MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Nele von Horsten (geb. Handwerker)
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Im MS-Perspektive Podcast stelle ich Dir meine Sichtweise die Multiple Sklerose vor und zeige Dir, wie Du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit Multipler Sklerose möglich. Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.

  1. 3d ago

    Wenn Patient:innen sagen: Irgendwie ist etwas anders | 20. MS-Kamingespräch

    Diese Folge des MS-Kamingesprächs ist in Kooperation mit der Novartis Deutschland GmbH entstanden. Die inhaltliche Gestaltung und die persönlichen Erfahrungen im Gespräch liegen bei Nele von Horsten und Nadja Birkenbach. „Irgendwie ist etwas anders" – hinter diesem Satz können Veränderungen stecken, die im Alltag längst zur Gewohnheit geworden sind. Im 20. MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, wie MS-Nurses durch Zuhören, Vertrauen und gute Fragen helfen können, solche Veränderungen sichtbar zu machen. Diese Folge richtet sich besonders an MS-Nurses – Menschen mit MS und Angehörige sind natürlich ebenso herzlich eingeladen. Du erfährst unter anderem: warum sich schleichende Veränderungen oft in Nebensätzen und angepassten Alltagsroutinen zeigen wie fünf Check-in-Fragen helfen können, miteinander ins Gespräch zu kommen warum nicht nur zählt, was noch funktioniert, sondern auch, wie viel Kraft es kostet wie sich Blasenprobleme, sexuelle Beschwerden und andere Tabuthemen sensibel ansprechen lassen warum auch andere mögliche Ursachen, etwa die Menopause, mitgedacht werden sollten wie Notizen, der MS-Symptom-Kompass oder Rückmeldungen von Angehörigen unterstützen können wie MS-Nurses Beobachtungen bündeln und auf das Arztgespräch vorbereiten können welche Rolle Vertrauen und gemeinsame Entscheidungsfindung bei Therapiegesprächen spielen Zum Blogbeitrag: Wenn Patient sagen: Irgendwie ist etwas anders | 20. MS-Kamingespräch Weiterführende Links und Ressourcen: MS-Check-in-Fragen bei MS & ich MS-Symptom-Kompass MS & ich: Die passende MS-Therapie finden und eigene Prioritäten klären #347: Welche Biomarker helfen im Verlauf? Mit Prof. Dr. Katja Akgün #354: MS-Biomarker verstehen & nutzen: Was tun bei Auffälligkeiten? Mit Prof. Dr. Katja Akgün #089: Lifestylefaktoren und MS mit Prof. Dr. Mathias Mäurer #175: Therapiefenster bei MS optimal nutzen und „Flipping the pyramid" verstehen Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

