Гемофилия за кадром

Всероссийское общество гемофилии
  • 0.0 (0)
  • MEDICINE

За кадром диагноза остаются наши голоса. Голоса тех, кто живет с редким диагнозом, взрослеет, учится, пробует, иногда ошибается и непременно идёт дальше. «Гемофилия за кадром» — это подкаст, в котором звучат голоса не только подростков с гемофилией, а также их родителей и друзей, голоса взрослых пациентов. Наш подкаст адресован подросткам и взрослым пациентам с гемофилией, родителям и близким маленьких детей с гемофилией, которым недавно был поставлен диагноз, педагогам, психологам и социальным работникам, медицинским специалистам и студентам, чтобы лучше знать, как живут люди с гемофилией. Подкаст создан в рамках проекта Всероссийского общества гемофилии при поддержке Фонда президентских грантов. Услышьте живые голоса. Присоединяйтесь к подкасту. Слушайте. Делитесь. Поддерживайте нас. Наш сайт гемофилия.орг

  1. APR 28

    "Донорство крови, которое касается всех"

    Финальный выпуск первого сезона подкаста «Гемофилия за кадром». В этом эпизоде разговор с донором крови. Гость делится личным опытом, как он впервые пришёл в центр крови, что чувствовал и почему продолжает сдавать кровь несколько раз в год.Обсудили, как проходит донация, сколько времени это занимает, какие ощущения испытывает донор во время и после донации, чем отличается сдача крови и плазмы и что важно учесть перед первым визитом. Отдельно говорили о том, почему донорство так важно и как это связано с гемофилией.  Донорская кровь и плазма используются в экстренных ситуациях для спасения жизни и при лечении разных заболеваний, в том числе гемофилии. Из донорской плазмы изготавливают плазматические препараты для лечения и профилактики гемофилии и за этим стоят тысячи донаций каждый год. Это значит, что каждая донация — это реальная помощь людям, которым без этого не обойтись. Одна порция донорской крови (обычно 450 мл) может спасти жизни трех взрослых и до пяти маленьких детей. Это связано с тем, что полученную от донора кровь разделяют на компоненты. Эти компоненты могут понадобиться разным пациентам: например, одному — эритроциты, другому — плазма, третьему — тромбоциты. Так одна донация помогает нескольким людям. Этот выпуск — реальный пример и ориентир для тех, кто задумывался о донорстве, но откладывал. Здесь нет сложных терминов и теории, а только понятное объяснение и живой опыт. Мы завершаем первый сезон подкаста «Гемофилия за кадром». В новом сезоне мы планируем больше историй о людях с гемофилией в разных профессиях. *** Проект «Гемофилия за кадром» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

    12 min

  2. APR 22

    Гемофилия сегодня: как меняется реальность пациентов

    В этом выпуске наш герой и равный консультант Данила рассказывает свою личную историю: как жил с неправильным диагнозом, почему в детстве часто оказывался в больнице, как учился делать уколы сам и почему подросткам особенно важно не пропускать профилактику, а также к чему приводят нарушения установленных врачами правил и как можно навредить суставам, даже если кажется, что «ничего страшного не будет».Отдельная часть выпуска посвящена сообществам людей с гемофилией, где можно получить поддержку, советы и опыт тех, кто уже прошёл похожий путь.  И самое интересное, о чем так мало еще известно: про участие в клиническом исследовании генной терапии и что изменилось в жизни после одного особенного укола и почему ему сейчас не требуется постоянная профилактика. Это история о жизни молодого человека с гемофилией, об ответственности и поддержке, который будет полезен и подросткам, и взрослым.

    23 min

  3. APR 14

    "Гемофилия и спорт без фанатизма"

    В этом выпуске говорим про спорт и фитнес, про здоровый образ жизни: как не навредить себе и не сломаться на старте, как встроить тренировки в обычную жизнь и и не бросить занятия через неделю.  Профессиональный фитнес-тренер Ксения Огнева делится своими советами: с чего начинать, почему заниматься по видео не всегда хорошая идея и как сделать спорт безопасным и эффективным. Главная мысль — важнее не героизм, а грамотный подход и регулярность. Отдельная тема - спорт при гемофилии. Это не запрет на движение, а вопрос правильной нагрузки и контроля. Что важно делать?  - Обязательно консультироваться с врачом и тренером - Подбирать безопасные виды активности (плавание, йога, пилатес) - Избегать травмоопасных упражнений - Следить за правильной техникой выполнения упражнений и сигналами тела Послушайте профессионала, как не сломать режим питания на отдыхе, почему не стоит себя наказывать за лишний десерт, как сохранить баланс между дисциплиной и обычной жизнью. Выпуск будет полезен как подросткам, которые только думают начать тренироваться, так и тем, кто уже тренируется, но делает это хаотично, и родителям, которые хотят понять, как поддержать своего ребёнка. Запомните, что спорт при гемофилии — это не про идеальное тело, а про контроль над своей жизнью, здоровье и уверенность в себе.

    22 min

  4. APR 10

    "Гемофилия в твоей ДНК"

    Ты когда-нибудь задумывался, что в тебе уже «зашито» с рождения?Не характер. Не привычки. А что-то особенное в твоей ДНК! В этом выпуске живой рассказ молодого человека, который живёт с гемофилией. Он объясняет так, что всё становится понятно за 3 минуты: почему это не заразно, как это передаётся, почему у мамы всё ок, а у сына — нет и и что будет дальше с этим геном. Этот выпуск подкаста заменяет параграф из учебника. Внутри короткий, понятный разбор генетики на реальном примере гемофилии. Формат максимально простой: как будто тебе друг на пальцах объясняет про X и Y хромосомы и как вообще работает наследственность.  И да, после этого выпуска ты точно по-другому будешь смотреть на слово «генетика».

