MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Nele von Horsten (geb. Handwerker)
  • 0.0 (0)
  • Medicine
  • Updated Daily

Im MS-Perspektive Podcast stelle ich Dir meine Sichtweise die Multiple Sklerose vor und zeige Dir, wie Du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit Multipler Sklerose möglich. Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.

  1. 6d ago

    Herzgesundheit bei MS – warum wir Risikofaktoren und Arteriosklerose ernst nehmen sollten mit Dr. Christopher Schneeweis

    In dieser Episode geht es um Herzgesundheit bei MS. Kardiologe Dr. Christopher Schneeweis erklärt, wie Arteriosklerose entsteht, warum sie lange unbemerkt bleiben kann und welche Risikofaktoren wir im Blick behalten sollten. Wir sprechen über Blutdruck, Cholesterin, Bewegung und Ernährung, über sinnvolle Untersuchungen und darüber, was Menschen mit MS tun können, wenn körperliche Aktivität schwerfällt. Mehr zum Gast und seinem Podcast „Herzcheck": https://www.herz-mrt-praxis.de/podcast-herzcheck/ Zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/382-herzgesundheit/ Darum geht es in dieser Folge: warum Herz-Kreislauf-Gesundheit auch für Menschen mit MS wichtig ist wie Arteriosklerose entsteht und weshalb Ablagerungen zunächst keine Beschwerden verursachen welche Rolle Blutdruck, LDL-Cholesterin, ApoB, Lipoprotein(a), Rauchen und Diabetes spielen welche Werte und Untersuchungen helfen können, das persönliche Risiko einzuschätzen wann Herzultraschall oder Herz-MRT sinnvoll sein können wie Bewegung, Ernährung und Rauchstopp zur Vorbeugung beitragen wann Medikamente wichtig werden können welche Warnzeichen eines Herzinfarkts sofortiges Handeln erfordern Im Interview Dr. med. Christopher Schneeweis ist Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie. Sein Schwerpunkt liegt auf Herz-Kreislauf-Erkrankungen, kardiovaskulärer MRT und Prävention. Was tun, wenn MS die Bewegung einschränkt? Bewegung muss kein Leistungssport sein. Dr. Schneeweis spricht über angepasste Aktivität und Kraftübungen mit dem eigenen Körpergewicht oder einem Theraband. Ebenso wichtig ist es, weitere beeinflussbare Risikofaktoren wie Blutdruck, Blutzucker und Rauchen zu beachten. Welche Schritte passen, hängt von der persönlichen Situation ab. Akute Warnzeichen Druck oder Enge in der Brust, Luftnot sowie Schmerzen in Armen, Hals, Rücken oder Oberbauch können auf einen Herzinfarkt hinweisen. Auch Übelkeit kann dazugehören. Bei Verdacht auf einen Herzinfarkt sofort die 112 wählen. Weitere Informationen bietet die Deutsche Herzstiftung. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

  2. Sep 21

    MS-PAVED: Wie Menschen mit Multipler Sklerose ihre Erfahrungen für die Forschung sichtbar machen

