HersenHelden

Amsterdam UMC
HersenHelden

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit?

  1. 09/18/2024

    #31: Frontotemporale Dementie: hoe herken je deze ziekte en hoe ga je ermee om? | Met Sterre de Boer en Margreet Mantel

    Als het gaat om dementie, wordt vaak vergeten dat er veel meer vormen zijn dan alleen de ziekte van alzheimer, die typisch het geheugen aantast. Er kan ook sprake zijn van Frontotemporale Dementie, een aandoening die het geheugen doorgaans spaart, maar het karakter verandert, het gedrag verstoort, of de emoties uitwist. Hoe herken je een ziekte die zich zo uiteenlopende presenteert? En hoe ga je ermee om als je dierbare zich steeds ongepaster of zelfs asociaal uit? Daarover praten we met arts-onderzoeker Sterre de Boer en ervaringsdeskundige Margreet Mantel. Sterre promoveert deze week op dit onderwerp, en vertelt over haar bevindingen, van betere en snellere diagnostiek, tot nieuwe aanwijzingen voor het ontstaan van deze aandoening - waar Margreet haar echtgenoot Jan Willem verloor. Zij legt uit hoe haar openheid daarover leidde tot begrip en steun uit haar omgeving, niet alleen voor de ontremde reacties van haar man, maar ook de worsteling van haar gezin, en het taboe dat ze een nieuwe partner vond, voordat haar eerste liefde overleed. 🧠 Lees meer over Frontotemporale Dementie 🎓 Lees het proefschrift van Sterre: Sporadic Frontotemporal Dementia: The Omitted Majority of the FTD Disease Spectrum 🌼 Lees het interview in Margriet waarin Margreet vertelt over het verlies van haar echtgenoot en hoe ze een nieuwe liefde vond 📺 Bekijk het item met Margreet bij PAUW, over de invloed van de ziekte van haar man op hun jonge gezin (vanaf minuut 37) 📺 Bekijk het taboedoorbrekende item met Margreet bij Op1, over een nieuwe relatie als je echtgenoot er niet meer is, maar nog wel leeft (vanaf minuut 32) 🧑‍🔬 Lees meer over de wetenschappelijke internationaIe ISFTD conferentie van 14 tot en met 22 september in de RAI in Amsterdam… 🧑‍⚕️ … met op zaterdag 21 september een Caregivers Day voor familieleden en professionele zorgverlenersdag 🎥 Kom naar het FTD film- en documentaire festival van 15 tot en met 22 september in Amsterdam 📺 Bekijk de documentaire Papa van Josselin Gordijn en Jet Verheijen over het wegvallende contact tussen Jan Willem en zijn opgroeiende dochter Renée 📺 Bekijk de documentaire Tot Ooit van Renée Mantel (dochter van Margreet) over het verlies van haar vader en de invloed die dit heeft gehad op haar eigen kijk op de dood 🧑‍⚕️ Bezoek de website en evenementen van FTD Lotgenoten, voor hulp en steun aan wie te maken heeft met Frontotemporale Dementie 🧑‍⚕️ Beluister het nummer Bolero van Maurice Ravel, die dit componeerde toen hij vermoedelijk leed aan beginnende Frontotemporale Dementie ❤️ Steun onderzoek naar dementie

    48 min
  2. 11/28/2023

    #24: Zieke erfenis: over DNA-onderzoek naar genetische oorzaken van dementie | Met Sven van der Lee en Nicole de Jong

    “Dokter, is het erfelijk?” Dat is een van de meest gestelde vragen over dementie. Maar hoe zit dat eigenlijk en wat betekent het als iets ‘in de familie’ zit? Ervaringsdeskundige Nicole de Jong had 50% kans om drager te zijn van het gen voor de Katwijkse Ziekte, waar haar vader jong aan overleed. Daarmee stond ze voor de keuze: “Laat ik me testen, of niet?” Een moeilijke vraag, waar veel bij komt kijken maar weinig over wordt gesproken. Want het behelst veel meer dan ‘even een buisje bloed prikken’, beaamt ook Sven van der Lee. Als arts, onderzoeker en geneticus in Amsterdam UMC houdt hij zich bezig met erfelijkheid. Hij speurt naar genetische oorzaken van dementie, in de hoop aanknopingspunten te vinden voor een behandeling. Samen pleiten Nicole en Sven voor meer informatie, meer openheid en meer onderzoek naar erfelijkheid. Dat begint met erover praten – en hiernaar luisteren. 🔗 Alles over de Katwijkse Ziekte, een zeldzame, erfelijke aandoening. 🧬 Meer informatie over erfelijkheid en overwegingen omtrent DNA-onderzoek. 🎙️ Zieke Erfenis, de podcast van Nicole de Jong over voorspellend DNA-onderzoek. 💊 Over de familie met erfelijke alzheimer die leidde tot de behandeling lecanemab. 🌳 Lees meer over DemenTREE, het onderzoek naar families waarin dementie ongewoon vaak voorkomt, of neem contact op voor meer informatie. ❤️ Steun onderzoek naar dementie.

    48 min

About

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit?

You Might Also Like

To listen to explicit episodes, sign in.

Stay up to date with this show

Sign in or sign up to follow shows, save episodes, and get the latest updates.

Select a country or region

Africa, Middle East, and India

Asia Pacific

Europe

Latin America and the Caribbean

The United States and Canada