Vite in Chiaro - Life Unfiltered

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Life, Unfiltered – Vite in chiaro è il podcast sulla sclerosi multipla condotto da Danilo Tomassi e Mara Violani: due voci, stessa diagnosi, zero filtri. Storie vere, ospiti e conversazioni lucide e umane per dare parola a ciò che spesso resta invisibile. scleratovero.substack.com

2d ago

Le bestie che ci abitano

Ci sono bestie che impariamo a conoscere. Altre arrivano quando meno ce lo aspettiamo. E alcune non si vedono affatto. In questa terza puntata della seconda stagione di Vite in Chiaro – Life Unfiltered incontriamo Piero Cancemi, autore e persona con sclerosi multipla da 17 anni. Con Piero parliamo di quelle bestie che convivono con noi: la malattia, certo, ma anche l’ansia, la paura, la depressione, le fragilità che non sempre troviamo il modo di raccontare. Parliamo di cosa significa abitare un corpo che cambia, di quanto sia difficile convivere con l’imprevisto e di quanto possa essere complicato spiegare agli altri quello che succede davvero. Ma non ci fermiamo alla malattia. Piero ci racconta i suoi libri, i viaggi, la vita a Bologna, le Torri salite quando ancora poteva camminare e quei 500 gradini che oggi sono diventati molto più di un ricordo. C’è una frase, nella nostra conversazione, che resta addosso: la vita cambia per tutti. E forse proprio per questo non dovremmo rimandare sempre quello che desideriamo fare. Non è una storia di eroismo. Non è una lezione di resilienza. È una conversazione sincera su quello che ci portiamo dentro, sulle cose che perdiamo, su quelle che cambiano e su ciò che continuiamo a desiderare. Perché la sclerosi multipla può diventare una compagna di viaggio. Ma non è l’unica presenza con cui dobbiamo fare i conti. 🎙️ Vite in Chiaro – Life UnfilteredStagione 2 · Episodio 3 Con Piero Cancemi. Una conversazione senza filtri. Come piace a noi. This is a public episode. If you would like to discuss this with other subscribers or get access to bonus episodes, visit scleratovero.substack.com
Oct 24

Non siamo guerrieri: Laura, la Cinica Sclerata, racconta la SM senza filtri

🎙️ VITE IN CHIARO – LIFE UNFILTEREDStagione 2 · Episodio 2 «Non siamo per niente guerrieri. Noi siamo in trincea e siamo completamente da soli». Laura, conosciuta sui social come La Cinica Sclerata, non ha molta voglia di addolcire le cose. E, sinceramente, non glielo chiediamo. In questa puntata parliamo con lei di come viene raccontata la sclerosi multipla, dei luoghi comuni che resistono anche tra chi la vive in prima persona e di quella narrazione che sembra lasciare spazio soltanto a due possibilità: essere una vittima oppure diventare un esempio di coraggio. Ma la vita non funziona così. Laura ci racconta la sua rabbia, il rapporto con il lavoro, la conquista dell’autonomia e la necessità di non lasciare che siano gli altri a decidere cosa possiamo o non possiamo fare. Parliamo anche di diagnosi, famiglia, depressione, relazioni e di quel momento in cui bisogna imparare a lasciare andare qualche peso per riuscire a respirare. Senza nascondere le difficoltà. Senza fare classifiche tra chi sta peggio e chi sta meglio. Senza fingere che basti la forza di volontà. C’è una frase che Laura usa per descrivere il suo modo di comunicare: mettere insieme cuore, cervello e stomaco. Pensare a quello che si dice, sentire quello che si vive e trovare il coraggio di raccontarlo anche quando non è particolarmente comodo. È quello che abbiamo provato a fare anche noi, in questa conversazione. Perché la sclerosi multipla può cambiare la vita, ma non dovrebbe diventare l’unica cosa che siamo autorizzati a raccontare di noi. E forse non abbiamo bisogno di altre storie perfette. Abbiamo bisogno di storie vere. 🟠 Ascolta la seconda puntata della seconda stagione di Vite in chiaro – Life Unfiltered. Se ti va, raccontaci nei commenti: qual è il luogo comune sulla sclerosi multipla che vorresti smettere di sentire? E se questa conversazione ti ha fatto pensare a qualcuno, condividila con lui. Grazie a Laura per averci messo cuore, cervello e stomaco. E grazie a chi continua ad ascoltare, raccontare e fare spazio a vite che non entrano negli stereotipi. ScleratoVero — Il nostro spazio personale. #ViteInChiaro #LifeUnfiltered #ScleratoVero #SclerosiMultipla This is a public episode. If you would like to discuss this with other subscribers or get access to bonus episodes, visit scleratovero.substack.com
Oct 10

Intestino, cervello e SM: cosa sappiamo davvero?