    In dieser Episode geht es um MS-PAVED – ein Projekt, das Erfahrungen von Menschen mit Multipler Sklerose systematisch für Forschung und Versorgung erfassen möchte. Wir sprechen darüber, warum die Patient:innenperspektive so wichtig ist, welche Themen abgefragt werden, wie Datenschutz und Pseudonymisierung umgesetzt werden und warum jede Teilnahme helfen kann, Versorgungslücken sichtbarer zu machen. Zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/381-ms-paved/ Zur Teilnahme an MS-PAVED: https://www.msregister.de/mspaved Darum geht es in dieser Folge: was MS-PAVED ist und wie das Projekt an das MS-Register angebunden ist welche Lücke zwischen klinischer Dokumentation und Alltagserfahrungen geschlossen werden soll warum die Perspektive von Menschen mit MS für Forschung und Versorgung wichtig ist welche Themen erfasst werden, zum Beispiel Fatigue, kognitive und psychische Belastungen, Unterstützung im Alltag und Therapieentscheidungen wie die Teilnahme abläuft und wie viel Zeit eingeplant werden sollte wie Datenschutz und Pseudonymisierung umgesetzt werden warum möglichst viele Menschen mit MS an der Pilotphase teilnehmen sollten Im Interview Anna-Lena Steinig, Projektleiterin von MS-PAVED und wissenschaftliche Mitarbeiterin im MS-Register Dr. Jan Suthaus, wissenschaftlicher Mitarbeiter im MS-Register und selbst mit MS diagnostiziert Wer kann teilnehmen? Teilnehmen können erwachsene Menschen mit MS und Wohnort in Deutschland – unabhängig davon, wie lange die Diagnose zurückliegt, welche Verlaufsform vorliegt oder wie stark die Einschränkungen im Alltag sind. Zeitaufwand für die Teilnahme Basis-Befragung: ca. 15 Minuten Erweiterte Basis-Befragung: ca. 30 bis 45 Minuten Folgebefragung nach 3 bis 6 Monaten: ca. 15 bis 45 Minuten Warum sich die Teilnahme lohnt MS-PAVED bietet keinen direkten persönlichen medizinischen Nutzen. Die Teilnahme kann aber dazu beitragen, dass Erfahrungen, Belastungen und Versorgungslücken von Menschen mit MS sichtbarer werden und langfristig besser in Forschung und Versorgung einfließen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

  3. Sep 14

    MS im Alltag: Woran du schleichende Veränderung erkennen kannst| 19. MS-Kamingespräch

    Diese Folge des MS-Kamingesprächs ist in Kooperation mit der Novartis Deutschland GmbH entstanden. Die inhaltliche Gestaltung und die persönlichen Erfahrungen im Gespräch liegen bei Nele von Horsten und Nadja Birkenbach. Schleichende Veränderungen bei MS fallen oft nicht sofort auf. Häufig zeigt sich erst im Rückblick, dass mehr Pausen nötig sind, Verabredungen häufiger abgesagt werden oder der Alltag längst angepasst wurde. Im 19. MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, wie du solche Muster wahrnehmen kannst, ohne dich ständig selbst zu überwachen. Du erfährst unter anderem: woran sich schleichende Veränderungen von einzelnen schlechten Tagen unterscheiden können warum kleine Alltagssignale wichtig sein können welche fünf Check-in-Fragen bei der Selbstreflexion helfen wie Fatigue, Blasenprobleme, Hitze, Feinmotorik oder weniger Reserven auffallen können wie Symptomtracking und der MS SYMPTOMKOMPASS unterstützen warum konkrete Beispiele im Gespräch mit Neurolog:in oder MS-Nurse hilfreich sind welche Rolle Biomarker und standardisierte Verlaufskontrollen ergänzend spielen warum Hilfsmittel und Unterstützung im Alltag Selbstständigkeit fördern können Zum Blogbeitrag: MS im Alltag: Woran du schleichende Veränderungen erkennen kannst Weiterführende Links und Ressourcen: MS-Check-in-Fragen bei MS & ich MS SYMPTOMKOMPASS #309: Schwelende MS verstehen mit Prof. Gavin Giovannoni #300: Der digitale MS-Zwilling mit Prof. Tjalf Ziemssen #347: Welche Biomarker helfen im Verlauf? Mit Prof. Dr. Katja Akgün #296: Fatigue bei MS #276: Blasenschwäche bei MS mit Prof. Dr. Arndt van Ophoven #149: Uhthoff-Phänomen und Kühlung bei MS #262: Kleine Helferlein für den Alltag mit MS --- Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

  4. Sep 7

    MS-Anträge, Pflegegrad und Rente: So unterstützt die DMSG Berlin bei sozialer Absicherung

