PKU Connect Podcast

Tristan

Phenylketonuria Notebook is a space dedicated to the phenylketonuria (PKU) community, where I share my experiences, discoveries, and tips for living better with this condition. With PKU Connect Podcast, I'm taking it a step further by offering my articles in audio format and other exclusive content. My goal is to make information more accessible and provide reflections, practical advice, and inspiring recipes to help everyone adapt their daily life to PKU. I am not a healthcare professional or a scientist. My content is based on personal experience and research. Before making any changes to your diet or exercise routine, always consult a healthcare professional. www.phenylcetonurie.ca

Episodes

  1. Phénylcétonurie et jeûne de 24 heures | La vidéo finale

    Feb 19

    Phénylcétonurie et jeûne de 24 heures | La vidéo finale

    English below Avertissement : les informations présentées ici reflètent mon expérience personnelle avec la phénylcétonurie et mes recherches personnelles. Elles ne remplacent pas un avis médical professionnel. Consultez toujours un professionnel de santé avant d’appliquer des modifications à votre régime ou d’entreprendre un programme d’activité physique. 🎧 Dans cet épisode de PKU Notebook Connect, je parle une dernière fois du jeûne de 24 heures avec la phénylcétonurie. Pourquoi c’est normalement contre-indiqué, ce que j’ai observé lors de mes propres expérimentations, et comment certaines stratégies peuvent influencer le catabolisme et l’insuline. Notez que j’ai simplifié quelques concepts, notamment au niveau de la résistance à l’insuline, pour alléger le contenu, mais tous les processus biologiques dont je parle sont beaucoup plus complexes. Tout ce que je présente ici est basé sur mon expérience personnelle et réalisé sous supervision professionnelle. Vous devez toujours consulter un professionnel de la santé avant d’effectuer des changements à votre régime ou votre programme d’entraînement. Phenylketonuria and 24-hour fasting | The final video 🎧 In this episode of PKU Notebook Connect, I talk one last time about 24-hour fasting with phenylketonuria. Why it is normally contraindicated, what I have observed in my own experiments, and how certain strategies can influence catabolism and insulin. Note that I have simplified some concepts, particularly regarding insulin resistance, to lighten the content, but all the biological processes I am talking about are much more complex. Everything I present here is based on my personal experience and done under professional supervision. You should always consult a healthcare professional before making any changes to your diet or exercise program. Get full access to Phenylketonuria Notebook at www.phenylcetonurie.ca/subscribe

    6 min
  2. Une formation de CanPCU+ | Traitement approuvé. Et maintenant? Séance de formation ambassadeurs

    10/26/2025

    Une formation de CanPCU+ | Traitement approuvé. Et maintenant? Séance de formation ambassadeurs

    English below Avertissement : les informations présentées ici reflètent mon expérience personnelle avec la phénylcétonurie et mes propres recherches. Elles ne remplacent pas un avis médical professionnel. Consultez toujours un professionnel de santé avant d’appliquer des modifications à votre régime ou d’entreprendre un programme d’activité physique. 🎧 Dans cet épisode de PKU Notebook Connect, je vous partage une présentation essentielle de CanPCU+ : “Treatment Approved… Now What? A Path to Drug Access in Canada.” Le Sephience (sépiaptérine de PTC Therapeutics) vient tout juste d’être approuvé par Santé Canada, mais tout n’est pas encore joué pour qu’il soit réellement accessible aux patients. L’équipe d’Empower Advocacy, en collaboration avec CanPKU+, explique comment se déroule le parcours d’un médicament au Canada, de l’approbation à la couverture publique ou privée, et pourquoi la voix des patients compte plus que jamais. Je vous encourage à vous abonner à la chaîne YouTube de CanPCU+. A CanPKU+ training session | Treatment approved. Now what? Advocacy training session 1 Disclaimer: The information presented here reflects my personal experience with phenylketonuria and my own research. It is not a substitute for professional medical advice. Always consult a healthcare professional before making any changes to your diet or beginning an exercise program. 🎧 In this episode of PKU Notebook Connect, I’m sharing an essential presentation from CanPKU+: “Treatment Approved… Now What? A Path to Drug Access in Canada.” Sephience (sepiapterin from PTC Therapeutics) has just been approved by Health Canada, but the battle isn’t over yet for it to be truly accessible to patients. The Empower Advocacy team, in collaboration with CanPKU+, explains the journey of a drug in Canada, from approval to public or private coverage, and why the patient voice matters now more than ever. I encourage you to subscribe to the CanPCU+ YouTube channel. Get full access to Phenylketonuria Notebook at www.phenylcetonurie.ca/subscribe

