White Noise | La cara B del albinismo

Rubén Romero - @rubenelalbino
  • 0.0 (0)
  • Society & Culture

¿Cómo es vivir bajo un sol que te quema y las miradas de un mundo que te juzga por desconocimiento? Tengas o no albinismo, bienvenido a la Cara B (B de blanco, sí, había que hacer el chiste). Aquí hablamos claro y sin filtros: olvídate de documentales aburridos. Un espacio de historias reales, anécdotas surrealistas, risas y momentos de mierda. Un proyecto de Rubén Romero (@RubenElAlbino) con charlas entre colegas (cero presiones) y especiales 'Hablando en plata' con expertos. Una mirada humana y diferente a la vida. ¡Dale al play y entra en la Cara B!

Episodes

  1. Sep 2

    Diana Sanabria: Yo primero decido y luego me río, me mude a Australia siendo albina | #WhiteNoise004

    El sol es su kriptonita... y decidió mudarse al país con más cáncer de piel del mundo. Tiene baja visión, pero su trabajo es mirar por un microscopio la vida invisible. Y para rematar, pone sobre la mesa un tema que muchos piensan pero pocos dicen: por qué nunca sentirá "orgullo" de haber nacido con albinismo, pero sí un profundo agradecimiento. ☀️ Bienvenidos a un nuevo episodio de White Noise, la cara B del albinismo. Hoy viajamos (metafóricamente) hasta las antípodas para hablar con Diana Sanabria @diasan.137: colombiana en Australia, bióloga, microbióloga y doctoranda en biotecnología. Su filosofía de vida lo resume todo: "Yo primero decido y luego me río". 👁️ Diana no solo trabaja con bacterias capaces de limpiar el planeta; también se puso a sí misma bajo la lupa. Rastreó la genética de su albinismo en el ADN de su familia, llegó hasta el año 1840 y descubrió primas que ni siquiera sabía que tenía. 🎙️ En este episodio hablamos sin filtros sobre qué pasa por la cabeza de una persona con albinismo para irse a la tierra de los canguros boxeadores y el sol letal. Hablamos de ciencia, de su fundación Albinos por Colombia, y de un tema vital: nos da una masterclass real sobre cómo afrontar, documentar y frenar el acoso escolar y laboral. 🔦 En este episodio descubrirás:🦘 Cómo sobrevivir al peor sol del planeta siendo albina (y el gran susto médico a los 35 años).🧬 El árbol genealógico del albinismo: por qué unos albinos se broncean con el frío y otros no.💼 La guía paso a paso para manejar el mobbing laboral (acoso) cuando tienes albinismo y baja visión.💥 Por qué rechaza decir "estoy orgullosa de ser albina" y prefiere decir "estoy agradecida". 👇 Si te van las historias sin filtros, dale al like, suscríbete, comparte 🤍. ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 📌 CAPÍTULOS DEL EPISODIO00:00 - Intro: me mudé al país con más sol del mundo siendo albina00:31 - ¿Por qué cambiar Colombia por Australia? ("mi novio se llama Doctorado")03:07 - Ser albina donde más pega el sol: un cáncer de piel a los 3505:28 - Documentales, bichos y canguros que boxean06:41 - Baja visión y microbióloga: "yo primero decido y luego me río"08:46 - Se estudió a sí misma: la genética de su propio albinismo14:34 - "¡Somos primas!": un árbol familiar hasta 1840 y por qué unos albinos se broncean16:54 - Albinos por Colombia: por qué montó su fundación21:59 - Desinformación médica y el origen del bullying26:19 - Cómo manejar el acoso escolar y laboral: los tips que funcionan36:40 - No estoy orgullosa de ser albina, pero sí agradecida46:21 - Blanco y en Botella: sol, canguros y humor absurdo51:05 - La boleta de pensionada y el relevo de preguntas55:37 - "Ser albino no nos define": mensaje final y despedida ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 👩‍🔬 INVITADA · Diana Sanabria:📸 Instagram: @diasan.137✍️ Si estás sufriendo acoso escolar o laboral, puedes escribirle. 🎙️ WHITE NOISE:📸 Instagram: @theauthenticwhitenoise📺 YouTube: @WhiteNoise-Podcast 🙋🏼‍♂️ Rubén Romero @RubenElAlbino:📸 Instagram: @rubenelalbino🎵 TikTok: @rubenelalbino📺 YouTube: @rubenelalbino

  2. Jul 28 ·  Bonus

    Magdalena de Troya: Desmontando mitos para una vida Soludable | #WhiteNoiseHablandoEnPlata001