Ripartiamo da una domanda. che cosa c’entra davvero l’intestino con il cervello? E, soprattutto, che cosa c’entra tutto questo con la sclerosi multipla? Negli ultimi anni abbiamo sentito parlare moltissimo di microbiota. Diete.Integratori.Infiammazione.Esperienze personali.Teorie più o meno convincenti. Ma in mezzo a tutto questo rumore, una domanda rischia di perdersi: cosa sappiamo davvero? Per questo abbiamo deciso di aprire la seconda stagione di Vite in Chiaro – Life Unfiltered partendo dalla ricerca. In questa puntata abbiamo con noi Serena Turchi, psicologa e assistente alla ricerca, per parlare di un progetto diretto dal dott. Nicola Filippini che studia la relazione tra microbiota, infiammazione, cervello e sclerosi multipla. Non per cercare la “dieta giusta”. Non per raccontare l’ennesima soluzione miracolosa. E nemmeno per trasformare una correlazione in una cura. Ma per capire. Parliamo di: → perché oggi si studia l’asse intestino-cervello; → cosa può dirci il microbiota; → quale ruolo può avere l’infiammazione; → come è strutturato lo studio; → cosa significa concretamente partecipare; → chi può essere coinvolto; → cosa comporta la giornata di valutazione; → e perché la partecipazione delle persone con SM è importante per fare ricerca. C’è anche una parte molto concreta. Lo studio sta cercando ancora persone con sclerosi multipla che possano partecipare. Per questo, durante la puntata, abbiamo cercato di fare anche le domande meno “scientifiche” e più normali: Quanto tempo ci vuole? Cosa devo fare? Come funziona la risonanza? E il famoso campione di feci? Devo cambiare terapia? Devo cambiare alimentazione? Cosa succede dopo? Perché fare ricerca significa anche questo. Rendere comprensibile quello che, sulla carta, può sembrare lontano dalla vita quotidiana. Ok, traduciamolo in vita vera. Questa è la prima puntata della seconda stagione. E forse non potevamo ripartire da una domanda migliore: non “cosa dobbiamo fare?”, ma “cosa sappiamo davvero?” Buon ascolto. — Danilo & Mara Nota: la puntata ha finalità divulgative e informative e non sostituisce il parere del medico o del neurologo. VUOI SAPERNE DI PIÙ SULLO STUDIO? Se hai la sclerosi multipla e pensi che potresti essere interessato a partecipare allo studio, puoi contattare direttamente: Dott.ssa Serena Turchi📩 serena.turchi@hsancamillo.it📞 392 6319744 Responsabile del progettoDott. Nicola Filippini📩 nicola.filippini@hsancamillo.it This is a public episode. If you would like to discuss this with other subscribers or get access to bonus episodes, visit scleratovero.substack.com
May 30

Sclerosi multipla e lavoro

C’è un momento, dopo una diagnosi, in cui la domanda non è più solo:“Come sto?” Ma diventa: “Adesso… cosa succede al mio lavoro?” Posso dirlo?Devo dirlo?Mi possono licenziare?La 104 mi tutela davvero?E dall’altra parte: cosa può o non può fare un datore di lavoro? In questa puntata abbiamo deciso di affrontare uno dei temi più delicati — e meno raccontati senza filtri — nel mondo della sclerosi multipla: il rapporto tra malattia e lavoro. Lo facciamo insieme all’Avv. Diego Marra, che ogni giorno si occupa di invalidità civile, tutele e diritti, cercando di tradurre un linguaggio spesso complicato in qualcosa di comprensibile e concreto. Con Mara abbiamo provato ad andare oltre gli slogan.Senza vittimismo.Senza terrorismo psicologico.Senza false promesse. Parliamo di: * invalidità civile e legge 104 * diritti reali del lavoratore * doveri e limiti del datore di lavoro * accomodamenti ragionevoli * paura di comunicare la diagnosi * miti da sfatare * errori che molte persone fanno senza rendersene conto Ma soprattutto parliamo di una cosa che riguarda tutti: la dignità di continuare a sentirsi persone, e non solo “pazienti”, anche dentro il lavoro. Questa non è una puntata fatta per creare rabbia.È una puntata fatta per creare consapevolezza. 🎧 Buon ascolto. This is a public episode. If you would like to discuss this with other subscribers or get access to bonus episodes, visit scleratovero.substack.com
May 8

Sclhero, rap e sclerosi multipla: quando la voce diventa passione

Non tutte le storie chiedono di essere capite.Alcune chiedono solo di essere ascoltate fino in fondo.In questa puntata incontriamo Sclhero — rapper, artista, persona con sclerosi multipla — che ha scelto una strada precisa:non addolcire, non filtrare, non rendere la malattia “raccontabile” per gli altri.Trasformarla. In voce.Parliamo di diagnosi, sì.Ma soprattutto parliamo di identità, rabbia, creatività e di cosa succede quando smetti di spiegarti… e inizi a esprimerti.Dentro questa conversazione c’è tutto quello che spesso resta fuori:la solitudine che non fa rumorele frasi dette “per aiutare” che invece ferisconoil corpo che cambia e ti costringe a ridefinirtie quella linea sottile tra raccontarsi… e diventare un contenutoMa c’è anche altro.C’è il rap come spazio di verità.C’è il diritto di essere complessi, anche quando sei malato.C’è il tentativo — ostinato — di restare vivi, nel senso più concreto possibile.Perché questa non è una puntata motivazionale.È una puntata che ti lascia addosso qualcosa. This is a public episode. If you would like to discuss this with other subscribers or get access to bonus episodes, visit scleratovero.substack.com
Apr 21

“Muoversi non è guarire. È vivere.”

