Für immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit Behinderung

Dunja Batarilo
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Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland haben eine Schwester oder einen Bruder mit Behinderung. Ganz schön viele – und doch fühlen viele von uns sich mit ihren Erfahrungen sehr allein. Wo stecken eigentlich die anderen "Erwachsenen Geschwister"? Was für Sorgen und Nöte, aber Freuden und Besonderheiten machen ihr Leben aus? Was denken, wissen, fühlen sie – und wo könnten sie Unterstützung gebrauchen? Lasst uns drüber reden, und das immer mehr auch öffentlich. "Für immer anders" ist einer der Versuche, damit anzufangen. Ein Podcast von Dunja Batarilo (Journalistin, Autorin, Schwester)

  1. 12/01/2025

    Marcel will Sex – und Sascha hilft ihm dabei. Ein Grund mehr, warum es so gut ist, Geschwister zu haben.

    Darüber, dass sein schwerstmehrfachbehinderter Bruder Marcel ein Bedürfnis nach Sexualität haben könnte, hatte Sascha (52) schon lange nachgedacht. „Mir war klar: Ich unterstütze ihn da gern, aber eine aktive Rolle will ich da nicht spielen“, erinnert sich Sascha. Dann kam ein Anruf von Marcel (heute 49): „Ich will Sex!“ – und alles kam anders. Eine Gespräch über die natürlichste Sache der Welt, und darüber, wie unsere Geschwister an ihr teilhaben können. Über Tantra Massagen und professionelle Sexualbegleitung für Menschen mit Behinderung – und über im Endeffekt gar nicht soooo fruchtbar peinliche Momente. Wie das war? „Super“, findet Marcel. Das Fazit der beiden Brüder: „Einfach machen“.  Shownotes wer Marcel und Sascha besser kennenlernen will, wird auf Saschas Blog fündig: https://erwachsene-geschwister.de/sascha-und-marcel/ Das hier ist der Film über Sascha und Marcel aus dem Jahr 2014: https://erwachsene-geschwister.de/sascha-und-marcel/ mehr zum Thema „Sexuelle Möglichkeiten für Menschen mit Behinderung“:   zum Gucken (K)ein besonderes Bedürfnis“ "Dora oder die sexuellen Neurosen unserer Eltern“   zum Hören: https://www.deutschlandfunkkultur.de/sexualitaet-von-menschen-mit-geistiger-behinderung-immer-noch-ein-tabu-dlf-kultur-0cdd3d47-100.html https://www.deutschlandfunknova.de/beitrag/sexualassistenz-sex-und-naehe-fuer-menschen-mit-behinderung?x-craft-preview=10e3904583316a6e4606e7b7ec65fb750bb86d07d8296500fc46be08bc17049dxcxobsbtur zum Lesen: Sexualassistenz, Sexualbegleitung, Sexuwiebitte…? https://www.enableme.de/de/artikel/sexualbegleitung-2384   Diese Folge wurde gefördert von der Selbsthilfegruppe erwachsene-geschwister.de, über die krankenkassenindividuelle Projektförderung der AOK. Vielen Dank! Und herzlichen Dank auch an the one and only Chris Wehsner, für Schnitt Produktion! Wie immer: Wenn ihr Fragen, Wünsche, Anregungen habt oder selbst gern mal über ein Thema sprechen wollt – dann schreibt mir gern, und zwar an: erwachsenegeschwister@online.de. Bis bald mal wieder,  eure Dunja

    44 min

  2. 10/01/2024

    Was bleibt, wenn alle gegangen sind – Gespräch mit Astrid

    Astrids kleiner Bruder war schwerst mehrfach behindert, er starb noch als Kind. Wie sehr das Aufwachsen mit ihm sie geprägt hat, kann sie heute nur erahnen – ihre Eltern kann sie nicht mehr fragen, denn auch sie sind seit Jahren tot. In diesem Gespräch machen wir uns auf die Suche nach dem, was war. Wir loten wir das Echo aus, das noch immer widerhallt, stellen Fragen an das Leben und das Sterben und das, was bleibt. Beim erneuten Hören dieses Gespräch kam mir dieses Gedicht in den Sinn: Nichts bleibt, mein Herz. Bald sagt der Tag Gutnacht. Sternschnuppen fallen dann, silbern und sacht, ins Irgendwo, wie Tränen ohne Trauer. Dann wünsche Deinen Wunsch, doch gib gut acht! Nichts bleibt, mein Herz. Und alles ist von Dauer. (Erich Kästner)