    4 min

  5. APR 3

    "Гемофилия и творчество" | История Андрея

    Талант не знает границ! В 14 лет этот удивительный парень успевает после учебного дня в школе играть на трубе в оркестре, заниматься вокалом, осваивать фортепиано, выступать в театральной студии. Андрей читает проникновенные стихи, исполняет сложные музыкальные произведения и покоряет сцену, доказывая, что творческие мечты осуществимы несмотря ни на что. Гемофилия всегда за кадром его творчества. В этом выпуске вы услышите рассказ Андрея о его пути, как семья поддерживает его таланты, почему театр стал для него спасением, а также звучат стихи в исполнении нашего героя. Этот выпуск — не просто история о таланте. Это рассказ о том, как вера в себя и поддержка близких помогают преодолевать любые преграды. Послушайте этот творческий выпуск, который заставит вас поверить в безграничные возможности человека!

    11 min

  6. MAR 30

    "Гемофилия и школа. Всё решаемо, если есть нормальный диалог"

    В этом выпуске взгляд на школу и гемофилию с нескольких сторон. Наш юный герой рассказывает, как прошёл путь от школы рядом с мамой до самостоятельной жизни в новом лицее: новые друзья, конкурсы, поездки с классом и ощущение "я справляюсь сам".  В разговор вступает мама, которая одновременно ещё и учитель. Как выстроить контакт со школой? Что действительно работает? Где важно отпустить, а где наоборот, надо держать руку на пульсе? Вы узнаете, как спокойно объяснить диагноз в школе, какие договорённости с учителями реально помогают, почему ребёнку важно быть "как все" и как шаг за шагом давать больше самостоятельности. Всё решаемо, если есть понимание и нормальный диалог. Включайте этот выпуск и загляните в другие. Там ещё больше реальных историй о жизни с гемофилией

    13 min

  7. MAR 20

    "О жизни с болезнью Виллебранда"

    Впервые в нашем подкасте шёл разговор о болезни Виллебранда. Диагнозе, который часто сравнивают с гемофилией. О болезни Виллебранда говорят редко, её сложно распознать, она "маскируется", её симптомы могут годами казаться обычными. Но есть синяки без причины, кровотечения, которые долго не останавливаются, анемия, к которой привыкают. Коварная болезнь Виллебранда, которая бывает как у мужчин, так и у женщин. В этом выпуске три женские истории. На протяжении многих лет у женщин были подозрительные симптомы, но вопросы оставались без ответа. Ведущие этого выпуска обсудили, чем болезнь Виллебранда отличается от гемофилии, почему её часто не выявляют сразу и какие симптомы точно нельзя игнорировать.  Послушай выпуск! Возможно, он поможет заметить то, что раньше казалось «обычным». Иногда правильный ответ приходит не сразу, но важно хотя бы начать задавать правильные вопросы.

    31 min

  8. MAR 15

    "Гемофилия и подростки нового поколения"

    Часто кажется, что подростки сегодня живут только в телефонах. Но так ли это на самом деле? В новом выпуске подкаста мы поговорили с двумя девятиклассниками. Им по 15 лет, у них гемофилия, но у каждого уже есть свои серьёзные увлечения, победы на конкурсах и планы на будущее. В разговоре они поделились: - чем на самом деле интересуется современные подростки - почему они выбирают IT и технологии - как хобби превращается в настоящие достижения - что думают подростки о будущем, работе и собственном деле Один занимается видеопроизводством и уже побеждал на профессиональных чемпионатах. Другой создаёт проекты по робототехнике и пишет собственную музыку. И самое интересное - это их взгляд на жизнь, обучение и карьеру. Иногда кажется, что они рассуждают даже взрослее многих взрослых. Этот выпуск поможет лучше понять, чем живёт новое поколение, что их вдохновляет и о чём они мечтают. Послушайте выпуск! Возможно, вы узнаете о своих детях немного больше. Этот разговор меняет представление о современных подростках с гемофилией. Спойлер: вы удивитесь, но в этом разговоре ни разу не звучит слово "гемофилия". И не забудьте подписаться на наш подкаст, чтобы не пропустить следующие выпуски.

    35 min
See All (21)

Trailer

About

За кадром диагноза остаются наши голоса. Голоса тех, кто живет с редким диагнозом, взрослеет, учится, пробует, иногда ошибается и непременно идёт дальше. «Гемофилия за кадром» — это подкаст, в котором звучат голоса не только подростков с гемофилией, а также их родителей и друзей, голоса взрослых пациентов. Наш подкаст адресован подросткам и взрослым пациентам с гемофилией, родителям и близким маленьких детей с гемофилией, которым недавно был поставлен диагноз, педагогам, психологам и социальным работникам, медицинским специалистам и студентам, чтобы лучше знать, как живут люди с гемофилией. Подкаст создан в рамках проекта Всероссийского общества гемофилии при поддержке Фонда президентских грантов. Услышьте живые голоса. Присоединяйтесь к подкасту. Слушайте. Делитесь. Поддерживайте нас. Наш сайт гемофилия.орг

Information

  • Creator
    Всероссийское общество гемофилии
  • Years Active
    2025 - 2026
  • Episodes
    21
  • Rating
    Clean
  • Copyright
    2026 © Всероссийское общество гемофилии. Все права защищены.
  • Show Website
    Гемофилия за кадром