  2. Oct 19

    Mehr als Medizin? Welche Rolle Spiritualität im Leben mit MS spielen kann

    🌿 Hier geht's zur SPIRITMS-Umfrage: Qualtrics Umfrage | Qualtrics Experience Management Deine Perspektive zählt – auch wenn Spiritualität für dich keine Rolle spielt. Was gibt dir Halt, wenn MS vieles verändert? Für manche ist es der Glaube, für andere die Natur, Beziehungen oder persönliche Werte. In dieser Folge spreche ich mit Laurents Mohr und Ruben Spisak darüber, welche Bedeutung Spiritualität im Leben mit Multipler Sklerose haben kann. Dabei geht es um Hoffnung und Verbundenheit, aber auch um Zweifel, Schuldgefühle und persönliche Grenzen. Niemand muss in seiner Erkrankung einen Sinn finden. Die beiden stellen außerdem ihre SPIRITMS-Umfrage vor. Das erwartet dich Was Spiritualität bedeutet und wie sie sich von Religion unterscheidet Warum existenzielle Fragen ab der MS-Diagnose wichtig werden können Wie persönliche Werte und Verbundenheit Halt geben können Wann Spiritualität belastet und zusätzlichen Druck erzeugt Wie solche Themen in der MS-Versorgung Raum bekommen könnten Was die SPIRITMS-Umfrage herausfinden möchte und warum unterschiedliche Perspektiven wichtig sind Meine Gäste Laurents Mohr studiert Medizin in Hamburg und kam über eigene spirituelle Erfahrungen und das Forschungsprojekt von Prof. Heesen zum Thema Spiritualität und MS. Ruben Spisak studiert medizinische und Gesundheitspsychologie. Gemeinsam mit dem UKE untersucht er spirituelle Bedürfnisse und Belastungen von Menschen mit MS sowie deren Interesse, darüber mit Fachpersonen zu sprechen. Kapitel 00:40 – Einstieg und Vorstellung 03:26 – Was Spiritualität bedeutet 05:34 – Warum Spiritualität schon bei der Diagnose wichtig sein kann 08:49 – Spirituelle und existenzielle Fragen im MS-Verlauf 10:30 – Glaube und der Umgang mit Unsicherheit 11:22 – Wenn Spiritualität belastet 13:16 – Warum das Thema in der Versorgung oft wenig Raum hat 15:11 – Sensibel nach Spiritualität fragen 18:03 – Wer als Ansprechperson infrage kommt 19:30 – Die SPIRITMS-Umfrage 22:18 – Was die Forschung über mögliche Zusammenhänge aussagen kann 22:54 – Unterstützung ohne Druck zur Akzeptanz 25:49 – Wünsche für die Zukunft der MS-Versorgung 26:51 – Abschlussgedanken und Teilnahme an der Umfrage Links und Ressourcen SPIRITMS-Umfrage: Qualtrics Umfrage | Qualtrics Experience Management Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/385-spiritualitaet/ Weiterführende Forschung Büssing et al. (2013): Glaube als Ressource bei Menschen mit MS und Zusammenhänge mit positiver Krankheitsdeutung, Dankbarkeit und Staunen. Zum englischen Volltext Büssing et al. (2014): Dankbarkeit, Staunen und das Wahrnehmen von Schönheit bei Menschen mit MS und psychischen Erkrankungen. Zum englischen Volltext Beide Untersuchungen beschreiben Zusammenhänge. Sie belegen keine ursächliche Wirkung von Spiritualität oder eine Verbesserung des MS-Verlaufs. 🌿 Du möchtest deine Sicht beitragen? Hier kannst du an der SPIRITMS-Umfrage teilnehmen: Qualtrics Umfrage | Qualtrics Experience Management --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

  3. Oct 12

    Progression bei MS betrifft uns früher als gedacht – wie Forschung neue Therapieziele sucht mit Prof. Dr. Martin Weber

    Progression bei MS kann früher beginnen, als wir lange gedacht haben – auch bei schubförmiger MS. Im Interview erklärt Prof. Dr. Martin Weber von der Universitätsmedizin Göttingen, warum eine schleichende Verschlechterung trotz stabiler MRT-Befunde möglich ist und weshalb Schubkontrolle und Progression gemeinsam betrachtet werden sollten. Wir sprechen darüber: Was unterscheidet einen Schub von schleichender Verschlechterung? Welche Rolle spielen Mikroglia bei Entzündung und Reparatur? Wie helfen Verlaufsuntersuchungen und Biomarker wie NfL und GFAP? Was lernen wir aus den Studien zu BTK-Inhibitoren? Wie unterscheidet sich gezielte Immuntoleranz von Immunsuppression? Außerdem erfährst du, warum menschliche Zellmodelle für die Forschung wichtig sind. Martin Weber beschreibt seinen Wunsch nach einer Therapie, die Progression wirksam kontrolliert und mit einer guten Schubtherapie kombiniert werden kann. Die Inhalte dienen der Information und ersetzen keine individuelle ärztliche Beratung. Links und weiterführende Informationen Zum Beitrag: https://ms-perspektive.de/384-progression-ms-martin-weber Translationale Neuroinflammation am Fraunhofer ITMP Spezialambulanz des Klinischen MS-Zentrums der Universitätsmedizin Göttingen Arbeitsgruppe Martin Weber am Institut für Neuropathologie Englische Folge 088: Immuntoleranz und RED4MS mit Dr. Andreas Lutterotti Kapitelmarken 00:00 Intro 00:38 Progression früh verstehen 04:00 Schub versus schleichende Verschlechterung 08:36 Mikroglia als Schaltzentrale 12:10 Progression erkennen im Alltag 15:28 Was wir aus BTK-Studien lernen 19:59 Entzündung bremsen und Reparatur fördern 20:50 Immuntoleranz statt Immunsuppression 22:53 Menschliche Zellmodelle für neue Therapien 24:14 Wünsche für die nächsten Jahre 26:39 Ausblick auf die nächste Folge