    Eine Multiple Sklerose kann nicht nur gesundheitliche, sondern auch berufliche, soziale und finanzielle Veränderungen mit sich bringen. Doch wer hilft, wenn plötzlich Anträge ausgefüllt werden müssen, ein Pflegegrad notwendig wird oder die eigene Arbeitsfähigkeit infrage steht? In dieser Folge spreche ich mit Sylvia Habel-Schljapin, Sozialpädagogin, darüber, wie die soziale Beratung der DMSG Berlin Menschen mit MS in solchen Situationen unterstützt. Hier findest du das Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/379-dmsg-antraege/ Diese Podcastfolge ist in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden.  Wir sprechen unter anderem darüber: Was der Grad der Behinderung (GdB) bedeutet und wann ein Antrag sinnvoll sein kann wie Unterstützung bei Anträgen und Widersprüchen aussieht wann eine Erwerbsminderungsrente relevant werden kann welche finanziellen Hilfen infrage kommen können wie die DMSG bei Pflegegrad und Begutachtung unterstützt welche Möglichkeiten es bei barrierefreiem Wohnen und Pflege gibt warum Beratung auch emotional entlasten kann und weshalb eine starke MS-Community und Mitgliedschaft wichtig sind Weiterführende Links DMSG Berlin – Soziale Beratung: Zur sozialen Beratung der DMSG Berlin Hier gibt es Informationen zur Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen, Anträgen, Widersprüchen, GdB, Erwerbsminderungsrente, Pflege- und Wohnsituation. DMSG Berlin – alle Beratungsangebote: Persönliche Beratung bei der DMSG Berlin App MS Beratung: Informationen zur App MS Beratung Über die kostenlose App können Menschen mit MS mit Fachkräften der DMSG für Sozial- oder Betroffenenberatung in Kontakt treten. Mitglied bei der DMSG Berlin werden: Informationen zur Mitgliedschaft Mitglieder erhalten unter anderem Beratung und Begleitung bei sozialrechtlichen und sozialmedizinischen Fragen sowie Unterstützung bei relevanten Anträgen. Kontakt zur DMSG Berlin: Kontakt und Erreichbarkeit der DMSG Berlin Weitere Folgen in Kooperation mit der DMSG Berlin #370: Multiple Sklerose & Arbeit: Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben #374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS: Können BTK-Hemmer die Progression bremsen? --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

  5. Aug 31

    Gut leben mit MS: Informiert, aktiv und selbstbestimmt bleiben | Frisch diagnostiziert – Teil 2 | 18. MS-Kamingespräch

    Im zweiten Teil unseres Kamingesprächs „Frisch diagnostiziert – was wir gern früher gewusst hätten" sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, was langfristig dabei hilft, gut mit MS zu leben. Es geht um psychische Gesundheit, Angst und Selbstzweifel, aber auch darum, warum Austausch, Coaching, Psychotherapie und Selbsthilfe so wertvoll sein können. Wir sprechen darüber, weshalb Hilfe anzunehmen keine Schwäche ist, wie wichtig es ist, die eigenen Bedürfnisse und Grenzen zu kommunizieren und warum körperliche, geistige und soziale Aktivität eine große Rolle spielen. Außerdem schauen wir über die MS hinaus: auf Schlaf, Vorsorge, Bewegung, Ernährung, Begleiterkrankungen und die Frage, warum allgemeine Gesundheit mit zunehmendem Alter immer wichtiger wird. Darüber sprechen wir: Warum psychische Gesundheit bei MS kein Nebenschauplatz ist Wie wir mit Angst, Selbstzweifeln und schwierigen Tagen umgehen Warum Gemeinschaft und Austausch so entlastend sein können Weshalb Hilfe anzunehmen Stärke bedeutet Wie wichtig Bewegung, Neugier und geistige Aktivität sind Warum Gesundheit mehr ist als nur MS Welche Rolle Schlaf, Vorsorge und Begleiterkrankungen spielen können Links & Ressourcen Zum passenden Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/378-msk18/ Teil 1: https://ms-perspektive.de/377-frisch-diagnostiziert/ Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG): https://www.dmsg.de/ AMSEL – Aktion Multiple Sklerose Erkrankter: https://www.amsel.de/ --- Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

  6. Aug 24

    Frisch diagnostiziert – was ich heute gern früher gewusst hätte | 17. MS-Kamingespräch

