Paroles de Gliome

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Paroles de Gliome – un podcast pour mieux comprendre les tumeurs cérébrales.Produit par RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France, ce podcast donne la parole aux experts, patients, aidants et associations impliqués dans la prise en charge du gliome de bas grade.Chaque épisode, d’une durée de 12 à 15 minutes, explore un aspect concret du parcours de soins : du diagnostic à la prise en charge, de la vie quotidienne à la recherche.En écoutant Paroles de Gliome, vous trouverez des réponses, des repères et des voix pour ne plus être seul face à la maladie. Contact : Email : podcast@rarealecoute.com   RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

  1. Chimiothérapie et thérapies orales

    2d ago

    Chimiothérapie et thérapies orales

    Invitée :Docteur Sarah DumontNeuro-oncologue à l'Institut Gustave Roussy.   Résumé : 1️⃣ Que recouvrent les termes chimiothérapie et traitement par voie orale dans le gliome de bas grade ?  [1’10 – 2’27] 2️⃣ Dans quelle situation un traitement systémique est-il proposé chez un patient atteint d'un gliome de bas grade ? [2’29 – 5’17] 3️⃣ Comment se déroule un traitement par chimiothérapie ou par voie orale au quotidien ? [5’19 – 8’08] 4️⃣ Comment la tolérance au traitement est-elle prise en compte dans la stratégie thérapeutique ?  [8’09 – 9’37] 5️⃣ Comment la durée d’un traitement est-elle déterminée ? [9’38 – 11’20] 6️⃣ Quel rôle joue la relation avec l’oncologue dans la prise en charge ? [11’20 – 13’01] 7️⃣ Quel message transmettre aux patients qui doivent débuter un traitement systémique ? [13’02 – 14’19] Le Dr Dumont déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation :  RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France Crédits : RARE à l’écoute ********************************************************************************** Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie. Production et Animation : RARE à l’écoute Pour en savoir plus :Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveauSite de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

    15 min
  2. La radiothérapie dans les gliomes

    May 28

    La radiothérapie dans les gliomes

    Invité :Docteur Loïc FeuvretOncologue et radiothérapeute aux Hospices Civils de Lyon.   Résumé : 1️⃣ Qu’est-ce que la radiothérapie et dans quel cas est-elle proposée dans le cadre du gliome de bas grade ?  [1’15 – 2’00] 2️⃣ Dans quelles situations la radiothérapie est-elle indiquée chez les patients atteints d’un gliome de bas grade ? [2’02 – 3’26] 3️⃣ Comment se déroule un traitement par radiothérapie ? [3’27 – 6’06] 4️⃣ Quel est le bénéfice attendu de ce traitement ? [6’08 – 6’53] 5️⃣ Quels sont les principaux effets secondaires de la radiothérapie et comment les anticiper ? [6’55 – 9’08] 6️⃣ Comment les patients sont-ils accompagnés pendant et après le traitement ? [9’10 – 11’30] 7️⃣ Quels messages transmettre aux patients devant débuter un traitement par radiothérapie ? [11’32 – 13’17] Le Dr Feuvret déclare des liens d'intérêt avec Servier France.   L’équipe :
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation :  RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France Crédits : RARE à l’écoute ********************************************************************************** Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie. Production et Animation : RARE à l’écoute Pour en savoir plus :Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveauSite de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

    14 min
  3. La chirurgie des gliomes

    May 21

    La chirurgie des gliomes

    Invité :Professeur Johan PalludChef du service de neurochirurgie au GHU, Paris Psychiatrie et Neurosciences, Hôpital Sainte-Anne.   Résumé : 1️⃣ Quelle est la place de la chirurgie éveillée dans la prise en charge du gliome de bas grade ?  [1’19 – 2’10] 2️⃣ Dans quelle situation décide-t-on d'opérer un gliome de bas grade ? [2’11 – 3’01] 3️⃣ Comment déterminer la part de la tumeur qu’il est possible de retirer ? [3’03 – 4’11] 4️⃣ Pourquoi la chirurgie éveillée est-elle utilisée pour le gliome de bas grade ? [4’11 – 5’04] 5️⃣ Est-ce qu’il existe d’autres méthodes pour repérer les zones fonctionnelles dans le cerveau ? [5’05 – 5’52] 6️⃣ Comment se déroule une chirurgie éveillée ? [5’53 – 6’59] 7️⃣ Comment le patient le vit-il ? Est-ce douloureux ? [7’01 – 7’47] 8️⃣ Quel message transmettre aux patients qui apprennent qu'une chirurgie est recommandée ? [7’49 – 8’59] Ressources :La chirurgie éveillée : https://www.ghu-paris.fr/fr/la-chirurgie-eveillee Le Pr Pallud déclare avoir des liens d'intérêt avec Servier France.   L’équipe :
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation :  RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France Crédits : RARE à l’écoute ********************************************************************************** Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie. Production et Animation : RARE à l’écoute Pour en savoir plus :Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveauSite de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

    10 min
  4. Devenir acteur de sa maladie

    May 14

    Devenir acteur de sa maladie

    Invité :Guillaume   Résumé : 1️⃣ A quel moment la maladie s’est-elle déclarée ?  [1’11 – 2’22] 2️⃣ Comment l’annonce a -t’elle été vécue ? [2’23 – 4’31] 3️⃣ Quelles ont été les grandes étapes du traitement ? [4’32 – 7’15] 4️⃣ À quel moment avez-vous pris une place plus active dans le parcours ? [7’16 – 9’35] 5️⃣ Pouvons-nous évoquer une dimension plus intime de votre vécu ? [9’37 – 11’13] 6️⃣ Quel rôle ont joué les associations et les accompagnements non-médicaux ? [11’15 – 13’23] 7️⃣ Quel message à transmettre à une personne qui vient d'avoir le même diagnostic ? [13’24 – 15’53] 8️⃣Que représente cette période de votre vie ? [15’55 – 19’17] Guillaume déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation :  RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France Crédits : RARE à l’écoute ********************************************************************************** Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie. Production et Animation : RARE à l’écoute Pour en savoir plus :Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdfSite de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveauSite de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