  4. Oct 5

    Psychische Störungen bei MS: Depression, Angst und Wege zur Hilfe mit der DMSG Berlin

    Kooperationshinweis: Diese Folge ist Teil einer Kooperationsserie mit der DMSG Berlin, in der wir verschiedene Themen und Unterstützungsangebote für Menschen mit MS beleuchten. Multiple Sklerose betrifft nicht nur den Körper, sondern kann auch die psychische Gesundheit belasten. Depressionen, Ängste und Krisen kommen bei Menschen mit MS häufiger vor und sollten ernst genommen werden. In dieser Folge spreche ich mit Dr. Ines Peglau, Fachärztin für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie, und PD Dr. Karl Baum, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie sowie Vorstandsvorsitzender der DMSG Berlin. Wir sprechen darüber, wie sich Depressionen und Angst bei MS zeigen können, wann professionelle Hilfe sinnvoll ist und welche Möglichkeiten der Behandlung und Unterstützung es gibt. Darum geht es in dieser Folge: Warum psychische Belastungen bei MS häufig auftreten Typische Krisen nach Diagnose, Schüben oder Veränderungen im Alltag Depression oder depressive Verstimmung – wo liegt der Unterschied? Zukunftsängste, generalisierte Angst und Panikattacken Überschneidungen mit Fatigue und kognitiven Beschwerden Psychotherapie, Medikamente und weitere Behandlungsmöglichkeiten Selbstwirksamkeit durch Bewegung, Tagesstruktur und soziale Kontakte Auswirkungen psychischer Erkrankungen auf Partnerschaft und Familie Wo Betroffene Hilfe finden können Psychologische Beratung und Krisenintervention bei der DMSG Berlin Links & Unterstützung 👉 Blogbeitrag zur Folge: https://ms-perspektive.de/383-psych-stoerungen 👉 Persönliche und psychologische Beratung der DMSG Berlin – Informationen zu Beratungsmöglichkeiten und Terminvereinbarung. Die DMSG Berlin bietet Betroffenen-, Sozial- und psychologische Beratung an. DMSG Berlin 👉 Peer Counseling / Betroffenenberatung der DMSG Berlin – Austausch und Beratung durch Menschen, die selbst Erfahrungen mit chronischer Erkrankung mitbringen. DMSG Berlin 👉 Angebote der DMSG Berlin im Überblick – Beratung, Veranstaltungen, betreutes Wohnen und weitere Unterstützungsangebote. DMSG Berlin 👉 Mitglied bei der DMSG Berlin werden – Die Mitgliedschaft unterstützt die Arbeit des Landesverbandes und ermöglicht unter anderem Zugang zu Beratung und weiteren Angeboten. Der Mindestbeitrag beträgt aktuell 42 Euro pro Jahr. DMSG Berlin Weitere Folgen in Kooperation mit der DMSG Berlin 👉 #370: Multiple Sklerose & Arbeit: Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben 👉 #374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS. Können BTK-Hemmer die Progression bremsen? 👉 #379: MS-Anträge, Pflegegrad und Rente. So unterstützt die DMSG Berlin bei sozialer Absicherung --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

  5. Sep 28

    Herzgesundheit bei MS – warum wir Risikofaktoren und Arteriosklerose ernst nehmen sollten mit Dr. Christopher Schneeweis

