36 min

Буллезный эпидермоли‪з‬ Дети как дети

    • Society & Culture

Есть дети, похожие на бабочек. Правда, не внешним видом, а кожей. Она нежная и чувствительная, как крыло бабочки — ее может повредить легчайшее прикосновение.
Кажется, что с таким диагнозом — буллезным эпидермолизом — жить непросто и больно (в прямом смысле). Но на самом деле все не так страшно. Главное — знать, что делать, считает мама девочки-бабочки Валентина Щербакова. Ее дочь Даша играет на фортепиано, мечтает о карьере переводчицы и не боится говорить о своей болезни. Валентина рассказывает о переезде из Хабаровска в Москву, фонде «Дети-бабочки», разнице между жалостью и поддержкой, стигматизации и умении веселиться.

Есть дети, похожие на бабочек. Правда, не внешним видом, а кожей. Она нежная и чувствительная, как крыло бабочки — ее может повредить легчайшее прикосновение.
Кажется, что с таким диагнозом — буллезным эпидермолизом — жить непросто и больно (в прямом смысле). Но на самом деле все не так страшно. Главное — знать, что делать, считает мама девочки-бабочки Валентина Щербакова. Ее дочь Даша играет на фортепиано, мечтает о карьере переводчицы и не боится говорить о своей болезни. Валентина рассказывает о переезде из Хабаровска в Москву, фонде «Дети-бабочки», разнице между жалостью и поддержкой, стигматизации и умении веселиться.

36 min

Top Podcasts In Society & Culture

Šta je s glavon?
Marko Vuletić
Where Should We Begin? with Esther Perel
Esther Perel Global Media
Sumúd Podcast
Dr. Ed Hasan
Freakonomics Radio
Freakonomics Radio + Stitcher
Hot Mess with Alix Earle
Unwell
What We Said
Dear Media

More by Terminvox

Стыдно
Терменвокс
Кулзвук
Терменвокс
Дети как дети
Терменвокс
Понаехали и остались
Терменвокс
ЗОЖ: правда и ложь
Терменвокс
Дневники Лоры Палны
Терменвокс