    Was hätten wir am Tag unserer MS-Diagnose gern schon gewusst? In diesem MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und Nele von Horsten sehr persönlich darüber, welche Ängste sie damals hatten – von Sehverlust und Rollstuhl bis zu Fragen rund um Familie, Beruf und Zukunft. Heute, viele Jahre später, hat sich vieles davon nicht bewahrheitet. Wir sprechen darüber, warum niemand mit der Diagnose allein ist, wie sehr sich Forschung und Behandlungsmöglichkeiten verändert haben und weshalb eine nicht passende Therapie noch lange nicht bedeutet, dass es keine gute Therapie gibt. Außerdem geht es darum, dass sich Symptome teilweise deutlich bessern können, warum die MS trotzdem ernst genommen werden sollte und wie ein persönliches „neues Normal" entstehen kann. Im Mittelpunkt stehen fünf Gedanken, die wir frisch diagnostizierten Menschen besonders gern mitgeben möchten: Die Diagnose verändert dein Leben – aber sie beendet es nicht. Chapters 00:43 Diagnose-Schock und erste Ängste 06:51 Der zweite Schock 12:48 Was sich nicht bewahrheitet hat 17:52 Rückblick nach vielen Jahren 27:05 Therapie verstehen lernen 31:07 Die Suche nach dem passenden Medikament 34:46 Therapien und Zweifel 37:08 Wissenschaft und neue Tests 39:56 Arztgespräch und Nebenwirkungen 43:15 Schübe und Sehkraft 46:28 Neues Normal im Alltag 48:33 Träume trotz Diagnose 51:19 Leben mit Risiko 53:23 Alltag neu organisieren 57:58 Balance statt Perfektion 01:02:46 Kleine Schritte, große Ruhe 01:05:21 Zweiteilige Folge angekündigt Links und weiterführende Informationen 🎙️ Blogbeitrag zu dieser Folge: https://ms-perspektive.de/frisch-diagnostiziert 🤝 Mehr über Nadja Birkenbach und das MS-Patenprogramm: https://ms-perspektive.de/205-nadja-birkenbach/ 👻 #328: MS-Kamingespräch über Dämonentage bei MS https://ms-perspektive.de/328-daemonentage/ 🧠 Digital Twins und personalisierte MS-Behandlung mit Prof. Tjalf Ziemssen: https://ms-perspektive.de/en/100-digital-twin/ 💬 Mehr von Nadja über unsichtbare Symptome bei MS – #OffenGesagt: https://ms-perspektive.de/372-offengesagt/ 🌿 MS-Kamingespräch über Stress bei MS: https://ms-perspektive.de/314-kamingespraech-stress/ --- Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

  7. Aug 17

    MS und Augenprobleme. Wie eine VR-Brille versteckte Augenbewegungsstörungen sichtbar macht

    Augenprobleme bei Multipler Sklerose können sich ganz unterschiedlich zeigen – von Doppelbildern und unscharfem Sehen bis hin zu einem wackelnden Bild oder einem schwer greifbaren Schwindelgefühl. Doch gerade Störungen der Augenbewegung wie die internukleäre Ophthalmoplegie (INO) sind bei einer klassischen neurologischen Untersuchung nicht immer leicht zu erkennen. Im Interview erklärt PD Dr. Anke Salmen, wie eine VR-basierte Okulografie Augenbewegungen präzise messen kann und welche Chancen eine genauere Diagnostik für Menschen mit MS bietet. Wir sprechen unter anderem darüber: Welche Augenprobleme bei MS auftreten können Was eine internukleäre Ophthalmoplegie (INO) ist Welche Beschwerden eine INO verursachen kann Warum milde Augenbewegungsstörungen leicht übersehen werden Wie die Untersuchung mit der VR-Brille funktioniert Was Sakkaden über die Koordination der Augen verraten Warum die VR-Methode zusätzliche INO-Fälle erkennen kann Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt Wie eine genauere Diagnose im Alltag helfen kann Wo spezielle Untersuchungen der Augenbewegungen möglich sind Weiterführende Links 👉 Zum ausführlichen Blogbeitrag zur Podcastfolge: MS und Augenprobleme: Wie eine VR-Brille versteckte Augenbewegungsstörungen sichtbar macht 👉 Podcastfolge #275 mit Prof. Dr. Heinz Wiendl: Einblick ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose, das KKNMS 👉 Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS): www.kompetenznetz-multiplesklerose.de 👉 NationMS-Kohortenstudie des KKNMS: Kohortenstudien und NationMS --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