    48 min

  3. 09/08/2024

    Hallo, AfD – adieu, Inklusion? Zwei Geschwister machen sich Sorgen. Gespräch mit Felix

    Felix, 32, Bruder eines Mannes mit Spastik, macht sich Sorgen. Und ich mir auch. Die AfD könnte bald schon an der Regierung beteiligt sein. Was bedeutet das eigentlich für Menschen mit Behinderung? Und damit auch für uns als Angehörige? Rechtes Gedankengut, rechte Gewalt – was hat das mit unseren Geschwistern zu tun? Jede Menge, leider. Wer glaubt, die Bedrohung von rechts außen wäre mit dem Ende der Nazi-Diktatur aus der Welt, der irrt. Menschen mit Behinderung sind anders, und das läuft dem rechten Rand schlecht rein. Da ist Björn Höcke, der vom Verfassungsschutz als rechtsextrem eingestufte Vorsitzende der AfD-Fraktion im Thüringer Landtag, der schon 2023 im MDR-Sommerinterview das Thema Inklusion „ein Ideologieprojekt“ nannte, von dem deutsche Schulen „befreit werden" müssten. Da sind unbekannte Täter in Mönchengladbach, die Ziegelsteine mit der Aufschrift „Euthanasie ist die Lösung“ durch die Fensterscheibe eines Wohnheims für Menschen mit Behinderung schmeißen. Da sind viele, viele Gewaltdelikte gegen Menschen mit kognitiven Einschränkungen – und wenig Empörung von Seiten der Zivilgesellschaft. Ich selbst habe lange den gegenwärtigen Rechtsruck nicht so recht ernstgenommen. Das „Nie wieder“ schien mir in Stein gemeißelt, unverrückbar. Diese Überzeugung ist kräftig ins Wackeln gekommen und echter Sorge gewichen. Diese Folge ist eine wütend-traurig-empörtes Gespräch über Inklusion und Ingnoranz, über Verbrechen von Nazis damals und heute, übers Hin- und Wegschauen und darüber, wo das alles gerade hingeht und vielleicht noch hingehen könnte – wenn wir nicht gegenhalten. Bitte teilen! Bitte drüber sprechen, mit allen, die den gewaltigen Rechtsruck vielleicht immer noch nicht ernst nehmen. Und wählen gehen. weiterführende Links: Analyse der Amadeo Antonio Stiftung zu Haltung der AfD in Sachen Inklusion: https://www.idz-jena.de/fileadmin/user_upload/PDFs_WsD15/WsD15_WEB.pdf (S 32 ff.) Interview mit dem Heimleiter des Wohnheims in Mönchengladbach: https://taz.de/Rechter-Angriff-in-Moenchengladbach/!6013997/ Kluger Gastkommentar in der taz von der Sozialwissenschaftlerin Christiane Leidinger: https://taz.de/Behindertenfeindliche-Uebergriffe/!6016147/ Felix betreibt selbst einen Podcast. In Folge 24 spricht er über das Thema Inklusion in der Arbeitswelt mit Edda Manteufel, der Gründerin des inklusiven Modelabels isociety gesprochen: https://open.spotify.com/episode/5QrWNYc67G5LCZ8jWpz4xN?si=3re7LRFsQ0-EPS-kOY_gNg Gute Sache: #Zusammenland – Vielfalt macht uns stark. https://cmk.zeit.de/cms/articles/16974/anzeige/zusammenland/neue-kampagne-zusammenland-vielfalt-macht-uns-stark ...und das hier ist das Buch, in dem Jens Lubbadeh – ziemlich dystopisch – ausbuchstabiert, wie eine Übernahme der Macht durch eine rechte Partei aussehen und wohin das führen könnte: https://www.penguin.de/buecher/jens-lubbadeh-der-klon/paperback/9783453320130 Diese Folge ist im Rahmen eines Projektes der Selbsthilfegruppe Erwachsene Geschwister entstanden und wurde unterstützt durch die krankenkassenindividuelle Selbsthilfeförderung (AOK Rheinland). Vielen Dank an the one and only Chris für die großartige Unterstützung bei der Produktion!