    20 min
  5. Annoncer la maladie à ses proches

    May 7

    Annoncer la maladie à ses proches

    Invitée :Mme Valentine CochouPsychologue clinicienne à l'Institut Gustave-Roussy   Résumé : 1️⃣ Pourquoi le moment de l’annonce de la maladie aux proches est-il si délicat ? [1’13 – 2’17] 2️⃣ Est-il nécessaire d’informer tout le monde, immédiatement après le diagnostic ? [2’19 – 3’20] 3️⃣ Dans le cas d’une maladie peu visible, est-il nécessaire d’en informer ses proches ? [3’21 – 4’29] 4️⃣ Comment, en tant que patient, gérer ses émotions mais aussi celles de ses proches ? [4’31 – 5’46] 5️⃣ Comment en tant que parent, envisager l’annonce de la maladie auprès de ses enfants ? [5’48 – 8’23] 6️⃣ Quelles sont les réactions des enfants à l’annonce de la maladie ; comment les accompagner ? [8’23 – 9’19] 7️⃣ Quels repères avoir pour annoncer la maladie à des proches adultes (conjoint, famille...) ? [9’21 – 10’19] 8️⃣ Quels messages essentiels transmettre aux patients qui redoutent le moment de l’annonce à leurs proches ou à leurs enfants ? [10’20 – 11’07] Mme Cochou déclare ne pas avoir de lien d’intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
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    12 min
  6. Gravité, espérance de vie : comment en parler ?

    Apr 30

    Gravité, espérance de vie : comment en parler ?

    Invitée :Docteur Elodie VauléonNeuro-oncologue au Centre Eugène Marquis à Rennes   Résumé : 1️⃣ Pourquoi les questions légitimes relatives à la gravité de la maladie et à l’espérance de vie sont-elles difficiles à aborder dans le cadre d’un gliome de bas grade ? [1’20 – 1’35] 2️⃣ Que signifie, d’un point de vue médical, la notion de gravité dans le cadre d’un gliome de bas grade ? [1’36 – 2’30] 3️⃣ Comment interpréter les données chiffrées relatives à l’espérance de vie ? [2’31 – 4’07] 4️⃣ Les termes de guérison ou de contrôle de la maladie sont-ils appropriés pour le gliome de bas grade ? 4’09 – 4’50] 5️⃣ Comment définir la notion de risque de récidive ou d’évolution ? [4’52 – 5’49] 6️⃣ Pourquoi est-il difficile de répondre par un chiffre concernant l’espérance de vie des patients concernés par un gliome de bas grade? [5’51 – 6’27] 7️⃣ Quels messages transmettre aux patients qui se projettent dans l’avenir ? [6’28 – 7’12] Le Dr Vauléon déclare ne pas avoir de lien d’intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
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    8 min
  7. Quand la maladie progresse...

    Apr 23

    Quand la maladie progresse...

    Invitée :Docteur Nadia YounanNeuro-oncologue à l'hôpital Foch à Suresnes   Résumé : 1️⃣ Quelle est la signification du mot progression dans le gliome de bas grade ? [1’12 – 1’57] 2️⃣ Comment les équipes médicales détectent la progression de la maladie ? [1’59 – 3’22] 3️⃣ Est-ce qu'il existe différents types de progression ? [3’24 – 5’01] 4️⃣ Dans quelles situations la progression fait-elle l’objet d’un suivi particulier ? [5’03 – 6’24] 5️⃣ Comment la progression peut se manifester chez les patients ? [6’27 – 8’12] 6️⃣ Quelles sont les étapes suivantes une fois la progression confirmée ? [8’13 – 9’14] 7️⃣ Quels messages transmettre lorsqu’une progression est annoncée ? [9’16 – 10’08] 8️⃣ Comment aider les patients à traverser ce moment sans être submergés par l'angoisse ? [10’10 – 11’46] Le Dr Younan déclare avoir des liens d'intérêt avec Servier France.   L’équipe :
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    12 min
  8. Comprendre les termes médicaux des soignants

    Apr 16

    Comprendre les termes médicaux des soignants

    Invitée :Docteur Apolline MonfillietteNeuro-oncologue à l'hôpital Salengro à Lille   Résumé : 1️⃣ Pourquoi le vocabulaire médical est-il si présent dans le parcours du gliome de bas grade ? [1’11 – 2’14] 2️⃣ Quels sont les mots ou expressions qui inquiètent le plus souvent les patients ? [2’15 – 3’48] 3️⃣ Comment décrypter les termes que les patients entendent dans le suivi d'un gliome de bas grade ? [3’50 – 6’25] 4️⃣ Comment aider les patients à ne pas se sentir exclus du discours médical ? [6’26 – 7’53] 5️⃣ Comment encourager les patients à poser des questions sans avoir peur de déranger ou de paraître ignorants ? [7’53 – 8’57] 6️⃣ Quels messages essentiels transmettre aux patients face à la complexité de ce langage médical ?   [8’58 – 10’16] Le Dr Monfilliette déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.   L’équipe :
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    11 min
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