Perfectly Unboxed #29 – Η ιστορία της Θέκλας, του Σοφοκλή και του Παναγιώτη Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας, αόρατες μάχες και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν. Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας. Σε αυτό το επεισόδιο φιλοξενούμε τη Θέκλα Καλλικά από την Κύπρο, μητέρα του Σοφοκλή και του Παναγιώτη, δύο νεαρών ενηλίκων με Μυο-οφθαλμο-εγκεφαλοπάθεια, ένα εξαιρετικά σπάνιο γονιδιακό σύνδρομο που ανήκει στην ομπρέλα της συγγενούς μυϊκής δυστροφίας. Αλλά αυτό το επεισόδιο δεν είναι μόνο για ένα σπάνιο σύνδρομο. Είναι για τη γονεϊκότητα όταν η φροντίδα δεν σταματά ποτέ. Είναι για δύο γονείς που έμαθαν να ζουν σε διαρκή εγρήγορση, με παιδιά που χρειάζονται υποστήριξη 24 ώρες το 24ωρο. Είναι για τη μητέρα που έμαθε να διαβάζει βλέμματα, ήχους, κινήσεις, αλλαγές, σημάδια και σιωπές. Είναι για το βάρος μιας διάγνωσης που δεν ήρθε στην αρχή, αλλά μετά από 27 χρόνια για τον Σοφοκλή και 23 χρόνια για τον Παναγιώτη. Και είναι για τη μεγάλη, σιωπηλή αγωνία πολλών γονιών: Τι θα γίνει με το παιδί μου όταν εγώ δεν θα μπορώ πια να είμαι εδώ; Η Θέκλα μιλά χωρίς ωραιοποίηση για το ξεκίνημα της διαδρομής τους, τα ταξίδια στην Αγγλία, τις επεμβάσεις, την αναζήτηση απαντήσεων, τη μητρική διαίσθηση, την εξάντληση, την πίστη, τον φόβο, την αγάπη και τη δύσκολη καθημερινότητα της συνεχούς φροντίδας. Μιλά για τη στιγμή που κατάλαβε πως και ο δεύτερος γιος της, ο Παναγιώτης, αντιμετώπιζε σοβαρές δυσκολίες. Μιλά για τη φράση που συμπύκνωσε μια ολόκληρη ζωή: “I won the lottery twice.” Και μέσα από τη δική της ιστορία, μας ανοίγει ένα ακόμα πιο μεγάλο θέμα: Την ανάγκη να υπάρχουν ασφαλείς δομές, βραχεία παραμονή, ημερήσια φροντίδα, υποστήριξη ενηλίκων με βαριές αναπηρίες και ένα πραγματικό δίκτυο που να στηρίζει όχι μόνο το παιδί, αλλά και ολόκληρη την οικογένεια. Η Θέκλα δεν έμεινε μόνο στον φόβο. Τον μετέτρεψε σε όραμα. Μέσα από την προσωπική της διαδρομή δημιουργήθηκε η Κοινότητα Αγίου Λουκά του Ιατρού, μια θεραπευτική κοινότητα στην Κύπρο, που σχεδιάστηκε για να απαντήσει σε ένα από τα πιο δύσκολα ερωτήματα των γονιών παιδιών με βαριές αναπηρίες: Πού θα είναι το παιδί μου ασφαλές όταν εγώ δεν θα μπορώ να το φροντίζω; Σε αυτό το επεισόδιο, η Θέκλα μας θυμίζει κάτι βαθιά ανθρώπινο: Ο Σοφοκλής και ο Παναγιώτης δεν είναι μία διάγνωση. Δεν είναι ένα σύνδρομο. Δεν είναι “περιστατικά”. Είναι δύο άνθρωποι με προσωπικότητα, ανάγκες, παρουσία, τρόπο επικοινωνίας, δικαίωμα στην ασφάλεια και δικαίωμα να υπάρχουν μέσα στον ίδιο χώρο με όλους μας. 🎧 Σε αυτό το επεισόδιο θα ακούσετε: • Την ιστορία της Θέκλας, του Σοφοκλή και του Παναγιώτη• Τι σημαίνει να μεγαλώνεις δύο παιδιά με πλήρη εξάρτηση 24ωρης φροντίδας• Τη διαδρομή προς μια διάγνωση που άργησε δεκαετίες• Τι είναι η Μυο-οφθαλμο-εγκεφαλοπάθεια / Muscle-Eye-Brain Disease• Τη δύναμη της μητρικής διαίσθησης• Την καθημερινότητα χωρίς λεκτική επικοινωνία• Την εξάντληση των γονιών-φροντιστών• Τον φόβο του “μετά από εμένα”• Την ανάγκη για ασφαλείς δομές και βραχεία παραμονή• Τη δημιουργία της Κοινότητας Αγίου Λουκά του Ιατρού• Τη σημασία της πίστης, της αντοχής και της συνύπαρξης• Γιατί η συμπερίληψη δεν είναι σύνθημα, αλλά καθημερινή πράξη Αυτό το επεισόδιο είναι αφιερωμένο σε όλες τις οικογένειες που ζουν με φροντίδα χωρίς διάλειμμα. Σε όλους τους γονείς που ξυπνούν και κοιμούνται με την ίδια ερώτηση: Πώς θα είναι ασφαλές το παιδί μου όταν εγώ δεν θα είμαι εδώ; Σε όλες τις μαμάδες και τους μπαμπάδες που αγαπούν, αντέχουν, λυγίζουν, συνεχίζουν και πολλές φορές χτίζουν δρόμους εκεί που δεν υπήρχαν. Και σε όλα τα παιδιά και τους ενήλικες με βαριές αναπηρίες που δεν χρειάζονται λύπηση. Χρειάζονται φροντίδα, σεβασμό, ασφάλεια, παρουσία και έναν κόσμο που να τους χωρά. Γιατί, όπως μας θυμίζει η Θέκλα: «Για να μάθω να συνυπάρχω, πρέπει πρώτα να υπάρξω μέσα στον ίδιο χώρο.» Και ίσως εκεί να ξεκινά η αληθινή συμπερίληψη. Όχι στα λόγια. Αλλά στον χώρο που δίνουμε στον άλλον να υπάρχει. 💬 Γράψτε μας στα σχόλια: Ποια φράση της Θέκλας σας άγγιξε περισσότερο; 💛 Ακολουθήστε μας στα social: Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed 📩 Αν θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία: [perfectlyunboxed@gmail.com](mailto:perfectlyunboxed@gmail.com) Νίκη & Μαρία ❤️Perfectly Unboxed