    Casi todo lo que crees sobre protegerte del sol es mentira (y sí, tu crema factor 50 mal puesta te está dejando vendido). La Dra. Magdalena de Troya desmonta los mayores engaños del sol y el cáncer de piel que casi todos nos tragamos. ☀️ Bienvenidos a un nuevo episodio de White Noise, la cara B del albinismo. Hoy tenemos un episodio especial (y vital): se sienta con nosotros la Dra. Magdalena de Troya, jefa de Dermatología del Hospital Costa del Sol y directora de Soludable , el primer gran programa de fotoprotección de este país. 👻 👁️ Como persona con albinismo, para mí el sol no es un tema menor: soy "fototipo cero", kilómetro 0. Así que he traído a la mejor para desmontar, uno a uno, los mitos con los que nos jugamos la piel… y para entonar el mea culpa (consejos vendo que para mí no tengo). 🎙️ Hablamos de por qué te quemas un día nublado, de si la camiseta te protege de verdad, de qué demonios significan los números del SPF, del error que comete casi todo el mundo al echarse la crema, y del tema más serio: los lunares, la regla ABCDE y el melanoma. Todo esto sin dramas ni sermones: el sol no es el enemigo, la desinformación sí. 🔦 En este episodio descubrirás: ☁️ Por qué un día nublado es más traicionero que uno a pleno sol. 🧴 El error garrafal con la crema (y por qué tu SPF 50 acaba protegiendo como un 5). 👶 Qué hacer y qué NO, con un bebé de piel muy clara o con albinismo. 🔬 Cómo revisarte un lunar con la regla ABCDE (esto puede salvarte la vida). 👇 Dale al like, suscríbete y comparte. Y confiésalo en los comentarios: ¿qué mito te habías creído hasta hoy? ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 📌 CAPÍTULOS DEL EPISODIO 0:00 - El moreno que no querías ver venir 01:24 - ¿Qué es peor, el sol de mediodía o la desinformación? 02:53 - Qué le pasa a tu piel el "día tonto" que te quemas 06:32 - El mejor consejo para cuando vas a la playa 07:51 - MITO: "si está nublado, no me quemo" 09:12 - MITO: "a la sombra siempre estoy a salvo" 11:44 - Montaña y nieve: te achicharras sin enterarte 13:18 - ¿La camiseta protege o solo retrasa la quemadura? 16:55 - El SPF no es tiempo: el truco del colador 20:10 - ¿Factor 50 mal puesto o 30 bien puesto? El error de todos 22:18 - Bebés con albinismo y pieles muy claras: qué hacer 25:32 - Repaso rápido: agua, "coger base" y el callo solar 30:06 - ¿El cristal del coche protege? La cara del camionero 32:07 - ¿Sirve la crema del año pasado? + el mito de la vitamina D 35:21 - Las 3 normas del verano y qué crema elegir 39:00 - La piel tiene memoria: tu "biografía solar" 41:03 - El fototipo: el tuyo y el "kilómetro 0" del albinismo 46:51 - Lunares, regla ABCDE y melanoma: cuándo preocuparte 52:24 - Soludable las "playas saludables" y el "Solmaforo" 59:04 - Dónde seguir a Magdalena + despedida ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━🎙️ WHITE NOISE:📸 Instagram: @theauthenticwhitenoise📺 YouTube: @WhiteNoise-Podcast🙋🏼‍♂️ Rubén Romero @RubenElAlbino:📸 Instagram: @rubenelalbino🎵 TikTok: @rubenelalbino📺 YouTube: @rubenelalbino

  3. Jul 15

    Jose Carretero: "El limite empieza justo donde acaba el control 🏍️" | #WhiteNoise003