    40 min

  4. 06/01/2024

    Gesetzliche Betreuung – Antworten von Juristin Anna Mehlmann

    Früher oder später kommt sie auf viele von uns zu: Die gesetzliche Betreuung unserer Geschwister. Aus vielen Gesprächen weiß ich mittlerweile: Für viele von "uns" ist dieses Thema eines der schwierigsten überhaupt. Große Verantwortung, die man/frau nie haben wolltre, oft viel gefühlter oder realer Erwartungsdruck, diffuses bis konkretes Unbehagen. Um die emotionale Komponente dieser Frage geht es heute eher nicht – dafür aber um ein paar knallharte Fakten: Wie genau sieht diese Verantwortung aus, welche Rollen und Zuständigkeiten gilt es zu klären, und welche Vorbereitungen zu treffen? Wo habe ich Entscheidungsspielraum, und wo nicht? Was passiert, wenn ich einfach schlicht nicht will? Juristin und Anwältin Anna Mehlmann übersetzt für uns von Fachchinesisch ins Deutsche, sie steht Rede und Antwort und gibt Orientierung zu einigen grundlegenden Frage. Gute Betreuung für UNS in diesem Fall! Themen sind unter anderem -Betreuungsbereiche (Finanzen, Gesundheit, Personensorge, Aufenthalt…) und wie man sie aufteilen kann - Ersatz-, Zweit- und Ergänzungsbetreuung - Kindergeld - Assistenzleistungen - Anlaufstellen, die im Berdarfsfall weiterhelfen, wie zum Beispiel Betreuungsvereine und Teilhabe-Beratungsstellen weiterführende Links: https://www.kanzleispecialneeds.de/ auf facebook und Insta findet ihr Anna Mehlmann unter kanzleispecialneeds https://betreuungsvereine-in-aktion.de/ (Betreuungsvereine der Caritas. Es lohnt sich, nach einem Betreeungsverein vor Ort zu suchen, eventuell ist das ein anderer Träger wie AWO etc.) https://www.teilhabeberatung.de/ Um das Thema Behindertentestament geht es in dieser Folge nicht. Kommt auch irgendwann... ---- ACHTUNG, TERMIN -------- Ihr könnt Anna Mehlmann eure Fragen stellen, in einem Q&A am 5.11.24. Mehr dazu findet ihr bald auf https://blickpunktgeschwister.de/ Wer Raum für die emotionaleren Aspekte dieses Themas sucht, wird ebenfalls hier fündig (27.06.24: "Warten auf Tag X") https://blickpunktgeschwister.de/

    59 min

  5. 03/03/2024

    Vater werden als "großer Bruder" – Gespräch mit Paul

    Ein Kind zu kriegen ist sicher eine der größten Veränderungen und Herausforderungen, die das Leben so zu bieten hat. Als "Geschwister" kann das nochmal besonders spannend werden. Für Paul war es die Zeit der Schwangerschaft, in der ihm überhaupt erst richtig bewusst wurde, dass seine Geschwisterbeziehung eine besondere ist – und was das so mit seinem Leben macht. Eine Episode über Grenzen und Trauer, aber auch voller Liebe und Lachen. Shownotes: Die Stuttgarter*innen unter euch können sich treffen! Ihr erreicht den dortigen Stammtisch der Geschwister unter stuttgart@erwachsene-geschwister.de. Vielleicht trefft ihr dort sogar Paul ;-). Großer Dank geht an Christopher Wehsner, ohne den es diesen Podcast nicht gäbe. Und: Dieser Podacst ensteht bislang komplett ehrenamtlich. Falls du eine Idee für eine*n potentielle*n Sponsor*in hast, oder Geld für eine neue Folge spenden möchtest: Schreib mir gerne an erwachsenegeschwister@online.de

