Vol.62我的天才病友们：普通的生活远比奇迹更加珍贵

近两年，“脆皮大学生”“朋克养生”“电子中药”等网络热词的流行，折射出Z世代年轻人普遍存在的健康焦虑，也反映出公众健康意识的整体提升。在今年大火的脱口秀领域，“疾病脱口秀”也悄然兴起，越来越多日常中被忽视的病痛开始进入公众视野：带癌上班的中年人、被慢性病困扰的年轻人……

本期节目，《涟漪效应》受邀来到第三届诺华中国患者日活动现场，与不同经历的患者共同完成了一场播客录制。

每一次诉说与倾听，都如一颗投入水中的石子：始于一点，却能激起层层涟漪。希望这期节目足以承载理解、勇气与希望，以心声回应心声，形成温暖而有力的回响。

文字稿已上线⬇️

我的天才病友们：普通的生活远比奇迹更加珍贵｜涟漪效应

【本期嘉宾】

刘正琛：北京新阳光慈善基金会发起人、理事长，慢性粒细胞白血病患者

周家欢：金融科技公司职员，干燥综合征患者

石云飞：电子工程师，家族性高胆固醇血症患者

卢珊：自由职业，IgA肾病患者

宋佳：公益从业者，强直性脊柱炎患者

王喆：乳腺癌康复志愿者，乳腺癌患者

郭昕：北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金副秘书长，慢性荨麻疹患者

谢先生：退休人士，前列腺癌患者

马滔：北京病痛挑战公益基金会成员

林慧：希有引力罕见病关爱服务中心发起人、理事长，多发性硬化症患者

李尧：诺华公司中国区总裁兼董事总经理

【本期主播】

吴筱慧｜澎湃新闻·镜相工作室编辑

林柳逸｜澎湃新闻·镜相工作室编辑

【收听指南】

03:25 当人生被按下暂停键：一位白血病患者的23年自救与救人

07:35 他曾亲历天价药之痛：一场生命与账单的赛跑

09:59 与“不确定”共处：一位干燥综合症患者的生存平衡术

17:35 指标背后的阴影：一位工程师与遗传性高脂血症的认知之战

20:23 被疼痛偷走的夜晚，与渴望“普通”的白天

24:59 溃烂的伤口与重建的尊严：一位乳腺癌志愿者的破壁之路

29:11 “不就是痒吗？”：被低估的慢性荨麻疹与不被理解的痛苦

32:42 悬顶之剑：一位前列腺癌患者的中年失重。

36:21 罕见的人生，不罕见的坚韧：从“自我矮化”到“价值再造”

40:46 比疾病更沉重的：来自至亲的“保护性矮化”

42:27 疾病的馈赠：在漫长的僵持中习得的生命课

46:04 存一杯咖啡的善意：构建患者社群的支持网络。

50:31 当奇迹未曾降临：在爱和勇气中寻找新的序章

55:55 从“支持生存”到“赋能生活”：患者生态系统的未来图景

【本期配乐】

Marc Shaiman - Mr. Saturday Night

T. Rex - Life IsStrange