    44 min
  3. Étude | Niveaux de phenylalanine en 15 minutes à la maison grâce à une nouvelle technologie

    10/09/2025

    Étude | Niveaux de phenylalanine en 15 minutes à la maison grâce à une nouvelle technologie

    Avertissement : les informations présentées ici reflètent mon expérience personnelle avec la phénylcétonurie et mes recherches personnelles. Elles ne remplacent pas un avis médical professionnel. Consultez toujours un professionnel de santé avant d’appliquer des modifications à votre régime ou d’entreprendre un programme d’activité physique. 🎧 Dans cet épisode de PKU Notebook Connect, je vous présente brièvement une étude récente sur un biocapteur qui mesure le taux de phenylalanine à domicile en seulement 15 minutes, grâce à l’application mobile Phenyx. Ce dispositif montre une précision comparable aux tests de laboratoire classiques et a été fortement apprécié par les patients, dont la majorité le préfère au prélèvement sanguin traditionnel. En résumé, ce capteur promet de remplacer les longues attentes de plusieurs semaines par des résultats instantanés, facilitant ainsi les ajustements alimentaires rapides et améliorant la qualité de vie des personnes atteintes de phénylcétonurie. #Phénylcétonurie Disclaimer: The information presented here reflects my personal experience with phenylketonuria and my own research. It is not a substitute for professional medical advice. Always consult a healthcare professional before making any changes to your diet or beginning an exercise program. 🎧 In this episode of PKU Notebook Connect, I briefly present a recent study on a biosensor that measures phenylalanine levels at home in just 15 minutes using the Phenyx mobile app. This device demonstrates accuracy comparable to traditional laboratory tests and has been highly appreciated by patients, the majority of whom prefer it to traditional blood sampling. In summary, this sensor promises to replace long waits of several weeks with instant results, facilitating rapid dietary adjustments and improving the quality of life of people with phenylketonuria. #Phenylketonuria #PKU Get full access to Phenylketonuria Notebook at www.phenylcetonurie.ca/subscribe

    5 min
  4. Phénylcétonurie et santé cardiovasculaire

    10/06/2025

    Phénylcétonurie et santé cardiovasculaire

    🎧 Dans cet épisode de PKU Notebook Connect, je discute d’une étude importante qui démontre des liens inquiétants entre des problèmes cardiovasculaires et des taux élevés de phenylalanine. Clause de non-responsabilité Les contenus de PCU Blogue sont fournis à titre informatif et éducatif seulement. Ils ne remplacent en aucun cas l’avis d’un médecin, d’un diététiste ou d’un autre professionnel de la santé. Phenylketonuria and cardiovascular health 🎧 In this episode of PKU Notebook Connect, I discuss an important study that shows worrying links between cardiovascular problems and high phenylalanine levels. Disclaimer The contents of PCU Blogue are provided for informational and educational purposes only. They are not intended as a substitute for the advice of a physician, dietitian, or other healthcare professional. Get full access to Phenylketonuria Notebook at www.phenylcetonurie.ca/subscribe

    4 min
  5. Démonstration de l'application EasyPKU, maintenant 100% gratuite!

    08/12/2025

    Démonstration de l'application EasyPKU, maintenant 100% gratuite!

    🎧 Dans cet épisode de PCU Blogue Connect, je repartage cette vidéo populaire de ma chaîne YouTube pour célébrer quelque chose d’important : L’application EasyPKU est maintenant 100% gratuite. Donc, contrairement à ce que je mentionne dans la vidéo concernant les forfaits gratuit, standard et premium, toutes les fonctionnalités sont maintenant disponibles à l’ensemble des utilisateurs. C’est vraiment une excellente nouvelle et je prends un moment pour remercier les développeurs de ce bel outil pour la communauté PCU. Je vous encourage à visionner la vidéo au complet pour découvrir comment cette application peut vous aider. PCU Blogue est une publication financée par ses lecteurs. Pour recevoir les nouveaux articles et soutenir mon travail, pensez à vous abonner gratuitement ou à devenir abonné payant. Merci d'avoir lu PCU Blogue! Cet article est public, n'hésitez pas à le partager. Clause de non-responsabilité Les contenus de PCU Blogue sont fournis à titre informatif et éducatif seulement. Ils ne remplacent en aucun cas l’avis d’un médecin, d’un diététiste ou d’un autre professionnel de la santé. EasyPKU app demo, now 100% free! 🎧 In this episode of PCU Blog Connect, I'm re-sharing this popular video from my YouTube channel to celebrate something big: The EasyPKU app is now 100% free! So, contrary to what I mentioned in the video about the free, standard, and premium plans, all features are now available to all users. This is truly great news, and I'd like to take a moment to thank the developers of this great tool for the PKU community. I encourage you to watch the full video to see how this app can help you. PCU Blogue is a reader-supported publication. To receive new posts and support my work, consider becoming a free or paid subscriber. Thanks for reading PCU Blogue! This post is public so feel free to share it. Disclaimer The contents of PCU Blogue are provided for informational and educational purposes only. They are not intended as a substitute for the advice of a physician, dietitian, or other healthcare professional. Get full access to Phenylketonuria Notebook at www.phenylcetonurie.ca/subscribe