    48 min

  6. 02/01/2024

    Wenn auch die Eltern eingeschränkt sind – Gespräch mit Claudia

    Für immer anders – das trifft auf Claudia nochmal mehr zu als auf viele andere. Ihre Schwester ist schwerst mehrfach behindert und 24/7 auf Hilfe angewiesen. Und nicht nur das: Auch ihre Eltern sind stark eingeschränkt. Was es für sie bedeutet, aus einem Elternhaus zu kommen, in dem sie schon als Kleinkind die einzige "Normale" war, davon erzählt Claudia in dieser Folge. Von einem harten Start ins Leben, von großen Herausforderungen und davon, wie frau sich an den eigenen Haaren aus dem Sumpf zieht. "Ich sauge alles auf, was mir gut tut, bis heute!" weiterführende Links: https://www.aerzteblatt.de/archiv/60391/Kinder-psychisch-kranker-Eltern http://bag-kipe.de/ "Kinder psychisch erkrankter Eltern" von Christine Wagenblass/Christian Spatschek (Hg.) (utb, 2023) Das Kinderbuch "Und dann war Mama Königin“ handelt von zwölf Kindern, die entweder selbst unter psychischen Erkrankungen leiden oder durch die Krankheit ihrer Eltern davon betroffen sind. https://www.monterosa-verlag.de/buch/und-dann-war-mama-koenigin/ „Spieglein, sag: Wie ging es weiter?“ lässt bekannte Märchenfiguren erzählen, was ihnen in schwierigen Zeiten geholfen hat und natürlich wie ihre Geschichte weiterging. Mehr Info hier: https://www.ardaudiothek.de/episode/swr2-kultur-aktuell/buecher-fuer-kinder-mit-psychischen-erkrankungen-claudia-gliemann-spieglein-sag-wie-ging-es-weiter/swr2/12970353 ...Und hier ein paar Empfehlungen von Claudia selbst: "Meine Schizophrenie" von Klaus Gauger (Herder, 2018) "Und um mich kümmert sich keiner" von Ilse Achilles (Rheinhardt Verlag 2018) "Praktische Selbstempathie" von Gerlinde Ruth Fritsch (Junfermann, 2008) "Gewaltfreie Kommunikation" von Marshall Rosenberg (z.B. Herder, 2004) Yoga MBSR Systemische Aufstellungen

    52 min

  7. 01/03/2024

    Down-Syndrom und Alzheimer – Fragen an Dr. Georg Nübeling

    Schätzungsweise 50.000 Menschen mit Down-Syndrom (DS) leben derzeit in Deutschland. Was die wenigsten Leute wissen: Fast alle von ihnen werden an Alzheimer erkranken, und das schon vergelichsweise früh, etwa im Alter von 50 Jahren. Das Schicksal hat beschlossen, ein Gen, das Alzheimer auslöst, auf das 21. Chromosom zu legen, das bei Menschen mitDS dreifach vorhanden ist. Was genau ist da los? Und was bedeutet das – für die Betroffenen selbst, und für die Familien und Einrichtungen? Was sollten Betroffene und Angehörige wissen, worauf achten, was in die Wege leiten? Dr. Georg Nübeling, Neurologe an der Universitätsklinik München (LMU), steht Rede und Antwort. Er arbeitet in einer Demenzambulanz für Menschen mit Trisomie 21 und an einer Studie zum Thema.Die Ambulanz:https://www.lmu-klinikum.de/neurologie/fur-patienten/ambulanzen/ambulanz-alzheimer-bei-downsyndrom/36e8b1bb53ad7ff2Die Münchner Studien:https://www.lmu-klinikum.de/neurologie/fur-patienten/unsere-studien-alzheimer-bei-downsyndrom/a8980f41fff8d144Medizinische Besonderheiten von Menschen mit DS im Erwachsenenalter:https://www.aerzteblatt.de/archiv/229046/Erkrankungen-von-Menschen-mit-Trisomie-21-im-mittleren-und-hoeheren-Lebensalterhttps://www.spektrum.de/news/trisomie-21-automatisch-alzheimer/2057244Dieser Podcast entsteht bis jetzt komplett ehrenamtlich. Wer weitere Folgen unterstützen möchte, ist herzlich eingeladen mir was zu spenden an dunja-batarilo@web.de (Paypal), oder mich anzuschreiben unter erwachsenegeschwister@online.de.Auch über Kritik, Lob und Anregungen freue ich mich. Und natürlich ganz besonders, wenn ihr diesen Podcast empfehlt und verbreitet, an Familie, Freunde, Fachleute.