    In dieser Episode geht es um Herzgesundheit bei MS. Kardiologe Dr. Christopher Schneeweis erklärt, wie Arteriosklerose entsteht, warum sie lange unbemerkt bleiben kann und welche Risikofaktoren wir im Blick behalten sollten. Wir sprechen über Blutdruck, Cholesterin, Bewegung und Ernährung, über sinnvolle Untersuchungen und darüber, was Menschen mit MS tun können, wenn körperliche Aktivität schwerfällt. Mehr zum Gast und seinem Podcast „Herzcheck": https://www.herz-mrt-praxis.de/podcast-herzcheck/ Zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/382-herzgesundheit/ Darum geht es in dieser Folge: warum Herz-Kreislauf-Gesundheit auch für Menschen mit MS wichtig ist wie Arteriosklerose entsteht und weshalb Ablagerungen zunächst keine Beschwerden verursachen welche Rolle Blutdruck, LDL-Cholesterin, ApoB, Lipoprotein(a), Rauchen und Diabetes spielen welche Werte und Untersuchungen helfen können, das persönliche Risiko einzuschätzen wann Herzultraschall oder Herz-MRT sinnvoll sein können wie Bewegung, Ernährung und Rauchstopp zur Vorbeugung beitragen wann Medikamente wichtig werden können welche Warnzeichen eines Herzinfarkts sofortiges Handeln erfordern Im Interview Dr. med. Christopher Schneeweis ist Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie. Sein Schwerpunkt liegt auf Herz-Kreislauf-Erkrankungen, kardiovaskulärer MRT und Prävention. Was tun, wenn MS die Bewegung einschränkt? Bewegung muss kein Leistungssport sein. Dr. Schneeweis spricht über angepasste Aktivität und Kraftübungen mit dem eigenen Körpergewicht oder einem Theraband. Ebenso wichtig ist es, weitere beeinflussbare Risikofaktoren wie Blutdruck, Blutzucker und Rauchen zu beachten. Welche Schritte passen, hängt von der persönlichen Situation ab. Akute Warnzeichen Druck oder Enge in der Brust, Luftnot sowie Schmerzen in Armen, Hals, Rücken oder Oberbauch können auf einen Herzinfarkt hinweisen. Auch Übelkeit kann dazugehören. Bei Verdacht auf einen Herzinfarkt sofort die 112 wählen. Weitere Informationen bietet die Deutsche Herzstiftung. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

  6. Sep 21

    MS-PAVED: Wie Menschen mit Multipler Sklerose ihre Erfahrungen für die Forschung sichtbar machen

    In dieser Episode geht es um MS-PAVED – ein Projekt, das Erfahrungen von Menschen mit Multipler Sklerose systematisch für Forschung und Versorgung erfassen möchte. Wir sprechen darüber, warum die Patient:innenperspektive so wichtig ist, welche Themen abgefragt werden, wie Datenschutz und Pseudonymisierung umgesetzt werden und warum jede Teilnahme helfen kann, Versorgungslücken sichtbarer zu machen. Zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/381-ms-paved/ Zur Teilnahme an MS-PAVED: https://www.msregister.de/mspaved Darum geht es in dieser Folge: was MS-PAVED ist und wie das Projekt an das MS-Register angebunden ist welche Lücke zwischen klinischer Dokumentation und Alltagserfahrungen geschlossen werden soll warum die Perspektive von Menschen mit MS für Forschung und Versorgung wichtig ist welche Themen erfasst werden, zum Beispiel Fatigue, kognitive und psychische Belastungen, Unterstützung im Alltag und Therapieentscheidungen wie die Teilnahme abläuft und wie viel Zeit eingeplant werden sollte wie Datenschutz und Pseudonymisierung umgesetzt werden warum möglichst viele Menschen mit MS an der Pilotphase teilnehmen sollten Im Interview Anna-Lena Steinig, Projektleiterin von MS-PAVED und wissenschaftliche Mitarbeiterin im MS-Register Dr. Jan Suthaus, wissenschaftlicher Mitarbeiter im MS-Register und selbst mit MS diagnostiziert Wer kann teilnehmen? Teilnehmen können erwachsene Menschen mit MS und Wohnort in Deutschland – unabhängig davon, wie lange die Diagnose zurückliegt, welche Verlaufsform vorliegt oder wie stark die Einschränkungen im Alltag sind. Zeitaufwand für die Teilnahme Basis-Befragung: ca. 15 Minuten Erweiterte Basis-Befragung: ca. 30 bis 45 Minuten Folgebefragung nach 3 bis 6 Monaten: ca. 15 bis 45 Minuten Warum sich die Teilnahme lohnt MS-PAVED bietet keinen direkten persönlichen medizinischen Nutzen. Die Teilnahme kann aber dazu beitragen, dass Erfahrungen, Belastungen und Versorgungslücken von Menschen mit MS sichtbarer werden und langfristig besser in Forschung und Versorgung einfließen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

  7. Sep 14

    MS im Alltag: Woran du schleichende Veränderung erkennen kannst| 19. MS-Kamingespräch

