle pour illustrer comment notre corps est souvent jugé à travers le prisme de ce qui ne fonctionne pas, tout en soulignant l'importance de le voir comme un tout, riche d'humanité et de potentiel. Nathalie aborde ensuite la question essentielle du consentement au don d'organes en France, où la présomption de consentement s'applique. Elle insiste sur la nécessité de communiquer clairement nos souhaits à nos proches, afin d'éviter toute incertitude en cas de tragédie. "Exprimer sa volonté est un acte d'amour envers ceux qui nous entourent", déclare-t-elle, encourageant chacun à engager des conversations difficiles mais nécessaires sur ses désirs concernant le don d'organes et les directives anticipées. Au-delà des aspects légaux, cet épisode explore également la notion d'autonomie, qui transcende les capacités physiques. Nathalie nous rappelle que chacun a le droit d'exprimer ses choix concernant son corps, et que cela inclut le droit à la dignité même dans les moments les plus sombres de la vie. Elle nous pousse à réfléchir sur les valeurs qui nous habitent et sur la manière dont nous souhaitons être perçus et traités, même après notre départ. Rejoignez-nous pour une discussion enrichissante qui vous incitera à repenser vos propres choix et à aborder le sujet du don d'organes avec davantage de sérénité et de clarté. Que vous soyez un expert dans le domaine de la santé ou simplement curieux d'en savoir plus, cet épisode de Déconstruire Ensemble® vous apportera des réflexions profondes et des outils pratiques pour naviguer dans ces questions essentielles de la vie et de la mort. N'attendez plus, écoutez cet épisode et engagez-vous dans la conversation sur ce qui compte vraiment pour vous et vos proches. Déconstruire Ensemble. Parce que lorsqu'on change notre regard sur la différence, on commence à construire une société plus humaine. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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