Pódcast de Gaucher

Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher
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¡Bienvenidos al Pódcast Gaucher! Aquí, conoceremos la Enfermedad de Gaucher a través de entrevistas con pacientes y expertos. Obtendrán información vital sobre esta afección hereditaria, sus tipos, síntomas y tratamientos respaldados científicamente. Con este Pódcast, encontrarán un espacio para ampliar sus perspectivas, despertar su curiosidad y aprender algo nuevo sobre la Enfermedad de Gaucher.

Episodes

  1. 12/19/2024

    Desde el diagnóstico hasta la comunidad: Historias transformadoras sobre la enfermedad de Gaucher

    José Antonio Maza Martín, miembro activo de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher), comparte una mirada humana y transformadora sobre vivir con esta enfermedad rara, el impacto del apoyo familiar y los desafíos sociales que enfrentan los pacientes. Una conversación inspiradora que muestra la importancia de la comunidad y la resiliencia.

    40 min

  2. 11/12/2024

    El motor del progreso en enfermedad de Gaucher: de la colaboración a la terapia personalizada

    Dr. Miguel Ángel Calleja Hernández, experto en enfermedades raras y jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla, comparte su amplia experiencia en el tratamiento de la enfermedad de Gaucher. Destaca los avances en tratamientos y diagnósticos gracias a la colaboración internacional y el camino hacia la Medicina Personalizada. ¡Escucha esta interesante conversación para saber más!

    18 min

  3. 10/01/2024

    Construyendo una vida con enfermedad de Gaucher

    En este episodio hablamos con Luis Miguel Sánchez, arquitecto de 32 años que fue diagnosticado con enfermedad de Gaucher tipo 1 a los 3 años. A pesar de los desafíos médicos y sociales, ha logrado construir una vida plena. Además de su carrera profesional, se dedica a la divulgación sobre la enfermedad y es miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher), promoviendo la normalización y la eliminación de la discriminación.

    33 min

  4. 07/17/2024

    Una visión optimista del futuro (desde la ciencia)

    El optimismo fundamentado en datos científicos y de expertos como el Dr. Miguel Ángel Torralba Cabeza es crucial en la lucha contra la enfermedad de Gaucher. Con décadas de experiencia e investigaciones prometedoras en terapias génicas, Torralba es actualmente jefe de Sección de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Lozano Blesa de Zaragoza. En la entrevista, destacó avances y futuros desarrollos en el tratamiento de esta enfermedad.

    30 min

  5. 05/27/2024

    El coraje de una madre y el optimismo de su hija

    María del Mar Reboredo y su hija Aroa enfrentan con optimismo la enfermedad de Gaucher. En este episodio, comparten su experiencia y destacan el apoyo crucial de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher).

    19 min

  6. 02/29/2024

    Dr. Jesús Villarrubia, la (esperanzadora) voz del experto

    El Dr. Jesús Villarubia lleva 30 años tratando la enfermedad de Gaucher. Destaca la dificultad en diagnosticarla precozmente, pero muestra optimismo por los avances en nuevos tratamientos, como la terapia de sustitución enzimática y la terapia de reducción de sustrato, así como el potencial de la terapia génica en el futuro.

    26 min

  7. 02/19/2024

    Un ejemplo de superación y de normalización

    Fréderic Sánchez García, ingeniero informático y docente en Plasencia, ha enfrentado numerosos desafíos desde una edad temprana debido a la detección errónea de una enfermedad distinta al Gaucher, que le otorgaba una esperanza de vida limitada. Superando las dificultades académicas y laborales derivadas de su condición de enfermedad de Gaucher, Fréderic destaca la importancia de la fortaleza mental y el apoyo tanto físico como emocional. Destaca el papel crucial de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher) en brindar respaldo y protección a quienes enfrentan esta enfermedad rara y a sus seres queridos.

    17 min

  8. 01/29/2024

    AEEFEG: unas bodas de plata con mucho que celebrar

    En este episodio de nuestro pódcast, la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher) celebra su 25º aniversario este año, oficializada en 1998. Antes de esta fecha, la semilla de la institución se plantó con esfuerzo y determinación de afectados por la enfermedad rara, enfrentándose a la incomprensión de las autoridades sanitarias. Destaca Teresa Martell Muñoz, paciente y familiar, quien colabora activamente con la asociación y aboga por mejoras en el conocimiento y abordaje de la enfermedad. Actualmente reside en Canarias, donde comparte optimismo por los avances en investigación y se muestra satisfecha con la labor de la AEEFE Gaucher.

    26 min

  9. 10/24/2023

    La vida con Gaucher: más allá de la enfermedad

    En este episodio de nuestro pódcast, conoceremos a Cristina Villalba, una joven que ha vivido gran parte de su vida con la Enfermedad de Gaucher. Cristina ha enfrentado desafíos desde una edad temprana y ha logrado sobresalir como técnica de laboratorio en un centro sanitario. Además, recientemente se convirtió en madre primeriza, experimentando cambios significativos en su vida. Su historia es un testimonio de optimismo, pragmatismo y paciencia ante la adversidad, y puede inspirar a aquellos que enfrentan enfermedades raras como esta. Únete a nosotros para conocer su inspiradora historia.

    29 min

  10. 10/10/2023

    ¡Bienvenidos al Pódcast Gaucher!

    Descubre el nuevo pódcast sobre la enfermedad de Gaucher.

    2 min

Trailer

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¡Bienvenidos al Pódcast Gaucher! Aquí, conoceremos la Enfermedad de Gaucher a través de entrevistas con pacientes y expertos. Obtendrán información vital sobre esta afección hereditaria, sus tipos, síntomas y tratamientos respaldados científicamente. Con este Pódcast, encontrarán un espacio para ampliar sus perspectivas, despertar su curiosidad y aprender algo nuevo sobre la Enfermedad de Gaucher.

Information

  • Creator
    Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher
  • Years Active
    2023 - 2024
  • Episodes
    10
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    © AEEFE Gaucher · Todos los derechos reservados.
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