    Diese Folge des MS-Kamingesprächs ist in Kooperation mit der Novartis Deutschland GmbH entstanden. Die inhaltliche Gestaltung und die persönlichen Erfahrungen im Gespräch liegen bei Nele von Horsten und Nadja Birkenbach. Schleichende Veränderungen bei MS fallen oft nicht sofort auf. Häufig zeigt sich erst im Rückblick, dass mehr Pausen nötig sind, Verabredungen häufiger abgesagt werden oder der Alltag längst angepasst wurde. Im 19. MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, wie du solche Muster wahrnehmen kannst, ohne dich ständig selbst zu überwachen. Du erfährst unter anderem: woran sich schleichende Veränderungen von einzelnen schlechten Tagen unterscheiden können warum kleine Alltagssignale wichtig sein können welche fünf Check-in-Fragen bei der Selbstreflexion helfen wie Fatigue, Blasenprobleme, Hitze, Feinmotorik oder weniger Reserven auffallen können wie Symptomtracking und der MS SYMPTOMKOMPASS unterstützen warum konkrete Beispiele im Gespräch mit Neurolog:in oder MS-Nurse hilfreich sind welche Rolle Biomarker und standardisierte Verlaufskontrollen ergänzend spielen warum Hilfsmittel und Unterstützung im Alltag Selbstständigkeit fördern können Zum Blogbeitrag: MS im Alltag: Woran du schleichende Veränderungen erkennen kannst Weiterführende Links und Ressourcen: MS-Check-in-Fragen bei MS & ich MS SYMPTOMKOMPASS #309: Schwelende MS verstehen mit Prof. Gavin Giovannoni #300: Der digitale MS-Zwilling mit Prof. Tjalf Ziemssen #347: Welche Biomarker helfen im Verlauf? Mit Prof. Dr. Katja Akgün #296: Fatigue bei MS #276: Blasenschwäche bei MS mit Prof. Dr. Arndt van Ophoven #149: Uhthoff-Phänomen und Kühlung bei MS #262: Kleine Helferlein für den Alltag mit MS --- Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

  8. Sep 7

    MS-Anträge, Pflegegrad und Rente: So unterstützt die DMSG Berlin bei sozialer Absicherung

    Eine Multiple Sklerose kann nicht nur gesundheitliche, sondern auch berufliche, soziale und finanzielle Veränderungen mit sich bringen. Doch wer hilft, wenn plötzlich Anträge ausgefüllt werden müssen, ein Pflegegrad notwendig wird oder die eigene Arbeitsfähigkeit infrage steht? In dieser Folge spreche ich mit Sylvia Habel-Schljapin, Sozialpädagogin, darüber, wie die soziale Beratung der DMSG Berlin Menschen mit MS in solchen Situationen unterstützt. Hier findest du das Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/379-dmsg-antraege/ Diese Podcastfolge ist in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden.  Wir sprechen unter anderem darüber: Was der Grad der Behinderung (GdB) bedeutet und wann ein Antrag sinnvoll sein kann wie Unterstützung bei Anträgen und Widersprüchen aussieht wann eine Erwerbsminderungsrente relevant werden kann welche finanziellen Hilfen infrage kommen können wie die DMSG bei Pflegegrad und Begutachtung unterstützt welche Möglichkeiten es bei barrierefreiem Wohnen und Pflege gibt warum Beratung auch emotional entlasten kann und weshalb eine starke MS-Community und Mitgliedschaft wichtig sind Weiterführende Links DMSG Berlin – Soziale Beratung: Zur sozialen Beratung der DMSG Berlin Hier gibt es Informationen zur Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen, Anträgen, Widersprüchen, GdB, Erwerbsminderungsrente, Pflege- und Wohnsituation. DMSG Berlin – alle Beratungsangebote: Persönliche Beratung bei der DMSG Berlin App MS Beratung: Informationen zur App MS Beratung Über die kostenlose App können Menschen mit MS mit Fachkräften der DMSG für Sozial- oder Betroffenenberatung in Kontakt treten. Mitglied bei der DMSG Berlin werden: Informationen zur Mitgliedschaft Mitglieder erhalten unter anderem Beratung und Begleitung bei sozialrechtlichen und sozialmedizinischen Fragen sowie Unterstützung bei relevanten Anträgen. Kontakt zur DMSG Berlin: Kontakt und Erreichbarkeit der DMSG Berlin Weitere Folgen in Kooperation mit der DMSG Berlin #370: Multiple Sklerose & Arbeit: Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben #374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS: Können BTK-Hemmer die Progression bremsen? --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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