Chronisch Onbegrepen

ME/cvs Vereniging
  • 5,0 (1)
  • Persoonlijke dagboeken
  • Maandelijks

Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten. Toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen. Met Chronisch onbegrepen geeft de ME/cvs Vereniging een stem aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte. Wil jij je verhaal vertellen? Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl

  1. 29 okt

    Waarom worden onbegrepen ziektes zo vaak gepsychologiseerd?

    Suzanne heeft zich voor deze aflevering verdiept in de psychologisering van aandoeningen die nog niet door de wetenschap begrepen zijn. Is dit iets wat vaak voorkomt? En is dit alleen nu zo, of was dit vroeger ook al het geval? De gevolgen van psychologisering zijn groot en zelfs schadelijk. De rekening komt bij de patiënt te liggen, die zelf niets verkeerd doet. Hoe dit werkt hoor je in deze aflevering van Chronisch Onbegrepen.      ‘Chronisch Onbegrepen’  is de podcast van de ME/cvs Vereniging.  Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op    Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging      Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?       Help MEe | ME/cvs Vereniging            Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?    *Jouw verhaal telt!*    Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.    Bronnenlijst: https://blog.sciencemuseum.org.uk/tuberculosis-a-fashionable-disease/    https://historianet.nl/cultuur/epilepsie-moest-worden-behandeld-met-exorcisme    https://www.ntvg.nl/artikelen/de-geschiedenis-van-epilepsie-het-nederlands-tijdschrift-voor-geneeskunde    https://www.kennisdomein.nl/maatschappelijk/epilepsie-oorzaken-en-behandeling/    https://mecfsscience.org/psychosomatic-history-of-asthma/    https://npsn.nl/clienten/wat-zijn-psychosomatische-klachten/    https://scispace.com/pdf/tourette-s-syndrome-from-demonic-possession-and-2gifarcmzi.pdf    https://mecfsscience.org/psychosomatic-history-of-multiple-sclerosis/    https://utppublishing.com/doi/pdf/10.3138/cbmh.20.2.265    https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8568761/    https://www.ntvg.nl/artikelen/nobelprijs-fysiologie-geneeskunde-2005-voor-de-ontdekking-van-de-maagbacterie    https://mpkb.org/home/alternate/psychosomatic    https://www.ntvg.nl/artikelen/als-pijn-geen-taal-krijgt    https://onderwijs.stadenesch.nl/filosofie/epistemisch-onrecht-miranda-fricker/    https://voicesforwomen.nl/onderzoek/kwart-vrouwen-voelt-zich-minder-serieus-genomen-dan-mannen/    https://www.nivel.nl/nl/nieuws/taalgebruik-van-patienten-met-somatisch-onverklaarde-lichamelijke-klachten-niet-anders-dan  https://www.ru.nl/diensten/recharge/overzicht/patient-met-onverklaarde-klachten-zeurt-niet-bij-de-huisarts  https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0022399921003123    https://projecten.zonmw.nl/nl/project/platform-voor-vrouwen-met-onverklaarde-gezondheidsklachten

  2. 8 okt

    Caroline over de zorg voor kinderen wanneer beide ouders ziek zijn

    Het hebben van jonge kinderen is normaal al een hele klus. Maar als beide ouders chronisch ziek zijn geworden, is het nog veel ingewikkelder. Hoe organiseer je dat allemaal? Wat is er aan hulp beschikbaar, en wat niet? Caroline vertelt over hoe zij het allemaal doen, en over hoe dat voor hen is. Hoe pakken ze als ouders samen de taakverdeling aan? En hoe gaan de kinderen hier zelf eigenlijk mee om?     Buurtgezinnen: Home - Buurtgezinnen - opgroeien doen we samen  Steunouder: Home - Steunouder Informele steun van steunouders met de inzet Steunouder  Homestart: Home-Start is thuis in gezinnen  Meer over de SMI: Sociaal Medische Indicatie (SMI) | Lokale wet- en regelgeving    ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op    Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging      Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?       Help MEe | ME/cvs Vereniging            Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?    *Jouw verhaal telt!*    Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

  3. 17 sep

    Jakko over de wanhoop bij achteruitgang met ernstige ME

    Triggerwarning: deze podcast gaat over wanhoop en uitzichtloos lijden. Luister deze aflevering alleen als je je daar stabiel genoeg voor voelt.   Deze podcast is in een aantal gedeeltes opgenomen, omdat het Jakko veel energie kost om te praten. Jakko vertelt over zijn wanhoop door zijn ernstige vorm van ME. Bij artsen vond hij nooit gehoor en hij werd door hun advies alleen maar zieker. Hij voert dagelijks strijd tegen overbelasting, dit wordt steeds moeilijker omdat zijn belastbaarheid blijft afnemen. Wat gebeurt er allemaal met zijn lichaam, waar loopt hij tegenaan en wat maakt dat er geen hulp voor hem mogelijk is?     ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op    Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging      Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?       Help MEe | ME/cvs Vereniging            Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?    *Jouw verhaal telt!*    Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