    Hace motocross, escalada alpina y karts siendo albino, Y te explica dónde está el verdadero límite. Fue el blanco perfecto del bullying… y le dio la vuelta a todo.🏍️ Hoy nos acompaña Jose Carretero (@josecarreterojuan): diseñador gráfico, motero y un nervio inquieto que resume su vida en una frase: "el límite empieza justo donde acaba el control". 👁️ El albinismo le dio baja visión; él respondió con una moto de cross, una montaña y un par de rampas. Se gana la vida diseñando lo que casi no puede ver y salta donde muchos con vista de lince no se atreverían. Todo, eso sí, "con cabecica". 🎙️ Hablamos de deportes de riesgo, de los límites que te ponen los demás, de la etapa del cole y de eso que dolió más que el bullying: la condescendencia. Cerramos como siempre con "Blanco y en Botella": humor absurdo, un dardo que recibe del anterior invitado 🎯, pero ojo que no se queda corto con su pregunta para el siguiente 😅. 🔦 Descubre historias como: 🏍️ Cómo le explicas a tu familia que te compras una moto de motocross siendo albino. 🎨 Cómo se gana la vida como diseñador gráfico teniendo baja visión. 🏁 El pique de karts al atardecer: deslumbrados, y a boxes cuando veas la bandera. 🏖️ La playa a las 12 del mediodía y la implacable "norma de la melanina". 👇 Si te van los piques, dale al like, suscríbete y comparte 🏎️💨. ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 📌 CAPÍTULOS DEL EPISODIO 00:00 - Intro: niños, no hagáis esto en casa 01:33 - Cómo un albino acaba con una moto de motocross 04:13 - «Todo es adaptable»: hasta los ciegos esquían 06:18 - Padres que acompañan en vez de poner límites 09:23 - «El cielo es el límite; el que te pongas tú» 10:57 - La primera vez subido a una moto 15:54 - Heridas de guerra y la tía con rayos X 17:36 - Atrevido o temerario: dónde está la raya 22:22 - Diseñador gráfico con baja visión: los trucos 26:15 - La etapa del cole y lo que más dolió 30:40 - La profesora, la hoja anónima y 7 expulsados 35:21 - Del gimnasio a dejar de ser un blanco fácil 38:10 - El color de piel, el qué dirán y cómo darle la vuelta 41:27 - «Eres albino: ya has ganado la atención» 42:30 - El pique de los karts al atardecer y una gran noche por Valencia 47:33 - La playa a las 12 y la norma de la melanina 50:08 - Blanco y en botella y anécdotas que sonrojan más que una quemadura solar Las 20 preguntas y respuestas de este episodio: https://www.rubenelalbino.com/white-noise/003-jose-carretero/ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 🎙️ WHITE NOISE: 📸 Instagram: @theauthenticwhitenoise 📺 YouTube: @WhiteNoise-Podcast 🙋🏼‍♂️ Rubén Romero @RubenElAlbino: 📸 Instagram: @rubenelalbino 🎵 TikTok: @rubenelalbino 📺 YouTube: @rubenelalbino

  4. Jun 30

    Cris Arce: Se pasó la vida en modo difícil, ahora es la Final Boss 🎮 | #WhiteNoise002

    Aprobó Teleco sin poder ver la pizarra, corrió una maratón sin ver los agujeros y nos demuestra que los límites casi siempre los ponen los demás.Hoy conocemos a Cris Arce (@mcarce81), una ingeniera y madre con albinismo y baja visión, un cerebro multidisciplinar que se define a sí misma como "un cuadrado viviendo en un mundo de círculos". Para ella, una sombra y un agujero de tres metros son exactamente lo mismo, pero eso no le ha impedido soldar fibra a mano o criar a sus dos hijas. 🎙️ Hablamos de eso, de los límites que te ponen los demás "por tu bien", y de un par de momentos que nos dejaron sin palabras. Cerramos como siempre con "Blanco y en Botella": humor absurdo, preguntas rápidas y por qué, de noche, su estampa ha hecho salir corriendo a más de uno pensándose que había visto un fantasma 👻 🔦 Descubre historias increíbles como: 🎓 Cómo aprobó una ingeniería de Teleco sin llegar a ver la pizarra. 🏫 Por qué de pequeña le decían que tenía "mucho morro"… cuando lo que pasaba es que no veía. 🧩 Qué significa describirse como "un cuadrado viviendo en un mundo de círculos". 💌 Por qué, si pudiera, no le ahorraría ni un solo golpe a la niña que fue. 💡 Aquí la luz ni ciega ni quema. Esto es hacer visible lo invisible. 👇 Dale al like, suscríbete y comparte. Así es como esta nave sigue recogiendo gente. ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 📌 CAPÍTULOS DEL EPISODIO 00:00 - Intro: la nave que aún no ha venido a buscarla 02:17 - "Sé poco de muchas cosas": la ingeniera que soldó fibra a mano 05:21 - El nistagmo, o el superpoder de los ojos que no se están quietos 07:32 - Aprobar Teleco sin llegar a ver la pizarra 10:49 - "Tiene mucho morro": crecer sin que nadie te crea 12:48 - Gradas blancas y por qué el albinismo también es baja visión 14:20 - Correr a ciegas y comerse un coche negro de frente 18:07 - Gafas con filtro, una pierna rota y colgarse a 12 metros 21:51 - Por qué no le dejan conducir, el coche de Disneyland y el truco del autobús 26:53 - Los límites que te ponen los demás y el paternalismo del salchichón 31:23 - Frikismo, Pokémon Go y la tele pegada a la nariz 33:14 - El profesor que le dijo que lo dejara (y por qué corre maratones) 34:46 - Madre con baja visión: dos hijas y mil maniobras para no perderlas 40:38 - La soledad del cole y "un cuadrado en el mundo de los círculos" 47:13 - La carta a la niña que fue: "tienes que pelear" 51:07 - Blanco y en Botella: el padre desconocido y los sustos de fantasma 👻 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 🎙️ WHITE NOISE: 📸 Instagram: @theauthenticwhitenoise 📺 YouTube: @WhiteNoise-Podcast 🙋🏼‍♂️ Rubén Romero @RubenElAlbino: 📸 Instagram: @rubenelalbino 🎵 TikTok: @rubenelalbino 📺 YouTube: @rubenelalbino