  8. Aug 10

    Lina über Multiple Sklerose. Diagnose, Alltag und kreative Bewältigung mit MS

    Lina Zeides lebt seit 2019 mit Multipler Sklerose und spricht auf Instagram offen über ihren Alltag – ehrlich, kreativ und lebensbejahend. Im Interview erzählt sie von ihrem heftigen ersten Schub, chronischen neuropathischen Schmerzen und einer zusätzlich diagnostizierten funktionellen neurologischen Störung (FNS). Wir sprechen darüber, wie sie gelernt hat, ihren Körper immer wieder neu kennenzulernen, Grenzen zu setzen und Unterstützung anzunehmen. Lina erzählt außerdem, warum Kreativität und ihre Community ihr Halt geben und weshalb Offenheit auf Social Media für sie trotzdem klare Grenzen braucht. Außerdem geht es darum, was Angehörige wirklich tun können, wie Wissen Ängste reduzieren kann und warum die MS zwar Raum bekommen darf, aber nicht das ganze Leben bestimmen sollte. Themen der Folge Linas Weg zur MS-Diagnose 2019 Funktionelle neurologische Störung / Konversionsstörung Chronische neuropathische Schmerzen, Spastik und Fatigue Grenzen setzen und Hilfe annehmen Familie, Freunde und gut gemeinte Ratschläge Kreativität und Social Media als Form der Verarbeitung Privatsphäre und Schutz auf Social Media Hoffnung auf Forschung und neue Erkenntnisse zur MS Mehr zur Folge Blogbeitrag zu Folge #375: https://ms-perspektive.de/375-lina/ Lina online Instagram: https://www.instagram.com/lina.mein.leben.mit.ms/ YouTube: https://www.youtube.com/@linameinlebenmitms Passende und im Gespräch erwähnte Beiträge #289 – Die Kunst der Schmerzlinderung mit Dr. Camelia Ionescu https://ms-perspektive.de/289-schmerzlinderung/ #156 – Welchen Einfluss hat das Darm-Mikrobiom auf die MS? Interview mit Dr. Lisa-Ann Gerdes zur Zwillingsstudie https://ms-perspektive.de/ms-twin-study-einfluss-des-darm-mikrobiom/ #296 – Update Fatigue: Was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um? https://ms-perspektive.de/fatigue-was-ist-chronische-muedigkeit-und-wie-gehst-du-am-besten-damit-um/ #112 – Spastik bei MS – weit mehr als normale Muskelkrämpfe https://ms-perspektive.de/spastik/ Was möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch mitgeben? Lina Zeides: Nach einer MS-Diagnose fühlt es sich anfangs häufig so an, als würde die Erkrankung jedes Gespräch, jede Beziehung und jeden Gedanken bestimmen. Aber es kann wieder anders werden. Die MS bleibt präsent. Es ist wichtig, sich zu informieren, den eigenen Körper kennenzulernen und Verantwortung für die Behandlung zu übernehmen. Trotzdem wird der Moment kommen, in dem nicht mehr jeden Tag ausschließlich über MS gesprochen wird. Angehörige können wieder etwas mehr durchatmen. Betroffene entwickeln Erfahrung und lernen, Symptome besser einzuordnen. Das Leben bekommt wieder mehr Themen. Nehmt die MS ernst, aber lasst sie nicht das gesamte Leben kontrollieren. Schafft schöne Erinnerungen. Geht gemeinsam auf ein Konzert, kocht etwas, macht einen Ausflug oder verbringt Zeit mit Menschen, die euch guttun. Setzt Grenzen. Sagt Nein, wenn die Kraft fehlt. Und sucht euch Unterstützung, bevor alles zu viel wird. Ein erfülltes Leben mit Multipler Sklerose sieht vielleicht anders aus als ursprünglich geplant. Aber anders bedeutet nicht automatisch weniger wertvoll. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

See All (408)

Trailer

About

Im MS-Perspektive Podcast stelle ich Dir meine Sichtweise die Multiple Sklerose vor und zeige Dir, wie Du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit Multipler Sklerose möglich. Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.

Information

You Might Also Like