Ci hanno insegnato a pensare al corpo come qualcosa da correggere.Da spingere. Da “aggiustare”. Poi arriva un momento — e chi vive con la sclerosi multipla lo conosce bene —in cui il corpo smette di rispondere come prima.E lì cambia tutto. In questa puntata parliamo di movimento, fatica e identità insieme a Chiara Mazza, chinesiologa.Ma soprattutto parliamo di una cosa che raramente ci concediamo: ascoltare davvero il corpo. Non come un limite.Non come un nemico.Ma come un sistema che si adatta, che comunica, che resiste. Dentro questa conversazione troverai: * cosa significa distinguere tra fatica “utile” e fatica che ti sta chiedendo di fermarti * perché muoversi non vuol dire performare, ma creare relazione con se stessi * come ricostruire fiducia quando il corpo cambia * e da dove iniziare, concretamente, anche nei giorni più difficili Non è una puntata motivazionale.È una puntata onesta. Perché non si tratta di tornare come prima.Si tratta di imparare a stare in quello che siamo oggi. 🎧 Ascolta ora This is a public episode. If you would like to discuss this with other subscribers or get access to bonus episodes, visit scleratovero.substack.com
Apr 9

“Quando la malattia ti insegna a vivere: la storia di Linda e il coraggio del presente”

Cosa succede quando la vita ti costringe a fermarti? Quando il corpo cambia, i progetti si interrompono e il futuro diventa improvvisamente incerto? In questa puntata di Vite in Chiaro, Danilo e Mara incontrano Linda Montecchiani, che convive con la sclerosi multipla da anni — ma che ha scelto di raccontarla in un modo completamente diverso. Non come una fine.Ma come un cambio di sguardo. Linda usa una parola che spiazza: benattia.Un modo per dire che anche dentro la fatica, il limite e la perdita… può nascere qualcosa di inatteso. Si parla di: * cosa significa ricevere una diagnosi di sclerosi multipla * convivere con sintomi invisibili come la fatigue * il rapporto con il proprio corpo quando cambia * l’identità, la perdita e ciò che resta * l’amore che evolve, oltre i ruoli di “caregiver” * la difficoltà (e la libertà) di vivere senza controllo sul futuro Ma soprattutto, si parla di una cosa che spesso dimentichiamo:il presente. Quello che c’è, qui e ora.Anche quando non è come lo avevamo immaginato. Una conversazione intima, senza retorica, che apre uno spazio nuovo per chi vive con una malattia cronica — e per chi vuole semplicemente imparare a vivere con più verità. This is a public episode. If you would like to discuss this with other subscribers or get access to bonus episodes, visit scleratovero.substack.com
Mar 17

“SM e salute mentale: ansia, identità, psicofarmaci (senza tabù)”

Ci sono giorni in cui la SM è una cosa del corpo.E giorni in cui è una cosa della testa.E no: non nel senso che “te la inventi”. Nel senso che ci vivi dentro. In questa puntata di Vite in Chiaro / Life Unfiltered facciamo spazio a un tema che spesso resta in sottofondo, finché non diventa troppo forte: salute mentale. 🎙️ Con noi: Dott.ssa Tiziana Corteccioni (psichiatra, psicoterapeuta)🧠 Co-conduzione scientifica: Stefania Unida🎧 Conduzione: Danilo + Mara Parliamo di: * ansia e paura dell’incertezza (“e se domani…?”) * depressione e quel lutto silenzioso tra “prima e dopo” * fatigue e sintomi invisibili: quando sembri bene ma non lo sei * nebbia cognitiva e autostima: “non valgo più” (spoiler: no) * doomscrolling medico: informarsi senza farsi male * psicofarmaci: falsi miti, tabù, e la domanda che tanti si fanno ma pochi dicono ad alta voce:“Ho bisogno di una pillola?” * relazioni, lavoro, stigma: cosa dire, cosa non dire, e soprattutto cosa chiedere (a te stesso e agli altri) Non è una puntata “motivazionale”.È una puntata utile.Perché la forza non è stringere i denti.La forza, a volte, è chiedere aiuto prima. 🧩 Una cosa da portarsi via Se ti sei sentito “troppo” (troppo fragile, troppo stanco, troppo ansioso), forse non sei “troppo”.Forse sei semplicemente umano in una situazione complessa. 💬 Domanda per te (rispondi nei commenti) Qual è la frase che ti ha fatto più male (anche se detta “con buone intenzioni”) quando parlavi di SM o salute mentale? 📌 Se ti va, condividila Con chi ti vuole bene… ma non sa da dove cominciare. 📲 Continua la conversazione 👉 Instagram – reel, dietro le quinte, vita verahttps://www.instagram.com/scleratovero/ 👉 YouTube – puntate integrali e contenuti extrahttps://www.youtube.com/@scleratovero This is a public episode. If you would like to discuss this with other subscribers or get access to bonus episodes, visit scleratovero.substack.com

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