    58 min

  8. 04/02/2023

    Die Sache mit der Liebe – Gespräch mit Lena

    Eine Partnerschaft auf Augenhöhe, vielleicht auch gemeinsame Kinder – für die meisten Menschen gehört das in irgendeiner Form zu ihrer Vorstellung von einem glücklichen Leben. Wie ist das mit unseren Geschwistern? Ihre Wünsche, Träume und Sehnsüchte sind genauso da, und genauso berechtigt wie die aller anderen Menschen auch. Allerdings gehen sie für die wenigsten von ihnen in Erfüllung – eine Tatsache, die „die Welt da draußen“ einfach als gegeben hinnimmt. Es gibt heutzutage Sexarbeiter*innen, die sich auf Menschen mit Behinderung spezialisiert haben, und das ist toll. Aber Sex ist nicht alles. Wohin mit all der Sehnsucht – nach Zärtlichkeit, nach dem einen Menschen, der die eigene Liebe erwidert? Nach Freundschaft! Wie klarkommen, wenn sie sich einfach nicht erfüllen will? Lena und ihre Schwester mit Down-Snydrom waren beide lange Zeit Single. "'Mach dir nichts draus, ich hab ja auch keinen Mann", habe ich ihr immer gesagt, und dann haben wir beide gelacht. Heute denke ich: Das war ein Fehler", erzählt Lena. Als Lena sich verliebt und den Mann kennenlernt, den sie später heiraten wird, bricht für ihre Schwester eine Welt zusammen. Von Phantasiewelten, Eifersucht und Morddrohungen. Von Ungerechtigkeit und getrennten Welten und den Grenzen der Inklusion. Davon, wie wenig wir unseren Geschwistern an dieser Stelle helfen können. Von Wegen, sie sich ein Stück weit trennen, und von der Traurigkeit, die bleibt. Diesen Podcast zu produzieren kostet Zeit und Geld. Beides habe ich derzeit mit Baby immer weniger. Bis ich eine*n Sponsor*in gefunden habe (hat jemand eine Idee???) , sind die nächsten Folgen daher auf eure Unterstützung angewiesen. Wer diesen Podcast für eine gute Sache hält und mir dabei helfen möchte, die nächste Folge zu basteln: Ich freue mich über eine Spende. Meine Paypal-Adresse: dunja-batarilo@web.de Danke euch!

    54 min
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Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland haben eine Schwester oder einen Bruder mit Behinderung. Ganz schön viele – und doch fühlen viele von uns sich mit ihren Erfahrungen sehr allein. Wo stecken eigentlich die anderen "Erwachsenen Geschwister"? Was für Sorgen und Nöte, aber Freuden und Besonderheiten machen ihr Leben aus? Was denken, wissen, fühlen sie – und wo könnten sie Unterstützung gebrauchen? Lasst uns drüber reden, und das immer mehr auch öffentlich. "Für immer anders" ist einer der Versuche, damit anzufangen. Ein Podcast von Dunja Batarilo (Journalistin, Autorin, Schwester)

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