  4. 27 aug

    Elzemarij over onderzoek naar ME/cvs: het NMCB

    Het NMCB: Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank, verzamelt en bewaart materialen en informatie voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs. Een groeiend aantal onderzoekers maakt hiervan gebruik binnen het NMCB. Het NMCB werkt vanaf het begin samen met meerdere patiëntenorganisaties. De ME/cvs Vereniging is nauw betrokken bij hen, op allerlei manieren. Elzemarij, de voorzitter van de ME/cvs Vereniging, vertelt uit eigen ervaring over deze samenwerking. Wat maakt het NMCB nou zo bijzonder? En waarom zijn deze onderzoeken zo belangrijk Ook vertelt Elzemarij over de doelen van NMCB, en welke hoop dit consortium biedt voor patiënten.     Nieuwsberichten van de ME/cvs Vereniging: Nieuws | ME/cvs Vereniging  Aanmelden voor NMCB: Doe mee aan onderzoek - NMCB  Vacatures voor vrijwilligers: Word vrijwilliger | ME/cvs Vereniging  Link naar doneren: https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/digitaal-doneren/    ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op    Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging      Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?       Help MEe | ME/cvs Vereniging            Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?    *Jouw verhaal telt!*    Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

  5. 5 aug

    Giovanni over euthanasie en gebrek aan zorg bij ernstige ME

    Triggerwarning: Ondraaglijk lijden, dood en euthanasie. Luister deze aflevering alleen wanneer je je daar stabiel genoeg voor voelt. Heb je gedachten over de dood? Praat hierover met een naaste of professional.  Giovanni lijdt aan clusterhoofdpijn en kreeg daar ME bovenop. Hij voelt zich door euthanasieverpleegkundigen soms meer begrepen dan door andere hulpverleners. Er zijn geen multidisciplinaire teams die samen om deze ernstig zieke mensen heen staan, en dat is een groot gebrek. Giovanni's omgeving reageert verdeeld. Zeker wanneer er geloofsovertuigingen meespelen, is euthanasie vaak een taboe. Kan hij ergens betekenis in vinden, ondanks alles?    Link naar de genoemde video: https://www.youtube.com/watch?v=XhrAhGkrGuQ    ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op    Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging      Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?       Help MEe | ME/cvs Vereniging            Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?    *Jouw verhaal telt!*    Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

  6. 25 jun

    Marijke over het belang van de diagnose

    Na 20 jaar lichamelijke klachten had Marijke meerdere diagnoses, maar nog steeds niet helemaal de juiste. ‘Ga maar doen wat je goed lijkt, ik weet het verder niet’, zei de huisarts. Geen ME-diagnose, geen informatie, en toen ook nog geen internet. Inmiddels weet Marijke over POTS en PEM, omdat ze ook LongCovid kreeg. Pas sindsdien weet ze ook dat ze ME heeft, en waarschijnlijk al heel lang. Zou ze dingen anders hebben gedaan, wanneer ze wel de juiste diagnose had gehad?     Marijke deelt ook interessante dingen over haar leven met ME/cvs op instagram: https://www.instagram.com/overleven_met_longcovid/    ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op    Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging      Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?       Help MEe | ME/cvs Vereniging            Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?    *Jouw verhaal telt!*    Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

  7. 4 jun

    Hoe Linda en Suzanne vrijwilligerswerk ervaren

    Chronisch ziek zijn en niet kunnen werken, maar wel vrijwilligerswerk doen? Waarom lukt dat wél, en hoe ervaren zij het doen van vrijwilligerswerk? Suzanne en Linda vertellen in deze aflevering over hun ervaringen met vrijwilligerswerk bij de ME/cvs Vereniging. Waarom zetten zij hun beperkte energie in om dingen voor anderen te doen? Ze vinden herkenning bij elkaar en vertellen over wat het hen brengt en wat het hen kost.   Wil je ook vrijwilligerswerk doen? Meer informatie vind je hier:  Word vrijwilliger | ME/cvs Vereniging        ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging          Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*   Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

  8. 13 mei

    Hoe Julia kijkt naar machtsverhoudingen binnen de zorg

    Wat Julia tegenkwam in haar eerdere werk in de ontwikkelingssamenwerking, ervaart ze nu ook als ME/cvs patiënt in de zorgsector. De visie van zorgverleners op jouw situatie kan de daadwerkelijke zorg in de weg staan, ook wanneer de bedoelingen goed zijn. Worden patiënten geloofd, of geloven we vooral de artsen, zelfs als die geen kennis hebben van ons ziektebeeld? Waarom is dat zo, en wat heeft dit voor gevolgen voor patiënten? Julia vertelt hierover, en over wat er volgens haar aan te doen is.  ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging     Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?      Help MEe | ME/cvs Vereniging          Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*   Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

Bekijk alles (21)

Trailer

Info

Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten. Toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen. Met Chronisch onbegrepen geeft de ME/cvs Vereniging een stem aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte. Wil jij je verhaal vertellen? Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl

Informatie

  • Maker
    ME/cvs Vereniging
  • Jaren actief
    2025 - 2026
  • Afleveringen
    21
  • Beoordeling
    Veilig
  • Copyright
    © ME/cvs Vereniging
  • Website van aflevering
    Chronisch Onbegrepen

Suggesties voor jou