    Cris Arce: Se pasó la vida en modo difícil, ahora es la Final Boss 🎮 | #WhiteNoise002

  5. Jun 12

    Txell: "Dejé de pedir perdón por lo que soy (y ahora soy abogada ⚖️)" | #WhiteNoise001

    Aventurera, exploradora y abogada laboralista. Con albinismo y baja visión. Y aun así se plantó sola en una reserva de lobos en el Ártico, guiándose por el zoom del móvil.Así es Txell Playa Faus @txellp.faus⁠, que estrena White Noise, el podcast que habla claro y sin filtros sobre albinismo. Se define a sí misma como "un delfín" nadando en un mar de tiburones trajeados. Aquí la luz ni ciega ni quema. Sabemos que la primera mitad de nuestra charla es un viaje más profundo, denso y reflexivo, ¡pero te prometemos que es fundamental escucharla! Txell nos relata cómo es desenvolverse en el exigente mundo de la abogacía teniendo baja visión, dejando claro que ella no está ahí para rellenar ningún "cupo de diversidad". También se sincera sobre sus inseguridades pasadas y cómo en su adolescencia tuvo que hacer un auténtico "speedrun" de madurez para aprender a no pedir perdón ni justificarse ante los demás por su nistagmo. Pero, ¡atención! Si te quedas con nosotros, la recompensa es enorme. Llegamos al Plot Twist: Txell se abre en canal y empieza el salseo puro. Ese tono serio "abogacil" se transforma y descubrirás las anécdotas más surrealistas, divertidas e hilarantes de su vida. Prepárate para conocer historias increíbles como: 👶 Por qué sus padres tuvieron que atarla con una correa cuando era pequeña. 😏 Cómo le sacó partido a ser vista como algo "exótico" para ligar en su adolescencia. ❄️ La locura de irse completamente sola y sin internet al Ártico noruego, dependiendo del zoom de su móvil para sobrevivir. 🐠 El doloroso (y gracioso) accidente en el que acabó quemándose haciendo snorkel. ¡Y ojo 😱! Que al final tenemos ronda de preguntas rápidas y un secreto inconfesable (y muy caro) que Txell nos descubre en un descuido. ¡Dale al play, suscríbete y déjanos en comentarios qué anécdota te ha dejado más en shock o qué pregunta le harías tú al siguiente invitado 😎! ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 📌 CAPÍTULOS DEL EPISODIO 00:00 - Intro: un delfín entre tiburones trajeados 02:11 - Abogacía y baja visión: me sacaron una lupa en pleno juicio 07:32 - ¿Contratada por talento o por rellenar el cupo de diversidad? 12:56 - El «speedrun» de la adolescencia: por qué nunca debes justificarte 22:09 - «Mamá, hay una abuela en clase» y las apuestas de idiomas con los turistas 28:14 - «Te veo exótico»: ¿se liga más siendo albino? (la anécdota de Rubén en Ibiza) 34:04 - El doloroso accidente del snorkel (me quemé donde menos lo esperaba) 37:00 - Sin ver el peligro: de niña me tuvieron que poner correa 40:00 - Aventura ártica: sola en Noruega, sin internet y usando el zoom para sobrevivir 47:43 - Blanco y en botella: humor absurdo y ronda de preguntas rápidas 51:32 - El reto final: el secreto inconfesable (y carísimo) de Txell Las 21 preguntas y respuestas de este episodio: https://www.rubenelalbino.com/white-noise/001-txell/ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 🎙️ WHITE NOISE: 📸 Instagram: @theauthenticwhitenoise 📺 YouTube: @WhiteNoise-Podcast 🙋🏼‍♂️ Rubén Romero @RubenElAlbino: 📸 Instagram: @rubenelalbino 🎵 TikTok: @rubenelalbino 📺 YouTube: @rubenelalbino

    Txell: "Dejé de pedir perdón por lo que soy (y ahora soy abogada ⚖️)" | #WhiteNoise001
  • 5 Episodes

About

¿Cómo es vivir bajo un sol que te quema y las miradas de un mundo que te juzga por desconocimiento? Tengas o no albinismo, bienvenido a la Cara B (B de blanco, sí, había que hacer el chiste). Aquí hablamos claro y sin filtros: olvídate de documentales aburridos. Un espacio de historias reales, anécdotas surrealistas, risas y momentos de mierda. Un proyecto de Rubén Romero (@RubenElAlbino) con charlas entre colegas (cero presiones) y especiales 'Hablando en plata' con expertos. Una mirada humana y diferente a la vida. ¡Dale al play y entra en la Cara B!

Information