    7 min

  6. 03/26/2025

    Je teste l'appareil Egoo Phe... et je fais une petite expérience en même temps

    Dans cet épisode de PCU Blogue Connect, je vous parle rapidement d’une journée un peu spéciale au niveau de l’alimentation! Comme je voulais tester la précision de l’appareil Egoo Phe, j’en ai profité pour l’utiliser pour vérifier mon taux de phenylalanine en cette journée non conventionnelle. Je tiens à vous rappeler qu’il est essentiel de discuter avec les professionnels de la santé qui vous suivent avant d’effectuer des modifications à votre régime. Je partage simplement mon expérience personnelle. PCU Blogue est une publication financée par les lecteurs. Pour recevoir les nouveaux articles et soutenir mon travail, envisagez de devenir un abonné gratuit ou payant. In this episode of PCU Blogue Connect, I'm briefly talking about a rather unusual day in terms of nutrition! Since I wanted to test the accuracy of the Egoo Phe device, I took the opportunity to use it to check my phenylalanine levels on this unusual day. I want to remind you that it's essential to discuss this with your healthcare professionals before making any changes to your diet. I'm simply sharing my personal experience. PCU Blogue is a reader-supported publication. To receive new posts and support my work, consider becoming a free or paid subscriber. Get full access to Phenylketonuria Notebook at www.phenylcetonurie.ca/subscribe

    2 min
  7. PCU Blogue Connect: Lifting the Fog

    02/24/2025

    PCU Blogue Connect: Lifting the Fog

    🎧 In this episode of PCU Blog Connect, we tackle a subject that affects many people living with phenylketonuria (PKU): “mental fog”. This phenomenon can make days more difficult, affecting concentration, memory and even mood. Get full access to Phenylketonuria Notebook at www.phenylcetonurie.ca/subscribe

    3 min
  8. PCU Blogue Connect : Dissiper le brouillard

    02/24/2025

    PCU Blogue Connect : Dissiper le brouillard

    🎧 Dans cet épisode de PCU Blogue Connect, on aborde un sujet qui touche beaucoup de personnes vivant avec la phénylcétonurie (PCU) : le "brouillard mental". Ce phénomène peut rendre les journées plus difficiles, affectant la concentration, la mémoire et même l'humeur. Get full access to Phenylketonuria Notebook at www.phenylcetonurie.ca/subscribe

    3 min
  9. PCU Blogue Connect: An innovative treatment for phenylketonuria

    02/07/2025

    PCU Blogue Connect: An innovative treatment for phenylketonuria

    In this first episode of PCU Blog Connect, we explore a promising medical breakthrough for PKU. Thanks to advances in research, new treatments could soon offer more dietary freedom to people with phenylketonuria. What are these treatments? How do they work? This episode takes the key points from the article published on phenylketonuria.ca and offers a reflection on the future of PKU management. 🎧 Listen now to learn more about this medical innovation! PCU Blogue is a reader-supported publication. To receive new posts and support my work, consider becoming a free or paid subscriber. Get full access to Phenylketonuria Notebook at www.phenylcetonurie.ca/subscribe

    3 min
  10. PCU Blogue Connect : Un traitement innovant pour la phénylcétonurie

    02/06/2025

    PCU Blogue Connect : Un traitement innovant pour la phénylcétonurie

    Dans ce premier épisode de PCU Blogue Connect, nous explorons une avancée médicale prometteuse pour la PCU. Grâce aux progrès de la recherche, de nouveaux traitements pourraient bientôt offrir plus de liberté alimentaire aux personnes atteintes de phénylcétonurie. Quels sont ces traitements? Comment fonctionnent-ils? Cet épisode reprend les points clés de l’article publié sur phenylcetonurie.ca et propose une réflexion sur l’avenir de la prise en charge de la PCU. 🎧 Écoutez maintenant pour en savoir plus sur cette innovation médicale! PCU Blogue est une publication soutenue par les lecteurs. Pour recevoir de nouveaux articles et soutenir mon travail, pensez à devenir un abonné gratuit ou payant. Get full access to Phenylketonuria Notebook at www.phenylcetonurie.ca/subscribe

    3 min
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    Tristan
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